Alles Neue im Überblick

Recht haben und Recht bekommen ist zweierlei. Meine Haupterkrankung ist SCHWERE COPD und ich bin seit meiner Reha vor einem Jahr Sauerstoffpflichtig. Ich hatte nach sage und schreibe 15 (fünfzehn ) Monaten eine Ablehnung erhalten, wodurch ich dann einen entsprechenden Widerspruch geschrieben habe. In einem anderen Thread habe ich näheres darüber geschrieben. Einfach mal in anderen Threads nachlesen. Gruss Anne

Dann komm einfach zu uns, hier schneit es seit heute Nachmittag und bleibt liegen...

Meine Mutter hat schon immer Schuppenflechte, Ich habe es seit etwa 5 Jahren. Nur an den Fingern und Zehen. Ich war bei mehreren Ärzten. Mir wurde immer gesagt, dass wäre Nagelpilz. Ich habe sehr viele Zeit mit Nagellacken verbracht. Es hatte sich nichts verändert. Dann bekam es meine Mutter auch an den Fingern. Ich benutze die Kapseln seit einem Monat. Man sieht das der Nagel von der Wurzel an neu und schön wächst. Es ist halt viel pflegeintensiv. Gruß Ingo

Boah, war das heute ein tiefgrauer Tag in Berlin 🙄 Schnee wäre jetzt was Schönes.

Eine Woche ist wieder (fast) vorüber. Hier sind die Fragen von den Neuen in unserer Runde: @S3r0 hat sein Biochemie-Lexikon mitgebracht , aber erklärt bei der Gelegenheit die Wirkung von Tildrakizumab (Ilumetri) und versprüht Hoffnung auf eine Linderung der Psoriasis (guttata). @Creme sucht Tipps, was gegen enormen Juckreiz an den Beinen helfen kann. @mai86 hat einen Grad der Behinderung bekommen, will aber Einspruch einlegen. Wer hat Erfahrung – auch, wie man die Geduld aufbringt, auf die Antwort zu warten? @Ingo180984 hatte mehr Geduld und einen noch dazu günstigen Tipp für alle mit Nagelpsoriasis. @Marl will sich zunächst mit basischer Ernährung beschäftigen, interessiert sich aber auch für Erfahrungen mit dem Fasten. Kommt gut in die nächste Winterwoche!

Ah! Danke für die Bilder und vor allem das Mutmachen. Wie lange hat es denn gedauert, bis du eine Wirkung bemerkt hast?

Sorry, wollte mit dem Bildern nur zeigen wie es sich verbessert hat

Ich habe mir ein Pedikürest geholt. Hab dann immer die weißen Stellen abgeschliffen. Mit Vorsicht halt. Der Nagel wächst nach und die Schuppelnlechte unter dem Nagel raus. Ich hoffe ich konnte dir helfen.

Hi @Ingo180984, ich denke mal, viele hier wissen, wie unschön die Nagelpsoriasis aussieht und glauben dir sofort auch so Hast du mit den Schwarzkümmelöl-Kapseln etwas anderes gemacht als sie zu schlucken? Weil... du schreibst, du hättest viel Zeit im Bad verbracht.

Hallo @mai86, schön, dass du dich getraut hast. Willkommen noch einmal von mir. Aber: Ich verstehe noch immer die Frage nicht ganz. Meinst du: Wie bekomme ich die Mitarbeiter im Versorgungsamt dazu, mir schneller zu antworten? Oder etwas anderes?

Hallo @Creme, du hast hier im Programm offensichtlich alles richtig gemacht. 👍 Ist denn das, was du an den Beinen hast, als Schuppenflechte (Psoriasis) diagnostiziert worden? Oder hast du "nur" den fürchterlichen Juckreiz?

Also erstmal noch eine Anmerkung: Ich hab gerade nochmal in die Fachinfo zu Ilumetri geschaut: Im Rahmen der Zulassung wurde den freiwilligen Probanden bis zu 10 mg Wirkstoff pro kg Körpergewicht i.v. verabreicht, also bei 85 kg KG ziemlich stolze 850 mg (Eine Dosis ist ja 100 mg, ggf. kann man aber auch max. 200 mg geben, je nach Patientengewicht und Schwere der Erkrankung) - womit die Probanden eine ca. 3:5–8,5fache Überdosis bekommen und problemlos vertragen haben. Ist bei Tremfya, also Guselkumab, fast identisch. Also das hat eine wirklich hohe therapeutische Breite. 👍🏼👍🏼👍🏼 Und die ergänzenden Fragen wären: - Du hattest doch erwähnt, dass du mal ein schwaches Kortikoid als Creme aufgetragen hattest, das dann aber eher eine Verschlechterung der Symptome brachte, oder? (Ich hoffe, ich verwechsle das gerade nicht... ^^) Weißt Du noch, welches Präparat das genau war? - Und ganz wichtig: Womit wäscht du die betroffene Region? - (Und eigentlich würde ich auch ganz gerne fragen, wie du dich so ernährst - allerdings ist mir schon bewusst, dass das sehr umfangreich werden kann - vielleicht ignorierst du die Frage eher. 😬)

Bei mir war eine Lebensmittelvergiftung der Auslöser. Das war vor 13 Jahren der schmerzhafteste Tiefpunkt im Leben. Die Angst vor Restaurantś bleibt für immer.

Es schneit seit einer guten Std. Dächer und Boder sind schon komplett weiß. Gruss Anne

Na klar gerne 🙂

Ist natürlich immer recht leicht gesagt, wenn man nicht selber derjenige ist, der sich gerade Sorgen macht, aber ich sags trotzdem mit vollster Überzeugung: Der Antikörper, den du da konkret bekommen wirst, ist wirklich ein sehr sehr sicheres Medikament, das du mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit nur durch das massive Nachlassen der Krankheitssymptome, nicht aber durch Nebenwirkungen bemerken wirst. Hm... Darf ich dich vllt mit noch ein, zwei ergänzenden Fragen nerven? Also so in Richtung therapeutisches Gesamtkonzept, mein ich? (Sollte dich das stressen -> greif gerne zum "klaren Nein" 🙂

So zwingend würde ich das nicht verstehen. Ich kenne durchaus Leute, die in Hattingen waren und keine Biologika bekommen oder bekommen haben. Mach doch mal einen Termin in der naturheilkundlichen Sprechstunde (Telefon 02324/396-72485), frag genau das – und spare dir so u.U. 7000 bis 8000 Euro. Und schreib hier mal, wie es weiterging.

Vielen lieben Dank das du dir die Mühe gemacht hast einen Beitrag zu verfassen 🙂 am 12.02 soll ich meine erste Spritze Illumetri bekommen. Ich bin ehrlich gesagt sehr ängstlich. Habe Angst vor Nebenwirkung. Ich fange am 02.02 auch einen neuen Job an. Also es kommt alles zusammen. Leider leide ich auch aktuell an Herzstolpern. Das habe ich immer wieder phasenweise und bin auch kardiologisch untersucht worden und mein Herz ist gesund. Trotzdem nervt das aktuell noch zusätzlich. Irgendwie ganz viele Dinge die in letzter Zeit passiert sind.

Moin, Herr Leidensgenosse & "Opfer meines ersten Forenbeitrages" hier. ... da der Thread hier ja in ein gewisses "Schlingern" geraten ist - und ich etwas aus dem Lesefluss geraten bin, würde ich Dir gerne mit einer schnellen Kurzversion (auf die Fragen, die ich von Dir aufgeschnappt zu haben meine) antworten: Wenn ich das richtig sehe, wirst Du ja nun seit kurzem mit Tildrakizumab behandelt. Das ist (wie auch Guselkumab, das wiederum ich mir injiziere) ein Interleukin-23-Hemmer, was außerdem bedeutet, dass durch dessen Hemmung auch die Interleukine 17A & 17F gehemmt werden [konkreter: IL-23 stimuliert normalerweise die Ausschüttung von IL-17A&F - hemmt man also IL-23, wird auch weniger IL-17A&F ausgeschüttet] sowie das Interleukin-22, also IL-22. Was bedeutet das? IL-23 sorgt bei einer aktiven Psoriasis dafür, dass sogenannte T-Helferzellen (konkret: TH-17-Zellen, die die oben erwähnten IL-17A&F ausschütten) krankhaft lange und in viel zu großer Zahl auf viel zu viel Fläche "ihr Unwesen treiben können", statt pünktlich (physiologisch) unterzugehen, also quasi zu sterben. Unwesen treiben bedeutet in diesem Fall: Die kleinen Racker schütten wiederum Stoffe in großen Mengen aus, durch die - Keratinozyten (also Hautzellen) in viel zu hoher Zahl "aktiviert werden". (Die Th17-Zellen schütten dazu IL-17A&F aus, viel zu viel natürlich, weil ja jetzt auch viel zu viele TH-17-Zellen da sind.) - diese Keratinozyten dann auch noch viel zu schnell wachsen, ohne dass sie dabei ganz normal ausreifen & schließlich als winzige, normale Schuppen abfallen können -> stattdessen gibt es einen Batzen halb-reifer Hautzellen inmitten bereits toter Hautzellen und von unten wollen gleichzeitig immer noch mehr nachrücken = kennt man als Psoriasis-Plaques. (Das passiert, weil diese TH-17-Zellen IL-22 ausschütten.) xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx - Damit das ganze einen ordentlichen "Lawinencharakter" erhält, reagieren die in viel zu großer Zahl herumeskalierenden Hautzellen (die Keratinozyten) ebenfalls auf diese mehrfach erwähnten IL-17A&F sowie IL-22 - indem sie ihrerseits jetzt vermehrt entzündungsfördernde Stoffe, sogenannte Chemokine, ausschütten, die ziemlich aggressive weitere Zellen des Immunsystems anlocken - UND *bäm* noch mehr TH-17-Zellen rekrutieren, die dann wieder: siehe oben. und so weiter, und so weiter... Naja, und da kommt dein Medikament ins Spiel, denn es neutralisiert sozusagen dieses "Schlüssel- IL-23", und damit reduziert es drastisch alle erwähnten Elemente dieser ziemlich ätzenden Kaskade aus "zu viele Hautzellen" + "völlig ungeordnet kreuz und quer mehr oder weniger ausreifenden Hautzellen" + "!Entzündung!", die letzlich von Interleukin-23 abhängen. Der Wirkstoff selbst ist ja ein Antikörper, mit anderen Worten: ein Protein. Konkret: Ein "humaner",monoklonaler Antikörper. Wichtig dabei ist das "humaner" - diese Antikörper zur Anwendung in der Dermatologie sind menschlichen Antikörpern extrem ähnlich ( eigentlich eher: "gleich"), denn sie müssen äußerst verträglich sein, weil sie ja für gewöhnlich über lange oder sogar sehr lange Zeiträume gegeben werden. Da Antikörper Proteine = Eiweiße sind, werden sie auch nicht wie z.B. Ibuprofen von Enzymen in der Leber abgebaut, und dann etwa über die Galle und/oder den Urin ausgeschieden, sondern in körpereigenen " Lysosomen" in ihre Bestandteile zerlegt - und das wären halt Aminosäuren, die der Körper dann wieder zur Synthese neuer/ eigener Proteine verwenden kam. Natürlich kann man - in sehr seltenen Fällen - nach der ersten Injektion allergisch auf so einen Antikörper reagieren, was dann grundsätzlich heikel werden kann ( aber auch nicht werden muss) - allerdings macht aus diesem Grund der Arzt die erste Injektion - und der könnte sofort angemessen reagieren, etwa mit einer "recht ordentlichen" Portion Cortison + Antihistaminikum. Insgesamt sind "dein" Tildrakizumab und "mein" Guselkumab aber ziemlich gut verträglich und ich ganz persönlich würde sie, wann immer möglich, eindeutig Wirkstoffen wie Methotrexat, Fumarsäurestern oder oralen Kortikoiden (also Kortisontabletten) vorziehen. Die haben zwar alle ihre Berechtigung, besonders Kortikoide, manchmal geht's nunmal nicht ohne, aber insbesondere die hier erwähnten Biologika sind mir persönlich deutlich lieber. Und damit zum Schlusssatz: Ich hoffe, ich lehne mich jetzt nicht zu weit aus dem Fenster, wenn ich dir jetzt mal wünsche: Dass Du hoffentlich spätestens ab der 12. oder vllt 16. Woche der Anwendung das deutliche³ Nachlassen der Symptome genießen kannst. Und ich hoffe, die Wall-of-Text hat jetzt nicht alle für immer abgeschreckt... kl. Hinweis: Alles sehr stark verkürzt, mit bisschen Mut zur Lücke, nur meine persönliche Meinung und ohne Anspruch auf Richtigkeit - allerdings guten Gewissens. Beste Grüße & schnelle und gute Besserung!!

Hallo... Am Besten in der gewünschten Praxis einfach erscheinen...mit ÜW und zur Akutsprechstunde. Das müssen viele Praxen, gerade Hautärzte, anbieten. Nicht abwimmeln lassen! Ist zwar ein stressiger Begin bei einem neuen Arzt. Aber das legt sich wieder!😁 und viel Zeit mitbringen....zur Strafe...wartet man dann schon mal lange..., Der o.g Terminservice...116117 ...ist Sinnlos! Ohne Dringlichkeit geben die nur Telefonnummern raus...und das kostet nur Zeit...und die meisten....nehmen keine Neupatienten auf! Also...viel Erfolg! Vg. OLI

Danke Claudia und Allen, die antworten! Zu Hattingen: sie schreiben, dass sie die "immunmodulierende" Therapie ( damit ist dann wahrscheinlich Behandlung mit Biologika u.a gemeint) mit ihren naturheilkundlichen Verfahren unterstützen. Ich "träume" aber noch davon, einen Weg ohne Biologika und Co zu finden. In Essen steht Ayurveda in seinen ursprünglichen originalen Ausprägungen im Vordergrund. Ob das hilft oder "pillepalle" ist, steht für mich in den Sternen, daher suche ich da händeringend nach Erfahrungsberichten . Aber ich werde es wahrscheinlich erst probieren, bevor ich dann notfalls zu den Spritzen greife ... LG in die Runde, Uwe

Hallo, ich bin hier am am PC nicht sicher - die Hilfe würde sich auf eben auf das Programm hier beziehen. Hab noch nie in einem Forum mit gemacht - ich hab die 80 überschritten - das macht die Sache verständlich oder? Mein Hautproblem besteht seit 2010 nach einem Insektenstich und einer folgenden Fehlbehandlung eines Hautarztes. Hab 3 Klinikaufenthalte und natürlich div. Arztpraxen und Allergietests ohne Ergebnisse hinter mir. Die Diagnosen waren Psoriasis an den Beinen - Das Hauptproblem ist der extreme Juckreiz der in Intervallen mich immer wieder stark belastet. Soviel zur Vorstellung

Hallo @Uwe Baust, von der von dir genannten Klinik habe ich noch nicht gehört. Nicht direkt in Essen, aber auch nicht sehr weit weg, ist die Klinik Blankenstein (in Hattingen). Die ist auf Naturheilkunde spezialisiert und die Behandlung wird von der Krankenkasse bezahlt. Hattest du die schon gefunden? Hier ist die Internetseite: https://www.klinikum-bochum.de/fachbereiche/naturheilkunde/fachbereich.html

Hallo Burg, in welcher Klinik warst Du denn früher oder später? Es gab nur wenige Kliniken, die mit Dithranol behandelt hatten. LG Waldfee

Etwas aus eigener Erfahrung, wie ich z.B. eine stationäre Therapie optimieren konnte, weil ich keinen langen Aufenthalt dort wollte. 1. Die Klinikaufnahme auf den 1. des Monats gelegt, da dadurch meine Lohnfortzahlung kontinuierlich gesichert war. Das erlaubte mir eine entspannte Therapie, ohne befürchten zu müssen, dass die Familie Tage und Wochen mittellos bliebe (das Gegenteil hatte ich schon erlebt). 1a. 14 Wochen vorher hatte ich mit meinem schweren Pso-Schub ausgehalten, bevor ich in die Klinik wollte. In dieser Zeit hatte ich gelernt wie meine Erkrankung sich bei mir auswirkte und in wieweit ich überhaupt Einfluss auf sie nehmen konnte. Mein Einfluss mit Cremen, gesunder Ernährung, viel Schlafen war sehr gering. 2. Ich hatte mir für die Klinik ein Zeitfenster von max.4 Wochen gegeben, in dem ich eine neue Therapie ausprobieren wollte. Danach wollte ich die Therapie beenden, egal in welchem Zustand meine Haut sein würde. 3. Pflegecremes, die mein Körper gut tolerierte, hatte ich mit in die Klinik genommen und verwendet, ohne die dort angewandte Therapie zu beeinträchtigen. Das hatte mir sehr gut geholfen meine angespannte Haut nach dem Duschen so zu beruhigen, dass ich die erst 4 Stunden spätere Bestrahlung entspannt durchführen konnte. Das war ein guter Zeitplan für mich. 4. Aktive Mitarbeit beim Therapiecremen, aber auch Hilfe für schwer zugängliche Körperpartien angenommen. 5. Selbst stationär aktiv geblieben. Auf der Station ausgeholfen, Psychotherapie organisiert, nachmittags genehmigtes Wandern, 1 Fachgespräch (Austausch über theoretische und praktische Erfahrung) mit dem Oberarzt geführt. 6. Den Ärzten schon am 3. Tag meine Freude gezeigt, wie schnell und gut ihre Therapie bei mir geholfen hatte und noch würde. Wir wurden gemeinsam stolz auf diesen Erfolg und täglich freuten sich auch die Ärzte, sobald sie mein Zimmer betreten hatten. Hier erwartete sie ein fröhlicher, dankbarer Patient. 7. Es war eine fröhliche Zeit, ja es war auch die Faschingszeit und unser Prof., ein "echte Köllsche Jung" kam als Frau verkleidet... 8. Und eine Patientengruppe von jungen Juckies und Schuppies hatte sich vorgenommen eine Besserung durch Lachen zu erreichen, sollte die medizinische Therapie nicht ganz ausreichen. 8a. Daraus war über die Klinikzeit hinaus eine kleine Ulk-Broschüre für Hauterkrankte ua entstanden. Die Kokosnuss. 9. Nach 3 Wochen Therapie war ich vorübergehend erscheinungsfrei und dieser Erfolg hielt etwa 6 Monate an. Danach baute sich die Pso ganz allmählich wieder auf und war von mir gut mit Beruf und Familie händelbar. 10. Ein nächster großer Pso-Schub folgte nach 2 und nach etwa 10 Jahren. Der nach 10J konnte in der Klinik gestoppt werden und seit 25J war ich bei größeren Schüben mit viel Geduld, Selbstvertrauen, alternativer "Selbstbehandlung" und Meer alleine zurecht gekommen. Die Pso war dabei immer mehr oder weniger sichtbar und ich zufrieden.