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Hallo Alle, ich bin ganz neu hier, habe aber schon viel mitgelesen und mir auch viele Infos hier rausgezogen. Toll, dass es dieses Forum gibt. Ich habe seit ca. 2017 Schuppenflechte im Genitalbereich (irgendwie Zyklusbedingt, aber nie Symptomfrei). Diagnose wurde mittels Biopsie gestellt. Nach der Geburt meines ersten Kindes kam dann Arthritis dazu. Ich habe morgens Schmerzen in den Fingergelenken, in den Zehen und meine Ballen unter den großen Zehen schmerzen. Nach ca. 20 Minuten geht’s wieder. Mein vierter Zeh am rechten Fuß ist seit zwei Jahren taub. Ich habe, wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer. auf den Röntgenbildern und im Blut sieht man aber Nix. Ich nehme nun seit knapp drei Jahren Prednisolon. Mal mehr mal weniger. Da mein Kinderwunsch seit diesem Jahr abgeschlossen ist soll ich nun mit Biologika behandelt werden. Und irgendwie kann ich immer noch nicht akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Was ist los mit mir? Also vor allem das mit der Gelenkbeteiligung. Ich habe dann oft Gedanken wie „naja, ich bin Mama, da tun einem die Knochen und Gelenke halt mal weh“ Ach ich weiß auch gar nicht, wie ich das hier jetzt auf den Punkt bringen soll. Irgendwie denke ich ständig mir geht’s „zu gut“ um jetzt anders behandelt zu werden. Aber es geht mir nicht gut. Absolutes Chaos im Kopf. Vor allem wegen der bevorstehenden neuen Behandlung. Danke fürs Lesen, falls du so weit gekommen bist. Vielleicht kann mich jemand verstehenden mir ein paar Gedanken dazu schreiben. Danke euch Und allen alles Gute

Hallo liebe Mitglieder, hat Jemand Erfahrungen mit den medizinischen Cremes von AVEO? Wäre froh um jede Antwort. ☺️ Wenn ja, fetten die Cremes sehr? Liebe Grüße Petra

Ich muss mich wieder ein Lebenszeichen von mir geben . Mitterweile habe ich meine 2.Hüfte bekommen . Es ging wie bei der Ersten . Nach der ersten Hüft Op ging alles gut , bis vor ca 2 Jahren . Es hat genauso wieder angefangen. Immer wieder weg gesackt und Schmerzen ohne Ende . Iboprofhen 800 er 2 mal am Tag konnten nur kurzfirztig helfen . Jetzt ist im Moment alles gut . Im September gehe ich wieder nach 6 Monaten arbeiten . Zur Zeit bin ich Schmerz frei und bin gespannt , welches Ersatzteil als nächstes dran ist . Meine Gehhilfen hatte ich 2020 schon behalten und erde es jetzt auch wieder tun .

Ich habe Myalgische Enzephalomyelitis in den Klappentexten zu Marketingzwecken als ME/CFS bezeichnet, weil das gut googlebar und daher auch der Begriff ist, nach dem Menschen suchen, wenn sie sich für das Thema interessieren. Unter ME findet man nicht das, was man sucht. Hier habe ich eine Linksammlung zum Thema ME bzw. ME/CFS erstellt: https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/ Ich freue mich mega, wenn ihr mir helft, ein bisschen Sichtbarkeit für meine Geschichten und damit für ME zu schaffen. Natürlich ganz besonders über eine kurze Rezi. 🙂 Übrigens haben sich die Hauterscheinungen an meinen Händen fast vollständig ausgelöst, nachdem ich meinen Schlüsselanhänger vom Schlüsselbund entfernt habe. Vielleicht denke ich im Oktober nach dem Allergietest mal daran, hier ein paar Fotos zu posten. Du bist schmutzig: Near Future Pflege-Horror »Du bist schmutzig, Jule. Du musst gesäubert werden.« Amüsiert lässt Jule sich auf das Badevergnügen mit dem Roboter ein. Kaum hat ihre Frau Lisa die smarte Pflegewohnung verlassen, tauchen die ersten Fehlfunktionen auf. Was als Auszeit für Jules Frau geplant war, verwandelt sich bald in einen Albtraum für die an ME/CFS erkrankte Produkttesterin. Queer SickLit. Near Future Science Fiction. Horror. Kurz und heftig. Erscheint am 17.09.26. E-Book ISBN 978-3-384-89172-3, 2,99 EUR Rezensionsexemplare sind per Mail an ingoschreibtanders@web.de direkt beim Autor erhältlich. https://ingoschreibtanders.blog/#du-bist-schmutzig-near-future-pflege-horror PEMM: Wenn die Löffel nicht gereicht haben Alle reden von diesem ME/CFS. Wie hieß das noch gleich? Myalgische Enzephalomyelitis? Das kann man doch kaum aussprechen! Und dann dieses PEMM? Oder PEM? PENE? Wie fühlt es sich an, moderat von ME/CFS betroffen zu sein? Und auf einmal erwischt es dich. Und dann? Ist das Leben vorbei? Gibt es nie wieder einen schönen Tag? Wie macht man Außenstehenden, die sich zum Teil kaum das Kürzel merken können, das Wesen der Myalgischen Enzephalomyelitis begreiflich? Eine kurze Geschichte, die die so häufige wie unerforschte Infektionsfolgekrankheit ME ins Rampenlicht rückt. Eine realistische Betrachtung einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, mit der zu leben allein schon Horror sein kann. Queer SickLit, Non-spice. E-Book 2,99 EUR, ISBN: 978-3-384-90681-6 Erhältlich überall im Onlinebuchhandel. Erschienen am 08.08.26. Shoplinks: https://ingoschreibtanders.blog/#pemm-wenn-die-loffel-nicht-gereicht-haben

In der Blasen-Phase: alles, was die Blasen trocknet, in der Schuppung: Badezusätze und was mit Salicylsäure probieren (erstmal niedrigprozentig) Ich halte viel von Tannolact-Bädern. Das könnte (wie vieles andere) @C.T.H. gut beantworten. Der Baumwollanteil bei deinen Socken ist schon okay. Meine Füße freuen sich über sehr glatte Bambus-Socken von dm. Manche vertragen Urea-Cremes nicht, manche kommen sehr gut damit zurecht. Bei mir brennt Urea auch zu sehr und solange ich Alternativen habe muss es nicht sein. Karison und andere Kortison-Cremes haben mir in schweren Schüben schon oft geholfen. Wie immer bei Kortison: Es ist ein Rettungsanker und nichts für eine dauerhafte Behandlung. 5-7 Tage (bzw. Nächte) habe ich ihr immer gegeben.

Hallo Mike, ich hab im Oktober wieder einen Termin. Dann schau ich mal wie´s weitergeht. Nur vor Biologikas hab ich eben jetzt echt Respekt wegen heftigen Nebenwirkungen. Ich wäre froh, wenn die Lichttherapie wieder so wie früher helfen könnte LG Evelinchen

Bei mir wurde keine Biopsie gemacht...aber das Hautbild ist bei mir eigentlich auch wirklich eindeutig.

So in etwa sahen meine paradoxen Ekzeme auf Taltz anfangs aus…

Warum gemischte Gefühle? Habe vor 12 Tagen die erste Skyrizi gespritzt. Habe sie soweit gut vertragen: Der PEN ist super, habe auch keine Reaktion an der Einstichstelle. Ich war ein paar Tage müder als sonst…Ich hoffe so sehr, dass es mit Skyrizi klappt!

Hallo zusammen, Danke erstmal für eure Rückmeldungen und Tipps. Ich werde mal alles, was hier im Forum vorgeschlagen wird ausprobieren. Wurde euch eig. PPP diagnostiziert oder P. Vulgaris bei mir war es nämlich Zweiteres, ich verstehe diesbezüglich nicht ganz den Unterschied, wisst ihr da mehr ? Als meine Biopsie durchgeführt wurde, waren wenige Pusteln präsent und deshalb frage ich mich, ob die das dann trotzdem richtig zuordnen können. Naja es wird ja alles unter dem Mikroskop untersucht, infolgedessen müssten die finalen Aussagen stimmen & die Pusteln sind auch phasenweite gar nicht da, vill. liegt da der Unterschied. Wünsche euch auch nur das Beste Liebe Grüße Sira

Ich hatte Mtx gar nicht vertragen , seid 4 Jahren tremfya mit gemischten Gefühlen. Wünsche dir alles alles gute

Kannst du deinen Hautarzt mal fragen ob er eventuell auf tremfya oder ähnlichen umstellen kann ?

Hier mal ein Ausschnitt von @Rolf Blaga aus: Zitat: "Gelenkschonendes Krafttraining bei Psoriasis Arthritis (PsA) Krafttraining wirkt positiv auf rheumatische Erkrankungen wie der PsA. Trainierte Muskeln produzieren Botenstoffe (Myokine), die unter anderem das Immunsystem stärken. Problem: Das Training an Geräten und mit Gewichten kann die Gelenke übermäßig belasten. Dann musste man es bisher abbrechen. Claus-Jürgen Bauer stellte ein Projekt der Universitätsklinik Bonn vor: Darin wird ein Trainingsprogramm getestet, das in Japan für den Reha-Sport entwickelt wurde. Beim Kaatsu-Blutfluss-Restriktions-Training werden keine Gewichte mehr gestemmt. Stattdessen legt man pneumatische Manschetten an Bein- und Armmuskeln an und pumpt sie auf; kennt man vom Blutdruck-Messen. Dadurch wird der Blutdruck gesenkt, was langfristig die entsprechenden Muskeln vergrößert. Das schont die Gelenke. Trotzdem werden Myokine produziert. Über 12 Wochen wurden 40 Studienteilnehmer beobachtet, die entweder mit der japanischen oder der bei uns üblichen Methode trainierten und einer Gruppe, die überhaupt kein Krafttraining macht. Für die Auswertung wurden umfangreiche Messwerte erhoben („Bioimpedanz-Analyse“) und der Myokine-Spiegel gemessen. Deutlich verbesserte sich bei dem Blutfluss-Restriktions-Training der PsAID-Wert, ein Maßstab für gesundheitsbezogene Lebensqualität bei PsA. Trotz der wenigen Probanden ist Bauer sich jetzt schon sicher, dass diese Trainingsmethode für Menschen mit PsA besser ist, als konventionelles Krafttraining. Aber die Geräte würden um die 1.000 Euro kosten, seien also für den privaten Gebrauch noch sehr teuer." - Beim Pilates braucht man nicht unbedingt Geräte zum Training. Ich kann dabei ohne Geräte einzelne Muskeln sogar bis zum "Zitterpunkt" (sehr intensive Anspannung) anspannen und so meine Kraftanstrengung wohl dosieren - eine Überanstrengung kann ich mir dabei nicht vorstellen... (ich habe aber keine PsA) - Pilates ist kostengünstig. LG Burg

Hallo bin nach langer Zeit wieder hier. Habe Psoriasis rthritis und Spondylathritis. Geht mir momentan nicht gut.

Hallo Burg, mein Haarausfall musste zum Ende der Skyrizi Therapie medikamentös behandelt werden. Ich bekam ein Privatrezept für Lonolox (Minoxidil) in Tablettenform. Seither nehme ich täglich eine halbe Tablette (1,25mg). Nach der anfänglichen Shedding Phase (Es gehen nochmal vermehrt Haare aus) ist der Haarausfall gänzlich zum Stillstand gekommen. Die während Skyrizi verlorenen Haare wachsen leider nicht mehr nach, jedoch hab ich mittlerweile wieder eine annehmbare Haarfülle bekommen. Ich trau mich allerdings noch nicht, das Minoxidil abzusetzen, da der Haarausfall vermutlich wiederkommen kann, obwohl ich aus der Skyrizi Therapie raus bin. Die Infektionen sind bisher nicht mehr aufgetreten (letzte Spritze war im Juni 25), aber leider besteht die Mundtrockenheit noch immer, jedoch sehr abgeschwächt und verschwindet vielleicht irgendwann ganz. LG Evelinchen

Ja Clarus, naturluch Sechs injektionen. Ich habe zwar versucht mein Kommentar zu bearbeiten war aber leider nicht möglich. Grüße Susi

Das Problem ist, dass jedem irgendwie etwas anderes hilft. Daher bleibt irgendwie nichts anderes als zu probieren :-( Ich bin mittlerweile, auch nachdem ich einige Studien gelesen habe davon überzeugt, dass es für diese Art der Psoriasis sehr viele Trigger gibt......Rauchen, Übergewicht, zu viel Zucker, Hormone, Schilddrüsenunterfunktion, Gluten, Leaky gut....Ich glaube, immer oder fast immer ist das Mikrobiom verändert. Aber gib nicht auf....ich habe schon oft gelesen, dass die PP wieder verschwunden ist. Ich selber hatte das mal an der Hand, habs damals mit einer homöopathischen Creme ...Rubisan ....wegbekommen und hatte danach mehr als 10 Jahre komplett Ruhe...Jetzt habe ich es am Fuss und bisher hilft mir eine Simvastatin Creme etwas.....Aber an die von mir selbst vermuteten Trigger geh ich ja auch leider gar nicht ran...Wobei es gibt jetzt für den Herbst schon so einen groben Plan...Erst mal Haferkur 3 Tage lang....dann Kefir selber machen .... + Tempeh, Miso, Kimchi...halt all das fermentierte Zeug...mal sehen.....wünsche dir viel Glück. Ach so....Natron Bäder haben mir immer gut geholfen und diese SOS Akut Creme.

Hallo SusiO, ich glaube, dir ist ein Fehler unterlaufen, dass du SEX schon hinter dir hast! Du meinst bestimmt sechs Injektionen. Oder? Gruß clarus

Danke für deinen Kommentar....Mal abwarten, aber es wäre so schön, wenn man das einfach mal ausprobieren könnte.

Hallo Sira, kenne das Problem nur zu gut bei mir hat es im April vorigen Jahres angefangen. Fälschlicherweise dachte ich es sei ein Exzem oder trockene Fußhaut. Anfangs mit heilsalbe Behandeln mit fettenfußcremen alles was auf den Markt war Fußbäder hat alles nichts geholfen es wurde von mal zu mal Ärger zeitweise musste ich die Füße sogar mit sogenannten Blasenpflastern verkleben um überhaupt gehen zu können. Urea Cremes sind wenn die Haut offen ist schmerzhaft und brennen Salicylsäure trocknet zwar die Bläschen ab aber mach die Haut noch dünner Cortison Salben ebenso. Aufgrund meiner Schmerzen unter Tatsache dass ich gar nicht mehr wusste was für Schuhe ich anziehen soll habe ich mich dann im Netz sehr lange durchgelesen bin auf Guselkumab (Tremfya) gestoßen. Das ist eine Einweg Injektion wie ich mir im Moment alle acht Wochen verabreiche. Mittlerweile nehme ich diese seit Februar und es wird von Injektion zu Injektion besser. Injektion habe ich fast keine bläschenbildung mehr es fängt erst jetzt wieder leicht an und nächste Woche folgt schon die nächste Injektion. Um alle Eventualitäten abgleichen zu lassen bin ich momentan auch in einer rheumaambulanz um festzustellen ob es auch Psoriasis Arthritis sein kann. Wobei mir gleich vorab auch in der rheumaambulanz gesagt wurde das Tremfya im Moment eines der besten Mitteln ist. Man muss Geduld haben und nicht erwarten dass es gleich bei der ersten Injektion hilft aber wie gesagt nachdem ich jetzt schon Sex hinter mir habe kann ich eindeutig von einer besseren berichten. Sprich deinen Arzt darauf an was er davon hält ich wünsche dir alles erdenklich Gute!

Hallo @Evelinchen , ich behandele mich z.Z. (seit Februar2026) mit Sonnenbädern, meine Haut ist schön braun geworden und um noch einen weiteren Therapieerfolg zu haben, brauche ich jetzt die pralle Sonne, sonst stagniert meine Pso - einen Sonnenbrand bekomme ich nicht, die Bräune schützt mich davor. Im Februar/März ging meine Pso schneller zurück als jetzt, eher ist es wieder mehr geworden. Bei mir könnte das auch im Zusammenhang mit von mir vermuteten Pollenallergenen (Baumblüte wie Birke, Weide, Ulme, Pappel, Platane) stehen und jetzt seit Juli mit den Beifuß-/Artemisia-Pollen, dass meine Pso sich z.Z. nur unwesentlich verbessert, eher verschlechtert. Gibt es bei Dir auch Allergene, die Deine Pso triggern könnten oder andere Faktoren? Ich nehme mal an, dass Deine NW von Skyrizi irgendwann nach dem Absetzen zurückgegangen sind? Wie lange hatte das gedauert? LG Burg

Hallo zusammen, ich habe mir schon einiges durchgelesen. Allerdings fühlt man sich, wenn die ganze Thematik neu für einen ist, von den ganzen Infos erschlagen. Deshalb wäre es sehr hilfreich für mich gewesen, sie hier nochmal gebündelt durchlesen zu können. Es kann ja auch ggf. sein, dass gewisse getroffene Aussagen von Betroffenen nicht mehr aktuell sind. Darüber hinaus habe ich in Bezug auf ein paar meiner Fragen auch noch nichts konkretes gefunden.

Hallo Sira, vielleicht ist mal ein Bild der Füße hilfreich, um etwas dazu sagen zu können! Gruß clarus