Hallo Arno, ich hoffe, dass es dir vielleicht inzwischen ein kleines bisschen besser geht. Wegen deiner Atemnot solltest du mal mit deinen Ärzten reden.

Da du von einer Herzinsuffizienz schreibst wäre für dich Flüssigsauerstoff das beste um dein Herz zu entlasten. Ich bekomme diesen seit ich vor 4 Wochen in die Reha ging und der Oberarzt ihn wegen einer Herzinsuffiezienz bantragt hat, wobei ich in der Klinik schon welchen bekommen habe. Schon am Tag nach meiner Entlassung wurde der Tank und ein tragbares Gerät geliefert. Mir geht es, auch mit niederer Flussmenge besser und ich muss mich nicht immer mit dem Konzentrator herumärgern.

Ich drücke dir die Daumen, dass es klappt und wünsche dir gute Besserung.

Gruss Anne

@Tenorsaxofon

Danke, Anne, für deine guten Wünsche.

Ich war gestern bei meiner Hausärztin zur Gesundheitsuntersuchung und habe neben anderem auch dieses Problem angesprochen. Meine Assistentin hat um einen Dringlichkeitscode für eine Dringlichkeitsüberweisung in die Pneumologie gebeten, nachdem sie mit der normalen keinen Erfolg hatte. 
Das Problem ist, dass die bisherige Lungenfachärztin und Schlafmedizinerin keine barrierefreie Praxis hat, weshalb ich eben dringend wechseln muss. Zuletzt untersucht hat sie mich Dez 2023, aber jetzt schaffe ich die Treppe bis zum Aufzug nicht mehr.

Ich glaube aber nicht, dass es die Lunge ist. Sie hatte ja schon letztes Jahr gesagt, dass alles oB ist und ich muss die Linksherzinsuffizienz schon seit 2019 haben, auch wenn die da noch niemandem aufgefallen ist. Hatte damals krasse Ödeme, sodass ich im Winter auf Sandalen in die Praxis bin, weil ich meine Schuhe nicht mehr anziehen konnte. Und zu der Zeit ist mir aufgefallen, dass mein rechtes Bein deutlich dicker ist als das linke, was typisch ist bei Linksherzinsuffizienz.
Da ich bisher aber nur NYHA II-III attestiert habe, weiß ich nicht, ob ich Sauerstoff bekommen kann. Wenn ja, wäre das großartig, denn einerseits wird das Blut trotz Eliquis und drei- bis viermal Blutabnahme im Quartal immer dicker, obschon ich eh schon viel zu viel trinke (soll nur 1,5-2 Liter), und andererseits habe ich diesen Sauerstoffmangel im Blut ja durch die ME und bei ME zahlt die Kasse das nicht. Deshalb muss man erst auf Folgeerkrankungen warten und die hab ich ja nun "zum Glück".
Ohne die Herzprobleme hätte ich wohl auch keinen E-Rolli bekommen.

Die Hausärztin glaubte, ich sei herzkrank geworden, weil ich zu fett bin und mich nicht bewege, dabei bin ich fett geworden, weil ich krank bin.
Jetzt wechselt die Ärztin und ich habe eine neue Hoffnung auf Verständnis für meine Krankheit.

Nächste Woche bin ich zur Kardioversion im Krankenhaus und wenn das das Vorhofflimmern nicht nachhaltig gestoppt wird, dann versuchen wir es mit Amiodaron und ansonsten ist ja die Ablation geplant, für die ich ja abnehmen müsste.
Sobald ich eine Pflegekraft gefunden habe, die mir xmal am Tag Salat schnibbelt und püriert, ist das auch kein Problem, denke ich.

Für die Dermatologische Klinik haben wir auch einen neuen Termin, natürlich in den zwei Wochen, in denen ich mal keine Arztbesuche machen wollte.

Und wegen Rücken bzw. Verdacht Bechterew hab ich nun nen Termin bei der Orthopädin, die damals die Psoriasisarthritis diagnostiziert hat.
Die Rheumatologen in Hamburg sind ja alle voll, da muss man nach Hannover fahren, sagte meine Hausärztin. Weshalb sie mir keine Überweisung dafür gegeben hat.

Muss wohl psychosomatisch sein, so wie die meisten meiner Beschwerden.
Ich habs gern psychosomatisch, denn das bedeutet, dass meine Wirbelsäule und mein Brustkorb nicht wirklich versteifen, sondern ich mir das nur einbilde.
Das ist doch ne gute Nachricht.^^
Dann brauch ich bestimmt auch gleich morgen den Rollstuhl nicht mehr, wenn ich zur Demo gehe, und kann prima laufen und Plakat schwenken.

@Tenorsaxofon

Am Mittwoch war ich zur Kardioversion. Seitdem ist mein Vorhofflimmern weg, mein Puls sogar so viel zu niedrig, dass ich den Betablocker halbieren muss.

Wo ich vorher von ein, zwei Schritten bereits kurzatmig wurde, kann ich jetzt ohne Probleme im Garten spazieren gehen. Manchmal springt mir der Puls noch hoch, wenn ich schnell aufstehe.

Trotzdem suchen wir hier noch händeringend nach einer pneumologischen Praxis. Mein SpO2 war nachts nur bei 90% insgesamt, ne ganze Weile darunter. Tendenz zunehmend schlechter in den letzten Wochen.

Warst du schon in einem Schlaflabor wo die genauen Werte ermittelt werden? Wenn dein Sauerstoff in der Nacht abfällt brauchst du womöglich ein NIV Gerät, welches entsprechend eingestellt würde.

Ich finde es gut, dass es dir jetzt besser geht. Versuche mal im Internet nach einem Pneumologen zu schauen. Achte dabei darauf wo und wie die Praxis liegt. Ob es, sofern nicht ebenerdig, einen Aufzug gibt.

Gruss Anne

@Tenorsaxofon

2021 war ich im Schlaflabor und seitdem habe ich ein CPAP-Gerät.

edit: Habe ja Schlafapnoe, wie damals festgestellt wurde.

Wenn bei dir nachts der Sauerstoff in den Keller geht muss bestimmt die Einstellung geändert werden. Wurde bei mir im Dez. gemacht, so dass ich den zusätzlichen Sauerstoffkonzentrator nicht mehr brauche. Bei der Reha wurde deshalb geprüft, auf Veranlassung vom Chefarzt, ob dies so stimmen kann. Die Einstellung stimmt. Jetzt hoffe ich, dass mir der MD den Sauerstoff, für den Tag, nicht wieder weg nimmt.

Gruss Anne