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  1. Hallo, ich habe meine mittelschwere Psoriasis an Beinen und Armen seit vielen Jahren mehr oder weniger gut im Griff mit Hilfe von Daivonex und in großen Abständen, wenns schlimmer wird, Daivobet. Seit einigen Monaten habe ich aber sehr hartnäckige Psoriasis-Stellen an Fingergelenken, am Handgelenk und unter dem Auge. Es scheint auch so, als ob Sonneneinstrahlung gar nicht immer positive Auswirkungen hat, besonders an den Händen scheint es in der Sonne eher manchmal schlimmer zu werden. Manchmal platzen die Stellen sogar auf. Daivonex hilft, glaube ich, gar nicht. Ich pflege die Hände mit Basodexan Softcreme und Alfason Repair, das bringt manchmal Erleichterung / Verbesserung, oft auch nicht. Für die Stellen am Auge bekam ich in der Hautklinik Protopic 0,1%, das hilft sehr gut, allerdings erschreckte mich eine andere Ärztin, als sie meinte, dass die Salbe womöglich krebsauslösend sei. Die Stellen am Auge verschwinden schnell durch einige Tage Protopic am Abend, kommen aber auch schnell wieder, wenn ich aufhöre zu cremen. Meine Frage: Wie lange / häufig, kann ich Protopic ohne Sorge anwenden? Gibt es andere Ideen / Therapien? Was könnte den Zustand meiner Hände verbessern? Vielen Dank
  2. alvaro

    Daivonex, Daivobet, Protopic

    hallo, meine Tochter ist 10 und seit 3.2013 mit verdacht auf schuppenflechte. sie hat an der fusssohle und jetzt zwischen den zehen. und ein Fingernagel gelb und steht ab. am Anfang war verdacht auf piz dann schuppenflechte und wurde mit daivonex und daivobet behandelt wurde besser und nun gabs ein Wechsel auf protopic seit 18 05.2015 da es nicht eindeutig schuppenflechte war. sie hatte nur rote stellen wo die haut abgeht und keine Bläschen gehabt und auch keine silberne haut. Sei wir nur protopic nehmen breitet sich die Bläschen über seit Anfang 1 bis jetzt 4 Zwischenräumen aus und nach vorne aus.und ich sehe auch die silberne haut. in 3 Wochen haben wir wieder einen Termin in der Charité nun bin ich mir nicht sicher ob ich wieder zurück auf die daivonex und daivobet gehen soll oder abwarten soll. Hat jemand Erfahrung ich habe die Befürchtung das wenn es sich ausbreitet dann mehr stellen dauerhaft krank sind. hat jemand einen rat für einen Hautarzt in berlin. ich bin dankbar für Ratschläge . lg
  3. Glück05

    Protopic 0,03% Creme

    Hallo miteinander!Hab schon im Forum "allgemeine Fragen..." mal nachgehört, leider aber nur 1 Antwort bekommen (trotzdem DANKE!!!). Darum wollte ich es mal hier versuchen. Protopic ist eigentlich für Neurodermitis zugelassen (so war es jedenfalls noch letztes Frühjahr) und für Pso nur im "off-label"-Use also ohne "Gewähr" zu bekommen. Ich war mit meinem 6jährigen Sohn in der Psorisol Klinik und dort hat man die Creme angewendet. Der Hautarzt darf sie in der Praxis für Pso nicht verordnen. In der Klinik war das kein Problem. Wir haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Diese Creme war das einzige Medikament, was bei uns ohne größere Bedenken zwecks Nebenwirkungen usw. angewendet werden konnte. Die meisten Präparate sind erst für "Kinder" ab 12 bzw. 18 Jahren. Und wir hatten auch keinerlei Nebenwirkungen während der Anwendung. Die Pso wurde von Tag zu Tag besser. Gibt es jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Freue mich über jede Antwort!! Danke, Gruß von Glück
  4. Nisha

    Protopic

    Hallo, ich bin die Neue Ich leide seit einiger Zeit an Psi Pustulosa im Gesicht. Dazu habe ich rauhe Stellen an Ellenbogen und Knien und meine Nägel zeigen auch Befall. Der Hautarzt verschrieb mir für die Nägel eine Kortisonmixtur und für mein Gesicht Protopic 0,1%. Letzteres muss ich komplett selbst zahlen. Google verriet mir aber, dass die Salbe eine Kassenzulassung hat.Ausserdem meinte er, für die verhornten Stellen könne er mir nächstes Quartal eine Salbe aufschreiben, denn in diesem währ ich durch die Nagelmixtur über meinem Budget von 19€ und einigen zerquetschten .Nun frage ich mich: Warum 27€ selbst zahlen, wenn sie verschrieben werden kann oder kann sie vllt. nur für Neurodermitis verschrieben werden und Psoris müssen deshalb privat zahlen? Welche Salbe ist für die verhornten Stellen empfehlenswert? Kann ich einfach zu einem andren Hautarzt gehen und mir dort Protopic verschreiben lassen oder macht mir die AOK dann Ärger? Ich freue mich auf regen Austausch mit Euch! PS: Entschuldigt die unterschiedlichen Schriftformen. Bin zu faul, alles nochmal abzutippen ^^
  5. Spenceinator

    psoriasis vulgaris

    hallo ich bin neu hier und leide auch unter psoriasis vulgaris. ich bin jetzt 24 jahre alt. angefangen hat es vor ca.6 jahren seit wir umgezogen sind. hier ist das wasser sehr kalkig und in dem einen zimmer wo ich ein paar jahre wohnte hatten wir den verdacht auch feuchte wände und schimmel tester haben extrem angechlagen in dem zimmer aber laut arzt hat das nichts damit zutun. er meinte es sei stress bedingt, wenig schlaf, schlechte ernährung usw. ich reg mich auch schnell auf und stress mich total rein vorallem auf der arbeit stress ich mich rein (hektiker eben^^) oder wenn et was unter zeitdruck schnell gehen muss. bei mir geht es von der kopfhaut runter , über die stirn und nase. so schlimm ist es aber nun nicht mehr seit 2 jahren. ich benutze die salbe protopic 0,1% für´s gesicht, psorcutan 0,5mg/g für den körper und für die kopfhaut momegalen lösung. ständig juckt mein kopf, er schuppt auch und stellenweiße ist die kopfhaut total rot. ich gehe auch regelnmäßig ins solarium und seitdem ist nur noch stellenweiße mal ne pfucke im gesicht und war nicht mehr so schlimm wie damals. aber es fängt ja auch an anderen stellen an meinem körper mittlerweile an wie arme, knie, füße hände, aber nur so ein bisschen. trotzdem nervt es einfach nur und ich hasse es und mich hasse ich auch schon. zudem kommt auch noch das es nun scheinbar auch an den fuß und hand nägeln anfängt und es einfach nur abartig und hässlich ist. ich bin auch allergisch gegen bäume, gräser,sogar obst! wenn ich jetzt zb kirschen esse juckt mein ganzer mund, schwillt an und der gaumen auch. ich habe auch ständig einen blähbauch und meist täglich fühle ich mich träge, schlapp und bin müde. an manchen tagen finde is das alles nicht weiter schlimm aber heute zb könnt ich kotzen wenn ich schon in den spiegel schaue. gibt es denn hilfreiche mittel gegen nagel-psoriasis damit es nicht schlimmer wird? also lactoseunverträglichkeit habe ich nicht, vielleicht wegen den histaminen oder wie das heißt.ich kann mir den ständigen blähbauch nicht erklären und laut arzt sind blutwerte und andere tests okay. hat das zufälig auch jemand von euch oder ähnliches? was habt ihr für erfahrungen gemacht?? würde mich über eure antworten freuen
  6. Nisha

    Pustulosa im Gesicht

    Hallo, ich bins mal wieder Nachdem ich einige Monate fast Schubfrei war, fing es vor einigen Wochen wieder an. Meine Wangen, Stirn und die rechte Seite sind voll mit Pusteln. Protopic wollte nicht helfen. Durch diese fettige Salbe wurde meine Akne schlimmer. Eine 1% ige Cortisoncreme half auch nicht. Davon bekam ich noch mehr Pusteln. Am Samstag war ich im Solarium, was ich nachdem ich eine Verbesserung bemerkte, heute wiederholte. Ansonsten pflege ich meine Haut nur noch mit Eucerin Urea 5% Tag und Nachtcreme und wasche sie mit Ombia Med vom Aldi. Ich bin für jeden Tip dankbar, da man im Netz nicht viel über Pustulosa im Gesicht findet. Könnt echt jedesmal, wenn ich vorm Spiegel stehe, heulen. Raus trau ich mich nur noch unter einer dicken Make up Schicht plus Abdeckcreme. Das fühlt sich dann aber auch nicht gerade gesund an.
  7. Glück05

    PROTOPIC

    Hallo zusammen! Ich habe mich bisher hauptsächlich im Bereich "Nachwuchs" informiert. Jetzt wollte hier in dem Forum mal hören, ob jemand Erfahrung in der Anwendung mit PROTOPIC hat. Ich hatte es bei meinem Sohn sehr erfolgreich angewendet (im Rahmen eines Akutklinik-Aufenthaltes) und habe hier aber noch kaum Beiträge oder Erfahrungsberichte gelesen. Wahrscheinlich auch deshalb, weil diese Creme nur im sogenannten "off-label-use" (ist für Neurodermitis zugelassen!) zu bekommen ist. Vielen Dank schon mal für jede Antwort!! Gruß von Glück
  8. Hallo , Nachdem ich in der Vergangenheit viel in diesem Forum mitgelesen habe, möchte ich nun selbst meine Leidensgeschichte vorstellen und euch um euren Rat bitten. Alles fing vor einem Jahr an. Ich hatte plötzlich einen starken Juckreiz am Penis/Hoden, der einfach nicht weg wollte. Die Symptome sind kleine rötliche Stellen die unheimlich jucken. Fange ich dort an zu kratzen, fängt mein ganzer Körper an zu kribbeln und ich kann kaum aufhören (ähnlich wie bei einem Mückenstich). Danach ist die Stelle natürlich Feuerrot. Nässen tut es wenn überhaupt nur sehr wenig. Schuppen sind auch kaum/keine vorhanden, allerdings verwende ich auch täglich mehrmals Creme. Es ist (in dem ganzen Jahr) nur lokal auf den Penis/Hoden beschränkt und breitet sich nicht aus. Interessant ist auch, dass es immer die gleichen 3-4 Stellen sind, die jucken. Zunächst habe ich normale Cremes verwendet und gehofft, dass dies ausreichen würde. Nachdem es einfach nicht besser wurde, bin ich zu meinem Hausarzt. Dieser war sich sehr unsicher und konnte keine konkrete Diagnose machen. Er fragte mich, ob ich in den letzten Wochen etwas verändert hatte. Das einzige, was mir einfiel, waren neue Unterhosen und ein anderes Waschmittel. Daraufhin habe ich die Unterhosen erst einmal nicht mehr angezogen und auch das Waschmittel wieder zurück gewechselt. Außerdem hat er mir (zum Ausprobieren) noch eine Pilzsalbe (Clotrimazol) verschrieben. Beides half leider nichts. Daraufhin bin ich zu einem Hautarzt. Dieser konnte auch nichts konkretes feststellen, machte allerdings einen Abstrich. Die Befunde waren allerdings alle negativ. Weiterhin verschrieb er mit eine Kombipräperat aus Kortison und Antibiotika (Diprogenta). Die Creme half super und der Juckreiz war komplett verschwunden. Die roten Stellen wurden kleiner, verschwanden allerdings nie ganz. Nach einer Woche sollte ich die Creme absetzen. Alles war gut. Nach 4 Tagen merkte ich, dass das Jucken wieder langsam anfing und mit jedem Tag zunahm. Also fing das Kratzen wieder an und die kleinen roten Stellen wurden zu großen roten Stellen. Mit Diprogenta eingeschmiert war wieder für ein paar Tage Ruhe. Da Kortison natürlich keine Dauerlösung ist, bin ich wieder zum Hautarzt hin und schilderte mein Problem. Da er etwas ahnungslos war, und es das einzige war, was ihm noch einfiel, verschrieb er mit Protopic. Diese Creme war allerdings die Hölle. Kein Brennen (wie es hier oft beschrieben wurden), sondern extremer Juckreiz. Ich konnte wirklich nicht still sitzen bleiben und nach spät 20min musste ich die Creme abwaschen, da ich es einfach nicht mehr aushielt. Also zum zweiten Hausarzt. Auch hier wurde ein Abstrich gemacht - mit dem selben negativen Ergebnis. Erneut wurde eine Kortisoncreme verschrieben (Advantan). Creme eine Woche angewendet, alles super. Creme abgesetzt, fing nach ein paar Tages das Jucken wieder an. Beim anschließenden Termin war auch er überfragt und wusste nur noch Protopic als Ausweg - welchen ich aber dankend ablehnte. Nach Recherche im Internet habe ich mir nun Optiderm zugelegt, womit der Juckreiz etwas (aber wirklich nur etwas) eingedämmt wird. Kortison hilft weiterhin super, wende ich aber nur im wirklich äußersten Notfall an. Insbesondere da die Kortisonaufnahme im Genitalbereich ja sehr hoch sein soll. Protopic hatte ich noch ein paar mal ausprobiert, mit dem selben Ergebnis, der entstehende Juckreiz ist einfach nicht auszuhalten. Was ich festgestellt habe, das Hitze den Juckreiz verschlimmert und Kälte etwas Linderung verschafft. Ich bin echt ein bisschen verzweifelt und weiß nicht mehr, was ich tun kann. Mein ganzes Leben Kortison verwenden kann ja nicht die Lösung sein. Das Problem ist, dass ich überhaupt nicht weiß, was das Problem ist. Ob es ein Ekzem/Neurodermitis ist, oder doch Schuppenflechte. Alle Ärzte meinten, das könne man jetzt noch nicht sagen. Wie würdet ihr die ganze Lage einschätzen? Vielen Dank und beste Grüße, Ascadian
  9. Hallo , und guten Tag. oder guten Abend Mein Name ist Siggi und ich bin PSO Typ 2- also völlig harmlos. Habe die Pso 2008 mit 55 Jahren bekommen, nach einer langwierigen Behandlung mit fünf verschiedenen Antibiotoka. Anfangs völlig unauffällig mit schuppiger Kopfhaut- die ich mit den üblichen Shampoos aus dem Drogeriemarkt behandelt habe- ohne Erfolg. Mich hat die PSo bis auf die kosmetische Einschränkung aber nicht behindert. Erste Hautäztin behandelte, und sagte, das kriegen wir hin. Medikamente geht aber nur einmal im Jahr. Dachte mir nichts dabei. Behandlungen gingen halbjährlich weiter, immer mit angerührten Salben aus der Apotheke- was genau, weiss ich nicht. Am linken Ellenbogen bildeten sich zwei kleine, aber hartnäckige Herde. Die wurden nie behandelt. 2011 war diese Ärztin mal wieder verreist, und ich suchte eine andere Praxis auf. Die PSO am Kopf war zwischenzeitlich hochentzündet, glutrot, offen, und juckte stark. Ich erhielt Kortisone der Stärken 2-4 über sechs Monate- Spruch- die Kopfhautschwarte hält das aus. Immer, wenn das Kortison abgesetzt wurde, war die PSO mit noch stärkerer Kraft zurück. Ich wusste nicht mehr, was ich machen sollte. Bin dann als Akutpatient im Februar 2012 nach Bad Bentheim gegangen- völlig verzweifelt. Ich wollte unbedingt weiter arbeiten, konnte aber nicht mehr. In BB erhielt ich zum ersten Mal einen Überblick über die PSO. Habe alle Vorträge besucht. Die Behandlung, die bei den meisten so gut wirkt, war bei mir kontraproduktiv . Ich hatte im Anschluss die PSO am ganzen Körper. War also schlimmer dran als zuvor. Kam dann zu einer besonders tollen Hautärztin( Musste nach BB dringend Medikamente erhalten- mein ursprünglicher Hautarzt gab mir einen Termin in sechs Wochen...) : so krank wie sie sind, kann ich sie nicht behandeln- und schickte mich zur systemischem Therapie in die Helios Hautklinik. Bis zum Termin im Helios habe ich die befallenen Körperstellen weiter mit den Teersalben aus BB behandelt. Beim Termin in der Hautklinik drei Wochen später war am Körper fast alles weg- allerdings war auch nie Kortison dran gewesen. Kopf war weiter schlimm. Der dortige absolut fähige Chef verschrieb Psoradexan mite für 8 Wochen- und der Kreislauf der ständigen Entzündungen war unterbrochen. Die PSO bliebt am Kopf kleben- war aber mit Pflege Linola Fett drei bis viermal am Tag zu behandeln. Die Hautärztin sagte im Übrigen auf die Frage, warum sie eine systemische Therapie will, die doch so viel teuer ist als Cremes oder Salben: " Das geht aber nicht von meinem Budget ab." Und " Ich bekomme für Ihre Behandlung 38.- Euro im Quartal, was soll ich denn dafür machen" Habe noch ein Jahr weiter gearbeitet- dann konnte ich nicht mehr. Nun bin ich EU Rentnerin- die begutachtende Hautäztin sagte, ich hätte nie so behandelt werden dürfen- gemeint waren die vielen Kortisone und die Dauer. Heute war ich wieder im Helios- ich bekomme jetzt Protopic- seit vier Wochen. Und werde es weiter nehmen müssen- Alternativen gibt es nicht mehr. Vielleicht kann ich mit dieser Beschreibung zum vorsichtigen Gebrauch mit den Kortisonen hinweisen. Meine beiden hartnäckigen Stellen am Ellenbogen sind nach einmaliger Behandlung mit Psoradexan übrigens seit 18 Monaten verschwunden- und daran knüpft sich meine ganze Hoffnung. Irgendeine Medikation oder Kur zu finden, die für den Kopf genauso wirkt. Hoffe, dass ich Euch nicht gelangweilt habe. Lese schon ein Weile still mit. Und denke momentan über das TM nach. Liebe Grüsse Siggi
  10. Letmebeyourafternoon

    Meine Erfahrungen mit Schuppenflechte

    Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier im Forum mit gerade einmal 18 Jahren. Vor ungefähr einem Jahr hat es bei mir mit der Schuppenflechte angefangen, obwohl zuerst vermutet wurde, dass es sich um Neurodermitis handelt, da ich dies bereits schon einmal im Kleinkindalter hatte und auch meine Mutter davon befallen ist. Allerdings hat sich dann heraus gestellt, dass es sich um Schuppenflechte handelt. Am Anfang hat es mich nicht so gestört, da nur meine Beine leicht befallen waren, doch schnell breitete es sich über meinen ganzen Körper aus. Besonders betroffen sind immernoch die Beine, Brust, zum Teil der Rücken, Ellenbogen und Gesicht. Dies alles hat zur schnellen Verschlechterung meiner Zufriedenheit geführt, obwohl ich dadurch meinen Körper an sich sehr lieb gewonnen habe. Es gibt nichts woran ich jetzt noch mit mir selbst zu hadern habe, außer die Schuppenflechte... besonders im Umgang mit Jungen ist es schwer für mich meine Krankheit zu verstecken und Ausreden zu finden. Ich benutze jetzt seit dem einem Jahr eine 5%ige Urea Hautcreme von Dm sowie die Daivobet für die betroffenen Stellen, obwohl diese zwar zu einer leichten Verbesserung führt, aber nicht zur wirklichen Abhilfe hilft. Im Gesicht benutze ich seit neuestem auch noch ein Aloe Vera Gel sowie Protopic, was mir erstaunlich gut hilft. Zudem habe ich es auch mit Lichttherapie versucht, was auch einen leicht positiven Effekt gezeigt hat, jedoch ist es für mich zeitlich schwer wirklich 2x die Woche hinzugehen. Ich versuche das momentan mit viel Zeit in der Sonne auszugleichen. Ich habe aber nicht das Gefühl, dass mir wirklich etwas geholfen hat oder mein Arzt mich da richtig unterstützt hat. Das meiste über Schuppenflechte weiß ich über das Internet... hier habe ich bereits auch schon viel gelesen von PUVA( was ich vorher noch nie gehört hab) oder einwickeln in Frischhaltefolie um die Wirkung der Cortisonsalbe zu verbessern. Hat hier irgendwer Tipps für mich? Vielleicht auf kurzfristige oder langfristige Sicht, da ich auch ab Anfang August 1 Jahr nach Neuseeland gehe... Ich find es schön hier so vieles lesen zu können von Leuten denen es geht wir mir!!! Danke schon einmal im Voraus...
  11. Hallo, ich habe wegen Psoriasis im Genital- und Leistenbereich große Probleme mit normaler Unterwäsche. Die Reibung durch die Nähte im Schritt und die Naht/das Gummi in der Leiste sind Trigger und lösen heftigste Reaktionen aus - in diesem Winter war alles wund, die Haut teils eingerissen. Wer kennt Unterwäsche, die nicht hauteng anliegt, keine Nähte im Schritt hat, am besten ein kurzes Bein ohne Abschlussnaht .... oder was immer es sonst gibt an in solchen Fällen tragbarer Unterwäsche? Bin für jeden Tipp dankbar! Behandlung mit Protopic: bei mir ist das eine Katastrophe, ich vertrage das nicht, die üblichen Symptome werden durch das protopic ausgelöst bzw. verschlimmert. Wer hat im Fall einer Psoriasis im Genital- und Leistenbereich ebenfalls Erfahrungen mit Protopic? Danke für Eure Antwort.
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