Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Ein herzliches "Hallo" an alle Clubmitglieder!
Bin ja schon seit dem 17. November 2011 hier angemeldet, möchte mich jetzt auch ganz offiziell vorstellen. Ich habe Psoriasis seit meinem 11. od.12. Lebensjahr. Zuerst nur an den Rippenbögen, später an ganz unterschiedlichen Körperstellen, vor allem war die Kopfhaut betroffen. Es gab Jahre der Erscheinungsfreiheit, bzw. waren sehr geringe Regionen betroffen, welche mit Nivea od. anderen Fettcrems so gut wie nicht sichtbar waren.
Seit ca. 10 Jahren habe ich von der PSO keine Ruhe mehr, außer ich begebe mich in die Hautklinik. Ich reagiere schon am dritten Tag mit glatter Haut und es sind nur noch die PSO Stellen als helle Flecken zu erkennen, die mit der Zeit durch PUVA und UVB Behandlungen ebenfalls verschwinden. Das ist dann jedesmal so als würde ich ein Stück meines Lebens zurückerhalten und ich genieße diese Zeit mit unwahrscheinlicher Freude. Kaum bin ich Zuhause, obwohl die Behandlung (außer PUVA) ambulant fortgeführt wird, fängt die PSO in spätestens 8 Wochen mit kleineren Stellen wieder an. Dieses Jahr bekam ich nach meinem Klinikaufenthalt im Sommer einen dermaßen großen Schub, welche mir zu meiner PSO vulgaris, die Guttata bescherte. Ich sah tatsächlich aus wie ein Streuselkuchen, nur bin ich nicht so süss
. Das brachte mir nach nur 2 Monaten einen erneuten Klinikaufenthalt. Ergebnis wie gehabt. Meine dort behandelnde Ärztin wollte mich unbedingt von MTX überzeugen. Da ich aber durch jahrelangen Einnahmen von Antideppressiva bereits erhöhte Leberwerte habe, bin ich nicht darauf eingegangen. Was übrigends das Verhältnis zu Ärztin nicht gerade positiv beeinflusst hat. Ich bin beim Abschlussgespräch darauf hingewiesen worden, daß wenn ich als Patient meine Mitwirkungspflicht nicht nachkomme, die Krankenkasse oder eben auch die Klinik sich weigern kann mich zu behandeln. Das hat mich ziemlich geschockt und frustriert. Zum besseren Verständnis möchte ich noch erwähnen, daß es sicher manchesmal unvermeidlich ist MTX od. ähnliches zu nehmen. Ich denke aber das es bei meiner mittelschweren PSO einfach nicht reforderlich ist. Natürlich leide ich unter meiner Haut, was aber ist wenn ich dazu noch schwere innere Schädigungen bekomme?
Dann doch lieber weitergebröselt, Spuren auslegen um sie wieder zu entfernen, auf Liebesbeziehung verzichten und und und.
Für mich habe ich die Erfahrung gemacht, daß ich sehr stark auf emotionale Belastungen reagiere. Ich habe als kleines Mädchen ein schweres Traumata durchlebt (sex. Missbrauch). Ich denke es gibt bei mir viele Triggerfaktoren welche mich emotional sehr schnell aus den Gleichgewicht bringen und das zeigt sich bei mir im Hautbild.
Bei Euch im Forum habe ich mir sehr viele Tipps geholt. Danke übrigends für Eure Erfahrungen und die Offenheit mit der ihr hier erscheint. Zur Zeit nehme ich Schüsslersalze, Vitamin B12, Lebertrankapseln und Kreuzkümmelöl. Bekommt mir gut und meine Hände welche bereits über die Hälfte der Handaußenfläche befallen waren, werden glatter und schuppen sich fast nicht mehr. Auch bei meinen Handgelenken stelle ich eine Verbesserung fest und die Oberarme welche übersät mit punktuellen ,schuppenden Pickelchen waren, gesunden. Mein Rumpf zeigt sich unbeeindruckt und auch die Beine. Ist aber wohl auch verfrüht mit einer Prognose. Nehme das Ganze erst seit einer Woche. Ich werde Ab un An davon berichten wie es der Haut mit dieser Alternativform geht.
Bis dahin, Euch trotz aller Schwere; eine Gute Zeit und macht Euch immer wieder bewusst IHR SEID MEHR ALS DIE PSORIASIS
!!!
Gruß Brösel