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  1. Der_Björn

    Meine Remicade Therapie

    Hallo zusammen, jetzt hat man sich hier in der Klinik dazu entschieden das ich statt Stelara Remicade bekommen soll. Nun hatte ich heute die erste Infusion und muss sagen das meine Ängste bisher unbegründet waren, ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen, weder Kopfschmerzen noch Müdigkeit oder irgendeine der anderen Nebenwirkungen. Jetzt muss ich nur noch hoffen das diese Therapie bei mir anschlägt. Ich werde auf jeden Fall weiter Berichten. Liebe Grüße Björn
  2. trace

    PSA Schübe durch Remicade?

    Hallo zusammen, ich lese hier im Forum nun schon einige Zeit als stiller Zuhörer mit und habe mich sehr über die Erfahrungsberichte gefreut. Ich bekomme nun mittlerweile seit September 2009 Remicade, nachdem ich so ziemlich alles durch habe was so bei PSO eingesetzt wird (MTX, Embrel, Fumaderm usw.). Bisher konnte ich mich über Remicade eigentlich nicht beschweren. Nach etwa 10 Wochen war ich annähernd Erscheinungsfrei. Selbst die Nägel haben sich nach ca. 4 Monaten wieder in einen vernünftigen Zustand zurück entwickelt. Also alles in allem eigentlich klasse, aber: Seit den letzten 2 Infusionen habe ich massiv mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Meine Gelenke machen jeweils 4 Wochen nach einer Infusion schlapp. Leider immer alle ziemlich Zeitgleich. Ich war daraufhin bei einem Rheumathologen der nach hoher Cortisonbehandlung auch wieder Remicade einsetzte, da er einen PSA Schub diagnostizierte. Nach erneuter Rücksprache mit meinem Dermatologen wird bei mir Remicade nun abgesetzt, in der Hoffnung das die PSA Schübe wieder aufhören. Ich habe mich mittlerweile mit 2 Remicade Studienteilnehmern unterhalten, die mir ähnliche Probleme berichteten, Gelenkprobleme bis hin das man nicht mehr laufen konnte. Hat hier im Forum jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Da ich nun auf Humira umgestellt werden soll, mache ich mir ein wenig Sorgen, daß mir die Probleme erhalten bleiben bzw. schlimmer werden. Ich würde nur ungern meine PSO gegen eine PSA eintauschen. Gruß, Trace
  3. kuddel

    Nebenwirkung Remicade

    Hallo an alle! Ich bin eine 41 Jahre "alte" Frau und leide seit meinem 11. Lebensjahr unter der Schuppenflechte. Im Juli 2007 bekam ich nun die Chance an einer Forschung hinsichtlich des Medikamentes Remicade teilzunehmen. Jedenfalls sah ich es als große Chance und es ist bei mir sprichwörtlich "voll in die Hose" gegangen. Es kamen noch diverse Randprobleme hinzu und sehr viele davon sind noch aktuell und andauernd. Hat einer von Euch auch negative Erfahrungen mit Remicade? Gruß Kuddel
  4. Seit 1 1/2 Jahren schon bekomme ich Remicde. Nebenwirkungen hatte ich gar keine. Toi Toi Toi Meine Pso wird aber trotz der Remicade immer schlimmer besonders zwei wochen vor der nächsten Infusion blüht es wieder. Mein Doc schlägt vor in der Klinik anzufragen ob die Infusionen alle sechs statt acht wochen durchzuführen. Oder zusätzlich mit Fumaderm zu behandeln. Ich würde gerne eure Meinung hören was ihr davon haltet. Bei den Ärzten komme ich mir vor wie ein Versuchskaninchen
  5. schnuffke

    Haarausfall Remicade / Humira

    Hallo! Erst hatte ich Raptiva, dann Remicade, dann Humira. Humira hat bei mir leider nicht eingeschlagen, dass wieder auf Remicade umgestellt wurde. Leider habe ich Haarausfall bekommen, was mich richtig nervös und unglücklich macht. Hoffentlich legt sich das wieder. Habt Ihr auch derartige Probleme?
  6. Rose 60

    Remicade

    Hallo, bin zwar ganz neu hier, aber ich verfolge die einzelnen Themen hier schon sehr lange. Seit 20 Jahren habe ich schwere Psoriasis mit ca. 95% befallener Haut. Ziemlich frühzeitig war klar dass mir nur mit MTX geholfen werden kann. Damit bin ich mehr schlecht als recht zurecht gekommen. Aufgrund einer beginnenden Leberzirrhose musste nun MTX abgesetzt werden, nicht ausschleichend oder so sondern von heute auf morgen. Was dann kam, war 12 Wochen purer Horror! Die Kortisondosis wurde rasch erhöht bis auf 50 mg täglich. Vor 12 Tagen bekam ich dann die erste Remicade Infusion. Die ersten paar Tage ging es meiner Haut super. Leider geht es mir körperlich katastrophal. Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen ... bin einfach zu nichts in der Lage ... selbst das Treppensteigen packe ich nicht mehr! Hinzu kommt eine tägliche Verschlechterung meiner Sehfähigkeit, was aber auch mit Kortison zutun haben kann ... so wie ich das im Netz gesehen haben. Habt ihr Erfahrungen mit Nebenwirkungen von Remicade? Kann das von der ersten Infusion kommen? Meiner Haut geht es dafür täglich besser ... unglaublich. Würd mich gern über eure Erfahrungen austauschen. Rosemarie
  7. Schuppilein

    Remicade - Nebenwirkungen

    Hallo, ich habe Dienstag meine 2te Remicade bekommen. Leider vertrage ich es nicht so gut Bei meiner ersten Infusion habe ich sofort nach ein paar Minuten ziemliche Kreislaufprobleme bekommen. Der Blutdruck ist in den Keller gesunken. Die Ärztin ist sofort herbeigeeilt und hat mir Tavegil und Kortison gespritzt und erstmal 2 Flaschen NaCl durchlaufen lassen. Verdacht war erst auf einen allergischen Schock. Der soll wohl mit heftigen Atemproblemen einher gehen, was bei mir nicht der Fall war. Danach ist die Remicade dann durchgelaufen. Ich war jedoch ziemlich durch den Wind und im Dämmerzustand für ca 1,5 Tage. Nach einem Tag dann habe ich für ein paar Stunden Fieber. Dann bekam vor 2 Tagen die zweite Infusion. Vorsorglich wurde vorher Tavegil gespritzt. Aber nach ein paar Minuten am Remicade wieder das Gleiche. Meine Ärztin hat sehr viele Patienten, die sie mit Remicade versorgt und hat so etwas noch nicht erlebt. Mein Körper wehrt sich anscheinend ziemlich dagegen. Meine Haut wird jedoch besser. Ich bekomme es ja eigentlich für meine Colitis Ulcerosa. Da schlägt es noch nicht ganz so schnell an. Meinen nächsten Termin habe ich am 9. Mai. Drückt mir mal die Daumen dass ich es besser vertrage.
  8. Hallo. Habe vor 2 Tagen in der MMH meine erste Inf. Remicade bekommen. Möchte mal hier meine Erfahrungen berichten. Ich hatte ja schon ziemlich Angst, vor diesem Medikament. Die Aufregung war groß. Nachdem ich 3 Std. dort lag ,war ich doch Erleichtert keine allerg. Reaktion bekommen zu haben. Glücklich verließ ich den Raum So dachte ich mir gehste mal was Essen. Aber es schmeckte nicht. Also fuhr ich nach Hause. Auf der Rückfahrt war mir irgendwie komisch. Müdigkeit,Benommenheit Kaum Zuhause legte ich mich hin (kam nicht mehr hoch und schlief über 12 Std) . Am nächsten Morgen kam dann das, wovor ich so ne Angst hatte ,die lieben Nebenwirkungen. Dieser Schwindel. Es ging garnichts mehr (konnte nicht alleine auf stehen). Okay musste wohl durch ,dachte ich mir . Versuchte das beste aus meiner Situation zu machen. Nächster Morgen. Aufgestanden (hurra es hat nachgelassen mit dem Schwindel) Pustekuchen meine Gelenke machten jetzt Ärger . Okay wieder versuchte ich das beste aus meiner Situation zu machen .Std später Schüttelfrost und Hitzewallungen. Nun ja gewöhne mich mittlerw. daran ständig was neues Fieber bekam ich. So mal abwarten ,wielange das mit den <nebenwirkungen so anhält . Oder sollte ich es so benennen Ich beksm ein Ü-Ei geschenkt. Drinnen befand sich Etwas Positives ,ein Spiel und viel Spannung. Man weiß nie was man bekommt. So nun scfhließe ich für heute .Bis zum nächsten mal ,wenn ich wd Berichte. LG jette
  9. Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier und komme gleich mit einem riesen Problem. Kurz zu mir: Habe Morbus Crohn und wurde nun seit Oktober 2011 mir Remicade behandelt. Meinem Darm ging es so gut wie schon seit vielen Jahren nicht mehr. Nach meiner 6. Infusion habe ich plötzlich am ganzen Körper Hautausschläge bekommen. Riesige Placken die wie verrückt gejuckt haben. Mein Arzt hat das als Schuppenflechte diagnostiziert und mir gleich eine Kortisonsalbe verschrieben, die auch schnell gewirkt hat. Auf dem Kopf hatte ich auch eine sehr große Schuppenflechte die allerdings nicht so dolle gejuckt hat und vom Arzt auch nicht wirklich für voll genommen wurde. Die Nebenwirkungen wurden aber so dolle vom Remicade, dass mein Arzt nun die Therapie abgebrochen hat und ich am Dienstag vor einer Woche auf Humira umgestellt wurde. So, mittlerweile hat sich die Schuppenflechte auf meinem Kopf zu extrem dicken und harten Schuppen verändert, die nun alle samt mit allen Haaren ausgehen. Strähnenweise gehen mir die Haare mit den ganzen Schuppen aus. Mein ganzer Hinterkopf ist schon komplett kahl. (Innerhalb einer Woche) War auch schon beim Dermatologen in Behandlung. Der hat mir zuerst Lygal Kopftinktur N verschrieben ( hat aber nichts gebracht ) und am Freitag letzte Woche hat er mir Volon A Tinktur verschrieben. Bei der Lösung habe ich das Gefühl das es mir die ganze Kopfhaut weg ätzt und mir die Haare dadurch nur noch mehr ausgehen. ich kenne mich mit dieser Erkrankung überhaupt nicht aus und hoffe das Ihr mir als Erfahrene ein paar Tipps geben könnt. Ich habe mir Freitag und Samstag jeweils über Nacht Klettenwurzelöl auf die Kopfhaut geschmiert damit die Reizung etwas nachlässt. Das hat auch ein bissi geholfen. Ich habe jetzt einfach Angst das mir die anderen Haare an den Stellen wo ich noch Krusten habe nun auch noch mit ausfallen. Ich hoffe sehr das Ihr mir helfen könnt, habe nämlich riesig Angst, vor allem das die Haare vielleicht nicht wieder nachwachsen!? Ich wünsche Euch alles Gute und noch einen schönen Abend Viele Grüße, Heike
  10. Hallo an alle, die Remicade bekommen. Nach meiner dritten Infusion habe ich seltsame blaue Flecke bekommen, und zwar besonders an den Händen und Füßen, wo bei mir die Pustulosa tobt. Aber auch einzelne Stellen an den Beinen waren zu sehen. Die fünfte Infusion habe ich während eines Aufenthaltes in der Hautklinik bekommen. Kurz danach traten - während ich noch in der Klinik war - diese Erscheinungen wieder auf. Die Ärztin, die mich zu dieser Zeit betreut hatte, meinte nur lapidar: Da haben Sie sich wohl gestoßen. Nun, ich war zu der Zeit zum 4. Mal in 2006 in der Klinik und bin nicht mehr das Puttchen Brammel wie zu früherer Zeit. Also ab zu den Stationsärzten, um Klarheit zu bekommen. Ausgeschlossen haben die gleich, dass ich mich an so vielen Stellen gestoßen haben könnte. Also noch Begutachtung des Oberarztes, rein in die Expertenrunde und Biopsien. Ergebnis: Es ist keine Vaskulitis, also keine Entzündung in den Äderchen. Aber was es ist, wissen sie auch nicht. Aufgefallen ist mir auch, dass ich eigentlich sehr sichtbare dicke Adern auf dem Handrücken habe bzw. hatte. Nach Remiciade-Infusionen ist kaum noch was zu sehen. Hat jemand von euch auch schon solche Nebenwirkungen festgestellt? Irgendwie ist mir ein bisschen mulmig. Ein Bild von den beiden Biopsien an den Einblutungen habe ich, möchte es hier aber nicht gerade anhängen, um zarter besaitete Menschn nicht abzuschrecken. Gruß
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