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  1. Letzte Stunde
  2. Schlupp10
    Meine PSA/PSO sieht man nicht an den Blutwerten....... selbst auf Röntgenbildern/MRT ist nicht wirklich eindeutig etwas zu sehen.... Dennoch helfen mir die Medikamente am Leben teil zu nehmen. Sie wirken zu 95%. Mein Rheumatologe schlug vor, andere Medikamente auszuprobieren um 100% zu erreichen. Mir reichen aber zur Zeit 95% und ich will mir die Option offen lassen, falls diese nicht mehr wirken, noch weitere Alternativen zu haben. Man muss sich hier also nicht unbedingt als Patient dem Wohlwollen der Ärzte ausliefern. Bei mir würde er z.B. gar keine gravierenden Veränderungen an den Gelenken feststellen obwohl ich Schmerzen habe. Cosentyx hatte ich vor einigen Jahren abgesetzt weil es mir nicht so gut bei den Gelenken geholfen hatte. Ich komme im Moment mit Rinvoq und hin und wieder ein paar Tage gering dosiertes Cortison gut zurecht. Ich würde Cosentyx nicht komplett absetzen weil es dir ja sehr gut hilft aber vielleicht würde es helfen es so zu machen wie GrBaer185 vorschlägt: die Zeitabstände zwischen den Spritzenintervallen vergrößern und schauen, ob sich etwas verändert. Vielleicht brauchst du ja wirklich nicht so viel davon.
  3. Heute
  4. tangita
    Hallo BrBaer, bei mir und auch bei meiner Tante, werden auch nicht in akuten Schüben mit sichtbarer PSA (wie Wurstzeh und sonstiges ) Rheuma Blutwerte gemessen. Daher hat man die PSA erst spät erkannt und in der Rheumaklinik abgeklärt. Meine Hautbeteiligung ist in den letzten Jahren eher gering und im Sommer fast weg. Bei mir sind eher die Gelenke, Wirbelsäule und Sehnen betroffen. Der Muskelschmerz, wird von den Ärzten der Fibromialgie zugemessen. Doch seit ich cosentyx nehme ist auch dieser Schmerz viel weniger geworden. Nehme zur Zeit cosentyx 300 und vor allem im Winter merke ich ohne Kalender, durch meine Beschwerden, daß die Spritze wieder nötig ist. In den letzten Jahren habe ich die Symptome meines Körpers studiert und kennengelernt. Ich behaupte, auch wenn mein Doc es nicht glaubt, die Schmerzen einer Arthritis, Arthrose und Fibromialgie gut Auseinanderhalten zu können. Früher habe ich mich durch Sport und körperliche Arbeit sehr viel bewegt. Bin ein sportlicher Typ. Diese Beweglichkeit war vollkommen weg und ich habe sie mir die Bewegungsmöglichkeiten mühevoll zurück erkämpft. Auch meine Migräne hat sich mit cosentyx verbessert. Hatte zuvor von 30Tagen 26Tage Kopfschmerzen mit Übelkeit. Schreiben, lesen, Wörter finden... War nicht möglich. Das cosentyx wirkte zumindest nicht bei mir sofort. Bis es wirkte, war jeder Tag eine Qual. Kein spielen mit Enkelkindern, kein Urlaub... Konnte meinen Enkeln noch nicht mal versprechen zu deren Geburtstage zu kommen oder an den Familienfesten teilzunehmen. Jetzt gehe ich nach Möglichkeit wieder regelmäßig tanzen und kann am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Absetzen bis man sieht, ob wieder ein Schub in den Gelenken, Wirbelsäule usw. Stattfindet, bedeutet für mich womöglich wieder mehrere Monate Stillstand und womöglich wieder eine weitere Verschlechterung der Knochensubstanz. Mir fehlt einfach die Logik und Erklärung, wieso man eine nun gut laufende Behandlung aus experimentellen Gründen unterbrechen sollte. Was ist risikoreicher, ein wirkendes Medikament, dass zur Zeit noch keine Nebenwirkungen zeigt und die Person am Leben teilhaben lässt oder eine experimentelle Unterbrechung mit dem Risiko, dass die Erkrankung wieder ausbricht und womöglich unwiderruflichen Schaden anrichtet. Zudem wird riskiert das die erkrankte Person wiederholt nicht am Leben teilhaben kann. Falls es um Kosten geht, bleibt auch zu erwägen, was teurer kommt. Operationen mit Pflege oder so lange wie möglich relativ fit mit Selbstversorgung. Oder?
  5. Waldfee
    Thema von Mape wurde von Waldfee beantwortet in Schuppenflechte
    Die Hautklinik für exzellente Ursachenfindung ist nach wie vor die Hautklinik Leutenberg./ Thüringen. Es ist eine Akutklinik, aber so einfach wie vor Jahren ist es wohl nicht mehr, dahin zu kommen aber Du wirst im Zeitaum von 3-4 Wochen super behandelt. . Allerdings muss man so etwas mögen. Ich würde da mal anrufen, wie es jetzt so dort ist. Ist von Nürnberg auch nicht so weit. LG Waldfee
  6. Waldfee
    Thema von Hucki wurde von Waldfee beantwortet in Psoriasis arthritis
    In diesem Falle war es die Uniklinik Leipzig, wo ich auch noch vor 2 Jahren in der Dermatologie war. Dort zu sein hatte Nachteile, aber auch den Vorteil, in guten Händen zu sein.
  7. Tenorsaxofon
    Thema von Hucki wurde von Tenorsaxofon beantwortet in Psoriasis arthritis
    In unserer KLinik nicht unbedingt empfehlenswert. Da kann man Stundenlang liegen und warten bis mal jemand (Arzt) nach der Person schaut.
  8. Lupinchen
    Thema von Opossum wurde von Lupinchen beantwortet in Neue stellen sich vor
    Ich merke nach der Injektion nichts. Hoffe nur es hilft auch weiterhin, mein Knie muckelt seid ein paar Tagen, aber ich denke es liegt daran das ich kaum dazu kam mal die Beine hochzulegen. Die Wärme setzt mir auch zu. Müdikeit ist eben auch ein Faktor bei PsA, ich schiebe das mal nicht auf die Biologika. Trauere immer noch dem Taltz nach, aber es geht eben nicht mehr. Lg. Lupinchen
  9. Lupinchen
    ein Beitrag in einem Thema wurde beantwortet von Lupinchen in Am Rande bemerkt
    Das ist ja eben der Vorteil. Kein zusätzliches Fett, kürzere Garzeiten z. B bei einer Hühnerkeule und dadurch auch weniger Strom. Für mein Brötchen eben muss ich auch nicht den großen Backofen nehmen. Wenn ich Bratensud für eine Soße brauche, koche ich normal auf dem Herd. Lg. Lupinchen
  10. Opossum
    Thema von Opossum wurde von Opossum beantwortet in Neue stellen sich vor
    Liebe Catze, ich habe nun die zweite Spritze Skyrizi hinter mir. Die Wirkung ist bei mir schon stark, in beide Richtungen (Nebenwirkungen und Wirkung). Bei der ersten Spritze hat es ordentlich geruckt im Körper, ich habe aber auch noch nie vorher eine Systemtherapie mit Biologica gemacht. Die Nebenwirkungen hatte ich ja im ersten Beitrag beschrieben… starke Kreislaufprobleme, Benommenheit, Müdigkeit und zugleich innere Unruhe, so dass ich nicht schlafen konnte. Nach zwei Wochen hat sich meine Verdauung heftig gemeldet (Blähungen, Durchfall, Bauchschmerzen). Ich habe dann kijimea als probioticum genommen, ging dann besser. Bei der zweiten Spritze waren die Nebenwirkungen nicht ganz so heftig. Heute, nach einer Woche geht es mir gut. Meine Haut ist schon komplett abgeheilt, aber ich habe es vorallem wegen psoriasis Arthritis genommen. Die Gelenke tun noch weh, vorallem morgens oder nach langem Sitzen. Bewegung hilft und die „Spitzen“, also das was vorher in starken schmerzen und Schwindel schubweise extrem war, sind gedämpft und viel weniger. Ich bin noch weiter auf Ursachenforschung meiner diffusen Beschwerden (rechtsseitig Gelenk- Muskel- und Nervenschmerzen, chronische Erschöpfung) und bin auf das Epstein Barr Virus (EBV) gestoßen. Bei starkem emotionalen Stress bricht es im menschlichen Körper aus und macht Probleme. Fast jeder Mensch trägt es in sich. Ich denke der wichtigste Schlüssel ist die Psyche. Denn der Körper antwortet auf emotionalen Stress, Überforderung und Angst. Das Vergeben und Loslassen heilt. Auch das Hinsehen auf das, was wir nicht sehen wollen. Mir hilft das Beten und Vertrauen in Gott unseren Schöpfer sehr. Wir dürfen wissen, dass wir geliebt sind, so wie wir sind. Wir brauchen Geduld und Mut, um erstmal eine Situation anzunehmen und dann den Weg heraus zu finden… „Fürchte dich nicht, denn ich stehe dir bei; hab keine Angst, denn ich bin dein Gott! Ich mache dich stark, ich helfe dir, mit meiner siegreichen Hand beschütze ich dich!“ ‭‭Jesaja‬ ‭41‬:‭10‬ ‭HFA‬‬ https://bible.com/bible/73/isa.41.10.HFA Alles Liebe für dich und gute Besserung 🙏🏻💕
  11. Catze
    Thema von Catze wurde von Catze beantwortet in Psoriasis arthritis
    Hallo zusammen, ich starte in drei Wochen mit Skyrizi gegen die PSA. Bin gespannt und werde gerne berichten und hoffe auch, dass es hilft! LG Catze
  12. Catze
    Thema von Opossum wurde von Catze beantwortet in Neue stellen sich vor
    Hallo zusammen, wie geht es euch mittlerweile mit Skyrizi? Fatigue ist leider als häufige NW aufgelistet. Ich werde Skyrizi gegen aktive PSA in drei Wochen das erste Mal spritzen, nachdem ich Taltz ja wegen starker Hautekzeme sowie Candida und allergischer Reaktion leider nach Woche 12 absetzen musste. Rheumatologin hat Rinvoq vorgeschlagen, das wollte ich (noch) nicht. Skyrizi hat sie noch nie verschrieben (machen ja eher Dermatologen oder Gastroenterologen), aber ein Versuch ist es wert. Ich freue mich über weiteren Skyrizi-Austausch bzgl. PSA Liebe Grüße Catze
  13. malgucken
    Thema von malgucken wurde von malgucken beantwortet in Spaß & Spiel
    Danke für eure Stimmen. 👍 Im Juli lautet also das Thema des Fotowettbewerbes: Auswirkungen der Hitze. 🥵
  14. Gestern
  15. Mape
    Hallo Zusammen, mein Name ist Maria. Ich bin 40 Jahre alt und aus Nürnberg. Seit ca. 2014 habe ich Psoriasis Vulgaris und aktuell mit Psoriasis Guttata. Meine Frage wäre: Welcher Arzt kann bei einer Psoriasis Guttata feststellen, ob man z. B. einen Streptokokken-Herd im Körper hat, z.B. im Mund-Rachenbereich? Der HNO kann es scheinbar nicht, zumindest nicht bei einem symptomlosen chronischen Infekt (wie z. B. chronische Mandelentzündung). Ich habe zweimal in den letzten acht Jahren versucht, es abzuklären, aber die HNO- Ärzte können anscheinend nur akute Mandelentzündungen sehen/feststellen. Und sind zum Teil auch richtig genervt. Ich weiß von den Untersuchungen nur, dass das was sie sehen unauffällig ist. Und das ich scheinbar atrophe Mandeln habe und nicht mehr viel da ist. Und scheinbar haben viele Menschen einen Streptokokkenherd im Körper, ganz ohne Beschwerden oder Psoriasis. Alles schön und gut. Diese Frage beschäftigt mich trotzdem erneut seit letzter Woche Donnerstag, wo ich bei der Hautkrebsvorsorge und wegen der Psoriasis war. Mein Hautarzt hat mir gesagt, dass ich aktuell eine Psoriasis Guttata habe und viele die sich die Mandeln entfernt haben lassen, eine wesentliche Verbesserung erlebt haben. Als ich ihm gesagt habe, bei mir wurde an den Mandeln nichts gefunden. Hat er gesagt, es kann z. B. auch im Darm eine Erkrankung sein oder andere Infekte, die so was auslösen. Ich war aber auch schon beim, Gastroenterologen, Zahnarzt und wie gesagt HNO, um mich durchchecken lassen. Richtig ernst genommen gefühlt, habe ich mich jedoch nicht. Die meisten Ärzte stempeln Psoriasis einfach als "reine" Autoimmunerkrankung ab, ohne andere Ursachen... Aber ich habe z. B. schon durch Fasten, einmal durch Symbioflor (vor allem Symbioflor 1, danach hat es leider die Wirkung verloren) und in der Schwangerschaft gemerkt, dass Psoriasis auf ein Minimum zurück gehen kann und das gibt mir Hoffnung, dass es mehrere Möglichkeiten der Linderung gibt. Nicht nur Cortison, Lichttherapie und systemische Therapie. Meine Frage wäre: Muss man vllt. in eine Psoriasis Klinik gehen, um von allen Ärzten (nicht nur den Hautärzten) ernst genommen zu werden? Oder gibt es (gerne in der Nürnberger Gegend) Ärzte, die bei Psoriasis Guttata den Infektonstrigger diagnostizieren können? Welche Fachrichtung wäre es dann? Ich freue ich mich auf eure Antworten. Viele Grüße Maria
  16. WolleRhbg
    Thema von WolleRhbg wurde von WolleRhbg beantwortet in Neue stellen sich vor
    Vielen lieben Dank für die nette Begrüßung
  17. Bibi
    Thema von WolleRhbg wurde von Bibi beantwortet in Neue stellen sich vor
    hallo WolleRhbg - auch von mir ein Willkommen - schön - dass du dieses informative Forum gefunden hast - lies' dich durch die vielen Themen durch - vielleicht bekommst du noch ein paar Tipps - ich hoffe dass du dich hier wohlfühlst - nette Grüsse sendet - Bibi -
  18. Bibi
    hallo ihr lieben - die smarte KI-Technologie die Ihr Geld in ein monatliches Zusatzeinkommen verwandelt usw.usw. - naja, wer es denn glaubt - leider fallen viele Menschen darauf herein - ich habe nicht so viel Geld um selbst einmalig 'nur' € 250,-- zu investieren - und das Angebot gilt nur noch heute - ach nee das ist ja nun keine neue Masche mehr - ich meine damit ist Vorsicht geboten - Finger weg - entspannte Grüsse sendet - Bibi -
  19. Waldfee
    ein Beitrag in einem Thema wurde beantwortet von Waldfee in Am Rande bemerkt
    Es ist für mich auch völlig ausreichend. Da muß ich nicht immer den großen Herd einschalten.
  20. Bibi
    ein Beitrag in einem Thema wurde beantwortet von Bibi in Am Rande bemerkt
    meine Nichte hat mir sehr begeistert von dem Thermomix geschrieben - aber mit Kochen hat sie es nicht so und vielleicht ist das Teil ja eine Hilfe - alle Zutaten reinschmeissen - anstellen und fertig - hmmmmm ............ naja ich mag nicht so gerne Kaltschale oder so durchmatschte Suppen, meine Nichte ist begeistert - sie hat schon Tsadsiki gemacht in dem Teil und Pesto - nichts für mich - das mache ich lieber frisch und dafür brauche ich nicht so ein Teil - wir haben auch einen Minibackofen für mal 'ne Pizza oder für Baguette usw. - das Teil liebe ich - ist schon mindestens 20 Jahre alt und funktioniert einwandfrei - für das Aufwärmen haben wir die Mikrowelle - nette Grüsse sendet - Bibi -
  21. malgucken
    ein Beitrag in einem Thema wurde beantwortet von malgucken in Am Rande bemerkt
    Ansonsten gehöre ich zur altmodischen Fraktion. 😀 Kochen am Herd, schnippeln per Hand. Nicht mal ne Brotschneidemaschine und nen Toaster haben wir. Dafür so einen kleinen Ofen, wie ihn @Waldfee auch hat. Den find ich super. 👌
  22. malgucken
    ein Beitrag in einem Thema wurde beantwortet von malgucken in Am Rande bemerkt
    Naja, ich habe eine gute Bekannte, welche eine super Köchin ist und dies teilweise auch beruflich macht und diese schwört trotzdem privat auf ihren Thermomix. 😉
  23. GrBaer185
    Was meinst Du damit? Entzündungswerte? Welche werden denn bei Dir gemessen? Hast Du eine Hautbeteiligung? Alternativ zum Absetzen könnte man eine ganz langsame Verlängerung der Abstände zwischen den Spritzen mit Secukinumab vorschlagen. Wie hoch ist den aktuell Deine Dosierung?
  24. tangita
    Hallo, ich habe seit 2014 eine gesicherte PSA mit Fibromialgie. Begleitende Symptome wie jetzt bei Long COVID bekannt ist. Das Biologicum Humira mit MTX hat mir einige Jahre Besserung verschafft. Konnte wenigstens teilweise am Leben teilhaben. Im Jahr 2019 kam es wie zu entzündlichen und geschwollene Gelenke, extreme Sehnen und Muskelschmerzen und bin von meinem damaligen Rheumatologen in die Klinik überweisen worden. Dort hatte ich gerade keine sichtbaren Schübe und es wurde sich darauf geeinigt, dass mein Rheumatologe mein Krankheitsverlauf in kürzeren Abständen anschaut und bei Verschlechterung cosentyx einsetzt. Dieses war dann der Fall und... mir kommen die Tränen vor Freude... Die Schmerzen wurden erheblich besser, ich kann mich bewegen und Muskeln aufbauen. Die Schmerzmittel letztes Jahr komplett absetzen. Nun will mein neuer Rheumatologe jedoch unbedingt, dass ich cosentyx zum Winter hin absetzte, um heraus zu finden, ob ich es überhaupt benötige. Das macht mir richtig Angst. Meine Tante hat die gleiche Erkrankung und ist entsetzt. Bei ihr hat man wegen Magen und Darm Beschwerden das Biologicum abgesetzt. Innerhalb von wenigen Monaten hat sie nun Hände, Füße, Knie und die Schulter kaputt. Sie kann nur noch ein paar Schritte gehen, kein Fahrrad fahren und muss sich beim Duschen helfen lassen. Dabei hat sie sich immer viel bewegt. Hat jemand von euch eine Erfahrung oder Meinung dazu? Mein Rheumatologe hört gefühlt gar nicht zu und verweist auf keinerlei Entzugswerte. Die hatten ich aber noch nie und meine Tante auch nicht. LG Brigitta
  25. summerfeeling67
    Hallo zusammen, aktuell plagen mich mal wieder heftige Entzündungen und Schmerzen in den Sehnen. Es hilft momentan einfach gar nichts...und ich möchte Röntgenreizbestrahlungen zur Linderung in Angriff nehmen. Hatte das schon mal jemand? Für Gelenke und/oder Sehnen? Wie sind eure Erahrungen? Ich habe im Forum diesbezüglich nichts gefunden. VG Kirsten
  26. S. Wirth
    Thema von Hucki wurde von S. Wirth beantwortet in Psoriasis arthritis
    Vor ca 10 Jahren konnte ich bei über 40 Grad in der Sonne noch in mein Garten ackern, von früh bis spät. Während alle anderen schon im Pool saßen. Heute alles ab 25 Grad ist mir zu viel. Ich fange schon an bei lausigen 20 Grad zu triefen.
  27. S. Wirth folgt jetzt Wie ertragt Ihr die Hitze?
  28. tangita folgt jetzt Psoriasis arthritis
  29. WolleRhbg
    Thema von WolleRhbg wurde von WolleRhbg beantwortet in Neue stellen sich vor
    War schon längere Zeit nicht mehr beim Hautarzt. Meist geht es auch mit dem Juckreiz. Hin und wieder habe ich ein Schub, was meine Schuppenflechte betrifft. Zusammen mit der Hitze und dem Schwitzen juckt es heftiger und man kratzt sich mehr.
  30. otello125
    Thema von q1403 wurde von otello125 beantwortet in Nordsee Reha-Klinik St. Peter Ording
    Ja Habe ich…aber persönliche Infos finde ich hilfreicher. Danke trotzdem

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