Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
Mit freundlichen Grüßen
Larissa (39)

Hallo zusammen,
ich bin gestern von meiner Reha aus der Nordseeklinik wieder gekommen.
Und ich sag nie wieder.
Mein Zimmer:
Da war alles in Ordnung, etwas sehr dunkel aber okay für 3 Wochen.
Wenn man sich mit dem Reinigungspersonal verstanden hat,
gab es auch jeden Tag neue Handtücher und einmal die Woche würde bei mir die Bettwäsche gewechsel
(kam immer darauf an wie sie ausgeschaut hat wegen kratzen).
Das Angebot:
Das Angebot was man sich auf den Therapieplan schreiben lassen konnte, war in Ordnung...
Bei mir war das Sandbett,Fango,Teilkörpermassage,Krankengym,Wassergym,Rückenschule usw.
Mein Therapieplan war meistens voll aber nach der ersten Woche hat man sich daran gewöhnt.
Die Bestrahlung:
Naja man hat den Personal, die für die Bestrahlung zuständig waren (das waren eigentlich alle auch die die Krankengym usw. machen) ständig gesagt das sehr viele Röhren kaputt sind im Bestrahlungsgerät. Als Antwort wurde einem gesagt: ja das ist weil die Patienten immer die Türen so zuschlagen und die Röhren dadurch kaputt gehen.
Es muss da erst jemand von München kommen und muss die austauscht.
Nach einer Woche war dann warscheinlich eine da, die sich dann dem Problem angenommen hat und hat Bescheid gegeben das die Röhren erneuert werden.
Was am nächsten Tag auch gemacht worden sein sollte vom Hausmeister, war aber nicht der Fall
Naja nach 1,5 Wochen waren dann von den 6 kaputten Röhren nur noch 3 defekt.
Die Ärzte:
Dazu kann ich nur sagen ohne Worte.
Man durfte Sie unterwegs nicht mal etwas fragen, da wurde man einfach stehengelassen.
Dann musste ich mir beim Abschlussgespräch anhören, ich solle meinem Job wechseln damit ich die Bestrahlung fortsetzen kann oder nach Spanien auswandern. Da muss man halt Prioritäten setzen. Super Aussagen.
Einmal in der Woche war Wiedervorstellung, wo dann immer gesagt wurde ohhh da hat sich doch viel getan, wobei sich nichts getan hatte.
Nachdem ich das Cignolin nicht sogut vertragen hab, wurde mir noch gesagt dann soll ich Tabletten nehmen, ist doch nicht schlimm wenn ich paar Tage etwas benebelt rumlaufe, da ich ja nicht Arbeiten müsse hier.
Chefarztvisite dauerte ganze 2 Minuten dann war ich wieder raus...
Blutabnahme würde garnicht gemacht. Und immer wieder der Satz na da müssen Sie schon Gedult haben und wenn wir in den Entlassungsbericht schreiben das es keine Verbesserung gegeben hat dann bekommen Sie nie wieder eine Reha bezahlt. *da schluckt man erstmal*
Meine Haut:
Schaut genauso aus wie vor der Reha, nur mein Kopf hat sich gebessert.
Die Schwester:
Soweit alle ganz nett und hilfsbereit.
Dagegen kann man wirklich nichts sagen.
Das Personal an der Reception:
Naja es gab nette und auch weniger nette.
Eine war immer irgendwie genervt. Das hab ich schon vor meiner Reha gemerkt als ich in der Klinik angerufen hab. Und so war Sie immer.
Aber naja man ist dann eben nichts mehr fragen gegangen
Freizeitangebote:
Wir waren viel laufen auf der Insel. Leider ist die Insel dort wirklich sehr teuer.
Abends sind wir meinstens in ruhigere Cafe`s oder Pub`s gegangen, in den einschlägigen Kneipen hatten wir eh keine Chance, da jetzt die Zeit der Kegelclub`s auf der Insel war.
Waren auch öfters mal Bowlen, war vom Preis her okay
da wir pro Spieler 5 euro zahlen mussten sogenannter Klinik-Rabatt.
Trotzdem würde ich in diese Klinik nicht mehr fahren da es für meine Haut nichts gebracht hat.
Es hat auch reingeregnet aber da hat sich 3 Wochen lang niemand so richtig drum gekümmert die Wand ist immer noch nass gewesen als ich gefahren bin.
Was mir auch noch so bisschen gefehlt hat, war eine Cafeteria wo man sich mal gemütlich hinsetzen hätte können zwischen den Anwedungen.
Aber die Insel ist sehr schön, hatte auch vom Wetter her noch Glück.
Meine Ärztin war heute früh doch etwas entsetzt,
da Sie selbst schon in so einer Klinik viele Jahre gearbeitet hat.
Das war mal ein etwas längerer Bericht
LG Sandra

Hallo ihr lieben Psolis, ich bin 21 Jahre alt und kämpfe seit Anfang 2010 mit Pso. Meine Kopfhaut ähnelt einem Panzer und meine Ohren reißen immer unten am Ohrläppchen oder oben ein - sprich an bestimmten Tagen kann ich mich nicht einmal auf die Seite legen. Mein Nabel ist auch betroffen, aber auch nicht immer. Da kommt es in Schüben. Ich war schon bei vielen Hautärzten, habe unter anderem eine Furmadermterapie mit der höchsten Dosis gehabt. Außer das es mir davon noch schlechter ging, hat es nichts gebracht. Sämtliche salben, Öle und Tinkturen haben auch keinen positiven Effekt gebracht. Da ich zur Zeit auf der Arbeit auch sehr viel Stress habe, wird es auch immer schlimmer... eine Lichtkamm-Therapie habe ich auch gerade angefangen, aber ich schaffe es leider nicht, während der Arbeitszeit dort hinzugehen. Und die Praxiszeiten sind leider immer in meiner Arbeitszeit.

Momentan versuche ich die Pso mit Propolis und totes Meersalz (habe dann morgens weniger Juckreiz und weniger Panzer, aber ich kann mir die Haare ja auch nicht 5x am Tag waschen) ein wenig zu bändigen, aber jeder der mit einer Pso kämpft, weiß wie sehr das Selbstwertgefühl darunter leidet. Mir fallen die Haare aus.. ich kann nur noch mit einem Zopf durch die Gegend rennen.. ich lache nicht mehr so viel wie früher und habe mich sehr zurück gezogen.

Ihr müsst mir einfach helfen. Habt ihr Tipps? Kann eine Reha da helfen? Wie komme ich an einen Rehanatrag? Muss ich eine bestimmte Zeit bei einem Hautarzt in Behandlung sein (habe in letzter Zeit häufig gewechselt), was muss ich beachten?

Fragen über Fragen. aber ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Liebe Grüße
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