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  1. Dortmunder Jung

    Mein Leben mit Psoriasis

    Moin aus aus der Schwarzgelben Stadt Dortmund. Auch ich möchte schreiben wie es bei mir mit der Psoriasis anfing und was bis jetzt alles gemacht wurde. Angefangen hat es als Kind in der Grundschule wurde sowohl im Kindergarten wie auch in der Grundschule massiv gemobbt auch von Lehrern, da fing es auch an mit der Psoriasis. Weiß alles aus meiner Kindheit nur von meine Eltern da ich mich selber nicht mehr daran erinnern kann. Meine Mutter entdeckte irgendwann an meine Körper die typischen schuppigen Stellen der Psoriasis ging erst mal mit mir zum Kinderarzt dieser schickte uns zum Hautarzt dieser stellte dann Psoriasis fest. Wie es dann weiter ging weiß ich leider nicht mehr gab jedenfalls immer verschiedene Salben Crems usw Daivopet, Salben die in der Apotheke angefertigt wurden usw. Aber eigenmdlich immer nur aufem Kopf. Bis zum letzten Jahr als ich immer wieder am Boden war und mich sogar umbringen wollte Angst vor so ziemlich allem hatte (bis heute kommen ab und an Angstschübe). Da fing es dann mit der Psoriasis richtig an so schlimm wie nie zuvor alles hat gejuckt weswegen ich nur noch nervös gereizt usw war alles hat genervt, der Hautarzt hat immer nur Salben verschrieben womit es zwar kurzzeitig besser wurde aber keine wirklich geholfen hat. Kurzum das wahre war es nicht, zumal ich es dann am gesamten Körper hatte der ganze Bauch, Rücken Beine voll, auf den Armen und im Gesicht, hatte langsam keine Lust mehr auf die Cremes zumal man sich vorstellen kann wie schnell diese immer leer waren. Dann ende Letzen Jahres Anfang diesen Jahres kam ich auf die Idee mal nach andern Mittel gegen die Psoriasis mich schlau zu machen, ich wusste auch das es Tabletten gibt, habe mich dan damit beschäftigt, mit meinen Eltern darüber gesprochen, auch diese haben sich über MTX und Co schlau gemacht. Dann als ich mal wieder beim Hautarzt war einfach mal das Thema Tabletten angesprochen, das wollte er wohl auch da ich voll von dem Mist von Psoriasis war. Alles besprochen und Blutest gemacht, Werte nicht Ok, hatte aber auch eine Schwere Erkältung grade hinter mir. Ne Woche oder so später erneut zum Bluttest, dieses mal alles ok seitdem nehme ich Skilarence die nach nun ca Neun Wochen bei nun der vollen Dosis allmählich Wirkung zeigen. Als ich bei unserem Orthopäden war weil ich nach dem Einkaufen mit dem vollen Einkaufskorb umgeknickt und dann aufs Knie geflogen bin, und er sah wie voll ich mit Psoriasis war war er geschockt. Er wusste zwar das ich Psoriasis habe aber das es inzwischen so schlimm ist hätte er nicht gedacht, er gab mir dann noch Tipps mit Salzwasser nd Rotlicht, was auch hilft, Zumindest das Salzwasser. nun muss ich diese Woche wieder zum Bluttest und mir ne neuen Packung von den Skilarence verschreiben lassen. So lebe ich bis jetzt mit Psoriasis, nun juckt es noch wenn ich mich nicht eingecremt habe weil ich es z,b vergessen habe und die Stellen sind auch noch da aber schon viel blasser und einige wenige sind auch schon wech, doch einige sind auch noch sehr rau, diese sind es dann auch die wie sau jucken. Besonders am Rücken habe ich zwei Stellen die mich in den Wahnsinn treiben mit der Juckrei. An diesen beiden Stellen hilft auch die Bodylotion nicht viel ansonsten aber ist das Jucken dann nach dem eincremen erst mal für paar Stunden wech, außer aufm Kopf und im Genitalbereich. Da weis ich aber nicht was ich gegen das Jucken machen kann. So jetzt geh ich aber erst mal ins Bett, dat schreiben hat dann wohl doch ein wenich länger gedauert als gedacht.
  2. Hallo ihr lieben Bin seit 3 Monaten von fumaderm auf skilarence umgestellt wurden. Ich bin seitdem aber auch dauerhaft sehr lange krank. Als ich bei meinem Dermatologen angerufen habe, sagte die mir die MFA, dass gerade wieder alle auf funaderm zurückgestellt werden. habt ihr vielleicht auch solche Erfahrung mit dem neuen Medikament-skilarence? Mache mir irgendwie sorgen da ich wieder krank bin seit 3 Wochen weil man nichts genaueres orten kann außer Infektionen am Ohr etc. Habe Beschwerden wie Druck im Kopf Schwindel, husten, Sehstörung... mich weiß natürlich nicht ob das ganze vom neuen perparat kommt, das werde ich erst sehen wenn ich auf fumaderm umgestiegen bin und nicht mehr krank bin ... liebe Grüße
  3. Hallo zusammen, gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll. Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit über 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Hautärzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Hautärzte und die, die es gibt, sind restlos überlaufen. Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die für mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen. Das Gespräch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt für vier Wochen anwenden soll. Für die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes. Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Natürlich würde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekrönt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufstätig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen. Für meine Situation zeigte der Arzt Verständnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumarsäure unternehmen könnten, dass man sich aber überlegen müsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobroschüre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich für die Balneophototherapie entscheiden sollte, könnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen. Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien stürze, würde ich es natürlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufstätigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 geöffnet, das fällt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber dafür freistellen und bekommt man die Zeiten dafür angerechnet? Ansonsten käme das leider zeitich nicht in Frage. Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics wären eine Option, jedoch müsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie für tausende Euro aufschreiben kann. Jedoch fühle ich mich ein bisschen allein gelassen und überfordert, mich jetzt praktisch selbst für eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tatsächlich für einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumarsäure als auch MTX nicht so ganz ohne. Klar könnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, überhaupt einen Arzt in erreichbarer Nähe gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt. Vom Gefühl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?
  4. Hallo ihr Lieben, ich habe seit 17 Jahren Schuppenflechte und bin mit Salben/ Cremes etc. nicht viel weiter gekommen... nun habe ich den Hautarzt gewechselt und er hat mir Skilarence empfohlen. Ich bin gestern in die 3 Woche gerutscht (1-1-1 30mg) . Anfänglich hatte ich bereits vereinzelt Schweißausbrüche und Flushs. Dieses hat mich aber so nicht eingeschränkt. Seit 2 Tagen haben ich extreme Magenkrämpfe und zwar durchgängig! Zeitweise ist es so schlimm, dass ich nicht mehr richtig gehen kann... heute habe ich dann doch beim Arzt angerufen und die Symptomatik geschildert. Mir wurde geraten wieder auf 1-0-1 runter zu gehen (wobei die Nebenwirkungen ja bereits da schon da waren) und das ich keine Medikamente gegen die Krämpfe nehmen darf ( Zitat:“ da müssen sie jetzt mal die Zähne zusammenbeißen „). Heute Abend war es so extrem, das ich auf die Aussage *** habe und eine Schmerztablette (IBU 300)genommen habe. Nun die Frage: meint ihr, ich könnte vielleicht auf 0-0-1 runter gehen, weil ich einfach das Gefühl habe, dass es so nicht richtig ist ... und die 2 Frage ist, welche Tabletten ihr gegen Schmerzen nehmt? Ich hatte schon immer einen empfindlichen Magen, aber durchgängige Schmerzen schaffe ich einfach nicht mehr durchzuhalten. ich wäre euch dankbar für Tipps!
  5. Minzame

    Skilarence und Pille

    Hi, hat jemand Erfahrung mit Skilarence und der Solgest (28 Tage Pille) und den Hormonen? Habt ihr da vielleicht eine änderung bemerkt ? LG Minzame
  6. lisabeth

    Skilarence

    Beginne gerade die 6. Woche mit Skilarence, d.h. 3x120mg. Die Nebenwirkungen sind enorm und lassen nicht nach. Im Gegenteil, war ich bis jetzt nur nachts von Darmkrämpfen geschüttelt und habe den Flush gehabt, geht es jetzt auch tagsüber genauso. Es ist kaum zum Aushalten. Wirkung auf die Schuppenflechte gleich Null. Einzig die Blutwerte haben sich schon entsprechend verändert. Kann mir jemand sagen, wie lange man das aushalten muss, bis sich eine Veränderung zeigt?. Meine Lebensqualität ist mittlerweile aus dem Nullpunkt angekommen.
  7. Hi, ich war vorgestern beim Doc zum Blut abgeben und da teilte er mir mit das ich nun anstatt Fumaderm auf Skilarence umgestellt werde, da beim neuen Medikament angeblich weniger Nebenwirkungen vorhanden sind. Ich nehme nun seid 10 Jahren erfolgreich Fumaderm (3 Stück pro Tag und hatte nie Probleme mit den Blutwerten und die Nebenwirkungen halten sich auch in Grenzen) und bin skeptisch dem Umstieg gegenüber. Muss noch jemand umsteigen ?
  8. Hallo, muss mich heute mal mit einer Frage an euch wenden. Zunächst aber kurz zur Vorgeschichte: Ich bin seit Anfang des Jahres in einer Hautarztpraxis in Behandlung weil meine Schuppenflechte in den letzten Jahren kontinuirlich schlimmer geworden ist (früher war es ein Kommen und Gehen, mittlereile geht leider nichts mehr weg sondern es kommen immer nur neue Stellen hinzu bzw. bestehende Stellen vergrößern sich). Die erste Wahl (und auch der eigentliche Grund warum ich bei dieser Praxis gelandet bin) war eine PUVA Therapie, welche jedoch nach 35 Anwendungen leider keinerlei Verbesserung gebracht hat (echtes Sonnenlicht während eines Aufenhaltes am Meer hilft mir immer sehr gut (wenn auch nur kurzzeitig), deswegen hatte ich auf den Erfolg der PUVA gehoft und die Praxis ausgewählt). Nach der 35 PUVA Sitzung (der Arzt hatte mich bis dahin nur bei meiner allerersten Vorsprache in der Praxis persönlich gesehen) wurde ein Termin für den 8.8.18 vereinbart bei welchem die weitere Vorgehensweise mit dem Doc besprochen werden sollte. Eine Woche später erhielt ich dann einen Anruf von einer Arzthelferin mit welchem mir mitgeteilt wurde, dass sich der Doc meine Akte angesehen hätte und nun die Weiterbehandlung mit Skilarence durchführen will. Ich solle zur Blutabnahme vorbeikommen und könnte dann auch gleich das bereits unterschriebene Rezept mitnehmen. Die besagte Blutabnahme fand nun zwischenzeitlich statt und ich soll nun (Blut ist soweit wohl ok) mit der Tabeletteneinnahme beginnen. Da ich natürlich nicht blind irgendwelche Pillen in mich rein stopfe, habe ich mich ein bisschen über Skilarence informiert und bin nun doch ziemlich verunsichert. Man ließt hier ja ziemlich viel von Nebenwirkungen (über welche ich in keinster Weise aufgeklärt wurde) und bei vielen wirkt es wohl gar nicht. Beim ersten und bisher einzigen Treffen hat der Doc eigentlich einen guten (sehr freundlichen) Eindruck gemacht aber sollte vor der Verordnung eines solchen Medikaments nicht zumindest nochmal ein entsprechendes Gespräch stattfinden? Wie ist das bei euch abgelaufen? Danke für eure Rückmeldung / Einschätung Gruß Speedi
  9. Hallo zusammen, ich bin relativ neu hier. Da ich kein Unterforum für Skilarence gefunden habe hänge ich mich einfach mal unter Fumaderm. Ich nehme Skilarence seit vorgestern, habe also die ersten beiden Tabletten inzwischen genommen. Von der ersten Tablette an hatte ich morgens diese Hautrötungen mit einem leichten Kribbeln und Hitzegefühl (Flush). Damit kann ich aber gut leben. Mal sehen wie sich die Sache entwickelt. Wenn jemand Erfahrungen mit Skilarence hat - so lange ist es ja noch nicht auf dem Markt - wäre ich sehr dankbar. Meine Vorgeschichte: Ich habe die Schuppenflechte seit ca. 20 Jahren. Ich war in dieser Zeit bei einigen Hautärzten und habe auch schon viele Behandlungen über mich ergehen lassen, u.a. diese Balneo-Photo-Therapie, welche überhaut nichts gebracht hat. Die letzten Jahre hatte ich dann gar nichts mehr gemacht. Als es jetzt immer schlimmer wurde bin ich zu einem anderen Hautarzt der sich auf Systemische Behandlungen spezialisiert hat. Wir haben dann mit MTX (20mg Spritzen) angefangen, das ging genau eine Packung (6 Spritzen) lang gut. Da meine Leberwerte komplett aus dem Ruder gelaufen waren musste ich diese Therapie beenden. Was auch gut so war, denn die vielen Nebenwirkungen (Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Augendruck, extreme Stimmungsschwankungen, Fressattacken, ...) hätte ich nicht viel länger durchgehalten. MTX hat sehr gut gewirkt, vor allem meine Kopfhaut hat vom ersten Tag an super reagiert. Nach diesen sechs Wochen war ich rein äußerlich bzgl. Schuppenflechte wie neu geboren, aber es bringt ja alles nichts wenn du Berge von Nebenwirkungen hast. Also habe ich jetzt fünf Wochen pausiert und nachdem meine Leberwerte wieder normal waren, jetzt mit dem Skilarence angefangen. Mit freundlichen Grüßen, Mathias
  10. Hallo liebes Forum, seit ca. 11 Monaten quäl ich mich mit meinen Nägeln rum. Behandlungen mit Cremes, Salben und Tabletten schlugen nicht an. Bei meinem nun dritten Hautarzt wurde eine Nagelpsoriasis diagnostiziert. Die Behandlung erfolgt jetzt seit zwei Wochen mit Skilarence. Gibt es hier im Forum Erfahrungswerte mit dem Medikament in Verbindung mit Nagelpsoriasis? Vielen Dank und Gruß
  11. Ich habe seid Jahren psoriasis auf der Kopfhaut und habe mich für eine Therapie bei einen psoriasis Hautarzt entschieden. Die Therapie habe ich mit der Einnahme von imunosporin für die Dauer von 6 Monaten begonnen. Ich hatte täglich heftige Kopfschmerzen aber die habe ich mit der Hoffnung auf Besserung auf mich genommen. Die Tabletten darf man nur 6 Monate nehmen. Anschl. Hatte ich die psoriasis an Stellen, wo sie früher nie war (Intimbereich, Hände, Gesicht) der Horror. Aus diesem Grund habe ich mich für eine weitere Therapie entschieden. Heute weis ich das ich diese Praxis besser nicht aufgesucht hätte und komme zu meinen eigentlichen Problem in der Hoffnung das mir jemand helfen kann, die Ärzte können es bislang leider nicht. Ich habe vor 10 Wochen mit der scillerence Therapie (fumarsäure) begonnen. Seitdem plagen mich heftigste Durchfälle! Bis zu 20x täglich. Ich habe die Tabletten vor der zweiten Erhöhung abgesetzt da gehofft das die bekannte Nebenwirkung verschwindet. Die Praxis konnte mir nicht weiterhelfen, dies sei therapieuntypisch und der Durchfall müsse längst wieder verschwunden sein. Bitte suchen sie ihren Hausarzt auf! Durchfallmedikamente auch hochdosiert und in Kombination helfen mir null. Ich ernähre mich von Brühe, gedünsteten Möhren, Zwieback und Weißbrot. In der Apotheke würde mir zu einer Darmsanierung geraten. Ich bin völlig ratlos, schlapp und abgemagert. Ein normales Leben ist nicht möglich, arbeiten ist unvorstellbar. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir weiterhelfen? Nächste Woche habe ich eine Darmspiegelung... Danke für hilfreiche Beiträge, ihr seid meine letzte Hoffnung
  12. tabea

    Skilarence

    Hallo, hat jemand inzwischen schon genug Erfahrung mit Skilarence gemacht, um diese mit mir zu teilen? Ich bin inzwischen in Woche 7, müsste laut Hersteller bei 480mg sein, nehme zur Zeit aber nur morgens 30mg und abends 120g. Und diese Dosis reicht für tägliche Flushs und den Traum von festem Stuhl, den ich vor vier Wochen das letzte Mal hatte. Bauchkrämpfe + Übelkeit inklusive. Ich habe das wirklich unterschätzt, es raubt mir Schlaf und Energie. Etwas Positives kann ich derzeit (noch) nicht vermelden. Lohnt es sich durchzuhalten, werden die NW weniger? Ab welcher Dosis könnte ein Erfolg eintreten? Bin für jeden Hinweis dankbar. Tabea

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