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  1. Hallo liebe Gemeinde, bin zwar schon ne Weile hier registriert, aber nie dazu gekommen mich vorzustellen. Ich heiße Daniel und bin derzeit 20 Jahre alt. Hier mal meine Geschichte. Vor 2 Jahren, nach einer Endoskopie wegen monatelangen Bauchkrämpfen, bekam ich die Diagnose eines Morbus Crohns. Mein Vater ist ebenfalls seit seiner Jugend daran erkrankt, mittlerweile ist er leider kortison und opiat abhängig, hat einen künstlichen Darmausgang und etliche Begleiterscheinungen. Allerdings hatte meine Familie nie was mit Schuppenflechte o.ä. zu tun. Soo Nach ca. 3 monaten Kortison folgten 6 Monate Humira. Meine Beschwerden wurden schlimmer und aufgrund dessen wurde im Krankenhaus die Dosis auf wöchentlich eine Spritze erhöht. Während der Humira-Behandlung hatte ich hier und da immer mal wieder einen kleinen roten Fleck am Rumpf, mir aber nichts dabei gedacht. Nach der Eskalation (Humira wöchentlich) folgte 4 Wochen Pause. Dann gings los. März 2013 Blasenbildung an den Fußsohlen.. soweit bis es nichtmehr nach Fuß aussah.. Ich war zunehmend depressiv, aber selbst die Targin Tabletten, die ich mir von meinem Vater stibitzt hatte, halfen irgendwann nichtmehr (ich weiß, hiermit ist nicht zu spaßen, bekam sie aber selber mal). Also fuhr ich in die UK Münster. Cremes über Cremes, 80 mg Prednisolon. Half natürlich auch schnell. Nach 3 wochen aufenthalt wurde ich entlassen. Allerdings ging es unmittelbar danach weiter. Trotz Pflege, Fußbädern, Verbänden und co. gimg es wieder mit ledriger, rissiger blasenbildener Haut an den Fußsohlen weiter. Solangsam fingen die Handflächen auch an. Das Kortison hab ich bis Juni abgesetzt. Von da an ging es weiter mit Remicade. Meinem Bauch geht es seit dem richtig gut, haut allerdings unverändert. Leider immernoch großer Schmerz beim laufen und greifen. Meine Schule musste ich 2012 abbrechen wegen dem Crohn, dann ein neuer Versuch, dann kam das mit der haut und wieder musste ich abbrechen. Dann habe ich ne Ausbildung gefunden, konnte ich aber im August auch nicht wahrnehmen. Ich würde so gerne arbeiten, aber jedesmal wenns vorran geht, gehts meinem Körper richtig mies, folglich auch meine Psyche. Kennt ihr vielleicht. :-) fühle mich damit auch richtig unästhetisch, richtig nett ausgedrückt.. :-) Gerade habe ich wieder eine schlaflose Nacht und schreibe diesen Text.. Letztes Jahr war ich dreimal in stationärer Behandlung, habe soviele Lichttherapien ausprobiert.. korti cremes, okklusiv Verbände (was kurz hilft), humira, remicade, toctino, acicutan, auch Ernährung umgestellt, alles ausprobiert, keinen Alkohol usw.. Ich kann langsam einfach nichtmehr.. Meine Beziehung leidet auch darunter. Kann ja nix mehr machen was mir einst Spaß machte.. Und kann kein Geld verdienen.. Hartz 4 reicht mir nicht und ich habs so sehr satt. Habt ihr vielleicht einen Tipp zur Behandlung oder Aufheiterung? :-) Vielleicht ein gewisses Krankenhaus? Fahre auch gern durch Deutschland, wenns hilft. Ich freue mich auf viele Antworten und stehe für alles offen. Im Anhang noch ein Bild vom Fuß :- Habt einen schönen Sonntag. Liebe Grüße aus Ennepetal, Daniel http://abload.de/img/20131110_2252180sjoo.jpg <- das Bild
  2. TanjaGraz

    Cimzia - neue Hoffnung

    Hallo! Ich möchte euch kurz berichten, was sich in meiner ersten Woche mit Cimzia so getan hat. Was ich schon versucht hab : Gestartet habe ich mit Bestrahlung und Fumaderm: Das brachte kaum was, auf Fumaderm reagierte ich allergisch und musste es auch sofort wieder absetzen. Cortisonsalben und sämtliche Schmiermittel scheiterten irgendwann daran,dass mein Körper zu großflächig betroffen war. Dann bekam ich Humira. War 1 Jahr lang mein Wundermittel- innerhalb von ein paar Wochen alles verheilt ( und es war der ganze Körper stark betroffen) und nie wiederwas bekommen. Auch meinen Gelenken ging es sehr gut, Nebenwirkungen hatte ich keine. Leider hatte ich mehrere Morbus-Crohn-Schübe unter Humira und musste es dann wegen Unwirksamkeit auf den Darm absetzen. Es folgte Remicade: Wirkung auf Darm ,Haut und Gelenke war sehr gut- es schien 3 Fliegen mit einer Klappe zu schlagen und schon die erste Infusion zeigte Wirkung. Doch leider, schon nach kurzer Zeit bekam ich schlimme Nebenwirkungen zu spüren. Wochenlange ,hämmernde Migräne. Übelkeit. Beider zweiten Infusion dann der erste anaphylaktische Schock. Das wünsche ich Keinem! Trotzdem haben wir es wieder versucht, die nächste Infusion erfolgte unter Aufsicht und ich bekam davor Cortison und ein Anti-Allergikum gespritzt. Es folgte der nächste anaphylaktische Schock,der mich schliesslich auf die Intensivstation beförderte. Danach hatte sich das Thema Remicade für mich erledigt. Nun musste ich 4 Wochen Medikamenten- Pause machen und bekam einensehr starken PSO - Schub. Am ganzen Körper und auf der Kopfhaut,auf den Fingernägeln, in den Ohren, ja sogar an den unmöglichsten Stellen- alles voll. Nun nehme ich seit einer Woche Cimzia- zuerst war ich sehr skeptisch,denn meine ganze Haut begann wie irre zu jucken und ich bekam an Tag 1 überall Punkte, was mich sehr verunsicherte. Die waren aber an Tag 2 verschwunden und mittkerweile hat sich Einiges getan! Die Plaques werden immer dünner und heller und an den Füße sind schon Manche dabei,zu verschwinden! Und das nach so kurzer Zeit. Bislang spüre ich noch keinerlei Nebenwirkungen. Meinen Gelenken geht es blendend und der Morbus Crohn ist ganz ok. Wenn es da nun auch noch gut wirken sollte,wäre ich überglücklich!!! Ich fasse neue Hoffnung mit Cimzia ,nach den letzten 2 Jahren , die mir 11 stationäre Aufenthalte bescherten.. Hoffentlich geht es so weiter!
  3. taschi92

    Neuling

    Hallo zusammen! Ich heiße Natascha, bin 20 Jahre alt und leide seit Ende Mai 2012 an Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Angefangen hat alles mit juckenden kleinen Bläschen an der linken Handfläche. Dann fing es nach ein paar Tagen an der rechten Hand an und nach einer Woche auch an den Fußsohlen... Seitdem hab ich keine Ruhe mehr davon... ich hatte in den letzten 4 monaten 4 schübe... mein hautarzt ging erst von einer dyshidrosis aus... nachdem meine nägel begannen sich stark zu verändern und auch die bläschen sich zu eitrigen pusteln entwickelten kam er auf PP... nun war ich 4 wochen teilstationär in der hautklinik zur behandlung... nach 2 wochen hautklinik kam der 4 schub. Es war sehr deprimierend zu sehen wie andere patienten nach 3 wochen erscheinungsfrei entlassen wurden, nur bei mir hatte ich das gefühl das die behandlung nicht anschlägt... ich bekam jeden tag eine puva therapie sowie salben wie cignolin paste bzw cignolin cold und dermoxin. Vorgestern wurde ich entlassen und was soll ich sagen... hände waren erscheinungsfrei und fast abgeheilt. gestern abend bemerkte ich einen juckreiz an der hand und nun hab ich wieder 3-4 kleine bläschen. Ich hab schon vieles ausprobiert... zink salbe, hand und fußbäder mit totes-meer-salz, hydro cortison salbe, usw. Auslöser meiner PP war der arzneistoff remicade (infliximab) was ich gegen morbus crohn, was ich seit 2009 hab, bekam. Solangsam bin ich wirklich verzweifelt weil es einfach kein ende nimmt und meine ausbildung auf dem spiel steht... ich arbeite im büro und dadurch, das die PP bis zu den fingerkuppen hoch geht und auch so die hände offen sind ist es schwer mit offenen fingerkuppen auf der tastatur zu tippen geschweige denn kundenschreiben anzufassen. Zum glück gibt es solche foren mit leuten denen es genauso geht... gibt einem das gefühl nicht alleine zu sein, denn in meiner familie gibt es niemanden mit PP oder der normalen Psoriasis und somit kann dort auch niemand nachvollziehen wie es mir damit geht.
  4. eva0062

    Infliximab

    Hallo ich soll demnächst von Azathiorin und MTX auf Infliximab umgestellt werden. Die Voruntersuchungen laufen. Grund ist, das die Enzündung vom M. Crohn im Darm wieder da ist. Kennt jemand das Medikament? Spielt die Krankenkasse mit? Wie lange braucht bei euch die Infusion mit dem durchlaufen? Wie lange müsst ihr in Klinik/ Praxis bleiben? Wie oft bekommt man eine Infusion? Danke
  5. Während der Behandlung von Crohn mit Cortison verschwand meine Schuppenflechte. Jetzt wo sie langsam ausgeschlichen wird, kommt die Pso wieder. Was kann ich tun? Lichttherapie darf ich nicht machen, da ich außerdem Medikamente nehme die mein Immunsystem unterdrücken. Risiko ist groß u,a, für Hautkrebs. Bei Fumaderm bekomme ich starke Magenpröbleme. Wie weit ist Hautkrebs erblich? Mein Vater war vor enigen Jahren daran erkrankt. Danke
  6. Hallo, ich habe seit Mai 2012 Psoriaris Pustulosa Palmoplantaris. War bereits 4 Wochen in der Hautklinik in Karlsruhe doch gebracht hat es nichts. Weder du PUVA-Therapie noch Cignolin oder sonst was. Sämtliche Salben die mir mein Hautarzt verschrieben hat, bringen auch nichts. Mein Arzt nennt mich bereits therapieresistent gegenüber lokalen Therapien. Ich habe im Moment den 7. Schub. Ich kann seit 3 Wochen kaum laufen weil die Füße immer wieder aufreißen und die Hände sind auch wieder stark befallen mit vielen Rhagaden. Seit dem 22.10.2012 bekomme ich MTX 10mg 1x wöchentlich gespritzt. Zudem bekomme ich alle Wochen 40mg Humira gespritzt, dieses allerdings wegen Morbus Crohn. Der Auslöser meiner PPP war wahrscheinlich das Medikament "Remicade", dass ich zuvor wegen Morbus Crohn bekam. Dies wurde nach Ausbruch der Psoriasis abgesetzt und auf Humira umgestellt. Ich bin stark verzweifelt und mich belastet das Aussehen meiner Hände, meiner Füße und meiner zerstörten Fingernägel sehr sowie die ständigen Schmerzen und auf andere angewiesen zu sein. Würde ich nach 4 MTX Spritzen bereits merken ob es was bringt oder nicht? Was habe ich noch für Möglichkeiten an systemischen Therapien falls MTX nicht wirkt? Oder würde es etwas bringen die Dosis von MTX zu erhöhen? Vielen Dank! Mit freundlichen Grüßen Taschi
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