Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Ihr Lieben,
ich kenne die meisten PSO-Webseiten u. Foren seit Ihrer Entstehung, hab mich aber bisher aus persönl. Gründen nicht beteiligt/beteiligen können...
Das wird sich nun ändern!
Zu meiner Person:
Ich heiße Sascha bin 33 Jahre alt, Fachkrankenpfleger und seit über 15 Jahren an Pso erkrankt. Ich arbeite nicht mehr als Krankenpfleger bin aber stets bestens informiert. Ich leide an einer schweren, systemischen Form der Pso (Kopf, Haare, Gesicht, Hände/Füße, Rumpf, Genital- u. Analbereich, Nägel, eine Gelenkbeteiligung konnte bisher "Gott sei Dank" noch nicht nachgewiesen werden. Meine Pso verlief nicht klassisch in Schüben, sondern vielmehr fortschreitend, ausbreitend mit tiefen entzündlichen Prozessen bis hin zur Eiterbildung mit Sekretion. Ich habe über die Jahre hinweg fast alle Therapien (alle klassischen PSO-Medikamenten (Fumaderm, Calcipotriole, Raptiva etc.) sowie typische pflanzliche Präpparate, Dauertherapien mit stärksten Kortikoiden wie Clobetazol (Karisonsalbe/Dermoxinsalbe) UV-Lichttherapien (PUVA etc.), kämpfte für Alephacept und Cyclosporin (Sandimmun), MTX war kontraindiziert) und Klinken hinter mich gebracht. Habe mich mit vielen wissenschaftl. Studien usw. aus Fachkreisen (habe hier Zugang) beschäftigt und diese hinterfragt. Seit ca. 4 Jahren habe ich die PSO (auch dank meines Docs, der übrigens selbst an Pso leidet!) halbwegs im Griff und unter einer Biologicals-Therapie (Enbrel) wieder eine akzeptable Lebensqualität gefunden. Zur Enbrel-Therapie werde ich noch einen gesonderten Beitrag schreiben.
Ich möchte hier Erfahrungen austauschen, vorallem möchte ich neuen Psoriatikern mit Rat und Tat zur Seite stehen die Fragen rund um das Thema PSO und PSO-Therapie haben. Ihr seid evtl. mit der Therapie unzufrieden und möchtet eine neue Therapie ausprobieren seit aber nicht sicher oder ihr zweifelt an euerem Hautarzt, Ihr habt Fragen zum alltäglichen Leben mit PSO etc. Ihr Fragt ich Antworte qualifiziert und verständlich, im Forum, per PrivateMessage oder auch per eMail und auch telefonisch wenn nötig.
Liebe Grüße:)
Sascha
Bearbeitet ( von pfleger_sascha)