Hallo zusammen!

Ich verfolge dieses Forum schon ein paar Wochen, um die Krankheit zu verstehen und zu lernen.

Seit letztem Jahr bin ich mit einem "Schuppi" zusammen. Er hat PSO seit der Pubertät und an Crems & anderen Mittelchen schon ziemlich viel durch. Als wir uns kennenlernten nahm er Kortison und war schuppenfrei. Allerding litt er selbst unter der Gewichtszunahme und dem "Kortison-Gesicht". Nach Rücksprache mit den Ärzten wurde er im Biologics-Programm (Enbrel) aufgenommen und spritzt nun seit Dezember.

Kortison wurde direkt abgesetzt - ohne ausschleichen. Leider verschlechtert sich sein Hautbild täglich und er leidet unter dem wahnsinnigen Juckreiz und der Veränderung der Haut. Gesteigert dazu kommt beruflicher Druck und Versagensängste. Nach erneutem Besuch beim Arzt bei dem er hoffte eine "Linderung" zu erfahren teilte man ihm mit, dass er "einfach" durchhalten müsse und ein Wirkeintritt erst nach 12 Wochen möglich sein kann.

Nun hat sich die erste Euphorie und Freude über das Enbre-Programm gelegt und ihm geht es sehr schlecht, und wir haben Angst, dass die Depot-Spritze eventuell gar nicht "anschlagen" könnte.

Ich kann nur sagen, dass ich ihn wirklich sehr lieb habe und nur ihn will - ob mit oder ohne Schuppen. SIE machen mir nichts aus und ich fasse ihn dennoch sehr gerne an, denn er fühlt sich (für mich auch gut an) auch wenn er das scheinbar gar nicht glauben will/kann.

Ich versuche auch immer wieder das so rüberzubringen, aber im Augenblick komme ich gar nicht an ihn ran ...

Könnt Ihr mir Eure Erfahrungen schildern?

Lieben Dank an Euch!!!

Hallo dicke56

Wir haben am kommenden Montag einen Termin in der Uniklinik.

Das Wochenende war schrecklich und so kann es nicht weitergehen ... wir haben jetzt 10 Wochen Qual ohne Ende hinter uns.

Die Haut wird von Tag zu Tag schlechter und die Schuppi erscheint an Stellen, wo sie bisher noch nie auftrat.

Mal schauen, was man uns am Montag sagt?

... ich denke einfach, dass Enbrel nicht wirkt.

Vielleicht hat man ihm ja auch ein Placebo verabreicht?

So ist es jedenfalls kein Leben.

Die Füße sind so arg geschwollen - alles schmerzt und bis zum Knie ist kein Fleck mehr ohne Schuppi. Die Juckerei ist unglaublich.

GLG

labrador

Vielleicht wird es bei Dir ja bald besser!!! Bist Du auch in einer Uniklinik in Behandlung?

Hallo Labrador

Das tut mir leid mit der Uni,ist aber nicht so schlimm denn die werden

es schon rausbekommen ob Enbrel überhaupt das richtige ist.Ich war

schon drei mal in der Uni und bis jetzt hat man mir immer gut geholfen.

Denke mal ich muß auch bald wieder rein wenn das mit meiner Reha

nicht klappt. Allso toi,toi,toi Lg Bab

Hallo zusammen!

Jetzt wollte ich mich doch unbedingt melden, um Positives zu berichten.

Die 12 Wochen sind rum und Ihr werdet es kaum glauben:

ab Woche 11 wurde ein erster Stillstand festgestellt.

Und ... es wird sogar ein bisserl besser.

Können es noch gar nicht glauben.

Denn wirkliche Hoffnung hatten wir nicht mehr - glaubten sogar an ein Plazebo ...

Ich glaube es gab Momente, da hätte mein Freund irgendwas geschluckt, hauptsache man hätte ihm eine Verbesserung versprochen ... die Juckerei war grenzenlos und die Haut extrem schlecht.

Jetzt hatten wir am Montag einen Kontrolltermin in der Uni und der Professor dort meinte, dass die Haut nach seinem Empfinden recht gut aussieht und es auf jeden Fall in die richtige Richtung geht. Das die Haut bei meinem Schatz so schlecht wurde, hängt an dem Absetzen der Kortisontabletten (Rebound-Effekt).

Also, nun spritzt er weiterhin 2x wöchentlich und wir hoffen, dass es langsam aber sicher besser wird und wir wieder schönere Zeiten erleben.

Ich danke Euch für all Euren Zuspruch hier und möchte allen,

die im Moment unter Enbrel noch nicht die Riesenwirkung verspüren antreiben,

vielleicht doch die 12 Wochen durchzuhalten.

Vielleicht schlägt es ja doch irgendwann an?!?!

Alles Liebe Andrea

Hallo, ihr Lieben,

bin sehr happy derzeit. War 5 Tage in der Uniklinik und habe nun endlich Enbrel bekommen, nachdem ich mich fast zwei Monate nur rumgequält habe. Bin auch wieder zu spät gegangen. Ich muss sagen: dieses Medikament is super:-) Schon am ersten Tag habe ich eine Verbesserung der Arme und bemerkt, nun bin ich bis auf die Beine so gut wie erscheinungsfrei. Habe keinerlei Nebenwirkungen. Hoff, ich bekomme das Rezept am Mittwoch von meinem Hautarzt verschrieben, weil das Krankenhaus meinte, die machen das net, weils sehr teuer is. Hoffe auch, ich krieg das am Mittwoch mit der Spritze hin. Zum ersten Mal mach ich das dann selbst:-) So schwer wirds nich sein, denke ich. Ich weiß ja, wofür ich es tue.

Ich muss schon sagen: man lebt langsam wieder und nimmt am Leben teil...es is ein tolles Gefühl, zu wissen, der Haut gehts wieder gut und man fühlt sich super frei. Der Aufenthalt hat mir viel gebracht. Die Ärzte waren sehr kompetent muss ich sagen, haben sich Zeit genommen für einen, Fragen beantwortet. Ich muss jede Woche Blut abnehmen lassen, müsst ihr das auch?

Liebe Grüße

Manchmal weiß man, dass es irgendwann besser wird und man glaubt an Wunder, geschehen sie, kann man sein Glück kaum fassen:-)

Hallo Labrador

Bezüglich den Salzbädern bei öffenen Stellen rate ich dir es mal mit einem halben Bein auszuprobieren. Ich bin mit PSO am Kopf in's Salzwasser, das erste mal hat's gebrannt wie die Sau, dann wurde es von mal zu mal weniger intensiv mit dem Brennen. Ich finde es hilft die "Wunden" zu verschliessen. Es kommt halt darauf an wie offen die Stellen sind. Aber mit Salzwasser kannst du nicht viel falsch machen. Kannst ja auch ein wenig mit der Salzwasserkonzentration varieren.

Hallo zusammen!

Nachdem ja Anfang März eine Verbesserung festgestellt wurde geht es nun wieder bergab.

In die andere Richtung.

Wir sind sehr down ... und richtig am Boden.

Irgendwie ging alles unter Enbrel so super-langsam.

Viele hier schreiben, dass die Wirkung recht schnell eingesetzt hat und man förmlich sehen konnte wie es besser wird.

Das ist leider nicht so ...

kaum kamen ein paar private Sorgen und Gedanken dazu geht es direkt wieder in die andere Richtung, trotz Medikation (2xwöchentlich)

Kennt Ihr das?

Liebe Grüße Andrea

Hallo,

ich nehme nun seit 6 Jahren Enbrell, habe sowohl eine PSA Art. als auch eine Haut PSA. Mit Enbrell habe ich in Bezug auf die PSA Art. sehr gute Erfahrungen, am Anfang habe ich 2x pro Woche 0,25 gespritzt, bin inszwischen aber auf 0,25 alle 3 Wochen und bin eigentlich schmerzfrei.

!!! Enbrell hat bei mir aber gar keine positive Wirkung auf die Hautschuppenflechte gehabt, auch nicht bei einer deutlich höheren Dosierung.

Seit 4 Jahren arbeite ich mit Daivonex-Salbe, diese hat mir zumindest im sichtbaren Stirnbereich sehr gut geholfen. Im Bereich des Rückens aber in letzter Zeit nicht mehr, seit zwei Wochen bin ich nun auf Daivobet umgestiegen und die Wirkung ist verblüffend, alle Schuppenflecken sind fast vollständig verschwunden (seit JAHREN das erte mal),laut meinem Arzt, soll ich Daivobet zunächst 4 Wochen nehmen und dann schrittweise wieder gegen

Daivonex tauschen.

Viele Grüße

wajumarc

Hallo, ihr Lieben,

bin sehr happy derzeit. War 5 Tage in der Uniklinik und habe nun endlich Enbrel bekommen, nachdem ich mich fast zwei Monate nur rumgequält habe. Bin auch wieder zu spät gegangen. Ich muss sagen: dieses Medikament is super:-) Schon am ersten Tag habe ich eine Verbesserung der Arme und bemerkt, nun bin ich bis auf die Beine so gut wie erscheinungsfrei. Habe keinerlei Nebenwirkungen. Hoff, ich bekomme das Rezept am Mittwoch von meinem Hautarzt verschrieben, weil das Krankenhaus meinte, die machen das net, weils sehr teuer is. Hoffe auch, ich krieg das am Mittwoch mit der Spritze hin. Zum ersten Mal mach ich das dann selbst:-) So schwer wirds nich sein, denke ich. Ich weiß ja, wofür ich es tue.

Ich muss schon sagen: man lebt langsam wieder und nimmt am Leben teil...es is ein tolles Gefühl, zu wissen, der Haut gehts wieder gut und man fühlt sich super frei. Der Aufenthalt hat mir viel gebracht. Die Ärzte waren sehr kompetent muss ich sagen, haben sich Zeit genommen für einen, Fragen beantwortet. Ich muss jede Woche Blut abnehmen lassen, müsst ihr das auch?

Liebe Grüße

Manchmal weiß man, dass es irgendwann besser wird und man glaubt an Wunder, geschehen sie, kann man sein Glück kaum fassen:-)

Hi, bin auch sehr zufrieden mit Enbrel.Nehme dieses Medikament auch schon seit 2009 und meine Pso ist bis auf eine kleine Stelle am Bein komplett verschwunden.Spritze einmal die Woche 50 mg. Hatte vorher Raptiva war auch super wurde ja vom Markt genommen! Habe noch nie so beschwerdefrei über so ein langen Zeitraum gelebt. Hatte vorher auch Zahlreiche Kuren hinter mir mit Erfolg,aber die Pso kam ja immer wieder!Mein Fazit: Enbrel greift die Schuppenflechte da an wo sie entsteht.

@wajumarc

darum gibt es ja auch verschiedene Biologics. Denn Enbrel wirkt nicht bei jedem. Solltest darüber dann mal mit deinem Arzt reden.

Und zu Daivobet:

Nach heutigen erkenntnissen lässt sich Daivobet ohne Probleme auch über ein Jahr lang 1x täglich anwenden ohne das irgendwelche Probleme auftreten, aber das ist natürlich von Psoriatiker zu Psoriatiker unterschiedlich, denn sonst würde es ja nur ein Medikament geben^^

Bei mir wirkt Enbrel zum Glück! Die Wirkung in den Gelenken, wie viele hier es schildern, tritt tasächlich früher ein laut meinem Arzt. Bei mir hat es auf der Haut ungefähr 2-3 Wochen gedauert bis ich das allererste mal etwas gemerkt hatte! Dann nach noch einem Monat ging es schrittweise immer mehr zurück. Bei den Beinen hat es am längsten gedauert, aber das ist völlig normal, da die Beine immer die hartnäckigsten stellen sind.

@leidensgenosse

...im Innern des Körpers

@Kerryparry

also zur Blutkontrolle musste ich Anfangs nur jeden Monat und jetzt nur noch alle 3 Monate. Liegt daran ob es auffällige Werte gibt oder nicht. Anscheinend müssen bei dir die Werte mehr kontrolliert werden da irgendeiner vielleicht ein wenig angestiegen ist.

Bearbeitet (27. Juni 201114 J. von Fl0rian)

ich melde mich dann auch einmal wieder mit einem Jahr mehr Erfahrung Enbrell und Daivonex/Daivobet!

A) Enbrell, bin weiterhin TOP zufrieden, Dosis liegt immer noch bei 0,25 alle 4 - 6 Wochen und damit komme ich schmerz und enzündungsfrei hin!

B) Daivobet, habe im August 2011 erstmals Daivobet ausprobiert und die meisten PS Stellen sind inzwischen verschwunden UND auch völlig ohne Behandlung (nach inzwischen 4 Monaten) nicht wiedergekommen

C) Daivobet Lotion: Habe ich jetzt auch für die Kopfhaut, hier habe ich aber im Gegensatz zur haut den klassischen Kortison Effekt, wird kurzfristig besser, blüht dann aber wieder richtig aus! Sch......, bin für Anregungen und Tips zur kopfhautthematik dankbar!

@FlOrian: Ich habe mit meinem Arzt schon über eine Erhöhung von Enbrell gesprochen bzw. auch schon 6 Wochen Tamiflu ausprobiert

- Tamiflu war gar nix!

- Zu Enbrell gibt es wohl eine neue Studie, die zeigt, das manche erst ab einer Wochendosis von 0,5 die abheilende Wirkung der Haut haben,

dazu konnte ich mich aber noch nicht durchringen, denn damit würde ich meine jetzige Dosierung mit einem Schlag verachtfachen :-((((.

Daher suche ich immer noch Alternativen!

Viele Grüße

wajumarc

ich melde mich dann auch einmal wieder mit einem Jahr mehr Erfahrung Enbrell und Daivonex/Daivobet!

A) Enbrell, bin weiterhin TOP zufrieden, Dosis liegt immer noch bei 0,25 alle 4 - 6 Wochen und damit komme ich schmerz und enzündungsfrei hin!

B) Daivobet, habe im August 2011 erstmals Daivobet ausprobiert und die meisten PS Stellen sind inzwischen verschwunden UND auch völlig ohne Behandlung (nach inzwischen 4 Monaten) nicht wiedergekommen

C) Daivobet Lotion: Habe ich jetzt auch für die Kopfhaut, hier habe ich aber im Gegensatz zur haut den klassischen Kortison Effekt, wird kurzfristig besser, blüht dann aber wieder richtig aus! Sch......, bin für Anregungen und Tips zur kopfhautthematik dankbar!

@FlOrian: Ich habe mit meinem Arzt schon über eine Erhöhung von Enbrell gesprochen bzw. auch schon 6 Wochen Tamiflu ausprobiert

- Tamiflu war gar nix!

- Zu Enbrell gibt es wohl eine neue Studie, die zeigt, das manche erst ab einer Wochendosis von 0,5 die abheilende Wirkung der Haut haben,

dazu konnte ich mich aber noch nicht durchringen, denn damit würde ich meine jetzige Dosierung mit einem Schlag verachtfachen :-((((.

Daher suche ich immer noch Alternativen!

Viele Grüße

wajumarc

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Habe im Moment 50 mg pro Woche (1xpro Woche) und bin sehr zufrieden mit ENBREL.

Mit der Zeit gehen alle Stellen der Pso zurück.....

nun ist wieder ein Jahr vergangen,

und die Erfahrungen zu Enbrell und Daivonex/Daivobet!

A) Enbrell, bin weiterhin TOP zufrieden, Dosis liegt immer noch bei 0,25 alle 4 - 6 Wochen und damit komme ich schmerz und enzündungsfrei hin!

Daivobet, habe im August 2011 erstmals Daivobet ausprobiert und die meisten PS Stellen sind inzwischen verschwunden UND auch völlig ohne Behandlung (nach inzwischen 4 Monaten) nicht wiedergekommen

C) Daivobet Lotion: Habe ich jetzt auch für die Kopfhaut, hier habe ich aber im Gegensatz zur haut den klassischen Kortison Effekt, wird kurzfristig besser, blüht dann aber wieder richtig aus! Sch......, bin für Anregungen und Tips zur kopfhautthematik dankbar!

D) In den vergangenen 6 Monsten habe ich dann endlich inmal meine Vorsätze wahr gemacht und habe meinen Abnehmnzug in verbindung gesetzt, viele wissenschaftliche Untersuchngen haben ja gezeigt, dass der Genfehler, der zur Pseuriasis führt oftmals auch zur Adipositas führt. Viele jahre habe ich immer gesagt, mein Gewicht (am Ende immerhin 150 kg bei 1,90m) hat nix mit der Schuppenflechte zu tun! Nun ja, nachdem ich nun schon einmal 40 Kg bgenommen habe, 20 sollen es noch zusätzlich werden, muss ich doch sagen, meine Pseuriasis ist deutlich besser geworden, inbesonder sehr hartnäckige Flecken im bereich des Rücken und die Kopfhaut haben sich deutlich verbessert!

Viele Grüße

wajumarc

Also ich hatte auch Enbrel50mg und das hat für meine Psa super gewirkt ich war komplett schmerzfrei, nur für

die Pso brachte es keinen Erfolg darum wurde ich auf Stelara umgestellt

Viele Grüße

Andreas