Alles Neue im Überblick

@Waldfee das macht man wenn man LANGEWEILE hat. Und da man kaum an der Matratze horcht kann man die Beiträge von Anderen nicht richtig lesen. Gell @Burg. Gruss Anne

Hallo Burg, was Du für Infos für schwere / seltene Immunkrankheiten herausgefiltert bzw. gefunden hast, gehört nicht in dieses Forum. LG Waldfee

Die Neurodermitis- Salbe „Elidel“ hatte mir immer für Gesicht und Dekolleté gut geholfen. Sie ist verschreibungspflichtig.

Ich warte noch auf einen Termin. So schnell ging es leider nicht! Aktuell geht die Entzündung leicht zurück… könnte trotzdem ohne Schminke zum Karneval des Rothaut gehen. Mundrose … ich geh dem mal nach. Wobei ha mittlerweile das komplette Gesicht betroffen ist und die Flecken am Hals viel mehr und heftiger sind. Trotzdem … ich lasse nicht unversucht. Ich kann nicht sagen wie dankbar ich für all die Tipps und lieben Meldungen bin 😘

Man ist das lieb! Mein Hautarzt vertröstet mich immer wieder mit den Worten „gedulden Sie sich noch etwas“ … geht aber nicht mehr. Am 04.02. bin ich in der Augenklinik… Ich kenne die Augenärztin sehr gut und vertraue ihr. Viel hängt von ihrer Diagnose ab. Ich war als Notfall in Münster (ist ja nicht weit entfernt) habe aber nur hohes Cortison bekommen, innen und außen. Mehr nicht! Daher bin ich so unsicher. Ich schau mir deine weitere Empfehlung an und hoffe mein Hautarzt hält sich an sein Versprechen, mich in eine Spezialklinik zu überweisen. Ich nehme es so schnell wie möglich wahr. Nun bin ich weiter… die Überweisung hab ich bekommen… Termin der Klinik ist unterwegs. Ich kann gerade nicht wirklich gut sehen und schreibe daher nur kurz. Vielen lieben Dank für all eure Hilfe… ihr hört bzw lest von mir! Liebe Grüße

Hi Nelli, ich habe die Erkrankung ganz neu diagnostiziert bekommen. Es folgende jetzt noch einige Untersuchungen und dann hoffentlich der Start einer Systemtherapie. Ich habe Schmerzen und Schwellung am Brustbein+Schlüsselbein, die Pustulosis und seit neuestem (danke für nichts) auch noch Akne Inversa im Intimbereich. Ich bin trotz allem froh über die Diagnose und hoffe nun das mir endlich geholfen wird mit mehr als nur Cremes. Wie geht's dir denn jetzt einige Jahre nach deinem letzten Beitrag? Sind die Pusteln nach wie vor weg? Liebe Grüße, Jana

Hallo @Schue, wie geht es Dir in der Klinik? Alles Gute dort! Die KI hat mir ungefragt zu Deinen Gesichtsbildern folgende Diagnose angeboten: Periorale Dermatitis, Mundrose AU=Charly Kahle, Yvonne, Jurkoweit, Meine Gesundheit, 27.3.2025 https://www.meine-gesundheit.de/krankheit/krankheiten/mundrose-periorale-dermatitis Aber in der Klinik wird man evtl. zu einer anderen Einschätzung kommen. In Bezug auf Mundrose oa wären natürlich die Anregungen von @Pinie wieder interessant, besonders was eine fluoridfreie Zahnpasta betrifft. Da habe ich noch keine geeignete gefunden. Nachdem meine freie vor etwa 7 Jahren deshalb schlecht bei Stiftung Warentest abgeschnitten hatte, wurde meiner einfach ein Natrium-Fluorid beigefügt. 65J hatte sie fluoridfrei zuverlässig meine Zähne gepflegt. Jetzt werden wir erleben, wer Recht hat, KI oder Fachärzte. LG Burg

weitere Quellen: CAR T therapy beyond cancer: the evolution of a living drug CAR-T-Therapie, nachdem man sie bei Krebs angewendet hatte: Die Evolution einer lebenden Droge AU=Daniel Baker, et al, Nature, 619, 707-715, 2023 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37495877/

AU=Christian Heinrich, Andreas Baum, Apotheken Umschau, 29.1.2026 https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/autoimmunerkrankungen/car-t-zelltherapie-bei-schweren-autoimmunerkrankungen-studie-gibt-hoffnung-1468873.html Für noch lange Zeit, nur für schwere Krankheitsverläufe! Eine aufwändige CAR-T-Zelltherapie kann bei bestimmten, schweren Autoimmunerkrankungen offenbar mehr bewirken als alle bisherigen Medikamente. Für diejenigen, die an besonders schweren Verläufen von bestimmten, seltenen Autoimmunerkrankungen leiden, die auf herkömmliche Therapien ungenügend ansprechen. CASTLE- Studie: 24 Patient(inn)en mit Erkrankungen, bei denen das Immunsystem körpereigene Strukturen angreift, wie Lupus erythematodes, systemische Sklerose und idiopathische entzündliche Muskelentzündungen. 1x Infusion mit gentechnisch veränderten T-Zellen 22 Patienten hatten eine deutliche Besserung bis Beschwerdefreiheit und brauchten keine Medikamente mehr. 1 Jahr beobachtet Bekamen sie durch die Neuausrichtung ihres Immunsystems dann ein gesundes Immunsystem? Was Nebenwirkungen angeht, spontane gab es in dieser Studie keine, aber es muss nachbeobachtet werden. Therapie mit CAR-T-Zellen: Aus dem Blut der Patienten werden T-Zellen gewonnen und umprogrammiert: Eine Behandlung – statt lebenslange Medikamente? Ein therapeutischer Durchbruch? Nebenwirkungen Bei der Behandlung von Autoimmunerkrankungen sind schwere Nebenwirkungen wie schwere Zytokinstürme oder Neoplasmen immerhin bislang ausgeblieben. Könnten theoretisch aber möglich sein, da man sie bei Krebspatienten erlebt hat? Forscher: Uni-Klinik Erlangen der Uni Erlangen-Nürnberg, Prof. Dr. Ina Kötter, Sektion Rheumatologie und Entzündliche Systemerkrankungen an Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf, Prof. Dr. Falk Hiepe, Med. Klinik, Rheumatologie und Klin. Immunologie, Charité – Uni-Med, Berlin Prof. Dr. Evelyn Ullrich, Experimentellen Immunologie und Immunzelltherapie, Uni-Klinik, Johann Wolfgang Goethe-Uni, Frankfurt

hatte ich doch geschrieben, denn einen Termin zu bekommen heißt noch lange nicht, dass die Angelegenheit, hoffentlich zu deiner Zufriedenheit, auch durch ist. Gruss Anne

Hallo...@Burg Na danke!🤣☺️ Ach das noch! Hallo @Tenorsaxofon Durch? Ist gar nichts! Ich habe so viel Ärger produziert...Antrag...Widerspruch...Untätigkeitsklage...Klage, die wollen mir danken !🤣 Wahrscheinlicher...die wollen mich einschüchtern! MICH?! 🤣🤣🤣🤣 VG OLI

Oli hat einen Termin bekommen. Vorladung heißt nicht, dass die Sache durch ist. Gruss Anne

Oh @oli0911, das gibt Punktabzug beim GdB. Nee, wie ist es gelaufen? LG Burg

"- Eine Person mit 50 kg Körpergewicht wird nach dem selben Schema behandelt wie eine mit 100 kg Körpergewicht." In der Fachinformation von Cosentyx gibt es mittlerweile für die Plaque-Psoriasis und ein Körpergewicht von 90 kg oder mehr bei schlechtem Ansprechen auf die Therapie mit 300 mg alle 4 Wochen nun den Hinweis auf eine Erhaltungsdosis von 300 mg alle 2 Wochen: "Plaque-Psoriasis bei Erwachsenen Die empfohlene Dosis beträgt 300 mg Secukinumab als subkutane Injektion mit Startdosen in den Wochen 0, 1, 2, 3 und 4, gefolgt von monatlichen Erhaltungsdosen. Basierend auf dem klinischen Ansprechen kann eine Erhaltungsdosis von 300 mg alle 2 Wochen einen zusätzlichen Nutzen für Patienten mit einem Körpergewicht von 90 kg oder mehr bieten." Quelle: Cosentyx® 150 mg / - 300 mg Injektionslösung in einer Fertigspritze Cosentyx® 150 mg / - 300 mg Injektionslösung in einem Fertigpen

Ich war 3mal dort, das letzte Mal 1996 , seit damals hat sich bestimmt einiges verändert. Mir hat es immer gut geholfen, zudem meine PSA damals noch nicht so stark war. Am besten hat mir das Baden im Toten- Meersalz -Becken gefallen.

Früher, wenn ich ein Kaffee in einem Café bestellt hatte, bekam ich einen Kaffee. Heute, wo es kaum noch Cafés gibt, geht man zum Italiener oder sonst wohin und bestellt einen Caffe‘ Latte. Ich muß ehrlich feststellen, wenn ich eine Latte benötige, gehe ich in den Baumarkt.

Soweit es mir bekannt ist wird nicht addiert, sondern der höchste Wert genommen. Ich bin mit der KK vor dem Sozialgericht, da mir deren MD den Flüssigsauerstoff weg genommen hat. Mir ging es damit deutlich besser. Mein Konzentrator mag die Kälte nicht. Gruss Anne

Hallo...einen Nachtrag. Ich habe heute eine gerichtliche Vorladung mit persönlicher Anwesenheit vor Gericht bekommen. Macht mich nicht nervös. Allerdings mit dem gerichtlichen Hinweis, die Klage zurückziehen! Wow! Spricht für einen fairen Prozess! Und die Beklagte...Sozialamt....fordert die Einstellung des Verfahrens! Mit Verweis auf den Widerspruch vor 14 Monaten. Und der sinnlosen Anmerkung, ich kann jederzeit die Neufeststellung vom GDB beantragen..,wenn sich etwas ändert. Zu Schade, dass ich im Prozess seit dem alle neuen Diagnosen, Einschränkungen und sämtliche Änderungen an das Gericht und damit an das Sozialamt gemeldet habe. Wenn ich also zurückziehe, verliere ich alle Änderungen seit 14 Monaten! Damit fällt die gewünschte Erhöhung mangels neuen Gründen sofort aus. Also...ich bin froh, endlich soweit zu sein! Aber das Beste! Die Begründung in der sozialmedizinischen Stellungnahme...Achtung! Kein Gutachten! ...spricht von einer anhaltenden Remission! Also einer durch lange Leidenszeit deutlich verbesserte Schmerzwahrnehmung und damit Besserung meiner Beschwerden! Und das obwohl ich nachweislich Schmerztherapeutisch austherapiert bin und als letzte Option bei Cannabis gelandet bin! Also alle Befunde...Arztbriefe...werden komplett ignoriert! Ich hoffe auf einen Deal, weil offensichtlich alle Beteiligten keine Lust auf Arbeit haben. Also voreingenommen nenne ich das mal nicht! ABER, ich stelle mich dem Ganzen! Ist ja für mich! Und vielleicht haben die ehrenamtlichen Richter...Einsicht mit meinen Einsprüchen. Ach...nur mal so...die PSA wird einzeln mit 30% bewertet, die Wirbelsäulenbeteiligung mit 20%, die Psoriasis mit 20%, der Infarkt und die Coxarthrose Grad 3 mit jeweils 10% und die lipo(a) Erhöhung (als nicht behandelbarer Auslöser vom Infarkt) überhaupt nicht relevant ist. Und nur, weil die wöchentliche Blutwäsche...also einzige Lösung...dafür erst beim 2. Infarkt...beantragt werden kann! Spricht iwie nicht für mich als Kläger! Ach und weil die Rheumatologin mich vor 14 Monaten urplötzlich als nicht zuständig für meine mittlerweile vorangeschrittenen Arthrosen bewertet und abgewimmelt hat...argumentiert das Sozialamt...ich verweigere die Therapie! Die biegen alles wie es passt! Gesamt GDB wie bisher 40%. Also wie das alles einzeln betrachtet wird...und nicht im Kontext der PSA ist nicht nachvollziehbar! Na mal schauen, ob ich bei dem feststehenden Prozessausgang noch eine kleine Chance habe... Ich werde wieder berichten... Oli

Dazu gibt es hier unter Kliniken einige Beiträge. Ich war selbst schon 2x dort, bis auf damals die Zimmer und das Essen, war es OK. Die Verpflegung soll sich ja positiv verändert haben. Ansonsten ist Bad Salzschlirf ein eher überschaubares Keinstädtchen mit wenig Infrastruktur. Ich mag zudem die Rhön nicht. Ist auch eher für die Haut gedacht, wobei mit leichter PsA geht es dort auch. Lg. Lupinchen

Mir platzt bedingt mit Umgang von Plastiktüten, Kartons und auch Textilien die Haut auf. Schlecht mit Cremes, da ich keine Spuren an den Materialien hinterlassen darf. Gefleckte Kleidung möchte keiner kaufen.

Was macht die ältere GENERATION ohne Handy? Die geht wieder leer aus. Aus zukünftiger Rentner werde ich mir kein Handy leisten können. Wie komm ich da Überweisung und Rezept? Epa habe ich aus guten Gründen abgelehnt.

gerade aufgestanden, rückenschmerzen und alles eingerostet. gestern abend ist mir aufgefallen, dass ein zeh leicht geschwollen ist. ich glaube meine PsA hatn Fussfetisch, zum Glück, das Nagelzeugs und Schwellungen brauche ich nicht an den Fingern. Aktuell kommen und gehen die akuten Schmerzen sehr unzuverlässig, wenn ich aber aus dem Haus gehe und z.B. mein Knie schmerzt dann vergeht das mit der Bewegung ganz gut. Auch die Steifigkeiten die ich schon hatte sind ja immer schnell weg gewesen mit Bewegung. Also wegen Abwechslung kann ich mich im moment auch kaum beklagen, fast im Stundentakt meldet sich ein anderes Gelenk mit Schmerzen, ab und zu mehrere gleichzeitig. Gestern war einmal ganz schlimm, alles tat weh, ich lag nur schluchzend im Bett. Habe mir dabei aber gedacht, was ein Glück dass ich wenigstens weiss was es ist, man stelle sich vor solche Schmerzen überall und keine Ahnung wieso, da gäbs gleich noch eine Panikattacke obendrauf.

Schau mal in den Bereich Ratgeber rein. Sicher ist auch diese Klinik beschrieben.

Hallo zusammen, habe versucht mich hier durch zu kämpfen. Wer kennt die " Tomesa Fachklinik " Bad Salzschlirf, bevor ich näheren Kontakt damit auf nehme.

Hallo @reve, Das die Beschwerden im laufe des vormittags durch Bewegung besser werden, wäre schon ein typisches Bild für Psoriasis Arthritis. Was du unbedingt brauchst, ist ein Termin in der Rheumatologie. Zur Zeit sind die Wartezeiten fast überall heftig, also je früher du eine Überweisung bekommst und ein Termin ausmachen kannst , desto besser. Eine internistische oder orthopädische Rheumatologie Praxis wäre optimal. Hast du außer steifen auch geschwollene Finger? Das ist wäre auch sehr typisch für PsA. Bleib dran, je schneller die Diagnose gestellt wird, desto eher können dir Medikamente verschrieben werden, die dann die Gelenkszerstörung verhindern können. Du könntest dir von Hausarzt Kortison zur Überbrückung geben lassen. Bleib dran! Viele Grüße, Radelbine