Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
ich bin seit gestern neu hier und möchte mich kurz vorstellen, keine Ahnung wie man das am besten macht, ich fange einfach an und versuche es kurz zu machen.
Ich bin weiblich, 46 Jahre und hatte eigentlich schon von klein auf immer wieder mal Neurodermitis. Bis 2009 hatte ich das eigentlich ganz gut im Griff, es ging mit Salben immer wieder gut weg. Hatte es in den Armbeugen, Kniekehlen und an den Händen.
Seit 2009 habe ich jetzt Schuppenflechte. Ich nehme an, der Auslöser war das Abnabeln meines Sohnes, er ist jetzt 24 Jahre. Wir hatten seit meiner Trennung von meinem Ex (1998) ein sehr gutes und enges Verhältnis. Seit 2008 hat er eine Freundin. Das ist auch in Ordnung, ich bin nicht eifersüchtig, nur wie er sich mir gegenüber dann manchmal verändert hat, war für mich nicht ganz nachvollziehbar. Ich bin leider ein Mensch, der Menschen sehr schlecht loslassen kann, sich jedoch von Dingen und Sachen ruckzuck trennen kann, ich miste auch alle paar Monat bei mir zu Hause aus. keine Ahnung woher das kommt, ich hatte mal gelesen, dass das mit meinem Asthma zusammenhängt. Das stand mal in einem Buch "Krankheit als Weg". Achso, Heuschnupfen habe ich auch. Erst Neurodermitis, dann Asthma, dann Heuschnupfen.
Um es vorweg zu sagen, ich habe ein gutes Verhältnis zu meinem Sohn und seiner Freundin und selbst wenn ich wahrscheinlich nicht loslassen kann. Ich bin keine nervige Mama und keine böse Schwiegermutter, echt ganz im Gegenteil. Ich rufe nicht ständig an, nerve meine Schwiegertochter nicht mit Besserwisserei und allem, was man so über böse Schwiegermutter liest, das trifft auf mich ehrlich nicht zu. Ich glaube, das spielt sich alles in meinem "Inneren" ab.
Jedenfalls bekam ich 2009 Schuppenflechte, wurde seitdem nur mit Cortison, Salben und einmal Puva behandelt, was nicht wirklich was brachte. Ich habe es in größeren Abständen am ganzen Körper. Diesen August habe ich mir ein Infektion der offenen Stellen eingehandelt, hatte dicke Arme und Beine, alles rot geschwollen, wie bei der Elefantenkrankheit. Bin dann als "Privatpatient/Selbstzahler" zu einer anderen Hautärztin gegangen (man bekommt ja nur dann sofort einen Termin, Kassenpatienten müssen drei Monate warten) und jetzt (ambulant) in der Hautklinik in Wiesbaden. Ich nehme seit dem 17.09.2011 Ciclosporin 150-0-150. Es fängt ein bisschen an zu heilen. Als Nebenwirkung habe ich totalen Schnupfen.
Ich weiß, dass es danach wohl wieder schlimmer kommen wird und will aber nie mehr so aussehen. Die letzten Jahr waren für mich empfunden, die Hölle. Ein ewiger Kreislauf zwischen kratzen, wundsein, mit Cortison kurz mal weg, dann umso schlimmer wieder. Jedesmal, wenn es mal nicht juckte, dachte ich ich kriege es alleine hin, beim ersten Jucken und Kratzen, war die Hoffnung dahin.
Mein Anliegen ist eigentlich, was kann ich nach der ambulanten Therapie in der Hautklinik tun, bzw. bei welchem Arzt im Rhein-Main-Gebiet, bekommt man auch systemische Medikamente verschrieben. Ich bin ja eigentliche Kassenpatient, eine laufende systemische Therapie kann ich mir als sogenannter "Privatpatient" nicht leisten. Kann ich nach Ciclosporin auch auf Fumaderm umsteigen, weil man das wohl länger nehmen kann. Wie gesagt, ich möchte echt nicht mehr so aussehen, hoffe, das mit Ciclosporin alles in den nächsten Monaten abheilt.
Der Juckreiz ist leider vereinzelt noch da. Hauptsächlich an den Armen und am Rücken.
Ich hoffe, ich habe nicht zuviel und zu durcheinander geschrieben, es wäre schön, wenn ich ein paar Infos kriegen könnte.
Viele Grüße, Andrea
Bearbeitet ( von Quars2009)