Zu Inhalt springen

Alle Aktivitäten

Dieser Verlauf aktualisiert sich automatisch

  1. Heute

  2. Burg
    Hallo @Evelinchen , leider habe ich keine Erfahrung mit Skyrizi und anschließend fehlgeschlagener UV-Therapie. Deine beschriebenen Nebenwirkungen könnten auch von einem Eisenmangel herrühren. Ist Dein Eisenwert mal überprüft worden? Bei Pso und Eisenmangel könnte sich die Pso viel aggressiver verhalten; bei Pso-Tiermodellen war das so. LG Burg
  3. Evelinchen
    Nach gut 3 Jahren mit Skyrizi und völliger Haut - Erscheinungsfreiheit, musste ich die Therapie trotzdem wegen akuten Nebenwirkungen abbrechen. Ein anfangs schwacher Haarausfall hat sich im Laufe der Therapie beängstigend verschlechtert. Dazu kamen wiederkehrende Entzündungen im Mundraum mit Folge von anhaltender Mundtrockenheit. Immerhin erst nach 1 Jahr nach Absetzen von Skyrizi ist meine Pso wieder neu ufgeflammt. Am ganzen Körper habe ich nun viele kleinere Stellen, mit Salben nicht zu behandeln. Ich müsste die verschriebene Wynzora Creme sehr großflächig auftragen, um alle Stellen zu behandeln. Wäre jedoch überdosiert. Deshalb hab ich vor Wochen begonnen meine Haut mit meinem Heim Bestrahlungsgerät von Waldmann 311 Nm zu bestrahlen, was vor der Biologika Therapie immer zuverlässig funktioniert hat. Jetzt leider lässt sich meine Haut durch Sonnenbäder und Bestrahlung nicht mehr positiv beeinflussen. Nun meine Frage: Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, daß nach einer Biologika Behandlung die vormals erfolgreiche Behandlung nicht mehr greift?
  4. Evelinchen
    Evelinchen hat das Profilbild geändert
  5. Claudia
    Thema von Petra Schmid wurde von Claudia beantwortet in Psoriasis pustulosa
    Interessante Frage bzw. interessanter Hinweis. Im Moment sehe ich in Europa keine Studie zu Ruxolitinib bei Psoriasis. https://klinischestudien.de/medikament/ruxolitinib/ Wie du schreibst: Es wäre im Moment ein Off-label-Use. Oder der Arzt attestiert dir noch eine Neurodermitis, denn dafür wurde Ruxolitinib (Handelsname Opzelura) vor kurzem zugelassen: https://www.pharmazeutische-zeitung.de/erstmals-creme-mit-einem-jak-hemmer-zugelassen-167288/ Hier gibt's noch einen deutschsprachigen Fachartikel zur Behandlung einer hartnäckigen PPP mit Ruxolitinib: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12697328/
  6. Claudia folgt jetzt Creme ruxolitinib
  7. Pedd
    Thema von DieDa wurde von Pedd beantwortet in Medikamente
    Hallo Megi2026, nun bin auch ich bald bei der 5. Spritze angekommen. Die PSA zeigt sich nun verstärkt an anderen Körperregionen (Hüfte, Füsse/Fusssohlen). Des Weiteren bin ich nun schon zum zweiten Mal innerhalb von 6 Wochen mit einem Infekt platt. @Radelbine: Mein Rheumadoc will immer erst einmal abwarten, auf jeden Fall 3 Monate bis hin zu 6 Monaten. So geht das bei mir jetzt schon zwei Jahre. Mit dem TNFa Blocker habe ich keinen Erfolg gehabt, da die Sehnen- & Wirbelsäulenbeteiligung darauf wohl nicht anschlägt. Ich bin gerade am Überlegen, ob ich meinen RheumaDoc außer der Reihe kontaktiere. Viele Grüße Pedd
  8. Gestern

  9. malgucken
    Thema von Elias1992 wurde von malgucken beantwortet in Neue stellen sich vor
    Hallo @Elias1992 , schön, dass du hergefunden hast. 😊 Danke für die Schilderungen bzgl der Biologika. Das ist auch für Andere interessant. 👍 Und viel Glück bei der Partnersuche wünscht dir Kati
  10. Petra Schmid
    ein Thema von Petra Schmid in Psoriasis pustulosa
    Hat vielleicht schon mal jemand diese Creme für Psoriasis pustulosa verordnet bekommen? Es gibt es derzeit noch keine offizielle Zulassung für Psoriasis (Zulassungserweiterungen oder neue Studien laufen kontinuierlich). Die Anwendung wäre daher ein Off-Label-Use, den der Hautarzt speziell begründen und verordnen müsste. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12697319/
  11. eva0062
    Thema von eva0062 wurde von eva0062 beantwortet in Am Rande bemerkt
    Katzenpension werden wir nicht buchen. Die Nachbarin haben wir gefragt, ob ihr Sohn mit helfen könnte. Ich weiß nur Sperrmüll Termin ist Mitte September. Bis dahin muss alles leer sein. Ich bringe von Arbeit immer 2 Kartons mit, mehr kann ich nicht tragen beim Laufen. Ich bin eben Fußgänger. Schönen Sonntag noch
  12. eva0062
    Thema von eva0062 wurde von eva0062 beantwortet in Am Rande bemerkt
    Manchmal hat meine keine Zeit. Wir waren im Möbelhaus um die Ecke. Wohnzimmermöbel, da wir uns einig,das ist nicht unser Geschmack. Ein Bett kann man online kaufen, aber ein Schrank nicht. Ich möchte hinein schauen können.
  13. Letzte Woche

  14. Waldfee
    Thema von eva0062 wurde von Waldfee beantwortet in Am Rande bemerkt
    So ist es mir vorige Woche passiert. Nur mit Schirm bewaffnet zur Blutabnahme, Gehzeit 20 Minuten. Da kam eine starke Sommerhusche mit Hagel vermischt. Konnte mich in einer Bushaltestelle dann zwar unterstellen, aber wurde trotzdem auch ziemlich durchgeweicht. Nach 1/2 Stunde war der Spuk vorbei.
  15. Tenorsaxofon
    Thema von eva0062 wurde von Tenorsaxofon beantwortet in Am Rande bemerkt
    Gestern am Morgen ein kurzer Landregen. Nach dem Mittagessen dann wieder ein kurzer Landregen, der jedoch auf dem Rückweg ganz schön heftig wurde. In kürzester Zeit war ich durchgeweicht, obwohl ich versucht habe mich beim Schuhgeschäft unter zu stellen.
  16. hannaR76
    hannaR76 trat der Community bei
  17. Elias1992
    ein Thema von Elias1992 in Neue stellen sich vor
    Guten Tag, freut mich, dass ich hier die Seite gefunden habe. Liebe Grüße an alle hier:) Ich bin seit ca. 9 Jahren an Pso erkrankt. Hatte immer so eine kleine Stelle am Knie. Die ich aber nie weiter beachtet habe, weil sie einfach nur als trockene Haut abgetan habe. Hatte dann vor 9 Jahren einen Unfall mit dem Mountainbike und habe mir dabei die Arme und Beine aufgeschürft. Das Wohl der Triggerpunkt, wobei die Kranktheit richtig ausgebrochen ist. Ich hatte Jahre lang damit richtig stark zu kämpfen. Wie ihr ja wahrscheinlich wisst, war es einfach sehr unangenehm in der Öffentlichkeit, gerade weil ich auch Handwerklich tätig bin hatte ich auch immer Probleme an den Händen, da Druck oder leichte Verletzungen immer wieder neue Stellen zum Vorschein brachte. Man hat andere Stellen ja immer mit Klamotten überdecken können. Aber Hände und Gesicht wir da natürlich schwer. Mir wurden von Hautarzt immer nur irgendwelche Cortisonhaltigen Cremes verschrieben. Die haben zwar alles ein bisschen eingedämmt aber nie vollständig geholfen. Seit ca. 1 Jahr bin ich nun mit einem Biologika gut eingestellt und ein Glück hat man nur noch vereinzelt kleine Stellen die mal auftauchen und natürlich manchmal den klassischen Juckreiz. Aber Grundlegend bin ich damit sehr zufrieden. Was mich wirklich nur sehr geärgert hat, dass man ja ständig diese Umfragebögen beim Arzt bekommt wie stark einen die Pso belastet. Und da ein Mensch sich ja schnell an Sachen gewöhnt und damit auch an den Leidensdruck. Habe ich dort nie das schlimmste angekreuzt, obwohl es mich Psychisch schon sehr stark belastet hat. Bis es für mich irgendwann nicht mehr aushaltbar war und man dann auch komische Gedanken bekommt. Was ich echt komische finde, dass man erst kurz vor dem aus stehen muss und dies auch angeben muss, damit Ärzte überhaupt erst den Vorschlag machen eine Therapie mit dem Biologika anzufangen. Auch wenn diese sehr teuer für die Krankenkassen sind finde ich das eigentlich sehr traurig, das der Vorschlag nicht früher kommt. Naja ein Glück hat es ja es bei mir geklappt und wie gesagt ich habe damit so gut wie keine Probleme mehr, falls das jemanden hilft freut mich das um so mehr. Ihr solltet ein Biologika meines Erachtens beim Arzt sofort mal anfragen. Dating hat sich über die Zeit natürlich auch schwierig gestaltet. Und mich persönlich würde es freuen, wenn ich eine Frau finde die vielleicht mit dem selben Problem zu kämpfen hat. Zu zweit kann man sich dem Problem besser stellen und das Verständnis gegenüber dem anderen ist natürlich auch ein ganz anderes, als beim nicht betroffenen. Also falls jemand Interesse hat, gerne melden :)
  18. Elias1992 folgt jetzt Bin neu hier
  19. Tenorsaxofon
    Thema von eva0062 wurde von Tenorsaxofon beantwortet in Am Rande bemerkt
    @eva0062 nachdem man von dir nichts mehr liest dürfte die Sache wohl erledigt sein. Gruss Anne
  20. malgucken
    Thema von Lily wurde von malgucken beantwortet in Schuppenflechte auf der Kopfhaut
    Danke, Tizi, für deinen Bericht. Deine Erfahrungen helfen vielleicht anderen Betroffenen. Und schön, dass du jetzt "offiziell" bei uns bist. 😊
  21. malgucken
    Thema von StevenM wurde von malgucken beantwortet in Tremfya
    Hallo @StevenM , danke für die Rückmeldung und Infos. 👍 Deine Haut sieht perfekt aus!😊 (Und das Buch passt auch dazu.😉 ) Liebe Grüße Kati
  22. malgucken
    Thema von malgucken wurde von malgucken beantwortet in Spaß & Spiel
    Es hat ganz knapp der Vorschlag von @Steffi63 die Nase bei der Abstimmung vorn. Danke, Steffi, für die Idee! 👍 Und das Thema für den Fotowettbewerb im August lautet: Lieblingsplatz 🛀 🌴 ⛵
  23. StevenM
    Thema von StevenM wurde von StevenM beantwortet in Tremfya
    Moin Leute, kurzes Update nach etwas über einem Jahr. Ich bin komplett erscheinungsfrei wie ihr auf dem Bild sehen könnt. Zu eigenen "Forschungszwecken" habe ich mal den Abstand zwischen den Spritzen versucht zu erhöhen. Nach ca. 3-3 1/2 Monaten, statt den regulären 8-Wochentakt, kommt die Psoriasis wieder. Also gehe ich so alle 8-10 Wochen zum Spritzen. Wer noch kein Tremfya bekommt, wäre mein Tip die Uniklinik Göttingen, stationär aufnehmen lassen und den Fragebogen überall mit maximalen Werten (10) ausfüllen, um den extremen Leidensdruck aufzuzeigen. Nachts kratzend aufzuwachen, ist meiner Meinung nach keine 7 oder 8!
  24. Fulp
    Fulp trat der Community bei
  25. Elias1992
    Elias1992 hat das Profilbild geändert
  26. Ladytiger
    Ladytiger trat der Community bei
  27. Burg
    Thema von Lily wurde von Burg beantwortet in Schuppenflechte auf der Kopfhaut
    Hallo @Claudia , in der Abfrage über nervige Symptome auf der Kopfhaut fehlt mir dieser Aspekt des übermäßigen lange anhaltenden Spannungsgefühls am Kopf. LG Burg
  28. malgucken
    malgucken kommentierte Claudia Liebrams Artikel in Medikamente
    Mensch Uwe, du kannst einen erschrecken. 😉 Aber tatsächlich schon echt krass, diese Dimensionen! Kann es denn nicht mal ein Medikament geben, was nicht gleich Tausende kostet? Aber unter solchen Beträgen lohnt es sich anscheinend nicht, neues zu entwickeln. 😒
  29. malgucken
    malgucken kommentierte Claudia Liebrams Artikel in Medikamente
    Danke für die Antwort, Claudia.
  30. Claudia Liebram
    Claudia Liebram kommentierte Claudia Liebrams Artikel in Medikamente
    @butzy Das ist ein Phantasiepreis 😉 Was bekannt ist, sind die Preise in den USA. Und die sind nicht vergleichbar mit Deutschland. Der tatsächliche Monatspreis dort hängt außerdem stark davon ab, wie jemand versichert ist, welchen Versicherungsstatus er hat und ob er an einem Patientenprogramm teilnimmt. Ich würde mal tippen, dass Icotyde auf Dauer nicht mehr als Sotyktu (2946,45 Euro / 84 Tabletten; reicht sehr grob gerechnet für 3 Monate) und nicht mehr als ein IL-23-Biologikum kosten wird.
  31. Burg
    Burg kommentierte Claudia Liebrams Artikel in Medikamente
    dtsch. Literatur: - EMA empfiehlt Zulassung von Icotrokinra Pharmazeutische Zeitung, 27.7.2026 - Icotrokinra: orale Interleukinblockade bei Psoriasis Deutsche Apothekerzeitung, 28.7.2026
  32. Lupinchen
    Thema von Megi2026 wurde von Lupinchen beantwortet in Neue stellen sich vor
    Bei allen IL 17 Biologika wird darauf hingewiesen das man bei Darmerkrankungen es nicht angezeigt ist es zu spritzen. Ich musste mit Taltz deswegen leider aufhören. Hat sehr gut geholfen. Meine Diagnose habe ich erst seit einiger Zeit, ob es durch Taltz negativ beieinfluust wurde kann niemand sagen. Schübe hatte ich ja viele Jahre vorher schon. Jetzt nehme ich wieder ein IL23, wobei Stelara und Tremfya mir früher nicht geholfen haben und jetzt bei Skyrizi habe ich wieder mehr Probleme mit der PsA. Hoffe es wird nicht noch schlechter. Einige IL 23 werden gerade auch bei Darmerkrankungen verordnet, ich erhoffe mir dadurch, auch weil ich es alle 2 Monate spritze, auch etwas dafür. Lg. Lupinchen
  33. Tizi
    Thema von Lily wurde von Tizi beantwortet in Schuppenflechte auf der Kopfhaut
    Hallo zusammen Ich habe es nun endlich geschafft mich im Forum anzumelden. Ich leide seit ca.25 Jahren an Kopf Psoriasis. Ich habe glaube ich alles schon versucht. Vom Lichtkamm, über Kortision, Salben etc. Am Anfang hat meine Kopfhaut so gespannt als würde jemand mit dem Schraubstock alles zusammen ziehen. Vom beissen und kratzen gar nicht zu reden. Immer wenn ich am Meer im Urlaub war, hat es massiv gebessert, ich tauche auch jeden Tag den Kopf unter. Sobald ich aber im Auto oder Flugzeug auf der Heimfahrt bin fängt es wieder an zu jucken. Im Moment habe ich eine gute Lösung und bin frei von Schuppen. Vor ca. einem Jahr habe ich mit Clarelux angefangen, ca einen Monat täglich. Die Haare habe ich mit Sebolox gewaschen. Mittlerweile brauche ich das Clarelux nur noch 1-2 Mal pro Woche das Sebolox 1 x Pro Woche. Wobei ich die Haare nicht öfters Wasche. Eine Friseurin hat mir noch von Salt House, Anti Schuppen Kopfhaut Fluid Forte empfohlen (Rossmann) dies wirkt super gegen das beissen. Fettet nicht kann immer angewandt werden. Mit dem Salt House Akut, hatte ich nicht so Erfolg auch Rossmann. Was ich auch noch mache, 1x die Woche, verwende ich ein mildes Shampoo und mische Urea Pulver hinein auf 250ml Shampoo 25 gr Urea (Apotheke) nicht mehr verwenden. Alles gut schütteln und warten bis alles aufgelöst. Dies hat das ganze Spanungsgefühl genommen. Ich hatte oben am Haaransatz einen 5 cm weissen Rand der geschuppt hat und auch mit mehr braun wurde (Sonne). Dies ist alles weg. Ich hoffe es bleibt noch lange so. Allen gute Besserung
  34. butzy
    butzy kommentierte Claudia Liebrams Artikel in Medikamente
    @malgucken , ich denke der Preis wird, nach der Zulassung, sinken. https://de.everyone.org/icotyde-icotrokinra im Monat. 😁
  35. malgucken
    malgucken kommentierte Claudia Liebrams Artikel in Medikamente
    Ich bin mal gespannt, wie teuer das Medikament wird. Gibts da schon Hinweise, @Claudia ?

Konto

Navigation

Suche

Suche

Browser-Push-Nachrichten konfigurieren

Chrome (Android)
  1. Klicke das Schloss-Symbol neben der Adressleiste.
  2. Klicke Berechtigungen → Benachrichtigungen.
  3. Passe die Einstellungen nach deinen Wünschen an.
Chrome (Desktop)
  1. Klicke das Schloss-Symbol in der Adresszeile.
  2. Klicke Seiteneinstellungen.
  3. Finde Benachrichtigungen und passe sie nach deinen Wünschen an.