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About This Club

Der Ort für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis in Berlin
  1. What's new in this club
  2. Die neue Berliner Selbsthilfegruppe trifft sich. Marina Göritz alias @Karlshorst und Andreas Walter haben die Leitung der Gruppe übernommen. Thema des Abends: Darreichungsformen von Medikamenten, die sich für ältere Menschen eignen (z. B. Tropfen statt Pillen) und welche Wirkstoffe sind für Ältere eher ungeeignet
  3. Alaa

    Hello

    When you have new meeting ? Can i join
  4. Die Selbsthilfegruppe Psoriasis trifft sich – voraussichtlich vor Ort im Familienzentrum am Mehringdamm. Allerdings ist die Zahl der möglichen Teilnehmer begrenzt. Deshalb ruft vorher unbedingt an: Marina Göritz unter 0173 4726599‬ oder Andreas K. Walter unter (030) 8541251‬. Weitere Informationen: hier
  5. Claudia

    Hello

    Let‘s try 🙂
  6. Alaa

    Hello

    Any one can talk in english here ?
  7. Hi @stephanowitsch gut zu wissen, dass es eine empfehlenswerte Adresse gibt Und ja, berichte mal weiter.
  8. stephanowitsch

    Internistischer Rheumatologen Berlin Süd oder generell

    Hallo, also am Hausvogteiplatz war es gar nicht schlecht. Die Ärztin hat sich locker 35 bis 40 Minuten Zeit genommen für mich. Da war ich doch positiv überrascht. Es wurde sehr viel Blut abgenommen, um alles durchzuprüfen was es gibt. Des Weiteren muss ich noch zu einem CT meiner kompletten Wirbelsäule mit Iliosakralgelenken. MRT geht bei mir leider nicht, wegen meines großen Titanimplantats in der LWS vom Arbeitsunfall damals. Wenn ich das CT dann habe, wird genau begutachtet und dann soll je nach Befund mit einer Behandlung mit Rinvoq gestartet werden,da ich das MTX ja leider nicht vertrage und es auch nicht richtig hilft, die Schübe zu unterdrücken. Na mal gucken was dabei heraus kommt. Ich berichte weiter. Grüße stephanowitsch
  9. Ja schade mit dem Hautarzt. Der hätte sonst vielleicht deine PsA "mitbehandeln" können, wenn er sich das zutraut. Schreib mal, wie's am Hausvogteiplatz war. Wir werden immer wieder mal von Berlinern gefragt.
  10. stephanowitsch

    Internistischer Rheumatologen Berlin Süd oder generell

    Hallo Claudia, ja ich habe zu meiner PsA auch noch Psoriasis pustulosa palmoplantaris an den Handinnenflächen und Fußsohlen. Sowie Psoriasis vulgaris in den Ohren und in einem Gehörgang. Und an den Hautfalten im Genitalbereich, also zwischen Oberschenkel und Hoden. Wenn schon, denn schon 😉. Aber einen spezialisierten behandelnden Hautarzt habe ich auch nicht. Ich habe jetzt durch Zufall einen Termin am kommenden Montag bekommen, bei einer Internistischen Rheumatologin aber nur weil jemand abgesagt hat. Sonst wäre erst ab April 2022 ein Termin möglich gewesen. Ist am Hausvogteiplatz in Mitte. Mal gucken was mir die Ärztin rät und wie es weiter geht. Trotzdem vielen Dank für Deine Mühe und ich werde trotzdem noch weiter gucken
  11. Hi @stephanowitsch Rheumatologen sind echt rar, ob nun im Südwesten oder sonstwo in Berlin. Als erstes fällt mir da das Immanuel-Krankenhaus am Wannsee ein. Kennst du das schon? Ansonsten kann ich nur auf die Versorgungslandkarte der Deutschen Rheuma-Liga e.V. verweisen. Schau mal selbst: https://www.versorgungslandkarte.de/?tx_zone35search_pi1[action]=index&tx_zone35search_pi1[controller] Die Rheumatologie in der Park-Klinik Weißensee zum Beispiel soll wirklich gut sein, ist aber von dir aus diametral am anderen Ende der Stadt. Hast du denn auch Schuppenflechte auf der Haut? Viele Grüße aus dem Norden Berlins 👋 Claudia
  12. Hallo, als Berliner habe ich mich mal der Berliner Gruppe angeschlossen und ich hoffe das ich vielleicht von Euch, eine Arzt Empfehlung bekommen kann. Ich bin auf der Suche nach einem guten Internistischen Rheumatologen für meine PsA mit Wirbelsäulen Beteiligung, Psoriasis pustulosa palmoplantaris usw. Zur Zeit bin ich noch bei einem normalen Internisten in Behandlung. Behandlung startete 2019 mit wöchentlich MTX 15mg Fertigspritze und Folsäure, was auch gut funktionierte. Leider bekam ich durch das MTX Schleimhaut Probleme im Rachen und in der Nase. Jetzt nach Reduzierung auf wöchentlich MTX Fertigspritze 10mg und Folsäure, sind die Schleimhäute wieder okay. Aber. Leider scheint diese niedrige Dosis nicht ganz zu reichen, da ich jetzt wieder Schübe bekomme. Andere Medikamente also Biologika kann mir mein Internist nicht verschreiben und ich muss zu einem Rheumatologen. Deswegen meine Bitte um eine Arzt Empfehlung im Raum Berlin. Ich wohne in Rudow, also im Süden von Berlin. Eigene Suchen haben ergeben das es in Rudow keine Rheumatologen gibt. Ein Arzt in der Nähe wäre schön aber ich fahre natürlich auch weiter wenn es sein muss. Toll wäre ein Arzt der sich gut mit PsA auskennt und einen vernünftig behandelt. Vielen Dank schon mal. stephanowitsch
  13. Zur Erinnerung: Morgen abend (also Dienstag) um 19 Uhr könnt Ihr alle beim Vortrag über Psoriasis arthritis dabeisein. Zoom sei dank. Der Link: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
  14. Der nächste Vortrag unserer Berliner Selbsthilfegruppe wird nun auch online stattfinden. Wenn möglich, übertragen wir ihn in unserem angestammten Gruppenraum im Familienzentrum. Aber was gut ist: Dadurch kann jeder von überall den Vortrag anhören, Fragen stellen usw. Thema: Neue Möglichkeiten, eine Psoriasis arthritis zu behandeln Referent: Dr. Fabian Proft, Rheumatologie der Charité (Campus Benjamin Franklin) Termin: Dienstag, 7. September, 19 Uhr Wichtig: Wer vor Ort im Familienzentrum dabei sein will, muss sich anmelden (Mail an info@psoriasis-forum-berlin.de oder Telefon 030-61283090). Die Zahl der Plätze ist begrenzt. Und: Es gelten die 3G-Regeln. Ohne Ausnahme. Link für alle anderen: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
  15. Das nächste Treffen in Berlin steht an: Am Sonntag, den 12. September, gibt es wieder ein gemeinsames Mittagessen mit anschließendem irgendwas, was wir noch gemeinsam beschließen. Los geht's 13 Uhr im Lokal "Volkskammer" am S-Bahnhof Ostbahnhof (genauer: Straße der Pariser Kommune 18a). Wer dabeisein will, schreibe das hier rein oder mir. Der Tisch im Lokal soll schließlich nicht zu groß und nicht zu klein sein. Dass wir uns schon wieder treffen, liegt an Besuch aus Bayern, der nach einem Umweg über MeckPomm in Berlin Station macht. 🐢
  16. Claudia

    Berliner Stammtisch

    Manchmal liegen zwischen unseren Treffen viele Monate, diesmal nur ein paar Wochen. Der Grund: @turtle ist in der Stadt Wir treffen uns wieder zu einem gemeinsamen Mittagessen mit anschließender City-Tour. Das kann je nach Wetter und Kraft zu Fuß, mit dem Dampfer oder anderswie sein. Und weil es in unserem bisherigen "Stammlokal" beim letzten Mal nicht so toll war, haben wir ein neues ausgesucht: das / die Volkskammer. Endlich mal wieder ein richtiges Jägerschnitzel Das Lokal ist am S-Bahnhof Ostbahnhof und damit sowas von zentral gelegen. Wer dabeisein will, klicke auf "Zusagen" oder lasse mich das auf irgendeinem Weg wissen, damit der Tisch groß genug bestellt wird. Per Mail geht das zum Beispiel auch: an mail@psoriasis-netz.de. Wer's noch nicht weiß, kann auch "Unentschlossen" wählen.
  17. Claudia

    Berliner Stammtisch

    Das ist sehr, sehr einfach. Du steigst in die S-Bahn, atmest einmal tief ein und aus und steigst an der nächsten Station schon wieder aus. Wir können dich auch vom Hauptbahnhof oder eben vom Bahnhof Friedrichstraße abholen.
  18. Matjes

    Berliner Stammtisch

    Ich hätte grosse Lust zu kommen. Kenne mich aber in Berlin so gar nicht aus. Mit welcher Linie komme ich vom Hauptbahnhof zum Treffpunkt?
  19. Claudia

    Berliner Stammtisch

    Wir werden ordentlich aufpassen und gucken, was dann geht. Der Italiener hat Plätze draußen, und ansonsten kann man immer noch rumlaufen.
  20. butzy

    Berliner Stammtisch

    Super Idee und viel Spaß dabei! Wir Hessen sind da eher zurückhaltend. Unser Landesvater sagt ja immer: "Hessen bleibt besonnen"🤔 Aber ich denke wir werden uns auch in absehbarer Zeit wieder treffen.
  21. Claudia

    Berliner Stammtisch

    @Gehli und ich finden: Es wird Zeit, dass wir Berliner uns mal wieder sehen. Jeder ist willkommen, jeder kann jeden mitbringen. Wir treffen uns zum Mittagessen beim Italiener "Ristorante Roma" an der Friedrichstraße gegenüber vom Friedrichstadtpalast. Der U-Bahnhof Oranienburger Tor oder der S- und U-Bahnhof Friedrichstraße sind perfekt in der Nähe. Was wir danach machen, wird noch ausgeknobelt. Angucken des Humboldt-Forums, der neuen U-Bahnhöfe oder etwas anderes – es können noch Wünsche geäußert werden. Bitte schreibt mir kurz, wenn Ihr dabeisein wollt – damit der Tisch ausreicht
  22. Hallo Berliner, wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet. Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein. Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden. Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt. Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern. (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune) Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt. Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
  23. DerDa4

    Neu hier / Berlin

    Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis ⚕️ hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung. Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. Bis dahin, David PS: Cremen nicht vergessen 😉
  24. Vielen Dank für deine lieben Worte @Claudia Ich bin seit 5 Monaten auf der Suche nach einen Therapeuten wegen anderer Probleme aber in Berlin einen zu finden, der zu einem passt ist gar nicht so leicht wie ich gemerkt habe. Ich hatte schon immer sehr wenige Freunde, weil ich nicht jeden Vertraue und es mir schwerfällt jemanden in meinem Leben hereinzulassen. Die zwei Freunde, die ich noch hatte haben sich seit meine Schuppenflechte so schlimm geworden sind von mir abgewendet. (da sieht man wie oberflächlich sie in Wirklichkeit sind) Meine Familie steht etwas hinter mir aber nur etwas aber daran bin ich bei meiner Familie schon gewöhnt. Die größte Unterstützung kriege ich von meinem Freund mit dem ich seit 8 Jahren zusammen bin. Ich habe meine Schuppenflechte mit UV strahlen Therapie und Kortison behandelt was auch sehr gut gewirkt hat aber vor zirka drei Wochen hat mein Artzt die Kortison Salbe gegen eine Salbe ohne Kortison gewechselt. Nach drei Tagen sind die Schuppenflechte schneller und heftiger als vorher zurückgekommen und sogar in Stellen, die vorher nicht betroffen waren. Leider ist mein Artzt seit drei Wochen im Urlaub bis zum 20 Juli ich habe versucht ein anderen Artzt zu finden für die zeit aber ohne Erfolg. Endweder nehmen sie keine neupatienten auf oder erst in August. Ich bin froh wen mein Artzt wieder da ist meine Schuppenflechte werden immer schlimmer und großflächiger das setzt mir extrem zu.
  25. Hallo @Yurisan es wäre leicht, zu schreiben "Du musst nicht weinen". Aber das hilft dir nicht, ich weiß. Zur Frage "Wieso ich?" kann ich dir sagen: Du hast nichts "Böses" getan! Du hast die Krankheit bekommen, weil du die Veranlagung dazu in dir hattest. Es hilft nichts, wenn du dich selbst geißelst. Tja, wie kommt man am besten mit der Schuppenflechte klar? Drüber reden hilft. Und wenn in deiner Umgebung keiner ist, mit dem du darüber reden kannst – dann schreib hier. Dazu gibt's unsere Community schließlich. Hast du mal Freunden einfach gesagt "Ich hab diese blöde Schuppenflechte, die nervt mich vielleicht, sag ich dir", so in der Art? Oft ist die Reaktion gar nicht so schlimm wie befürchtet. Und der Einstieg ins Gespräch geebnet. Was nach meiner Erfahrung nicht hilft: immer dagegen ankämpfen zu wollen. Es wird leichter, wenn du sie akzeptierst. Wenn du Hilfe vom Profi brauchst, nimm sie an und suche einen Psychologen. Damit du gar nicht erst in eine Depression rutschst oder, wenn's schon schlimmer ist, den Weg heraus findest. Womit behandelt du denn deine Psoriasis? An alle: Was habt Ihr gemacht, was habt Ihr Euch gesagt, um mit der Schuppenflechte klarzukommen?
  26. Hallo, ich bin neu hier und bin der Gruppe beigetreten weil ich hoffe hier hilfreiche Tipps und gleichgesinnte zu finden. Da ich die diagnose vor kurzen erst bekommen habe, fällt es mir noch sehr schwer, damit klarzukommen. Ich habe die Schuppenflechte unter der Achsel links und rechte bauchseite am Hals und rücken. Ich gehe kaum noch raus weine sehr viel und frage mich wieso? Wieso ich? Ich hoffe hier Menschen zu finden die mir Ratschläge geben können wie man am besten damit klar kommt usw.
  27.  

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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