Warum haben Selbsthilfegruppen so wenig Zulauf, wenn es doch so viele Erkrankte gibt, die Rat suchen? Man findet die Betroffenen im Internet in Foren und Chats.

Ich habe unsere SHG-Gruppe hier gegründet nach langer und reiflicher Überlegung.

10 Jahre leite ich unsere Selbsthilfegruppe nun schon und ich glaube, auch mit frohem Herzen und mit dem Einsatz, den ich in der Lage bin zu leisten.

Die Arbeit in der Selbsthilfegruppe sehe ich nicht unbedingt als Arbeit an, aber sie verschlingt jede Menge Zeit.

Und doch, mir liegt einfach soviel an dieser Selbsthilfegruppe.

Ab und an ein Highlight wenn ich jemanden helfen konnte, oder ich hab das Gefühl, dieser Gruppenabend war mal wieder ein Erfolg.

Und dann gibt es Leute, die sind freudig über jede Hilfestellung, daran erkenne ich, ja es war gut, und du machst es richtig und deswegen auch weiter.

Doch der Zulauf hält sich nach wie vor in Grenzen.

Aber nun sehe ich soviele Leute im Internet suchen ( eingeschlossen mein eigener Sohn), in Foren Fragen stellen, und und.

Warum kommen sie nicht in eine SHG und stellen ihre Fragen dort, oder teilen ihre Erfahrungen mit? Sie schreiben ja auch in den Foren!

Weil sie anonym bleiben wollen?

Oder wollen sie keine Vereinsmeierei?

Wollen sie sich nicht outen?

Oder ist ihnen eine Selbsthilfegruppe zu langweilig?

Die können mir eh nicht helfen?

Ich möchte nicht abhängig werden von einer Gruppe?

Das 10 jährige Jubiläum in Ostheim hat mir gezeigt, dass Jung und Alt gut miteinander können.

Ich meine eine Selbsthilfegruppe kann sehr lebendig und vielseitig sein.

Was gibt es für Argumente, die dagegen sprechen?

Was gibt es für Argumente, die dafür sprechen, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen?

Nen lieben Gruß

Margitta

Hallo Christian,

SHG ist nicht gleich SHG.

Ich war in einer und dachte: "Nein, danke"

Nur Kaffeeklatsch, kein Interesse an Neuigkeiten, nur die Frage wer die meisten Prozente in der Schwerbehinderung hat....

Man muss seinen Weg und seine Gruppe suchen.

Einen schönen Tag.

Bluemchen28

Informationen sind nicht alles, sie müssen auch verstanden und sachlich wie emotional verarbeitet werden, dabei kann der Computer nicht helfen.

Auch wenn gerne das Lied von der persönlich-emotionalen Wärme von SHGs gesungen wird, so ist die obige Aussage aus meiner Sicht schlicht falsch.

Warum sollte ein Computer nicht dabei helfen Informationen zu verstehen? Im Gegenteil kann ich mich im Netz, mit einem Computer als Hilfsmittel, erheblich besser, sachlicher und tiefgreifender informieren als mit Teil- und Halbwissen von Teilnehmern einer SHG. Selbstverständlich verstehe ich mit mehr Informationen auch besser, dank Computerhilfe.

Wenn man Informationen und Themen nicht per Computer auch emotional verarbeiten könnte und würde - glaubst du ernsthaft, dass eine SHG (sic!) Plattform wie beispielsweise das Pso-Netz in dieser Form überhaupt existierte?

Wenn dir dieses Forum nicht Beweis genug ist, solltest du dich vielleicht mal in einem Krebs-Forum o.ä. umschauen und dann deine These hinterfragen.

Dass persönliche SHG ein Bedürfnis nach face-to-face contact befriedigen und psychische Unterstützung für die leisten, die dessen bedürfen ist damit ja nicht in Frage gestellt. Es bringt aber nichts, krampfhaft Argumente pro SHG persönlich vs SH im Internet zu konstruieren, die es in dieser Form nicht gibt.

Auch wenn gerne das Lied von der persönlich-emotionalen Wärme von SHGs gesungen wird, so ist die obige Aussage aus meiner Sicht schlicht falsch.

Warum sollte ein Computer nicht dabei helfen Informationen zu verstehen?

Tut er, das bestreite ich doch nicht

Im Gegenteil kann ich mich im Netz, mit einem Computer als Hilfsmittel, erheblich besser, sachlicher und tiefgreifender informieren als mit Teil- und Halbwissen von Teilnehmern einer SHG. Selbstverständlich verstehe ich mit mehr Informationen auch besser, dank Computerhilfe.

Das trifft allerdings nicht für jeden zu, auch wenn der Anteil immer größer wird. Aber auch da ist es oft sinnvoll diese Optionen in einer SHG vorzustellen, die Möglichkeiten zu erklären.

SHG sind nicht Selbstbefindlichkeitsgruppen. Zu ihren Kernaufgaben gehört es auch, dass sie Fachleute mit einbinden, so den Mitgliedern eine Möglichkeit geben die Information mit Hilfe eines Fachmanns zu hinterfagen und individuell zu werten.

Gleichzeitig können sie auch für die Forschung wesentliche Hilfen leisten. Das fängt mit Kontakten zu Patienten an, und geht bis zu Drittmitteln, die dazu dienen können die Notwendigkeit der Forschung zu belegen. So kenne ich das jedenfalls.

Wenn man Informationen und Themen nicht per Computer auch emotional verarbeiten könnte und würde - glaubst du ernsthaft, dass eine SHG (sic!) Plattform wie beispielsweise das Pso-Netz in dieser Form überhaupt existierte?

Wenn dir dieses Forum nicht Beweis genug ist, solltest du dich vielleicht mal in einem Krebs-Forum o.ä. umschauen und dann deine These hinterfragen.

Selbsthilfegruppen, das Forum ist ja auch eine Sonderform

sag ich doch

Dass persönliche SHG ein Bedürfnis nach face-to-face contact befriedigen und psychische Unterstützung für die leisten, die dessen bedürfen ist damit ja nicht in Frage gestellt. Es bringt aber nichts, krampfhaft Argumente pro SHG persönlich vs SH im Internet zu konstruieren, die es in dieser Form nicht gibt.

Ich bin ganz sicher niemand der "krampfhaft Argumente pro SHG persönlich vs SH im Internet" sucht. Ich bin für ein klares sowohl als auch. Beide Wege sind wichtig und keiner davon ist verzichtbar.

Ich sehe das - entweder oder - nicht.

Meine Erfahrungen belegen eher das Gegenteil. Der Kontakt in einer Internet-SHG (z.B. kann ein Forum das auch sein) wird perfekt mit einer SHG im realen Leben ergänzt und umgekehrt, weil beide ihre besonderen Stärken haben. Rund die Hälfte der Menschen, die mir im Leben besonders wichtig sind habe ich durch einen Kontakt im Internet kennen gelernt. Ich bin aber auch sehr froh darüber, dass ich ihnen jetzt auch im realen Leben begegne.

Vielleicht noch ein Wort zur "Selbsthilfegruppe". Ich finde es ist ein völlig unbrauchbares Wort, weil "Selbsthilfegruppen" heute oft regionale Teile bundesweiter Behindertenorganisationen sind. Das hat mit dem Klischee eher wenig zu tun.

Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten.

Das trifft auch auf Bürgerinitiativen zu, die auch "Selbsthilfegruppen" sind. Sie haben nur einen anderen Namen und eine andere historische Entwicklung, aber in der Sache ist das längst dasselbe. Bei Bürgerinitiativen entsteht ein ganz anderes Bild der Treffen und der Teilnehmer, bei denen ist die Zusammengehörigkeit von Netz und realem Treffen ganz offensichtlich und selbstverständlich.

Danke für die vielen Meinungen und daß ihr euch auch Gedanken darum gemacht habt.

Christian Dein Beitrag ist so ausführlich und abgerundet das ich dem nicht mehr viel hinzufügen kann.

Ich persönlich hole mir als Betroffener auch Informationen aus dem Internet, mache diese Infos auch mal zum Thema in der Selbsthilfegruppe.

Ich möchte ausdrücklich betonen, das ich nicht gegen die Informationen aus dem Netz bin oder Internet. Darum geht es mir nicht, denn ich bin überzeugt davon, das beides gut zusammen harmonieren kann.

Meine Frage die ich mir immer wieder stelle, warum nehmen so wenig Betroffene das Angebot einer Selbsthilfegruppe an.

Könnten Selbsthilfegruppen attraktiver arbeiten? Was kann ich/wir die Gruppen dazu beitragen?

Es gibt hier bestimmt auch Leser die eine Gruppe leiten oder besuchen, habt Ihr eine Idee?

Gedanken

Und ich frage mich warum mich die Leute im Einkaufscenter oder im Kindergarten ansprechen und da das Gespräch suchen. Sie haben die Möglichkeit zu kommen und kommen doch nicht.

Ob ein Gruppenleiter oder ein Gruppenmitglied auch noch seine Meinung schreiben wird? Davon gibt es ja hier auch einige. Ich würde mich sehr darüber freuen. Oder macht ihr euch gar keine Gedanken um das Thema?

Nen netten Gruß,

Margitta

Meine Frage die ich mir immer wieder stelle, warum nehmen so wenig Betroffene das Angebot einer Selbsthilfegruppe an.

Okay, hier meine höchst subjektive Antwort: Der Nenner "Schuppenflechte" reicht mir nicht, um mich mit Menschen treffen zu wollen. Ich treffe mich mit Leuten, mit denen ich mich über Sachen austauschen kann, die mich interessieren (Filme, Musik, Bücher, whatever). In einer Psoriasis-Gruppe werde ich "nur" mit Menschen konfrontiert, die die gleiche Krankheit haben wie ich. Und da ich meine Haut seit einigen Jahren gut unter Kontrolle habe, reicht mir das nicht, um mich mit solchen Menschen treffen zu wollen.

Wie gesagt, das ist mein rein persönlicher Grund.

Gruß,

Marko

Okay, hier meine höchst subjektive Antwort: Der Nenner "Schuppenflechte" reicht mir nicht, um mich mit Menschen treffen zu wollen. Ich treffe mich mit Leuten, mit denen ich mich über Sachen austauschen kann, die mich interessieren (Filme, Musik, Bücher, whatever). In einer Psoriasis-Gruppe werde ich "nur" mit Menschen konfrontiert, die die gleiche Krankheit haben wie ich. Und da ich meine Haut seit einigen Jahren gut unter Kontrolle habe, reicht mir das nicht, um mich mit solchen Menschen treffen zu wollen.

Wie gesagt, das ist mein rein persönlicher Grund.

Gruß,

Marko

Hallo Marko,

das ist eine ehrliche Antwort, Danke.

Nen netten Gruß

Margitta

Hallo Margitta,

nun habe ich auch meine Selbsthilfegruppe. Wir sind so an die 10 Personen.

Ich organisiere unsere unsere Treffen. Es ist ein lockerer Umgang.

Schauen wir mal, wie es so wird.

Ich freu mich auf jeden Fall.

Liebe Grüße

Regina

Hallo Margitta,

nun habe ich auch meine Selbsthilfegruppe. Wir sind so an die 10 Personen.

Ich organisiere unsere unsere Treffen. Es ist ein lockerer Umgang.

Schauen wir mal, wie es so wird.

Ich freu mich auf jeden Fall.

Liebe Grüße

Regina

Hallo Blümchen,

das finde ich toll!

Wieso kommt das so plötzlich? Oder hast Du es schon länger ins Auge gefasst und Dir Gedanken dazu gemacht.

Ich wünsche Dir eine gute Hand um die Selbsthilfegruppe zu lenken.

Denn nicht alles was sich Selbsthilfegruppe nennt , ist Selbsthilfe.

Solltest Du Fragen haben, meld Dich einfach, außerdem hast Du ja gute "Berater" gleich um die Ecke.

Viel Spaß und Freude in der Selbsthilfe!

Dir ein schönes Wochenende und nen lieben Gruß,

Margitta

Bearbeitet (2. Oktober 200916 J. von Margitta)

Hallo Margitta,

tja Pläne soll man verwirklichen. Und so fange ich langsam an.

Dir ein schönes Wochenende

Bluemchen28

PS morgen werde ich das Lokal für unser Weihnachts CT aufsuchen.

Guten Abend,

ich komme gerade vom SHG- Treff nach Hause.

Und wißt ihr was , ich fühle mich so gut wie schon lange nicht mehr. War so eine tolle Gesprächsrunde mit unserm Ersatzarzt Dr. Schneider den ich heute Morgen noch ganz spontan gefragt habe ob er heute Abend an unser Runde teilnimmt. Denn der vorgesehene Arzt für heute Abend, Dr. Memmler hatte einen Notarzteinsatz.

Freude, es waren neue Gesichter in unserer Runde, es war einfach nur schön.

Dr. Schneider hat uns einiges erläutert aus der Sicht des Hausarztes und gab deutlich zu verstehen das wir sehr gut informiert sind.

Jetzt muss ich aber hurtig ins Bettchen , denn Morgen möchte ich ja nach Köle fahren zum Gratulieren, ;)

Gitti

PS: Es war heute eine Genearation von jüngeren Leuten am SHG - Treff anwesend.

Bearbeitet (15. Oktober 200916 J. von Margitta)

Hallo zusammem,

ist bestimmt schon 15 Jahre her, da bin ich in meiner Verzweiflung bis nach Krefeld gefahren, um eine Selbsthilfegruppe zu besuchen. Aber nur einmal und nie wieder. Ich weiß gar nicht mehr, wer mir den Tipp gegeben hat. Ich kam mir vor wie auf einer Kaffeefahrt, man hat mir dort ein Buch und ein teures Pülverchen verkauft ( Mibaklei ) hieß es. Es würde in Verbindung mit einer bestimmten Diät helfen, das Gegenteil war der Fall, die Pso verschlimmerte sich, wie noch nie zuvor.

Das was ich erlebt habe, war sicher eine Ausnahme, ich halte Selbsthilfegruppen durchaus für sinnvoll. Ich denke einfach, es ist so, die Meisten haben Familie, sind berufstätig und haben abends einfach keine Lust mehr, wie Hardy schon erwähnte, sich ins Auto zu setzen und nochmal loszufahren.

Lieben Gruss

Claudia

...achja die Dame mit der Mibakleie,ein schwarzes Schaf in der Selbsthilfe. In normalen SHG ist ein Verkauf verboten, würde der Satzung entgegenstehen sowie der Gemeinnützigkeit. Am Beginn der Erkrankung haben viele das Bedürfnis nach Kontakt und Information von und mit Gleichgesinnten, dass ist wohl der Hauptbeweggrund um dorthin zu gehen. Nicht jedem liegt ein Vereinsleben, kommen aber dann doch zu den Vorträgen. Und das ist gut so, denn jedem das Seine.

Gruß Anjalara

Ich bin gerade am nachdenken, ob es Euch interessiert oder ob es euch gar nicht interessiert wenn ich hier weiterhin ab und an über die Selbsthilfe und deren "Vergnügungsarbeit" berichte.

Hier im Forum gibt es ja sicher noch mehr Leute die verantwortlich sind für eine Selbsthilfegruppe. So könnt Ihr Teilnehmen am Geschehen und vielleicht auch neue Ideen einbringen. Für jede Idee bin ich immer offen.

Nen netten Gruß

Margitta

Heute war Feiertag in Bayern und wir nutzten die Zeit.

Das alte Jahr ist zu Ende gegangen, dass Neue Jahr hat angefangen.

Das heißt für eine Selbsthilfegruppe, das vergangene Jahr Revue passieren lassen und abzurechnen. Das Jahresprogramm bekannt zu geben und neue Gelder zu beschaffen um Aktivitäten in die Tat umzusetzen.

So saßen Troubanix und ich heute über unsere Bücher und Abrechnungen, bis uns der Kopf glühte.

Die Selbsthifegruppe Ostheim hat eine Bewerbung als Selbsthilfevertreter in das Selbsthilfebüro nach Würzburg gesandt. Nun hoffen wir mal das auf unser Glück, dort einen Vertreter der Selbsthilfegruppe zu positionieren.

Netten Gruß

Margitta

Die Selbsthifegruppe Ostheim hat eine Bewerbung als Selbsthilfevertreter in das Selbsthilfebüro nach Würzburg gesandt. Nun hoffen wir mal das auf unser Glück, dort einen Vertreter der Selbsthilfegruppe zu positionieren.

Erklär das mal genauer - was passiert da? Wozu ist das gut?

Bei uns gibt es Sekis - die Selbsthilfekontaktstelle für Selbsthilfegruppen aller Art in Berlin eben. Ein paar Mal im Jahr treffen sich alle, die wollen, in einem Selbsthilfe-Forum.

Erklär das mal genauer - was passiert da? Wozu ist das gut?

Bei uns gibt es Sekis - die Selbsthilfekontaktstelle für Selbsthilfegruppen aller Art in Berlin eben. Ein paar Mal im Jahr treffen sich alle, die wollen, in einem Selbsthilfe-Forum.

Hallo Claudia,

im Regierungsbezirk Unterfranken / Bundesland Bayern gibt es ein Selbsthilfebüro: Es nennt sich: „runder Tisch“, wird Dir bekannt sein. Dort zahlen die KK ihren Beitrag zur Förderung der Selbsthilfegruppen ein und von dort erhalten wir unsere Förderung. Geplant ist meines Wissens flächendeckend solche Selbsthilfebüros ins Leben zu rufen Bundesweit.

Die Frist zur Förderung ist der 31.03.2010 mit Antragsstellung. So entfällt das wir X Anträge schreiben müssen um Geld für die Selbsthilfegruppe zu bekommen.

Das Gremium besteht aus verschiedenen Teilnehmern. Vertreter der KK des Selbsthilfebüros und eben Ehrenamtlichen von Selbsthilfegruppen.

Für mich ist es jetzt auch ganz neu und ich bin gespannt. Nähere Erklärung per Mail, OK.

Gruß

Margitta

PS: War ein harter Nachmittag bis in die Abendstunden.

Hallo Margitta,

zuerst möchte ich Dir meinen Respekt und meine Anerkennung für Dein Wirken in der Gruppe aussprechen. Ich glaube, Du hast schon sehr viel bewirkt und auch vielen geholfen. Das sollte nur mehr von den Behörden und den Krankenkassen anerkannt bzw. unterstützt werden. Vielleicht auch durch persönliches feedback und Dank.

Ich habe eben einige Bilder im Forum angesehen und dabei festgestellt, daß ich nicht alleine mit meiner Krankheit dastehe. Es stellt sich auch gleich ein Zusammengehörigkeitsgefühl ein. Das ist z.B. ein Punkt, der für das Internet spricht. Die Vielzahl der Betroffenen.

Wenn ich in eine Selbsthilfegruppe gehe, bin ich räumlich und zeitlich gebunden sowie auf ein Transportmittel angewiesen. (wir würden uns öfters sehen, wenn die Entfernung nicht wäre) Dort fehlt die Anzahl der Leute, gegenüber den Foren. Wenn ich in der Gruppe einmal fehle, fehlt mir die Information. Im Netz nicht.

Eigentlich wollte ich Dir vorrechnen, daß im Umkreis von 30 km bei mir zu Hause nur einige erkrankt sind und deshalb keine Selbsthilfegruppe existiert, aber wenn ich mir das ansehe so muß ich verwundert feststellen, warum keine existiert.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Spaß, die Kraft weiterzumachen und zu helfen sowie viel Erfolg.:smile-alt:

Hallo Margitta,

zuerst möchte ich Dir meinen Respekt und meine Anerkennung für Dein Wirken in der Gruppe aussprechen. Ich glaube, Du hast schon sehr viel bewirkt und auch vielen geholfen. Das sollte nur mehr von den Behörden und den Krankenkassen anerkannt bzw. unterstützt werden. Vielleicht auch durch persönliches feedback und Dank.

Ich freue mich über Deine Anerkennung, denn das sehe ich als positives Feedback an, und gibt Kraft und Freude weiter zu machen.

Ich bin überzeugt davon das Selbsthilfegruppen anerkannt sind, wenn sie ordentliche Arbeit leisten. Das Bild in der Öffentlichkeit der Selbsthifegruppe muss sich ändern.

Ich war in München zu einer Veranstaltung mit Ärzten, Versorgungsamt für Behinderte und den Leuten vom Fördertopf des „runden Tisches in Bayern“

Hier kam gerade das zur Sprache.

Wo lassen sich Menschen finden , die bereit sind Selbsthilfegruppenarbeit zu leisten.

Wo gibt es junge Menschen, die bereit sind sich hier einzubringen?

Hier ist das Internet ganz klar der „Renner.“ Die jungen Leute holen sich ihre Infos aus dem Internet. Kommunikation haben sie in anderen Freizeitbereichen.

Ich habe eben einige Bilder im Forum angesehen und dabei festgestellt, daß ich nicht alleine mit meiner Krankheit dastehe.

Das Du nicht alleine bist, hast Du im letztem Jahr bei Deinem privaten Reha-Aufenthalt doch wohl bemerkt. Du hast Menschen kennen gelernt, die ähnliches Leid hatten wie Du.

Du warst mit einer Selbsthilfegruppe unterwegs.

Im Forum bist Du Anonym und musst Dich nicht outen, Du schreibst nur das was Du möchtest.t.

Es stellt sich auch gleich ein Zusammengehörigkeitsgefühl ein. Das ist z.B. ein Punkt, der für das Internet spricht. Die Vielzahl der Betroffenen.

Für das Internet spricht: Das Du hier im Psoriasis-Netz gute und erstklassige Informationen bekommst. Jedoch gibt es auch viel Unsinn auf einigen Internetseiten und hier ist Vorsicht geboten.

Zusammengehörigkeitsgefühl:

Und doch sitzt Du alleine vor deinem PC !

Du siehst kein Gesicht , keine Mimik, hörst kein Lachen, keine Sprache. Du liest und bist alleine!

Manche Menschen wollen es so, PUNKT!

Respektiere ich, kein Thema.

Wenn ich in eine Selbsthilfegruppe gehe, bin ich räumlich und zeitlich gebunden sowie auf ein Transportmittel angewiesen. (wir würden uns öfters sehen, wenn die Entfernung nicht wäre)

Es gibt keinen Zwang in eine Gruppe zu gehen. Der Betroffene muss es selbst wollen und sich in der Gruppe wohl fühlen. Das Transportmittel spielt hier so glaube ich eine untergeordnete Rolle.

Bequemlichkeit spielt eine große Rolle.

Dort fehlt die Anzahl der Leute, gegenüber den Foren. Wenn ich in der Gruppe einmal fehle, fehlt mir die Information. Im Netz nicht.

Hier muss ich Dir recht geben, es müssen genügend Betroffene zum Austausch da sein.

Nur wenn alle Betroffenen so denken, kann keine Selbsthilfegruppe einen Austausch unter Betroffen anbieten oder statt finden lassen.

Die Information aus einem Gruppenabend, kannst Du jederzeit bekommen durch eine Mail ein Telefonat.

Eigentlich wollte ich Dir vorrechnen, daß im Umkreis von 30 km bei mir zu Hause nur einige erkrankt sind und deshalb keine Selbsthilfegruppe existiert, aber wenn ich mir das ansehe so muß ich verwundert feststellen, warum keine existiert.

Erkrankte gibt es sicherlich, sie wollen sich nicht outen, habe heute Abend erst mit einem solchen Betroffenen gesprochen.

Zur Selbsthilfegruppe: Weil nur wenige Menschen bereit sind Freizeit, Kraft in eine Selbsthilfegruppe zu stecken. Der Kreis der sich in einer Selbsthilfegruppe trifft , hat unterschiedlich Erwartungen.

Schon alleine das Wort „Selbsthilfegruppe“ hält gerade jüngere Menschen zurück. Ich bin schon lange auf der Suche nach einem schlagkräftigerem Wort für "Selbsthilfegruppe"

Diesen Satz habe ich schon des öfteren gehört.

„Ich geh doch nicht eine Selbsthilfegruppe, was will ich denn da.“

Ich wünsche Dir weiterhin viel Spaß, die Kraft weiterzumachen und zu helfen sowie viel Erfolg.

Lieber Bauchtänzer,

Du hast mich wieder zum reflektieren meiner Arbeit gebracht, dafür danke ich dir.

Nen lieben Gruß

Margitta

Bearbeitet (7. Januar 201016 J. von Margitta)

Margitta, hallo hier ist der Bruno. Du hast recht, ein persönlicher Kontakt läßt sich durch Internet nicht ersetzen. Und ohne Deine Gruppe wäre ich auch nicht in den Vorzug der organisatorischen Bequemlichkeit, als auch zum finanziellen Vorteil der Reisekosten gekommen. Ohne Selbsthilfegruppe, -die doch eine potentielle Macht darstellt- wäre vieles zum Nachteil der Patienten. Das ist ähnlich wie beim Verbraucherschutz oder beim (ist mir entfallen). Ich bin froh, daß es solche Oranisationen gibt. Wenn halt einer Selbsthilfe hört, denk er auch gleich an psychisch gestörte, -von anderen abhängig, Alkis, Drogen, oder Behinderte. -In den Gesangsverein, Fußballklub, Badminton-Schwimm-Turn und ins Sportstudio geht doch auch fast jeder. Das stimmt schon, was Du sagst. Das ist halt mit positiven Attributen besetzt. Selbsthilfe dagegen nicht. Einige Vergleiche=Zitat eines mitusers, das ich hier treffend einsetzen will:[/color]"Blue"]Wer Fehler findet darf sie behalten[/color]:Bezogen auf die BRD Renningen 31 qkm = ca. 347 Kranke. Wo sind die? ich sehe selten einen. Wenn ich das auf die Bevölkerungsdiche beziehe, ist die Zahl der Erkrankten noch größer. Auch bei den Hautärzten, die jeder Erkrankte aufsucht vermisse ich Informationen über weitere Angebote und Hilfen. Schade. Na ja so issses eben. Nun liebe und herzliche Grüße verbunden mit dem Wunsch daß Du so weitemachen kannst und anderen als Vorbild in Erinnerung bleibst bruno1234:cool:

Hallo Bruno,

ich meine das Selbsthilfegruppe und das Internet/Foren gut ineinander einfließen können.

Jeder Betroffene muss sich seinen Weg suchen mit dem er klar kommt.

Nur Selbsthilfegruppe ablehnen, weil es "doof" ist und das oft nur mit schwachen Begründungen, finde ich nicht in Ordnung.

Für wichtig halte ich: Das sich das öffentliche Bild der Selbsthilfegruppe ändern sollte.Hier sollten Verbände dran arbeiten, wie so etwas aussehen könnte.

Wie kann man jüngere Menschen einbeziehen und es aktraktiver gestalten.

Dies ist sicher schwer da das Internet sehr vielseitige Informationen bietet und gerade junge Menschen das Internet nutzen.

Nen lieben Gruß

Margitta

Liebe Margitta,

du hast geschrieben: "Wie kann man jüngere Menschen einbeziehen und es aktiver gestalten."

Ich war am Dienstag bei meiner alten SHG der MS.

Ich habe echt einen Schreck bekommen, wie sich diese Gruppe zum Negativen entwickelt hat.

Jeder kam zu spät. Es hat sich nicht einer an die Zeit des Treffens gehalten. Was Neues, was aktuelles? Es hat niemanden interessiert. Einige meinte, dass es reicht wenn man sich alle drei Monate trifft. Das Wichtigste war, wer den Kuchen mitbringt. Dort soll nichts aktiver werden.

Da lobe ich mir die SHG der MS im Nachbarort. Es ist immer lustig und interessant für alle. Im alten Jahr wird schon ein Plan mit dem Programm fürs neue Jahr gemacht.

Auch die SHG der Schuppenflechte in Berlin besuche ich sehr gern. Nur ist es für mich immer eine weite Anfahrt, da ich in einem anderen Bundesland wohne. Sehr gern helfe ich dort bei der Standbetreuung. Es sind immer nette Leute dabei. Auch die Info Veranstaltungen einmal dienstags im Monat sind immer sehr informativ.

Da merkt man immer wieder SHG ist nicht gleich SHG.

Dir einen schönen Sonntag und einen lieben Gruß an Andrea.

Bluemchen28

@ Blümchen

Da merkt man immer wieder SHG ist nicht gleich SHG.

Hallo Blümchen,

ich muss Dir so recht geben.

Eine Selbsthilfegruppe muss Information und Aufklärung zum Krankheitsbild geben und Kommunikation zur Freude und des Austausches.

Dir noch einen schönen Sonntag,

Margitta

Ach Leute ich freue mich heute so!

Bei unserem letzten Vortragsabend hatte ich eine Idee und heute haben meine zwei Admn. meine Idee umgesetzt.

Es ist wie Weihnachten für mich.:smile-alt:

http://shgostheim.podspot.de/

Nen lieben Gruß

Margitta

Ich komme gerade von unserem Gesprächsabend und bin natürlich wie immer aufgewühlt danach!

Es war eine kleine Runde, auch Wetter bedingt, doch eine intensiver Gesprächsabend. Kein Referent heute, sondern die "Besucher" und ich waren heute an der Reihe.

Begrüßt habe ich meine "Leute" mit einer kleinen Geschichte "Ein Leben danach" bestimmt im Internet zu finden, für den der es lesen möchte. Dann habe ich kurz Organisatorisches geklärt. Wichtiger Punkt heute für die Neuros und Allergiker, war das Thema Hyposensibilisierung (auch Sit, Immuntherapie genannt).

Anschließend haben wir Artikel aus der PSO Zeitschrift für die Pso'ler diskutiert.

Und wir haben gemeinsam reflektiert, ein wichtiger Punkt, so meine ich in einer Selbsthilfegruppe.

Allem in allem ein gelungener Abend!

Einen lieben Gruß

Margitta

Ich bin schon seit fast 25 Jahren in einer SHG und bis vor kurzem habe ich (kl)eine SHG geleitet. Ob ich es wieder machen würde..... ich glaube nicht, bleibe aber meinem Verein treu und stelle mich einfach in die 2. Reihe und helfe aus wenn nötig.

Durch die langen Jahre, auch nur als Mitglied einer SHG, habe ich viele Leute kommen und gehen sehen. Was bleibt ist ein harter Kern und hat uns bis zuletzt viel Freude bereitet, wobei wir alten Hasen uns auch ausgetauscht oder auch mal Tränen getrocknet haben. Es sind dort wie hier Freundschaften entstanden und das genieße ich.

Ich glaube aber dennoch, dass die Zeit der SHG's vorbei ist. Das Internet bietet reichlich Infos, die zwar nicht immer fundiert sind, aber das weiß der Laie nicht. Ihm ist wichtig das ihm geholfen wird und es ist für junge Leute einfach ...das Medium. Wobei das Angebot der Hilfe so vielfältig wie die PSO selber bleiben sollte und dazu gehören auch die SHG's. Die Gruppen werden oft sehr unterschiedlich geführt und jeder Leiter hat so seinen Schwerpunkt, leider endet es oft mit einem Helfersyndrom. Davor kann ich jeden Aktiven nur warnen. Hilfe kann...muß aber nicht angenommen werden. Auch endet es oftmals im Wettkampf ..wer wieviele Vortragsveranstaltungen durchführt hat. Das war nie mein Ziel, sondern die Hilfe vorort und via Tel. für mein Ego hab ich es nie gebraucht.

Natürlich hat die Selbsthilfe heute Einfluss auf bestimmte Gremien oder auch der Politik, dafür ist es sicher sinnvoll das es sie gibt. Oft fühlen sich die Aktiven ausgenutzt wenn sie um etwas kämpfen das dann alle nutzen können, ernten oft aber trotzdem dafür nur Undank und Mißgunst. Auch gibt es oft Ärger, wie in jedem Verein, und da gehts fast immer ums Geld, leider.

Das waren einfach mal meine meine Gedanken dazu.

LG Anjalara

Viele dieser Gedanken sind mir nicht fremd

Ich glaube aber dennoch, dass die Zeit der SHG's vorbei ist.

Kommt darauf an, ob die SHG es schaffen, ihre Aktivitäten eben auch im Internet deutlich zu machen. Ich hatte ja mal Erfahrungen von SHGs nach einer Tagung aufgeschrieben, damit andere sich vielleicht von den Ideen inspiriert fühlen:

http://www.psoriasis-netz.de/mitmachen/selbsthilfe/ideen-und-erfahrungen-fuer-eine-neue-selbsthilfe-generation.html

Oft fühlen sich die Aktiven ausgenutzt wenn sie um etwas kämpfen das dann alle nutzen können, ernten oft aber trotzdem dafür nur Undank und Mißgunst.

Na, ich für meinen Teil will ja, dass alle das nutzen können - da fühle ich mich nicht ausgenutzt.

Aber den Rest mit Undank und Missgunst, das wird für potenzielle Aktive einer der Knackpunkte sein - warum sollen sie sich "das" antun, wenn es immer welche gibt, die nicht konstruktiv dabei sind, sondern nur sticheln und meckern, und das auch gern hintenrum?

Aktive wollen nicht, dass ständig jemand vor ihnen vor Dank auf die Knie fällt – sie wollen eher, dass andere sich auch einbringen. Sage ich mal.