Hallo zusammen,

ich suche Mitleidende, die in gleicher oder ähnlicher Situation stecken, um sich auszutauschen. Bislang habe ich nur ältere Beiträge im Forum gefunden.

Nun zu mir: ich bin an AML erkrankt und befinde mich seit 8 Wochen in Therapie. Durch die Chemo´s, Antibiotika´s und Schmerzmittel etc. erlebe ich mit meiner pso eine Berg- und Tal fahrt. Mittlerweile ist mein ganzer Körper betroffen. Momentan probiere ich die Pflegeserie von Dermasence aus, die offensichtlich gut hilft.

Ist jemand hier im Forum, der aktuell oder in der Vergangenheit in der gleichen oder ähnlichen Situation steckt?

Viele Grüße

Martin

Bearbeitet (18. September 201015 J. von Joshua)

Hallo Joshua,

ich kann jetzt erst antworten, war zur Knie-OP. Nu ist es wieder ganz und hoffentlich bald wieder gebrauchsfähig. An unsere Fachsimpelei über Honig erinnere ich mich. Erstaunlich, wieviele sich mit diesem Thema beschäftigen, Imker werden und so. Honig ist echt was Gutes.

Ich hoffe für dich, daß die Leukämie sich zurückdrängen läßt und auf nimmer wiedersehen verschwindet. Damit es dir bald wieder besser geht.

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden. Auch wenn hier im Moment keine weiteren Krebspatienten mit pso im Forum sind, möchte ich meine Erfahrungen weitergeben. Vielleicht kann es jemand mal gebrauchen.

Ich habe nur eine Bitte: ich bin für euer Mitgefühl wirklich dankbar, aber dieser thread sollte nicht den Charakter eines Bemitleidungsthread haben. Ich freue mich, wenn ihr Interesse und vielleicht den einen oder anderen Tip für mich habt oder einfach nur mitlesen tut .

Bislang habe ich alle chemo´s gut vertragen. Meine Haut reagiert besonders auf die Einnahme der Studienmedikamente Midostaurin. Somit ist schon mal klar, dass ich kein Plazebo erhalten habe. Denn als Nebenwirkung des Mittels sind Hautprobleme aufgeführt.

Bei den ersten Chemo´s blühte die pso an allen betroffenen und Stellen richtig auf. Hinzu kamen noch neue Stellen. Mein Körper sah echt bescheiden aus.

Seit der Einnahme von Salvestrol konnten die Schübe immer weiter gebremst werden. Bei der letzten Chemo reagierten nur noch die betroffenen Stellen an den Schienbeinen mit leichten Rötungen ohne Schuppenbildungen. Die weiteren Stellen an Kopfhaut, Gesicht, Ohren, Hals , Ellenbogen, Händen und Oberkörper blieben verschont. Dort ist nur noch gesunde Haut sichtbar.

Mal schauen, wie die nächste Chemo abläuft. Ich bin nach zwei Wochen Heimaturlaub seit heute wieder >drin< und ab morgen Abend geht die Chemo los.

Gruss Martin

Hallo,

ich hoffe, dass du bald wieder daheim sein kannst, und nette Patienten in deinem Zimmer hast.

Liebe Grüße

Bluemchen28

Hallo blümchen,

so drei bis vier Wochen werde ich hier verweilen müssen. Wenn es dann heimgeht, steht ein Umzug an. Seine „Mitbewohner“ kann man sich hier nicht aussuchen - diesmal habe ich wieder einen netten Menschen als Zimmergenossen. Gute Gespräche sind nicht nur interessant und angenehm, sondern verkürzen auch den Tag bzw. die Zeit.

Ich habe viele Stunden, Tage in den letzten Wochen meines Lebens nicht erleben dürfen – um weiter zu leben. Was mir auch immer wieder gut tut und aufbaut ist die volle Dröhnung U2 live 360grad tour auf dem Kopfhörer. Das open air Konzert im letzten Jahr in Berlin war einfach spitze!

Lieben Gruss

Martin

so drei bis vier Wochen werde ich hier verweilen müssen. Wenn es dann heimgeht, steht ein Umzug an. Seine „Mitbewohner“ kann man sich hier nicht aussuchen - diesmal habe ich wieder einen netten Menschen als Zimmergenossen. Gute Gespräche sind nicht nur interessant und angenehm, sondern verkürzen auch den Tag bzw. die Zeit.

Hallo Martin,

bis jetzt bin ich von langen Krankenhausaufenthalten verschont geblieben. Aber, es ist schon ein Glücksfall, wenn der Zimmernachbar ein angenehmer ist. Die ersten Tage fand ich immer am Schlimmsten. Ständig auf die Uhr schauen. Mist, erst eine Minute um. So habe ich dann gedacht. Wenns gesundheitlich ging, hab ich mir Leute zum plaudern gesucht. Einmal hatte ich ne ziemlich coole Oma auf Station. Eine tolle Frau, in meinen Augen damals sehr alt, aber einen Humor hatte die Dame! Wir haben uns, wenn möglich, nachmittags zum Kaffeegespräch getroffen.

Ich drück dir die Daumen, dass du die Zeit gut überstehst.

Liebe Grüße

Kati

Hall Kati,

meine letzten und mein jetziger Aufenthalt laufen so ab, dass am zweiten Tag eine Beckenkammpunktion durchgeführt wird. Ab dem 3. Tag läuft die Chemo und ab dem 8. Tag bekomme ich 14 Tage lang meine Studienmedikamente. Da bin ich immer gespannt, wie meine Haut reagiert. Im Grunde genommen warte ich, dass von der Chemo die Blutwerte fallen und möglichst schnell wieder oben sind. Das dauert ca. 10 Tage, bis sie wieder gestiegen sind. Dann fang ich an zu rechnen, an welchem Tag ich wieder heim darf. Es darf allerdings kein Infekt oder Fieber dazwischen kommen – denn die kosten mindestens eine Woche verlängerten Aufenthalt inkl. entsprechender Komplikationen.

Bis auf einen Mitbewohner hatte ich bislang ganz nette Menschen hier kennen gelernt. An Halloween haben wir uns Perücken aufgesetzt. Die Schwestern fanden es ganz lustig …..

Lieben Gruss

Martin

Hallo Martin,

die Beckenkammpunktion ist aber keine Lumbalpunktion oder?

Diese fand ich ja schon äußerst unangenehm und schmerzhaft.

Gibt es bei deiner Chemo auch einen bestimmten Tagsrhytmus an dem die Blutwerte kontrolliert werden?

Bei diesem nassen Wetter muss man ganz schön aufpassen, dass man nicht noch eine Erkältung bekommt.

Dir alles Gute.

Bluemchen28

Bearbeitet (20. November 201015 J. von Bluemchen28)

Hallo bluemchen,

ich musste erst mal googeln, wie eine Lungalpunktion funktioniert . Die ist vermutlich so ähnlich. Bei der Beckenkammpunktion wird am Beckenkamm Blut aus dem Knochenmark gezogen. Die Punktionsstelle liegt wie es der Name schon sagt oberhalb des Po´s bzw. Beckens, etwas seitlich und noch unterhalb der Lendenwirbel. Man bekommt eine lokale Betäubung und bei Wunsch auch ein leichtes Schlafmitel. Obwohl ich nach einer Punktion schon Schwierigkeiten (Entzündung, Fieber) hatte, empfinde ich die Beckenkammpunktion erträglich. Ja ok, jede Verletzung des Körpers ist unangenehm, aber es ist auszuhalten.

Die Blutwerte werden jeden Tag kontrolliert. Auch wenn ich für ein paar Tage raus darf, müssen die Werte in regelmäßigen Abständen kontrolliert werden.

Mit dem Wetter hast du recht. Ich bin mit einer ausklingenden Erkältung in die Klinik gekommen. Ich lag letzte Woche auch zwei Tage flach.

Lieben Gruss

Martin

Nun bin ich mit meinen Therapien durch.

Ich wurde am 18. Januar aus der Klinik mit dem Ergebnis: "komplette Remission" (die Leukämie ist im Körper nicht mehr nachweisbar) entlassen und habe "meinen Geburtstag" gefeiert. Seit heute bin ich für insgesamt ein Jahr in der Erhaltungstherapie.

Ich habe neben der Einnahme von Salvestrol Xtra einen weiteren Heilpraktiker (der sehr gute Erfahrungen mit Krebspatienten hat) auf Empfehlung meiner Homöopathin aufgesucht. Die Behandlungen bei dem Heilpraktiker haben erfreulicher Weise dazu geführt, dass ich bei meinen letzten Chemo-Therapien null Nebenwirkungen hatte und letztendlich auch meine Nagel-pso verschwunden ist. Sodass ich nun sagen darf, dass am ganzen Körper die pso verschwunden ist und ich erscheinungsfrei bin* freu*

Die Therapien haben einige Körner gekostet. Ich beginne langsam und behutsam meinen Körper mit Yoga und viel Bewegung wieder in Schwung zu bekommen.

Leben ist schön !

Hallo Joshua,

das sind ja gute Nachrichten.

Und ich gratuliere dir nicht nur dazu, dass du all die Strapazen durchgehalten hast. Sondern auch zu "deinem Geburtstag"!

Leben ist schön !

Ein tolles Schlusswort!

Lass es dir gut gehen. Ich drück dir weiter die Daumen! Vor allem für deinen Plan vom September:

Mein Ziel ist dann: der 39. Berlin Marathon 2012.

Liebe Grüße

Kati

Hallo,

dass sind ja gute Nachrichten.

Ich freue mich für dich.

Liebe Grüße

Bluemchen28

Hallo Martin,

es freut mich sehr für Dich, daß du das alles überstanden hast, das war bestimmt ein harter Weg.

Schön, daß deine Pso dabei auch noch besser und nicht durch den ganzen Stress schlimmer geworden ist.

Du bist das beste Beispiel dafür, daß man nie aufhören darf zu kämpfen und ich hoffe von Herzen, daß Du jetzt gesund bleibst.

Ich freue mich mit Dir

Herzliche Grüße an Dich mein Freund

Malgosia

Bearbeitet (9. Februar 201115 J. von Malgosia)

Hallo Martin,

willkommen im Leben zurück.

Ich drück dir Daumen, das du " sauber " bleibst.

Tanke wieder Kraft. Der Frühling wird dich dabei unterstützen.

Herzliche Grüße sendet dir Tom

Lieber Martin,

ich freue mich so für Dich.

Jetzt kannst Du wieder aufatmen.

Jetzt kannst Du Dich endlich wieder um Deine Bienen kümmern.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe,

Gina

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch.

@ Malgosia

Danke für die vielen lieben Gästebucheinträge.

@ Gina

Auf das Frühjahr und somit dem Beginn der Bienensaison freu ich mich besonders

Hallo Martin,

alles Gute für dich. Ich wünsche dir, daß du diese schreckliche Erkrankung besiegst. Ich wünsche dir viel Kraft und alles, was du dir selber wünscht.

Hallo Martin,

auch mich freut es zu lesen , dass du auf dem Weg der Besserung bist.

Dass dich diese Krankheit für immer in Ruhe lässt. Das wünsche ich dir.

Einen lieben Gruß sendet dir

Karin