Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Nachdem ich hier immer mal wieder rumgeschlichen bin, dachte ich mir, melde ich mich auch an.
Meine Diagnose PSO wurde vor mittlerweile 16 Jahren diagnostiziert. Passend zu meiner Volljährigkeit. Was für ein Geschenk.
Aber Geschenke soll man ja annehmen. Ich habe es angenommen. Zumindest für einige Jahre. Da war es auch nur auf dem Kopf und an den Ellenbogen. Nichts, wofür man den Kopf in den Sand stecken sollte.
Nach den ersten zwei Rehas innerhalb von vier Jahren war auch immer alles weg.
Leider nie für lange. Aber das kennen wohl viele hier. Ab 2007 gings dann extrem abwärts. Und zum ersten Mal habe ich Tabletten gegen meine PSO bekommen. Fumaderm. Vier Monate habe ich durchgehalten und dann abgesetzt. Massig Nebenwirkungen und Wirkung gleich null. Nächster Versuch war Neotigason. Gleiches Problem und nach nem halben Jahr war Feierabend.
Danach hatte ich die Schnauze restlos voll, weil ich irgendwie auch nicht mehr weiter wusste. Meine Ärzte aber auch nicht. Also habe ich nen neuen Reha-Antrag gestellt und gleichzeitig wurde ich zur Uniklinik vermittelt. Die haben mir nach eingehender Untersuchung und fotografieren, Stelara verschrieben. Meine erste Spritze war dann einen Tag bevor ich zur Reha gefahren bin. Ich habe echt nicht dran geglaubt, aber ich habe wieder gesunde Haut mit ganz kleinen Stellen an den Ellenbogen. Und die jucken nicht mal. Es ist einfach ein tolles Mittel. Und ich hoffe, das hält noch lange an.
Was mir nur Sorgen macht, sind derzeit meine Gelenke und darum habe ich hier auch mal wieder das Näschen reingesteckt. Derzeit ist es nur mein linker Fuss und der Daumen der linken Hand. Aber ich arbeite in einer Tankstelle und muss zufassen können bzw. den ganzen Tag stehen und laufen. Vor allem habe ich den Job erst seit zwei Monaten und möchte eigentlich da bleiben. Ich hoffe einfach es ist nur ne Überanstrengung. Bis dahin
LG HannahJean