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  1. Letzte Stunde

  2. Burg
    Thema von Petra Schmid wurde von Burg beantwortet in Psoriasis pustulosa
    Mein praktisch erfahrener Bericht: GPP mit 30J (Okt1980-Jan1981) nach Absetzten von Glukokortikoiden innerhalb einer Woche mit leicht erhöhter Körpertemperatur, etwa 37,8°C. Keine anderen Medikamente, keine Kontrazeptiva, keine EBV-Infektion* (Pfeiffer´sches Drüsenfieber, Mononukleose), aber Kochsalzbäder unter stärkerem Abreiben der Schuppen. Arzt wollte sich die innerhalb von 3 Wochen starke Verschlechterung meiner Pso nicht ansehen, um mich dann 1 Woche später als Notfall mit GPP ins Krankenhaus zu schicken. Diagnose: Akute generalisierte exanthematische Pustulose (AGEP) eine einzige Fläche über 90%, nur kleines Gesicht, Hand- und Fußinnenflächen noch hell. Therapie: 1-2 x Schwefelbad 3 Wochen wegen des Fiebers, Bett hüten; danach neu Laufen lernen. 9 Wochen Bade-PUVA, gutes Stoppen und Abheilen der AGEP, bis auf einen Rest von etwa 10-15% einzelner Pso-Stellen. Volon-A-Tinktur auf der Kopfhaut brachte kaum Erleichterung. (Nach 3J hatte ich sie mit geeigneter Pflegecreme einigermaßen beruhigt.) 1 Woche Versuch mit Dithranol, selbst abgebrochen, meine Haut war noch zu sensibel, selbst Kleidung musste ich auf Links ziehen, weil schon die Nähte zu neuer Pso anregten. Ab Jan1981, kurzzeitig Cortisoncreme, Meladinine-Lösung nur auf die Pso-Stellen gepinselt + UVA, Mai1981 schwanger, wieder mit Pflegecreme verdünnte Cortisoncreme in absteigender Dosierung bis etwa 0,4mg/Tag während der Schwangerschaft. Gesundes Kind, keine Hasenscharte. Noch 7J Cortisoncreme etwa 0,4mg/Tag bis ich eine sehr gut funktionierende Dithranol/UVB-Therapie gefunden hatte. Innerhalb der 7J einmal an der Nordsee für einige Monate sogar ganz Pso-frei. Noch 2 gesunde Kinder nach der Cortison-freien Zeit (bis heute). In der Zeit und bis heute sehr selten mal kleine wenige Pusteln. - Zeigen sie sich doch mal, dann kommt an 1-3 Tagen Penatencreme 1-5x täglich drauf und auch auf alle trockenen Pusteln, Rhagaden, aggressive dunkelrote bis schwarzrote neue Pso. Mit LinolaFett in weißer Vaseline 1:1 oder mit einer Pflegecreme, die Shea Butter enthält kann ich meine Pso-Schuppenkrusten erweichen oder weich halten. Eine gesunde Lebensweise und gesunde Ernährung haben meinen Weg ab etwa 1981 begleitet. *EBV-Infektion etwa 1991, hatte aber keine GPP zur Folge? Zu etwa der Zeit war ich aber zur Pso-Behandlung im Krankenhaus. An ausgeprägte Pusteln kann ich mich nicht erinnern, einige wenige (so wie heute) können auch dabei gewesen sein. Meine Erkrankung würde ich heute als Pso mit geringer Pustelneigung bezeichnen, auch wenn es mal vor vielen Jahren eine GPP war.
  3. Heute

  4. Megi2026
    Thema von DieDa wurde von Megi2026 beantwortet in Medikamente
    Hallo Alle! Da ich starke Nebewirkungen habe - Pusteln an den Stellen, die nie angeschlagen waren;Hände, Fußsohlen usw. außerdem Ich kann weiter kaum ( ausser trockenen Kekse) was essen, es schmeckt nach nichts und habe das Gefühl, dass es brennt im Hals- die Ärzten haben eine Pause von 2 Monaten empfohlen. Mal sehen! Aber die Nägeln sehen toll aus, wie seit 30 Jahren nicht. Es ist der einzige Grund warum die biologisch Behandlung mir vorgeschlagen. Ich wünsche Allen eine schnelle Besserung
  5. Weniko
    Thema von DieDa wurde von Weniko beantwortet in Medikamente
    Hallo zusammen, Hab den Hinweis zu der Diskussion von Pedd erhalten. Nun hier mein Anliegen. Ich habe Psoriasisarthritis seit 1986. Seitdem auch einiges, fast alles an Medikamenten und Spritzen durch. Begonnen mit Humira, was ca. 3 Jahre sehr gut geholfen hat. Bis sich dann eine Bronchitis entwickelte. Somit begann der eigentliche Leidensweg mit den Medikamenten. Denke dass ich das alles durchhabe. Zuletzt habe ich Taltz 80 fast 2 Jahre gespritzt. Dann lies die Wirkung nach. Zum 05:Juli 2026 hat mich mein Rheumatologe auf Bimzelz 160 umgestellt. Die erste Spritze gespritzt. Und nun habe ich seit 01.August 26 einen extrem starken Reizhusten wie früher bei Humira. Leider entwickelte sich das Ganze die letzen Tage soweit, dass ich Fieber, gelenkschmerzen, Halsschmerzen und schluckbeschwerdeb bekam. War nun bereits 2 mal in der Notaufnahme vor Ort. Eigentlich mit wenig Erfolg außer dass man mir Antiotikum und Fiebersenker verordnet hat. Gibt ein paar Tage gut. Antibiotikum aus und das ganze ging von vorne los. 2. Besuch in der Notaufnahme mit Befund dass Verdacht auf Reflux besteht und eine Kehlkopfschleimaut Entzündung/Reizung vorliegt. Meine Frage. Kennt jemand von euch Ähnliches unter Bimzelx? Ich weiß nun nicht ob ich Bimzelx weiter spritzen soll oder ist das ganze dem Reflux geschuldet das eigentlich noch nicht bestätigt ist. Habe auch bei Bimzelx angefragt zu den Nebenwirkungen ob es ähnliches gibt, leider keine vernünftige Rückantwort erhalten. Liebe Mitleidende/n, wie geht es euch mit Bimzelx 160? Liebe Grüße Werner
  6. Petra810.
    Petra810. trat der Community bei
  7. Weniko
    Hallo, Generell bin ich auch dafür. Nur wie viele soziale Themen einseitig und ungerecht. Was ist mit der Termintreue und Einhaltung des Termins von Seiten des Arztes? Sollte meines Erachtens auch diskutiert und eventuell sanktioniert werden. Termine gelten doch für beide Seiten oder? Wem ist das noch nicht passiert, dass er trotz Termin 2-3 Stunden warten muss. Ist nicht gerecht. Grüße Werner
  8. Weniko
    Thema von Weniko wurde von Weniko beantwortet in Medikamente
    Hallo Pedd, Vielen Dank für deine Antwort. Nun ich kämpfe auch seit einigen Jahren. Für mich ist es komisch, dass ausgerechnet nach 3 Wochen der ersten Bimzelx ein Infekt auftritt. Das heißt ich ziehe nun seit 01.08.26 mit meine Problemen der Atemwege rum. Das Brennen im Mund und Rachen hat nachgelassen. Jedoch der Reizhusten unterschiedlich noch vorhanden. Hinzu kommt auch, dass mein Hausarzt, HNO Arzt als auch mein Rheumatologe in Urlaub sind. Normalerweise hätte ich letzten Freitag die 2. Spritze gegeben. Bereits am 06.08 hat mir mein Rheumatologe empfohlen die nächste Spritze für 10 Tage auszusetzen. Nun wären die 10 Tage um, ich weiß nicht ob ich spritzen soll? Vor allem, es kann oder will mir keiner sagen, ob die Kehlkopfentzündung nun von Bimzelx kommt oder nicht. Und wie ich nun spritzen soll. Irgendwie befürchte ich, was wenn die nächste Spritze das ganze erneut verschlechtert? Nun, d a muss ich wohl durch. Grüße Werner
  9. Pedd
    Thema von Weniko wurde von Pedd beantwortet in Medikamente
    Hallo Werner, ich spritze seit Ende 04/2026 Bimzelex und hatte im Juni und Anfang August eine Halsentzündung, zuletzt auch begleitet von Schluckbeschwerden und mit Antibiotika behandelt. Nach drei Wochen habe ich immer noch mit trockenen Schleimhäuten im Mund-Rachen-Raum zu tun. Sehr unangenehm. Meine Stimme ist auch entsprechend beeinträchtigt. Insbesondere Nachts merke ich die Trockenheit. Mein RheumaDoc meinte, dass ich die vierwöchigen Spritzabstände verlängern soll um zu schauen, ob die Nebenwirkungen nachlassen. Insgesamt habe ich mich seither fünf Mal gespritzt. Der Gamechanger ist es aus meiner Sicht für mich noch nicht. Mir hilft das Biologikum sehr gegen meine Fatigue, jedoch habe ich an anderen Stellen mehr PSA/Beschwerden (Hüft, LWS, Füße). Meine Odysee dauert schon lange und ich hatte leider seither kein Medikament, dass mir weitestgehend Beschwerdefreiheit ermöglichte. Es gibt bereits einen Chat zum Thema Bimzelex, in welchem andere ihre Erfahrung geschildert haben. Grüße Pedd
  10. MikMik
    ein Thema von MikMik in Schuppenflechte
    Hallo, hat jemand eine Empfehlung für Globulis, die bei Psioriasis schon geholfen haben?
  11. MikMik folgt jetzt Homöopathie
  12. MikMik
    MikMik trat der Community bei
  13. Lupinchen
    Thema von Petra Schmid wurde von Lupinchen beantwortet in Psoriasis pustulosa
    Hoffe nur für diejenigen die jetzt mit einem Biologika behandelt werden, dieses dann auch weiterhin verordnet bekommen dürfen. Einige hier haben ja gute Erfolge mit z.B. Skyrizi. Es geht ja um die entsprechende Zulassung. Lg. Lupinchen
  14. aleajactaest
    Hallo, also mit Bimzelx gings nicht weiter wegen individueller Unverträglichkeit, insbesondere Schmerzen im Hals auch beim Schlucken und nächtlicher Verstärkung der Probleme verbunden mit Schlafstörungen dadurch, hat auch mehrere Monate gedauert, bis das nach Absetzen nachließ. Die Wirkung auf die Gelenke war gut. Absetzen war Februar 25, dann habe ich bis Herbst nichts mehr genommen. Nach Verschlechterung ab November 25 wieder Idacio (Adalimumab). Auch 25 habe ich mit Psychopharmaka begonnen, da ich beruflich nicht mehr gebunden bin und mich getraut habe. Das war weitaus weniger mit Nebenwirkungen verbunden als ich dachte, kein Vergleich zum Rheumazeugs ;) Ich komme mit Adalimumab zurecht (insgesamt etwas schlapper und Schlaf schlechter, vor allem 4-7 Tage nach Spritze), allerdings läßt grade die Wirkung etwas nach und ich hatte auch Probleme mit der Lagerung. Der Kühli ging bei der Hitze mal auf 13 Grad hoch und bis ichs gemerkt hab, waren 2 Tage rum. Ich habe jetzt einen älteren Kühlschrank nur für Idacio mit Thermometer und minmax Erfassung im Keller, um dann festzustellen, daß selbst unter diesen optimalen Bedingungen die Temperatur zwischen 3 und 9 Grad mit Fühler im Karton der Spritzen schwankt. Allein durch die Schaltvorgänge vom Kühlschrank. Der Apotheker hat mal eine Meldung zu Fresenius abgesetzt, bisher weiß ich noch nichts, hab einfach weitergemacht. Ich denke die wenigsten gucken da genau hin, oder? Aber die Zweifel sind jetzt schon da. Wirken die Spritzen grad deshalb nicht mehr so gut oder hat es einen anderen Grund. Ich hab dieses Mal bei Idacio das Intervall penibel eingehalten, da mir der Rheumatologe letztes Mal Stress gemacht hat, das weißt du ja. Außerdem hab ich aufgrund der Psychopharmaka 12 kg zugenommen auf jetzt 70 kg, so daß sich alles besser verteilt ;). Es hat mir aber an sich gutgetan, ich war zu sehr am unteren Limit. Und wie läufts bei dir. Immer noch gut mit Secukinumab?
  15. Petra Schmid
    Thema von Petra Schmid wurde von Petra Schmid beantwortet in Psoriasis pustulosa
    Irgendwie ist da gestern der KI Teil rausgefallen, hier jetzt der Text: ...hatte wegen meinem Fuss gefragt. Werde jetzt evlt. doch mal Weizen stark reduzieren und ich habe mir Akkermansia (muciniphila) bestellt. Mal sehen, werde berichten.
  16. Blue_Spirit
    Thema von Petra Schmid wurde von Blue_Spirit beantwortet in Psoriasis pustulosa
    Hallo Petra, dem ist so. Ich war vor Monaten in der Uni-Klinik Ulm bei Prof. Johannes Weiss. Er hat dieses Thema angeschnitten und erklärt, daß an einer neuen Definition der P-Pustulosa gearbeitet wird . Definitiv wird das, seiner Aussage nach, zu einer eigenständigen Krankheitsform, losgelöst von der Psoriasis, führen. Gruß
  17. kuzg1
    Thema von Petra Schmid wurde von kuzg1 beantwortet in Psoriasis pustulosa
    Guten Morgen @Petra Schmid , ich habe es mal gegoogelt, da bei deinem Eintrag der "KI Beitrag" fehlt. Interessanter und informativer fand ich folgendem Link zu diesem Thema: Generalisierte pustulöse Psoriasis | Gelbe ListeDie generalisierte pustulöse Psoriasis ist eine seltene Form der pustulösen Psoriasis, einhergehend mit großflächigem Erythem und multiplen Pusteln.KI Einträge sind allgemein etwas knapp gehalten und daher möglicherweise irreführend. LG - Uli
  18. Gestern

  19. Petra Schmid
    Ich denke, es zeichnet sich immer mehr und mehr ab, dass die Pustulosa an Hand und Fuss, doch eher eine eigenständige Erkrankung ist. Das sagt die KI:
  20. Catze
    Thema von Nala2 wurde von Catze beantwortet in Psoriasis arthritis
    Bei mir sind es auch die Sehnen. Laut der Rheumatologin ein typisches erstes Zeichen der PSA. Bei mir sind es die Ellenbogen, die Peronealsehne und das Knie. Überall auch Gelenkergüsse…
  21. Minimaus1
    Minimaus1 hat das Profilbild geändert
  22. Minimaus1
    Minimaus1 trat der Community bei
  23. Nala2
    Thema von Nala2 wurde von Nala2 beantwortet in Psoriasis arthritis
    Ja so wurde es mir auch mehrfach von Ärzten gesagt. Besonders Achillessehne und die sind beidseits bei mir betroffen
  24. Burg
    Thema von Nala2 wurde von Burg beantwortet in Psoriasis arthritis
    Da scheint bei PsA jeder seine eigene zu haben. In unserer Familie und bei einigen an PsA-Erkrankten wurden die Sehnen, besonders die Sehnenansätze, als zur PsA zugehörig beschrieben.
  25. justnico
    justnico trat der Community bei
  26. Fiane
    Fiane trat der Community bei
  27. Berneburgerin
    Berneburgerin trat der Community bei
  28. frlic
    frlic trat der Community bei
  29. schneggi67
    schneggi67 trat der Community bei
  30. Radelbine
    Thema von Winfried wurde von Radelbine beantwortet in Psoriasis arthritis
    Danke @Winfried, hallo zusammen, Gut zu wissen dass es vielen mit PsA so geht. Ich habe schon gedacht die Wirkung von meinen Medis wird schlechter. Und ich schlafe bei der Hitze nicht gut. In den Schlaf finden ist sowieso schwierig und dann diese Hitze, Abkühlung beim baden war wegen der Wassertemperaturen auch nicht so einfach. Die nächste Woche wird es zeigen…. VG, Radelbine
  31. reve
    Thema von Winfried wurde von reve beantwortet in Psoriasis arthritis
    Südpol ist besser, musste in 20 Jahren nicht schwimmen 🫠
  32. Letzte Woche

  33. Burg
    Thema von Taraxacum wurde von Burg beantwortet in Psoriasis arthritis
    Nachtrag: Wir selbst sind doch auch Bestandteil unserer Gesellschaft! Und denken deshalb auch meist genau so... mit allen Urteilen und Vorurteilen, manchmal auch uns selbst gegenüber. So stimmt das, was der Kopf denkt, nicht unbedingt mit der eigenen Realität überein.
  34. Winfried
    Thema von Winfried wurde von Winfried beantwortet in Psoriasis arthritis
    Ja, bei mir definitiv. Seit 2 Tagen ist es deutlich kühler und die Schmerzen aus der Hüfte und den Schultern sind deutlich weniger. LG Winfried ( ich glaub ich ziehe zum Nordpol 🤣🤣🤣 )
  35. Ssiccolone
    Ssiccolone trat der Community bei
  36. Nala2
    Thema von Nala2 wurde von Nala2 beantwortet in Psoriasis arthritis
    ich habe die Diagnose Psoriasis! Nur noch nicht PSA.
  37. Burg
    Thema von Taraxacum wurde von Burg beantwortet in Psoriasis arthritis
    Hier beschreibst Du sehr schön Deine eigenen realen Beobachtungen. Diese Diskrepanz war mir ehedem erst in der Selbsthilfegruppe aufgefallen... bei anderen konnte ich das viel leichter erkennen... Sätze wie: "... man sieht nichts, da ist nichts ..."; "... ich schäme oder ekel mich, ...", ... "was sollen die anderen im Umgang mit mir denken?" und in meinem Kopf und im Kopf einiger Ärzte waren diese gesellschaftsbedingten Sätze wohl auch parat? Dessen sind wir uns als Gesellschaftswesen selten bewusst, dass manchmal nur "Gehörtes" wiedergegeben wird und nicht das gerade selbst Wahrgenommene oder das selbst als Ziel gesteckte. Ich wusste damals, dass ich da mehr auf meine innere Stimme achten musste, wenn ich mit meiner Pso lebenstüchtig und selbstbewusst sein wollte und musste solche "gesellschaftlichen Sprüche" streng hinterfragen und einige für mich ganz ablegen (besonders, wenn sie für mich "real" unzutreffend waren). Dazu kam noch bei mir, dass ich meine Pso bewältigen wollte, indem ich sie für mich und meine Umgebung als "normal" darstellte. - Bei einem großen Schub kam ich damit an deutliche Grenzen! - Aber für meine Bewältigung war es rückblickend doch ganz gut... Die Unterscheidung von der eigenen Realität und von einer diffusen gesellschaftlichen Sichtweise wurde mir klar. Damit konnte ich dann umgehen.
  38. Daniel M.
    Daniel M. trat der Community bei
  39. reve
    Thema von Taraxacum wurde von reve beantwortet in Psoriasis arthritis
    Das mit den Unverträglichkeiten ist halt immer so eine Sache. Schwierig herauszufinden und ändern sich je nach dem auch mit der Zeit. Das ist ja nichts was in Stein gemeisselt ist, sondern eine Reaktion des Darms auf gewisse Lebensmittel die nicht richtig verstoffwechselt werden können weil die Darmflora geschädigt ist. Das ist das tückische bei chronischen Krankheiten, die schleichende Verschlechterung und das Fehlen eines direkten Vergleichs zu vorher, denkt man immer es ist gar nicht so schlimm wie es eigentlich ist. Auch eben weil es oftmals nur halt ein bisschen weh tut, dass der Körper aber insgesamt leidet, Psychisch, Energiemässig sollte man halt keineswegs ausser Acht lassen. Und auch wenn die Schmerzen nicht schlimm sind und man auch als man wird alt abtun könnte, sollte man doch nicht unterschätzen, dass es Prozesse sind die Gelenke zerstören und nicht einfach nur ein bisschen wehtun. Wie du geschrieben hast, man merkt leider erst wie schlecht es einem geht, wenn man mal wieder eine Symptomfreie Zeit hatte und so einen Vergleichspunkt. Ich muss auch ständig mit den Gedanken kämpfen die im Kopf auftauchen, von denen ich aber genau weiss, dass sie Humbug sind. Dass es doch nicht so schlimm ist und, dass ich mir das vielleicht nur einbilde oder überdramatisiere. Vor allem eben wenn keine sichtbar geschwollene Gelenke bestehen. Da machts auch nicht einfacher wenn die Ärzte sagen, man bildet sich alles nur ein, und ist psychisch.
  40. Lupinchen
    Thema von Nala2 wurde von Lupinchen beantwortet in Psoriasis arthritis
    Seid wann diagnostiziert man sich selber😁natürlich denkt man eher daran wenn ein Familienmitglied es schon hat, aber endgültig muss das schon ein Hautarzt feststellen. Es gibt auch Ekzeme die oft genauso aussehen können. Beim Nagelpilz z.B. ist es oft schwierig. Wenn eine Pso feststeht denkt der Arzt bei Gelenkschmerzen sicher eher an PsA, aber er wird, wenn er gut ist, auch noch andere Erkrankungen ausschließen müssen. Einen Marker im Blut oder Rheumafaktor gibt es nicht. Die Sehnen sind oft bei einer PsA betroffen, dass ist nicht ungewöhnlich. Auch Schmerzen die kommen und gehen, sogar Schübe. War bei mir am Anfang so. Trigger kenne ich eher von der Pso, gibt es aber sicher auch bei der PsA. Manchmal kann ich es nicht wirklich an irgendwas festmachen. Pso-Schübe habe ich aber schon lange nicht mehr. Dank Biologika ist die Haut OK und die PsA meist auch. lg. Lupinchen
  41. Rhea
    Rhea hat das Profilbild geändert
  42. Jeanette
    Thema von Jeanette wurde von Jeanette beantwortet in Neue stellen sich vor
    Heute mit der Ärztin im Krankenhaus telefoniert. Sie war sehr verwundert über die Vorgehensweise. Wechsel jetzt in die Praxis vom Krankenhaus (Belegarzt) und habe dort einen Termin am 05.10. Hab vorher auch gefragt ob ich mich dann selber Spritzen darf. Das wurde bestätigt und ich bin mega happy darüber 😁

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