!!! HILFE !!! kein medikament hilft mehr....

[cherrysnogs]

hallo,

bin neu hier. bin 33 jahre jung, weiblich. habe seit 17 jahren psoriasis arthritis. also wie hier wohl bekannt - psa.

seit jungem alter tingel ich von rheuma klinik über uni klinik wieder zu rheumatologen.

heute gerade wieder linkes knie punktiert - ergebnis= 270 ml erguss. rechtes knie nächste woche.

das geht nun schon seit beginn so. über hundert punktionen hab ich schon hinter mir. der knaller vor der radiosynoviorthese in beiden knieen (vor 5 jahren) und beiden ellbogen: 470ml erguss linkes 525ml erguss rechtes knie. sehr bekannter nuklearmediziner in hamburg ist fast vom hocker gefallen, mit der aussage, so etwas habe er noch nie gesehen.:confused:

ich bin nicht auf der welt, um ergussrekorde zu schlagen.

kortison (150mg täglich!!!!) habe ich über lange jahre bekommen. da selbst medis wie enbrel, humira, remicade selbst in verbindung mit mtx nichts mehr bewirkt haben.

ich habe weniger mit schmerzen als mit diesen extremen schwellung zu kämpfen. manchmal schwellungen in ellbogen, füßen und händen. aber sehr selten.

ich bin total hilflos. und die ärzte auch. zuletzt war in der uni klinik kiel in behandlung. dort hat man mich auch wegen der aggressivität des verlaufes in eine studie aufgenommen. hat auch nichts geholfen.

leider ist kortison in hohen dosen das einzige, was noch zu helfen scheint. allerdings mit pikanten nebenwirkungen. vor ein paar wochen hatte ich ein spontanes liquorunterdrucksyndrom. für den, der nicht googlen möchte - löcher im rücknmark über das hirnwasser versickert. man bekommt dann solche kopfschmerzen, das man nicht mehr aufstehen kann. man hat es weitgehend geflickt.

absolut unterträgliches cushing natürlich auch nur eine der wenigen nebenwirkungen.

nun bin ich wieder runter vom korti und schwupps sind meine pestbeulen an den knieen wieder da. ich leide wirklich weniger unter der schrecklichen pso und eventuellen schmerzen, als unter den fiesen ergüssen, die druckschmerzen und gehprobleme verursachen. und ständiges punktieren kommt nach über 100 mal wegen infektionsgefahr für die ärzte nicht mehr in frage.

ich habe 4 kinder. eines davon erst 14 monate. in den schwangerschaften war es immer prima!!!!!!

ich weis nicht mehr weiter. von arava bis mtx bis remicade alles durch. ich kann mir doch nicht den strick nehmen?

hat jemand ähnliche erfahrungen? weis jemand etwas über eine studie oder neu zugelassenes medi?

ich freue mich über jeden beitrag

[wayfinder]

Hello..........

[wayfinder]

Hello...........ich habe mich mal bei dir eingelesen....ok ne direkte hilfe habe ich nicht.

du hast 4 kinder!!!!.......und kämpfst auch schon lange mit unsererer kankheit...also bist du besonders wichtig für deine kids. die schnauze voll wenn nichts helfen will haben wir auch..diese dumme salberei und das zeug kommt immer wieder......

es hilft nur nichts aufgeben oder aufhören.....niemals das machst auch du nicht und das ist gut so......sammel hier tipps es ist mal dein treffer dabei ganz bestimmt......den schreibst du mir aber auch!!!!!

also schön das du hier bist...und lächel mal kurz, ich konnt dir nicht helfen....nur lächeln hilft immer.......

Wayfinder.....You go your Way

[EddiJ]

Hallo,

versuch doch einfach mal meinen Weg, was hast Du schon zu verlieren? Meine Entzündung im Körper wurde komplett gestoppt und ist auch bis heute nicht wieder gekommen!

siehe Thread im Bereich Ernährung!

Gute Besserung!

Gruß

EddiJ

[cherrysnogs]

Hallo,

versuch doch einfach mal meinen Weg, was hast Du schon zu verlieren? Meine Entzündung im Körper wurde komplett gestoppt und ist auch bis heute nicht wieder gekommen!

siehe Thread im Bereich Ernährung!

Gute Besserung!

Gruß

EddiJ

danke für die nachricht. hatte ich schon gelesen. leider alles in der richtung schon durch. und auch alle anderen hömoopathie dinge. von entgiftung bis entfernung aller zahnfüllungen, eigenbluttherapie - ernährungsspielchen von atkins bis was weis ich......

leider hat alles NULL wirkung (nicht mal negative) gezeigt.

danke aber nochmal.

[EddiJ]

Hallo cherrysnogs,

hast Du so eine Ernährungsweise wirklich mal konsequent durchgezogen über Wochen? Oder doch mal morgends einen Kaffe getrunken (bei mir gabs nur Leitungswasser)oder z. B. Milchprodukte zu Dir genommen, gegen die Du vielleicht allergisch bist? Jeder hast sicher so seine eigenen Lebensmittel, die er nicht so verträgt.

Daher habe ich mich auch wirklich nur auf drei Lebensmittel beschränkt, von denen man mit sehr großer Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass sie "ungefährlich" sind. Ich habe bis heute jedenfalls noch nirgends gelesen, dass ein Psoriatiker oder Neurodermitiker auf Reis reagiert.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück bei Deinen Bemühungen!

Gruß

EddiJ

PS: Ich nehme seit zwei Tagen wieder Milchprodukte zu mir (Quark und selbstgemachten KEfir) und die Haut zeigt keinerlei Reaktion. Schön! Als nächstes kommen Kartoffeln dran, dann könnte ich endlich wieder Quark mit LEinöl und Kartoffeln essen...

[cherrysnogs]

Hallo cherrysnogs,

hast Du so eine Ernährungsweise wirklich mal konsequent durchgezogen über Wochen? Oder doch mal morgends einen Kaffe getrunken (bei mir gabs nur Leitungswasser)oder z. B. Milchprodukte zu Dir genommen, gegen die Du vielleicht allergisch bist? Jeder hast sicher so seine eigenen Lebensmittel, die er nicht so verträgt.

Daher habe ich mich auch wirklich nur auf drei Lebensmittel beschränkt, von denen man mit sehr großer Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass sie "ungefährlich" sind. Ich habe bis heute jedenfalls noch nirgends gelesen, dass ein Psoriatiker oder Neurodermitiker auf Reis reagiert.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück bei Deinen Bemühungen!

Gruß

EddiJ

PS: Ich nehme seit zwei Tagen wieder Milchprodukte zu mir (Quark und selbstgemachten KEfir) und die Haut zeigt keinerlei Reaktion. Schön! Als nächstes kommen Kartoffeln dran, dann könnte ich endlich wieder Quark mit LEinöl und Kartoffeln essen...

freut mich wirklich für dich, das es bei dir so gut funktioniert. ich hab das alles (wer möchte schon mit solchen knieen rumlaufen) ernsthaft durchgezogen. von reiner rohkost bis hin zu........ sogar makrobiotik (PERGH!!!) aber nix. wie gesagt, weder positive noch negative reaktionen. nix. das einzige, was half - schwangerschaft. aber ich kann ja nicht bis ans lebensende schwanger sein.........

lg,

[EddiJ]

Hallo Cherrysnogs,

Ernährung mit Rohkost und Makrobiotik ist einfach nicht das Gleiche! Zu Rohkost zählen dann sicher Tomaten, Karotten, Paprika, etc. Das sind Gemüsearten, vor denen ausdrücklich gewarnt wird! Wenn Du also von diesen Dingen gegessen hast, dann ist es kein Wunder, wenn sich die PSO Arthritis nicht gebessert hat.

Es gibt wirklich nicht viele Lebensmittel, bei denen man sicher sein kann, dass sie nicht auslösend für die PSO in irgendeiner Form sind. Dr. Schäfer warnt ja sogar vor (weißen) Kartoffeln, da auch ein Nachtschattengewächs. Aus diesen Gründen habe ich mich ja auch für meine drei Lebensmittel entschieden. Das waren Lebensmittel, bei denen ich noch nie gelesen habe, dass Psoriatiker oder NEurodermitiker darauf reagieren.

Was hast du schon zu verlieren? Im schlimmsten Fall isst Du halt ein paar Wochen viel Reis , im Besten Fall bessert sich Deine PSO Arthritis.

Gruß

EddiJ