Zu Inhalt springen

Alle Aktivitäten

Dieser Verlauf aktualisiert sich automatisch

  1. Heute

  2. Pebie
    Thema von Taraxacum wurde von Pebie beantwortet in Psoriasis arthritis
    Hm, mal besser mal schlechter. Das kommt immer darauf an wie „schlimm“ gerade alles ist. Ist alles zur gleichen Zeit schlecht, kommt es auch vor, dass ich Heule. Manchmal spreche ich darüber, manchmal auch nicht. Aktuell macht mir die Hitze sehr zu schaffen. Wohne im Rhein-Neckar Raum und es ist teilweise echt unerträglich. Leider werde ich es dann auch. 🙈 Ich habe das Gefühl nicht mehr zu können. 😢 Gut das Deine Rheumatologin das weiß. Aber wenn Du es komplett ausgeschlichen hast, dann nach einer Eile würde ich aber den Kortisonwert in Deinem Blut spätestens um 8 Uhr morgens prüfen lassen. Das kann Deine Rheumatologin bestimmt auch machen. Darauf würde ich auch bestehen. LG ☺️
  3. Taraxacum
    Thema von Taraxacum wurde von Taraxacum beantwortet in Psoriasis arthritis
    Mein Rheumatologe meinte nun, dass ich das Prednisolon ganz absetzen soll. Die Arthritis sei zu wenig ausgeprägt, als dass er mit Biologika beginnen würde. Er hätte jetzt mit MTX begonnen. Mein Dermatologe sagt aber, das hilft mehr den Gelenken, als der Haut deshalb würde er gern gleich mit einem Biologikum beginnen. Also wieder zum Hautarzt.
  4. Taraxacum
    Thema von Taraxacum wurde von Taraxacum beantwortet in Psoriasis arthritis
    Vielen Dank für deine liebe Nachricht. Nicht schön zu lesen, dass du so viele Baustellen hast. Ich wünsche dir alles Gute. Ja, da hast du vollkommen Recht. Das Prednisolon sollte man nicht unkontrolliert nehmen oder absetzen. Meine Rheumatologen sagen mir immer ganz genau, wie viel oder wie wenig und wie langsam und und und. Ich glaube da bin ich ganz gut betreut. Momentan schleiche ich es aus. Ganz schön anstrengend. Aber nicht so schlimm, wie ich es befürchtet habe. Bis auf die Müdigkeit. Ich bin so erschöpft. Wie gehst du mit all deinen Baustellen um? Sprichst du offen darüber? Fühl dich zurück gedrückt, wenn du magst.
  5. Pebie
    Thema von Taraxacum wurde von Pebie beantwortet in Psoriasis arthritis
    Hallo, ich wollte Dich etwas warnen. Mache bitte nicht den Fehler Predni einfach abzusetzen. Das geht nach hinten los. Kortison muss man ganz, ganz langsam ausschleichen. Das Predni hat die Aufgabe Deiner Nebennieren übernommen. Es kann auch sein, dass die Nebennieren von selbst gar nicht mehr anspringt. Eigentlich müsste das von einem Endokrinologen überwacht werden. Auch greift Predni in den gesamten Hormonhaushalt ein. Und das mit der Akzeptanz, das ist so eine Sache. Ich kenne das zu gut. Ich bin multipel chr. erkrankt und eigentlich will ich es auch nicht wahrhaben. Aber letztendlich kostet das auch viel Energie immer dagegen anzukämpfen. Und eigentlich möchte der Körper Dir und mir auch damit etwas sagen. Ich gehe leide auch oft über meine Grenzen…. Lass Dich drücken ❤️
  6. Taraxacum
    Thema von Taraxacum wurde von Taraxacum beantwortet in Psoriasis arthritis
    Tausende Dank @Bolek68 und @Supermom für eure lieben und einfühlsamen Worte. Das hat mir sehr gut getan. Auch zu wissen, dass so viele hier sind. Ich hab jetzt gleich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Bin gespannt wie es nun weiter geht. Das mit dem „immer mal wieder jammern“ werde ich sicher tun. Das hat mir gestern irgendwie echt gut getan, das mal aufzuschreiben und zu wissen, dass hier Menschen sind, die mich verstehen. Danke, dass ihr da seid, danke, dass ihr geantwortet habt. Wie geht es euch momentan? Wie werdet ihr behandelt? Und ja, Löwenzahn ist unkaputtbar. Irgendwie mein Vorbild.
  7. Bolek68
    Thema von Taraxacum wurde von Bolek68 beantwortet in Psoriasis arthritis
    Hallo Taraxacum, gut dass du dich hier angemeldet hast. Wenn du der Meinung bist, dass es dir gut geht, denke daran, dass sich das jederzeit durch einen kleinen Trigger ändern kann. Wenn du nun andere Medikamente bekommst, so hat das in der Regel seinen Grund. Wenn die Arthritis erstmal ein Gelenk beschädigt hat, ist dies irreversibel. Um dies alles zu akzeptieren, braucht jeder seine Zeit. Nimm sie dir. Manchmal ist professionelle Hilfe nötig. Sollte man auch in Anspruch nehmen. Und denke daran, dass der Löwenzahn auch fast unverwüstlich ist. Viele Grüße
  8. Weniko
    ein Thema von Weniko in Medikamente
    Hallo zusammen, Ich habe Psoriasisarthritis seit 1986. Seitdem auch einiges, fast alles an Medikamenten und Spritzen durch. Begonnen mit Humira, was ca. 3 Jahre sehr gut geholfen hat. Bis sich dann eine Bronchitis entwickelte. Somit begann der eigentliche Leidensweg mit den Medikamenten. Denke dass ich das alles durchhabe. Zuletzt habe ich Taltz 80 fast 2 Jahre gespritzt. Dann lies die Wirkung nach. Zum 05:Juli 2026 hat mich mein Rheumatologe auf Bimzelz 160 umgestellt. Die erste Spritze gespritzt. Und nun habe ich seit 01.August 26 einen extrem starken Reizhusten wie früher bei Humira. Leider entwickelte sich das Ganze die letzen Tage soweit, dass ich Fieber, gelenkschmerzen, Halsschmerzen und schluckbeschwerdeb bekam. War nun bereits 2 mal in der Notaufnahme vor Ort. Eigentlich mit wenig Erfolg außer dass man mir Antiotikum und Fiebersenker verordnet hat. Gibt ein paar Tage gut. Antibiotikum aus und das ganze ging von vorne los. 2. Besuch in der Notaufnahme mit Befund dass Verdacht auf Reflux besteht und eine Kehlkopfschleimaut Entzündung/Reizung vorliegt. Meine Frage. Kennt jemand von euch Ähnliches unter Bimzelx? Ich weiß nun nicht ob ich Bimzelx weiter spritzen soll oder ist das ganze dem Reflux geschuldet das eigentlich noch nicht bestätigt ist. Habe auch bei Bimzelx angefragt zu den Nebenwirkungen ob es ähnliches gibt, leider keine vernünftige Rückantwort erhalten. Liebe Mitleidende/n, wie geht es euch mit Bimzelx 160? Liebe Grüße Werner
  9. Weniko folgt jetzt Erfahrung mit Bimzelx 160
  10. Supermom
    Thema von Taraxacum wurde von Supermom beantwortet in Psoriasis arthritis
    Hallo liebe Taraxacum, jetzt nehme ich dich erst einmal ganz fest in die virtuellen Arme und drücke dich! Wie schön, dass du uns gefunden hast, wie schön, dass du Kind(er?) haben darfst, wie schön, dass du behandelt werden kannst... Ich verstehe dich sehr gut! Der Kopf kommt manchmal einfach nicht hinterher oder will es auch gar nicht. Alles braucht seine Zeit... Da hilft es nur in kleinen Schritten denken und handeln. Die PSA ist garstig, aber man kann damit leben lernen. Ich habe sie auch sehr gern ignoriert, bis ich nach meinem vierten Kind akzeptieren musste, dass sie da ist und auch irgendwie beachtet werden will. Wenn du nun auf ein Medikament eingestellt werden kannst, wäre das super und wenn du Glück hast gibt sie dann erst einmal lange Zeit Ruhe. Das wünsche ich dir. Zu sämtlichen Medikamenten findest du hier Informationen. Lass dich nicht abschrecken, die meisten User, denen es dann plötzlich gut geht, schreiben dann nicht mehr viel. In der Regel wirkt alles erst einmal super... Nebenwirkungen sind meist gering und stellen sich erst mit der Zeit raus und dann muss man halt umstellen, bis man "seins" gefunden hat. Meine Motto ist, akzeptieren ja, aber ihr nicht zu viel von deinem Leben geben. Jammer ruhig hier immer mal, auch das hilft! Bleib behütet! Liebe Grüße Supermom
  11. Gestern

  12. Taraxacum
    Hallo Alle, ich bin ganz neu hier, habe aber schon viel mitgelesen und mir auch viele Infos hier rausgezogen. Toll, dass es dieses Forum gibt. Ich habe seit ca. 2017 Schuppenflechte im Genitalbereich (irgendwie Zyklusbedingt, aber nie Symptomfrei). Diagnose wurde mittels Biopsie gestellt. Nach der Geburt meines ersten Kindes kam dann Arthritis dazu. Ich habe morgens Schmerzen in den Fingergelenken, in den Zehen und meine Ballen unter den großen Zehen schmerzen. Nach ca. 20 Minuten geht’s wieder. Mein vierter Zeh am rechten Fuß ist seit zwei Jahren taub. Ich habe, wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer. auf den Röntgenbildern und im Blut sieht man aber Nix. Ich nehme nun seit knapp drei Jahren Prednisolon. Mal mehr mal weniger. Da mein Kinderwunsch seit diesem Jahr abgeschlossen ist soll ich nun mit Biologika behandelt werden. Und irgendwie kann ich immer noch nicht akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Was ist los mit mir? Also vor allem das mit der Gelenkbeteiligung. Ich habe dann oft Gedanken wie „naja, ich bin Mama, da tun einem die Knochen und Gelenke halt mal weh“ Ach ich weiß auch gar nicht, wie ich das hier jetzt auf den Punkt bringen soll. Irgendwie denke ich ständig mir geht’s „zu gut“ um jetzt anders behandelt zu werden. Aber es geht mir nicht gut. Absolutes Chaos im Kopf. Vor allem wegen der bevorstehenden neuen Behandlung. Danke fürs Lesen, falls du so weit gekommen bist. Vielleicht kann mich jemand verstehenden mir ein paar Gedanken dazu schreiben. Danke euch Und allen alles Gute
  13. Pebie
    Hallo liebe Mitglieder, hat Jemand Erfahrungen mit den medizinischen Cremes von AVEO? Wäre froh um jede Antwort. ☺️ Wenn ja, fetten die Cremes sehr? Liebe Grüße Petra
  14. borchertmatthias
    Thema von borchertmatthias wurde von borchertmatthias beantwortet in Psoriasis arthritis
    Ich muss mich wieder ein Lebenszeichen von mir geben . Mitterweile habe ich meine 2.Hüfte bekommen . Es ging wie bei der Ersten . Nach der ersten Hüft Op ging alles gut , bis vor ca 2 Jahren . Es hat genauso wieder angefangen. Immer wieder weg gesackt und Schmerzen ohne Ende . Iboprofhen 800 er 2 mal am Tag konnten nur kurzfirztig helfen . Jetzt ist im Moment alles gut . Im September gehe ich wieder nach 6 Monaten arbeiten . Zur Zeit bin ich Schmerz frei und bin gespannt , welches Ersatzteil als nächstes dran ist . Meine Gehhilfen hatte ich 2020 schon behalten und erde es jetzt auch wieder tun .
  15. Arno Nühm
    Ich habe Myalgische Enzephalomyelitis in den Klappentexten zu Marketingzwecken als ME/CFS bezeichnet, weil das gut googlebar und daher auch der Begriff ist, nach dem Menschen suchen, wenn sie sich für das Thema interessieren. Unter ME findet man nicht das, was man sucht. Hier habe ich eine Linksammlung zum Thema ME bzw. ME/CFS erstellt: https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/ Ich freue mich mega, wenn ihr mir helft, ein bisschen Sichtbarkeit für meine Geschichten und damit für ME zu schaffen. Natürlich ganz besonders über eine kurze Rezi. 🙂 Übrigens haben sich die Hauterscheinungen an meinen Händen fast vollständig ausgelöst, nachdem ich meinen Schlüsselanhänger vom Schlüsselbund entfernt habe. Vielleicht denke ich im Oktober nach dem Allergietest mal daran, hier ein paar Fotos zu posten. Du bist schmutzig: Near Future Pflege-Horror »Du bist schmutzig, Jule. Du musst gesäubert werden.« Amüsiert lässt Jule sich auf das Badevergnügen mit dem Roboter ein. Kaum hat ihre Frau Lisa die smarte Pflegewohnung verlassen, tauchen die ersten Fehlfunktionen auf. Was als Auszeit für Jules Frau geplant war, verwandelt sich bald in einen Albtraum für die an ME/CFS erkrankte Produkttesterin. Queer SickLit. Near Future Science Fiction. Horror. Kurz und heftig. Erscheint am 17.09.26. E-Book ISBN 978-3-384-89172-3, 2,99 EUR Rezensionsexemplare sind per Mail an ingoschreibtanders@web.de direkt beim Autor erhältlich. https://ingoschreibtanders.blog/#du-bist-schmutzig-near-future-pflege-horror PEMM: Wenn die Löffel nicht gereicht haben Alle reden von diesem ME/CFS. Wie hieß das noch gleich? Myalgische Enzephalomyelitis? Das kann man doch kaum aussprechen! Und dann dieses PEMM? Oder PEM? PENE? Wie fühlt es sich an, moderat von ME/CFS betroffen zu sein? Und auf einmal erwischt es dich. Und dann? Ist das Leben vorbei? Gibt es nie wieder einen schönen Tag? Wie macht man Außenstehenden, die sich zum Teil kaum das Kürzel merken können, das Wesen der Myalgischen Enzephalomyelitis begreiflich? Eine kurze Geschichte, die die so häufige wie unerforschte Infektionsfolgekrankheit ME ins Rampenlicht rückt. Eine realistische Betrachtung einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, mit der zu leben allein schon Horror sein kann. Queer SickLit, Non-spice. E-Book 2,99 EUR, ISBN: 978-3-384-90681-6 Erhältlich überall im Onlinebuchhandel. Erschienen am 08.08.26. Shoplinks: https://ingoschreibtanders.blog/#pemm-wenn-die-loffel-nicht-gereicht-haben
  16. turtle1989
    turtle1989 hat das Profilbild geändert
  17. SRH
    SRH trat der Community bei
  18. SuMu
    SuMu trat der Community bei
  19. Letzte Woche

  20. Taraxacum
    Taraxacum trat der Community bei
  21. Claudia
    In der Blasen-Phase: alles, was die Blasen trocknet, in der Schuppung: Badezusätze und was mit Salicylsäure probieren (erstmal niedrigprozentig) Ich halte viel von Tannolact-Bädern. Das könnte (wie vieles andere) @C.T.H. gut beantworten. Der Baumwollanteil bei deinen Socken ist schon okay. Meine Füße freuen sich über sehr glatte Bambus-Socken von dm. Manche vertragen Urea-Cremes nicht, manche kommen sehr gut damit zurecht. Bei mir brennt Urea auch zu sehr und solange ich Alternativen habe muss es nicht sein. Karison und andere Kortison-Cremes haben mir in schweren Schüben schon oft geholfen. Wie immer bei Kortison: Es ist ein Rettungsanker und nichts für eine dauerhafte Behandlung. 5-7 Tage (bzw. Nächte) habe ich ihr immer gegeben.
  22. Evelinchen
    Hallo Mike, ich hab im Oktober wieder einen Termin. Dann schau ich mal wie´s weitergeht. Nur vor Biologikas hab ich eben jetzt echt Respekt wegen heftigen Nebenwirkungen. Ich wäre froh, wenn die Lichttherapie wieder so wie früher helfen könnte LG Evelinchen
  23. Petra Schmid
    Bei mir wurde keine Biopsie gemacht...aber das Hautbild ist bei mir eigentlich auch wirklich eindeutig.
  24. zetto17
    zetto17 trat der Community bei
  25. Andi-73
    Andi-73 trat der Community bei
  26. Catze
    Thema von Mike111111 wurde von Catze beantwortet in Psoriasis arthritis
    So in etwa sahen meine paradoxen Ekzeme auf Taltz anfangs aus…
  27. Catze
    Thema von Catze wurde von Catze beantwortet in Psoriasis arthritis
    Warum gemischte Gefühle? Habe vor 12 Tagen die erste Skyrizi gespritzt. Habe sie soweit gut vertragen: Der PEN ist super, habe auch keine Reaktion an der Einstichstelle. Ich war ein paar Tage müder als sonst…Ich hoffe so sehr, dass es mit Skyrizi klappt!
  28. Sira222
    Hallo zusammen, Danke erstmal für eure Rückmeldungen und Tipps. Ich werde mal alles, was hier im Forum vorgeschlagen wird ausprobieren. Wurde euch eig. PPP diagnostiziert oder P. Vulgaris bei mir war es nämlich Zweiteres, ich verstehe diesbezüglich nicht ganz den Unterschied, wisst ihr da mehr ? Als meine Biopsie durchgeführt wurde, waren wenige Pusteln präsent und deshalb frage ich mich, ob die das dann trotzdem richtig zuordnen können. Naja es wird ja alles unter dem Mikroskop untersucht, infolgedessen müssten die finalen Aussagen stimmen & die Pusteln sind auch phasenweite gar nicht da, vill. liegt da der Unterschied. Wünsche euch auch nur das Beste Liebe Grüße Sira
  29. Mike111111
    Thema von Catze wurde von Mike111111 beantwortet in Psoriasis arthritis
    Ich hatte Mtx gar nicht vertragen , seid 4 Jahren tremfya mit gemischten Gefühlen. Wünsche dir alles alles gute
  30. Mike111111
    Kannst du deinen Hautarzt mal fragen ob er eventuell auf tremfya oder ähnlichen umstellen kann ?
  31. Mike111111
  32. dede89
    dede89 trat der Community bei
  33. Burg
    Hier mal ein Ausschnitt von @Rolf Blaga aus: Zitat: "Gelenkschonendes Krafttraining bei Psoriasis Arthritis (PsA) Krafttraining wirkt positiv auf rheumatische Erkrankungen wie der PsA. Trainierte Muskeln produzieren Botenstoffe (Myokine), die unter anderem das Immunsystem stärken. Problem: Das Training an Geräten und mit Gewichten kann die Gelenke übermäßig belasten. Dann musste man es bisher abbrechen. Claus-Jürgen Bauer stellte ein Projekt der Universitätsklinik Bonn vor: Darin wird ein Trainingsprogramm getestet, das in Japan für den Reha-Sport entwickelt wurde. Beim Kaatsu-Blutfluss-Restriktions-Training werden keine Gewichte mehr gestemmt. Stattdessen legt man pneumatische Manschetten an Bein- und Armmuskeln an und pumpt sie auf; kennt man vom Blutdruck-Messen. Dadurch wird der Blutdruck gesenkt, was langfristig die entsprechenden Muskeln vergrößert. Das schont die Gelenke. Trotzdem werden Myokine produziert. Über 12 Wochen wurden 40 Studienteilnehmer beobachtet, die entweder mit der japanischen oder der bei uns üblichen Methode trainierten und einer Gruppe, die überhaupt kein Krafttraining macht. Für die Auswertung wurden umfangreiche Messwerte erhoben („Bioimpedanz-Analyse“) und der Myokine-Spiegel gemessen. Deutlich verbesserte sich bei dem Blutfluss-Restriktions-Training der PsAID-Wert, ein Maßstab für gesundheitsbezogene Lebensqualität bei PsA. Trotz der wenigen Probanden ist Bauer sich jetzt schon sicher, dass diese Trainingsmethode für Menschen mit PsA besser ist, als konventionelles Krafttraining. Aber die Geräte würden um die 1.000 Euro kosten, seien also für den privaten Gebrauch noch sehr teuer." - Beim Pilates braucht man nicht unbedingt Geräte zum Training. Ich kann dabei ohne Geräte einzelne Muskeln sogar bis zum "Zitterpunkt" (sehr intensive Anspannung) anspannen und so meine Kraftanstrengung wohl dosieren - eine Überanstrengung kann ich mir dabei nicht vorstellen... (ich habe aber keine PsA) - Pilates ist kostengünstig. LG Burg
  34. blondini
    Hallo bin nach langer Zeit wieder hier. Habe Psoriasis rthritis und Spondylathritis. Geht mir momentan nicht gut.
  35. blondini
    blondini hat das Profilbild geändert
  36. Evelinchen
    Hallo Burg, mein Haarausfall musste zum Ende der Skyrizi Therapie medikamentös behandelt werden. Ich bekam ein Privatrezept für Lonolox (Minoxidil) in Tablettenform. Seither nehme ich täglich eine halbe Tablette (1,25mg). Nach der anfänglichen Shedding Phase (Es gehen nochmal vermehrt Haare aus) ist der Haarausfall gänzlich zum Stillstand gekommen. Die während Skyrizi verlorenen Haare wachsen leider nicht mehr nach, jedoch hab ich mittlerweile wieder eine annehmbare Haarfülle bekommen. Ich trau mich allerdings noch nicht, das Minoxidil abzusetzen, da der Haarausfall vermutlich wiederkommen kann, obwohl ich aus der Skyrizi Therapie raus bin. Die Infektionen sind bisher nicht mehr aufgetreten (letzte Spritze war im Juni 25), aber leider besteht die Mundtrockenheit noch immer, jedoch sehr abgeschwächt und verschwindet vielleicht irgendwann ganz. LG Evelinchen
  37. Frau Sarah
    Frau Sarah trat der Community bei
  38. susiO
    Ja Clarus, naturluch Sechs injektionen. Ich habe zwar versucht mein Kommentar zu bearbeiten war aber leider nicht möglich. Grüße Susi

Konto

Navigation

Suche

Suche

Browser-Push-Nachrichten konfigurieren

Chrome (Android)
  1. Klicke das Schloss-Symbol neben der Adressleiste.
  2. Klicke Berechtigungen → Benachrichtigungen.
  3. Passe die Einstellungen nach deinen Wünschen an.
Chrome (Desktop)
  1. Klicke das Schloss-Symbol in der Adresszeile.
  2. Klicke Seiteneinstellungen.
  3. Finde Benachrichtigungen und passe sie nach deinen Wünschen an.