Die Selbsthilfegruppe in Neustadt am Rübenberge ist offen für Menschen mit Schuppenflechte, Neurodermitis und Rosazea. Bei den Treffen geht es darum, sich über Auswirkungen der Krankheit, Behandlungsarten und -hilfen auszutauschen – über Reha, Akut-Einweisung, Grad der Behinderung, Vorträge, Broschüren...
Die Treffen finden jeweils am zweiten Montag im Monat statt.
Eine Anmeldung ist nicht nötig. Die Organisatorin ist unter 05032-18 21 zu erreichen.
Die Einrichtung kann mit einem Rollstuhl erreicht werden.
Mehr Informationen gibt es hier.
13.07.2026 13:00
bis
15:00
Hallo Ihr Lieben, ich habe lange, lange nicht geschrieben. Bin zur Zeit wieder regelmäßig hier und wollte nicht einfach in medias res gehen, sondern kurz Bericht erstatten, wie es bei uns so aussieht.
Letzter Stand der Dinge (das war so Ende August, Anfang September) war, dass der Hautarzt meines Mannes ihm Fumaderm angeboten hat. Nach langen Diskussionen und ein bisschen Rücksprache hier im Forum hat er sich dafür entschieden. Hat sich dann kurz darauf tierisch mit seinem Doc in die Haare gekriegt und den Arzt gewechselt (ein meiner Meinung nach längst überfälliger Schritt. Dieser Arzt hat fünfzehn Jahre lang nichts gemacht als Cortisonsalbe zu verschreiben. Sein nächster Schritt war dann Fumaderm...
). Seine neue Hautärztin hat einen Blick auf ihn geworfen und ihm eine Akuteinweisung für Bad Bentheim mitgegeben! Er kam nach Hause und sagte nur "da will ich nicht hin". Er wollte auf keinen Fall stationär, auf keinen Fall weg von zu Hause. Ich habe ihn dann überzeugt, noch mal hinzugehen, und sie hat ihm stattdessen eine ambulante Einweisung für das Klinikum Hildesheim gegeben. Anruf dort: "Ambulante Plätze erst wieder ab 19.12." (das war Mitte September). Von Mitte September bis Mitte Dezember ist also erst mal rein gar nichts passiert. Bisschen Cortison geschmiert.
Am 19.12. rückt er also in Hildesheim an und wird gleich wieder nach Hause geschickt - "solche Fälle nehmen wir nur stationär auf. Kommen Sie am 5.1. wieder". Ich hätte heulen können! Wieder gehen drei Wochen ins Land, ohne dass was passiert. Am 5.1. stationäre Aufnahme (das hätten wir schon am 20.9. in BB haben können). Eins muss ich sagen: es wurde wirklich viel gemacht und es hat auch gewirkt. Fachlich hat mich die Hautklinik Hildesheim überzeugt - menschlich und organisatorisch jedoch ganz und gar nicht*. Egal, das würde jetzt zu weit führen. Er hat Bade-PUVA und Cignolin-Dauertherapie bekommen, zusätzlich Cortison oral. Wir haben auch endlich eine gesicherte Diagnose PSA bekommen, und er hat mit MTX 20mg angefangen. PASI bei Aufnahme war 36,9, was mir zu wenig vorkommt, aber möglicherweise schätze ich das als Laie auch einfach falsch ein.
Nach zwei Wochen Entlassung mehr oder weniger auf eigenen Wunsch. Jetzt dreimal wöchentlich UVB-Bestrahlung bei der Hautärztin, außerdem cremen wir mit Micanol 3%. Und natürlich das MTX. Cortison haben wir ausgeschlichen; ich hoffe, dass das hinhaut. Die Haut sieht ganz gut aus, und es ist so schön zu sehen, wie er sich wie ein Kind freuen kann über seine schuppenfreie Haut! Ich glaube, zur Zeit wirkt vorwiegend das Micanol, hoffe aber, dass auch MTX langfristig anschlägt, vor allem für seine Gelenke.
So weit von uns; ich lese zur Zeit aus gegebenem Anlass viel in den Rubriken PSA und MTX, vor allem zur Folsäuresubstitution. Habe auch bestimmt noch Fragen dazu, aber ich wollte nicht so mit der Tür ins Haus fallen.
Bin mir nicht sicher, ob ich in der richtigen Rubrik unterwegs bin; wenn nicht, bitte verschieben.
*Dass z.B. vor Beginn der MTX-Therapie keine anständige Aufklärung erfolgte, er den Namen des Medikaments abends von der Lernschwester erfragen musste, um sich selbst schlau zu machen; dass vor allem nicht darauf hingewiesen wurde, dass während der gesamten Behandlung Nachwuchs ausgeschlossen ist - das verbuche ich mal unter "menschliches Versagen"...
Ich meine, wir haben zwar keinen Nachwuchs geplant - ich bin 40, er ist 51 -, aber die Entscheidung darüber möchten doch immer noch wir selber fällen...