Hi Community!!!

ich bin noch recht neu hier, aber ich habe eventuell einen interessanten Sachverhalt, den ich euch gern mal vorstellen würde.

Ich nehme seit etwas mehr als 5 Jahren Humira. Angefangen hat das ganze mit einer Studie. Kurz vor Beginn der Studie wurde mir von meinem Arzt MTX verordnet mit der Begründung, dass dies formale Voraussetzung für die Teilnahme an der Studie mit dem "neuen" Medikament wäre.

Lange Rede kurzer Sinn.... ich hab ne Weile abgewartet und immer wieder behauptet, dass ich starke Magenschmerzen von den Tabletten hätte...schließlich wurde ohne großes Mosern wegen Unverträglichkeit abgesetzt.

(Anm. es ist für mich damals wie heute nicht verständlich, warum ich meinen Körper mit einem nebenwirkungsreichen Medikament pro Forma schädigen muss, nur um dann im Anschluss ein weit wirkungsvolleres Medikament nehmen zu dürfen,das weit weniger Nebenwirkungen hat)

Natürlich hab ich die Tabletten nie angerührt und bekam trotzdem mein Medikament. (Was nicht heißt, dass nicht vorher genügend andere Mittelchen bei mir versagt hätten....)

Wie dem auch sei.... ich hatte vor 2 Jahren einen kräftigen Schub, der fieserweise fast ausschließlich Hände und Gesicht betraf (also die einzigen Stellen, die man nicht wirklich immer bedecken kann....)

Sowohl mein Arzt als auch ich dachten, dass das Humira nach 3 Jahren nicht mehr ordnungsgemäß wirkt..... eine fixe Therapie mit 2 Flaschen (zu je 100ml) Soderm (wirkt im Gesicht echt Wunder find ich....) verschaffte mir allerdings sehr bald für 2 weitere Jahre Ruhe (allerdings unter mindestens einmal täglicher Pflege des Gesichts mit Nivea)

Interessant ist zu erwähnen, dass der AST Wert in meinem Blut (Streptokokken Antikörper) damals zusammen mit dem Schub auf ca. 780 hochschoss....

Nun ja seit Februar wachse ich stetig zu (echt bösartiger Schub). Mein Arzt hat mir nun folgendes in Aussicht gestellt:

zusätzlich zu Humira 1* wöchentlich Metex 20mg

bei nichtanschlagen umstellung von Humira auf Remicade.

Was die Sache betrifft habe ich das Gefühl, dass man hier versucht einen liegengebliebenen Ferrari (Humira) mit einem Fahrrad (MTX) vorwärtszuziehen und falls dies nicht gelingen sollte vom Ferrari auf einen Mercedes (Remicade) umzusatteln.

Ich bin eigentlich verzweifelt genug um das MTX erstmal zu nehmen, aber da ist noch etwas anderes, was in meinem Kopf herumschwirt.... es geht um das Theama Mandelentfernung bei Streptokokkeninduzierter Psoriasis.... Da der AST-Wert in meinem Blut immernoch sehr hoch ist(die Auswertung meiner neuen Blutuntersuchung wird übermorgen ergeben, ob der rückläufige Wert wieder zugelegt hat.) Bin ich im Moment stark geneigt mich der vagen Hoffnung hinzugeben, dass die ganze Sache wieder gut wird, wenn die Mandeln entfernt werden. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass ich nach über 5 !!!! Jahren auf einmal gegen das Humira immun sein soll, auch wenn dies natürlich nicht ausgeschlossen werden kann.....

(Ich hatte beinahe vergessen, dass ich krank bin)

naja.... fakt ist eins.... wenn ich jetzt mit dem Metex anfange (die Mandeln lass ich trotzdem rausnehmen, wegen dem ekligen Schleim der mir ab und an den Rachen runterläuft)

dann wird man im Falle einer deutlichen Besserung der Symptome wohl nie erfahren, ob es an den Mandeln lag, oder ob das MTX die Besserung verursacht hat...

Es fällt mir schwer meine MTX jungfräulichkeit nach all den Kämpfen aufzugeben, wenn iirgendwie die Möglichkeit besteht, dass letztlich bloß die Streptokokken der Auslöser sind.....

Zum Schluss muss ich auch irgendwie mal loswerden, dass mir die Sache mit dem Remicade auch zu denken gibt.... Da ich ja ganz offiziell die Voraussetzungen für Biologics erfülle frag ich mich echt wozu ich das mtx probehalber nehmen soll, obwohl man die erfolge erst nach monaten sieht, wenn doch jeder Profi-Psoriatiker eigentlich weiß, dass remicade bereits nach 2 Wochen eine sichtbare Wirkung entfaltet.....

Es wäre schön, wenn ihr mir mal schreibt, was euch so zu dem ganzen Quark der mir momentan im Kopf rumspukt einfällt... P.S. Sry, dass ich so chaotisch schreibe!

gruß

hallo home of pso,

bei mir war der auslöser für einen massiven schub ende februar auch ein streptokokkeninfekt. meine haut blühte auf und zusätzlich bekam ich einen massiven schub an den gelenken, so das ich zeitweise fast bewegungsunfähig war. zuerst bekam ich sulfasalazin und cortison...., der schub wurde schlimmer und meine entzündungswerte waren in astronomischen höhen. mein rheumatologe verschrieb mir dann mtx und nach 6 wochen zusätzlich noch humira. die erste humira inj. brachte innerhalb von 72 stunden eine deutlich spürbare besserung und ich konnte meinen massiven schmerzmittelkonsum wenigstens auf 2-3 ibu 800 reduzieren. mittelerweile habe ich die 2. humira inj. und bin bei der 8. mtx spritze und der befund ist immernoch gleich zur ersten humira. aber wenigstens kann ich mich wieder etwas fortbewegen auch wenn jeder schritt noch weh tut.

übrigens bei mir sind die mandeln mit 32 entfernt worden und ich konnte zu keiner zeit irgendeine besserung der pso erkennen.

generell ist es (laut meiner info) wohl üblich tnf-blocker mit mtx zu kombinieren um deren wirkung zu verstärken. aber geduld braucht man wohl trotzdem ;-) bei mir ist noch lange nicht eine besserung der haut zu sehen, die gelenke sollten auch noch besser sein, damit ich zufrieden bin.

jeder hier weiß das ein schub wirklich ätzend ist und man leider viel geduld braucht um den ganzen schlamassel wieder in ordnung zu bringen......., bei jedem wirkt ein medikament anders......., bei manchen hilft eine diät oder die homöopathie....., aber tapfer sein mit unserem "schicksal" muss hier jeder und ich/wir verstehen deinen quark im kopf!!

liebe grüße und durchhaltevermögen

maisi

Nun ja..... die Verzweiflung hat nun am gestrigen Tag doch obsiegt......

habe mir die erste Metex-Spritze zugeführt, obwohl ich echt eine höllische Angst vor dem Zeug habe.....

Ich hab mir mittlerweile leider schon soviele Schuppen vom Kopf abgekratzt, dass sich erste kahle Stellen zeigen.....

dazu kommt, dass ich leider 12 Std. pro Tag arbeite, wobei ich mich sehr viel bewege und viel Kundenkontakt habe. (lLeider muss ich oft feststellen, dass die Menschen meine entzündeten Hände leicht angewidert betrachten und außerdem niemand Verständnis dafür hat, dass ich bei 30 grad im Schatten mit langärmligen Hemden laufe....

jetzt nach 24 Std. möchte ich mal über meine "Erfahrung" mit Metex ein paar Dinge sagen....

1. Obwohl ich Humira nehme(im PEN) habe ich immernoch eine Grundangst vor Spritzen. Da ich das Ganze jedoch sehr vorsichtig injiziert habe hatte ich erstaunlicherweise beim Spritzen weniger Schmerzen, als beim Humira PEN(wobei die auch nich doll waren). Ich spritze beides in den Bauch.

2. Kurz nach der Spritze hatte ich einen ordentlichen Adrenalinkick und mir schossen haufenweise miese Gedanken durch den Kopf z.B. " ich werd nie Kinder haben können, mir fallen die Haare aus, lange bevor die Kopfschuppen weg sind hoffentlich bekomm ich keinen allergischen Schock, was ist wenn es nicht wirkt und alles umsonst war u.s.w.

3. nach etwa einer Stunde war ich total platt und müde und hätte auf der Stelle umfallen können.

4. als ich dann schließlich ganz schnell ins Bett ging konnte ich jedoch nicht einschlafen.... mir wurde gleichzeitig heiß und kalt und ich fühlte mich einfach nicht wohl......naja irgendwann bin ich dann doch eingeschlafen..... nach wenigen Stunden musste ich dann zur Arbeit....Ich hatte ein flaues Gefühl im Magen, dass jedoch im Laufe des Vormitttags verging....

erwartungsgemäß trat bei mir nach 24 Std. noch keine Wirkung ein....

Ich gehe mal davon aus, dass das MTX das Haarwachstum, seinem Wirkungsmechanismus nach, verlangsamen wird, sodass ich leider wahrscheinlich noch ziemlich lang mit den kahlen Stellen herumlaufen muss. Ich hoffe wirklich, dass die 20mg Metex-Spritzen

mit dem schwächelnden Humira zusammen nocheinmal das Kind aus dem Brunnen ziehen können. Sobald mein Kopf schuppenfrei wäre, würde ich mir dann einfach die Haare raspelkurz machen, denn dann müssen sie ja nichtsmehr verdecken....

Meine Erwartungshaltung beinhaltet insgesamt auch folgendes. Ich hoffe wirklich, dass das Metex zusammen mit Humira schneller wirkt, und ich nicht noch 2 Monate warten muss....momentan Kämpfe ich jeden Tag dagegen an zum Hausarzt zu gehen und mich wegen Depressionen krankschreiben zu lassen, damit ich einfach mal für eine Weile von der Bildfläche verschwinden kann.....

Hallo...

...also, versuche nicht so viel SCHWARZ zu sehen. Das ist erstmal mein Tip.

Ich habe damals 3 Jahre Fumaderm genommen (ohne wirklichen Erfolg), danach habe ich an einer Remicade-Studie teilgenommen (ohne sichtlichen Erfolg). Man (also Ärzte) hat entschieden mir MTX dazu zu packen. Mir ging es dann ähnlich wie dir...totale Panik und Angst. Nach zwei Wochen konnte ich erste Erfolge sehen. Die Pso ging immer weiter zurück und ich meine (jetzt nicht zu 100% sicher), daß ich nach drei Monaten erscheinungsfrei war. Remicade wurde abgesetzt. Ich blieb 2 Jahre erscheinungsfrei.

Dann kam der Rückschlag und mir wurde zusätzlich Ciclosporin gegeben. Dieses Zeug hat mir richtig Angst gemacht, konnte aber nach 6 Wochen wieder abgesetzt werden.

Nun nehme ich seit - ich glaube 6 Jahren - MTX und bin froh. Meine Pso ist zwar an den Armen noch da, aber damit kann ich gut leben. Der Vorteil bei MTX ist, das es das schon seit zig Jahren gibt und die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen bekannt sind.

Bei Humira und Remicade eben nicht.

Warum also sollte man diese Präparate nicht mal kombinieren... bei mir hat es geholfen.

Und es ist doch schön, wenn das "schnöde" MTX im Vergleich zum "gigantischen" Biologics besser abgeschnitten hat.

Man braucht ja schon nur an die Kosten denken. Da kann mal halt mal wieder sehen, daß jeder Körper völlig anders reagiert.

Meine Haare wachsen noch genau so schnell wie vorher, sind etwas dünner geworden, was ich aber auch auf das zunehmende Alter schiebe.

Ich wünsche dir viel Kraft, deine Kämpfe durch zu stehen!

Vielleicht solltest du einfach mal eine Reha beantragen, damit du zur Ruhe kommst.

LG Corinna

1. Obwohl ich Humira nehme(im PEN) habe ich immernoch eine Grundangst vor Spritzen.

Hallo Home of PSO,

ich habe am Anfang die MTX Spritzen nicht vertragen, darum nehme ich jetzt Tabletten.

Auf anraten meines Arztes nehme ich an 2 Tagen nacheinander 10mg.

So bekommen mir die Tabletten ganz gut.

Gruß Uwe

Update: Stellen die mir schon ein wenig kortisonresistent erschienen werden nun deutlich heller (Unterarme innen und außen)

Ich wollt mal noch meine aktuelle Behandlung vorstellen, da ich sie für ziemlich umfangreich halte.....

1. Humira alle 2 Wochen (seit 5 Jahren)

2. jede Woche 20mg Metex (Seit 2,5 Wochen)

3. Jeden Abend Salbe (fast Ganzkörper, aber nicht großflächig) 5% Teer und 1mg Kortison Stufe 2(Seit

fast 2 Monaten)

4. Jeden Abend und über Nacht Xamiol Gel (mit Tarmed am nächsten Tag auswaschen) (seit gestern)

Nebenwirkungen halten sich bei mir stark in Grenzen (zum Glück

mehr geht nicht, oder doch?

ich hoffe nur, dass es wirkt und ich arbeitsfähig bleiben kann.....

außer meiner Arbeit hab ich nicht viel im Leben...

Nachtrag: Die Hände waren so schlimm befallen, dass ich sie jeden Abend in Frischhaltefolie mit Kortison drunter einwickle und Baumwollhandschuhe drübeziehe. Ein Experiment die Folie mal für ein paar Tage wegzulassen führte innerhalb von 2 Tagen wieder zu massiven Verschlechterungen

Im Moment sehen die Hände fast wieder menschlich aus.... ich trau mich aber nicht, dass Cortison abzusetzen.... Da die Füße genauso schlimm befallen sind (ich aber nicht so intensiv dagegen vorgehe wie bei den Händen) werde ich beobachten wie sich das Metex dort auswirkt und dann die Behandlung an den Händen langsam ein wenig zurückschrauben.

Eins liegt mir noch auf dem Herzen..... Seit beginn des Jahres habe ich das Gefühl, dass mein Kühlschrank größere Temperaturschwankungen hat als subjektiv normal wären.... möglicherweise erklärt sich der Wirkungsverlust vom Humira auch dadurch.

Ich werde vor erhalt der nächsten Packung einen neuen beschaffen. Ich gehe jedoch davon aus, dass es sehr lange dauern wird, bis die Frage geklärt ist, ob es wirklich daran gelegen hat.

MfG

Bearbeitet (1. Juni 201213 J. von Home of PSO)

mehr geht nicht, oder doch?

oh doch ich könnte noch etwas Cortison Tabletten dazusteuern, ansonsten habe ich einen ähnlichen Tages- und Wochenablauf ;-)

Bei mir Wirken Humira und MTX auch nichts, sollte es so bleiben wird in 2 Wochen auf Remicade umgesattelt.

LG Maisi

Hm mein Arzt stellt sich jetzt richtig stur.

Meine HNO Ärztin hat mir inzwischen deutlich gemacht, dass eine Mandel-OP aus ihrer Sicht nicht notwendig ist, und es aus ihrer Sicht keine relevanten klinischen Daten gibt um davon auszugehen, dass sich irgendwas bessert, wenn die Dinger draußen sind. Anschließend hat sie mich nochmal eindringlich vor den Risiken gewarnt und mir gesagt, dass es meine Entscheidung wäre, ob ich es machen will oder nicht!

Ich habe nun für mich erstmal abstand von der OP genommen, da ich auch nicht mehr recht davon überzeugt bin, dass es das Risiko wert ist.

Nun ist es aber so, dass mein Arzt mich mit folgender Aussage quasi erpresst.

"Ich werde ihnen kein anderes Medikament(gemeint sind Biologics) verschreiben bevor sie sich nicht die Mandeln entfernen lassen.

Was soll man dazu noch sagen.......

Was das Metex betrifft....die Wundersame Heilung lässt auch nach der 5. Spritze noch auf sich warten.... bislang hat sich nicht viel getan. Ich hoffe das wird noch besser....:-(

Hallo Home of PSO,

man mag es Deinem Arzt zu Gute halten dass er besorgt ist und die Meinung vertritt das für Deine Gesundheit eine Entfernung der Mandeln gut ist (wobei die Mandeln auch ein grosser, immer wiederkehrender Entzündungsherd sind), jedoch sollte ein Arzt auch die Entscheidung seines Patienten mittragen, zumal Du ja auch Unterstützung Deiner HNO-Ärztin hast.

Es ist nicht ungewöhnlich dass MTX erst seine volle Wirkung ab Woche 8-10 nach er ersten Einnahme bzw.Injektion entfaltet, also Kopf hoch, es kann noch besser werden.

Und 5 Jahre Humira sind ja auch eine sehr stolze Zeit.

Letzendlich wirst Du dann ausprobieren müssen was Dir besser gut tut. Die meisten Ärzte verschreiben nach Humira erst einmal Enbrel bevor sie zu Simponi oder Remicade übergehen, denn Remicade wird ja als Infusion verabreicht und die kann man sich nicht mal eben wie die meisten anderen Biologics zu Hause spritzen. Aber das MTX läuft auch meistens neben dem Remicade nebenher.

Ich wünsche Dir dass Du ein geeignetes Medikament findest was Dir einigermassen beschwerdefreiheit verchafft.

Gute Besserung

Saltkrokan.

Wenn ich ehrlich bin, dann möchte ich das MTX immernoch nicht nehmen.

Es kostet mich immernoch große Überwindung diese grellgelbe Flüssigkeit in meinen Körper zu injizieren, deren Wirkungsmechanismus einfach darauf basiert, dass sie alles um sich herum in einem gewissen Maße schädigt und dafür eben die PSO ein wenig besser wird.

Wenn das deutsche Gesundheitssystem soviel Geld hat, dass es für zehntausende Euro pro Jahr und Patient Biologika bezahlen kann, dann frage ich mich warum es nicht möglich ist den Patienten für die Hälfte vom Geld standardmäßig 2 mal pro Jahr 4 Wochen ans Tote Meer zu schicken. Dort wird man wenigstens bei der Behandlung nicht auch noch vergiftet. Man könnte sogar heimlich mit einem kleinen Drink am Strand lümmeln, und müsste sich keinen Kopf darüber machen, dass es einem zusammen mit irgendwelchen Medikamenten die Leber kaputthaut. Falls man den vielen Erfahrungswerten hier glauben schenken kann(ich selbst war noch nie am Toten Meer) hält der positive Effekt im Mittel ein halbes Jahr bis 9 Monate an, also viel Länger als zum Beispiel der einer deutlich teureren Stelara Spritze.

Aber Hauptsache mein Arzt verschreibt mir trotz enormem Wirkungsverlust weiter Humira +MTX+Xamiol+Tarmed+Irgendeine Salbe die auch 140 Euro kostet

Der schärfste Spruch überhaupt war eigentlich der: "Gehen sie mal sparsam mit dem Xamiol(60g Gel) um. Das ist teuer.

Wenn er es mir gleich verschrieben hätte und mich nicht 3 Wochen in dem Irrglauben belassen hätte, dass Tarmed irgendwas gegen die Schuppenpanzer auf dem Kopf bewirken könnte, dann hätte ich A noch fast alle Haare und B würde ich tatsächlich mit weniger von dem Zeug auskommen können. Da kann man echt nur die Hände am Hinterkopf zusammenschlagen.(Was ich auch angenehm finde, da die ganze Borke dort Gott sei Dank zu verschwinden scheint.

Naja im großen und ganzen hab ich das Gefühl, dass es zumindest mit winzigen Schritten vorwärts geht.

Ich trage mich trotzdem mit dem Gedanken mal den Arzt zu wechseln, denn ich glaube nach über 30 Jahren Arbeit als Hautarzt ist meiner schon ein wenig betriebsblind geworden.

Kurzer Zwischenstand mal von mir.....

Das MTX wirkt auch nach 7 Wochen überhaupt noch nicht......

Ich habe letzte Woche ohne meinen Arzt zu fragen gleich 2 Humiraspritzen genommen, die ich frisch aus der Apotheke geholt hatte.... es scheint aber auch nichts zu bringen.....

Naja die Psorisol-Klinik wartet ja zum Glück schon auf mich........

soweit so schlecht....

Gruß

Hallo Home of PSO

Kann dich so gut verstehen...100 verschiedene Medikamente ausprobiert und keins hilft richtig

Bekomme seit 4 Monaten Humira, anfangs alle 14 Tage, da aber am 12. Tag meine Hände wieder anschwellen und furchtbar wh tun, darf ich nun schon nach 12 Tagen spritzen - kleiner Sieg!!!

Anfangs hat das Humira gigantisch eingeschlagen, innerhalb von 3 Wochen war meine Haut und meine Gelenke spitzenmässig, inzwischen stagniert es ein wenig. Naja, wenigstens wirds nicht wieder schlimmer...

Meine Ärztin hat mir auch damit "gedroht" zusätzlich zum Humira auch noch MTX niedrigdosiert dazu zu spritzen - was ich auf garkeinen Fall will!!! Ich musste vor ca. 1,5 Jahren schon einmal MTX 20mg nehmen, da gings mir so elend, mir war ständig übel - und das so schlimm dass ich nur noch mit Plastiktüte in der Handtasche aus dem Haus gegangen bin weil ich ständig dachte ich muss mich gleich übergeben! Deshalb bin ich nicht wirklich scharf darauf diese grässliche gelbe Flüssigkeit zu injizieren!

Und das mit den 2 Spritzen auf einmal: du musst Geduld haben, bei jedem dauert es unterschiedlich lang bis es wirkt - vor allem das MTX kann bis zu 12 Wochen brauchen, bis es seine volle Wirkung entfaltet! Ausserdem solltest du das nicht öfter machen, dass du mehr spritzt als du verschrieben bekommst: laut meiner Ärztin kann es sein, dass deine Krankenkasse dahinter kommt wenn die Abstände zwischen den Rezepten immer kürzer werden - und dann streichen die dir das teure Humira!!!

Und wegen deinem Arzt: sich mal eine zweite oder dritte Meinung anzuhören kann ja nicht schaden, oder???

Alles Liebe

Spice

Also ersteinmal die Tonsillen (Mandeln) nimmt man heute nicht mehr nur auf Verdacht heraus, sie haben eine Funktion. MTX würde ich nicht zusätzlich zu einem Biologic nehmen...wozu auch, oder besser gesagt dann ist Dein Immunsystem endgültig geich Null. Das mal ein Medi nicht mehr wirkt ist normal und es stehen ja genug Biologic zur Verfügung, in Deinem Fall ja Remicade. Das darf allerdings wohl nicht selber gespritzt werden!?Vorteil ist das es noch einen längeren Intervall hat. MTX kann nicht nach 24 Std. wirken!!! In den meisten Fällen tritt eine Besserung nach 2-3 Wochen auf.

Ich habe MTX selber abgesetzt, nicht nachmachen, weil es trotz Wirkung mir damit nicht gut erging. Jetzt nach 6 Monaten habe ich den Schub danach ohne viel Aufhebens hinter mir, die Gelenkschmerzen sind nur gering schlechter geworden, man merkt nur eher wenn man einen Schub bekommt. Auf keinen Fall würde ich bei einem Biologic die Dosis verändern die man verordnet bekommt. Es sind schon welche auf der Intensivstation gelandet!!!

LG. anjalara

Bearbeitet (9. Juli 201213 J. von anjalara)

Hallo Spice.

Nun das mit den 2 Spritzen war nicht so schlimm..... Ich nehme Humira ja fast seit fünf Jahren und da mein Arzt alle 3 Monate 6 Stück verschreibt kommt es durch kleine Unregelmäßigkeiten (anfangs mal "vergessen" zu spritzen oder auch mal Op-bedingt eine auslassen) natürlich gern mal dazu, dass man noch die ein oder andere Spritze übrig hat. Dies hat sich in der Vergangenheit auch gerade bei (sehr selten vorkommenden) Spritzen mit defektem Auslösemechanismus, deren Inhalt sich dann Quasi einfach im Raum verteilte durchaus als nützlich herausgestellt. Was mich dazu bewegte gleich 2 zu nehmen (Nachahmung wird natürlich nicht empfohlen) war die Tatsache, dass (Ich glaube es war Hr. Dr. Weyergraf) hier im Forum geschrieben hatte, dass man bei nachlassender Wirkung von Biologica durchaus auch mal eine Stoßtherapie anwenden könnte. Ich habe nur abweichend von dieser Ausführung einfach nicht meinen Arzt um Erlaubnis gefragt, da ich das Humira so gut vertrage, dass mir von vornherein klar war, dass ich keine Nebenwirkungen fürchten brauche. (Bei der Initialtherapie werden ja auch ohne Weiteres 2 Spritzen nacheinander verwendet, ohne dass es stört.) Naja im Prinzip war es trotzdem ein einmaliger Versuch.

Was den Arzt betrifft hab ich mich inzwischen mal umgeschaut. Es gibt dann auch noch Ärzte, die so schlecht informiert sind, dass sie sich aus Angst vor Regressforderungen garnicht trauen Biologica zu verordnen.... Ich weiß inzwischen, dass es weit inkompetentere Ärzte als meinen gibt.

Dir auch alles Alles Liebe

Gruß

Hallo anjelara

Die Funktion der Tonsillen ist mir eigentlich ganz Wurst, da ich weiß, dass die meisten Menschen denen sie entfernt wurden dadurch keine wirklichen Nachteile hatten. Es gibt viele Mediziner, die einen Zusammenhang zwischen PSO und Tonsillektomie (Mandelentfernung ;-) vermuten. Allerlei Theorie, aber letztlich ist es eben nicht abzusehen, ob man selbst davon profitiert.

Was das MTX betrifft zeigen Statistiken wohl eine etwa 50% geringere Wahrscheinlichkeit Antikörper gegen ein Biologikum zu bilden, wenn es therapiebegleitend verordnet wird. Ich persönliche habe aber keine Statistik gefunden aus der hervorgeht, dass MTX nach jahrelanger Monotherapie mit einem Biologikum dessen Wirksamkeit erhöht. Dies wäre wohl im Einzelfall auch schwer nachweisbar, da MTX ja auch als Monotherapie wirksam sein kann.

Nichtsdestotrotz bleibt die Tatsache, dass meine Humiratherapie nicht mehr wirkt und auch der zusätzliche Einsatz von MTX in den letzten Wochen zu keiner Besserung geführt hat. Kennzeichnend für MTX ist übrigens auch, dass man unter bestimmten genetischen Voraussetzungen nur eine geringe Empfindlichkeit gegen das Medi hat und darum auch nicht immer eine spürbare Wirkung auftritt.

LG und danke für die Warnung.(Wenn man eh so weit ist, dass man Medikamente nimmt, die als Nebenwirkung Krebs und andere tödliche Krankheiten oder Erblindung haben, dann verliert man schnell den Blick für die Risiken die man so eingeht.)

7 Wochen MTX + Humira mit nachlassender Wirkung = Psorisol. Da hilft auch kein Kortison.

Wäre schon schön, wenn mein Arzt das mit den Mandeln mal wieder vergisst, aber er hat mich schon damit genervt, als das Humira noch perfekt gewirkt hat.... Allerdings wäre es evtl. später noch eine Option, falls mir alle anderen Ausgehen.... Wenn ich irgendwann alles versucht habe, dann kann ich die Dinger auch rausnehmen lassen..... immerhin winkt mir ja dadurch doch eine Besserung der Haut, weil es entweder was bringt, oder mir mein Arzt doch endlich wieder was anständiges aufschreibt. Is doch schade um die 20000 Eurpo im Jahr..... wenn dann sollte es auch was bringen.

Danke an euch beide und ich wünsche euch viel Kraft, denn euch hat es mit der PSA ja noch schlimmer als mich erwischt!

Zumindest noch...............

Hallo Home of PSO,

drücke Dir die Daumen dass das Remicade bei Dir seine Wirkung zeigt-mit oder ohne MTX. Hast Du mal-vielleicht mit Deinem Arzt-in Erwägung gezogen, einen Auslassversuch mit dem MTX zu starten um zu schauen wie es ohne ist?

5 Jahre Humira ist schon eine stolze Zeit, aber: Finger hoch, mal eben die doppelte Dosis spritzen ist wohl nicht im Sinne des Erfinders, denn nicht umsonst wird Humira i.d.R.ja alle 2 Wochen und nicht täglich zu sich genommen, zum Glück ist es ja in Deinem Fall gutgegangen...

@anjalara

-Biologicals mit MTX zu kombinieren ist durchaus üblich, wenn man ohne MTX auskommt umso besser, klappt nur bei manchen nicht und denen tut dann das MTX gut.

-"es stehen ja genug Biolgicals zur Verfügung"... stimmt natürlich in der Aussage, aber bei einigen Biologicals läuft auch heute noch die Langzeitstudie um zu schauen wie sie auch einige Jahre nach der Zulassung noch wirken und wie sind die Nebenwirkungen. Hin und her zu hüpfen finde ich bedenklich da die Biologicals-wie jedes andere Medikament auch-z.T.heftige Nebenwirkungen haben können.

LG

Saltkrokan.

Wie gesagt..... ich krieg kein Remicade, bevor ich nich die Mandeln rausnehen lasse......

Das MTX nach 7 Wochen schonwieder absetzen, obwohl der maximale Wirkungseffekt erst nach 16 Wochen eintritt?

Kann ich mir nich leisten... Ich muss einfach momentan alle Strohalme ergreifen. Ich werde diese Krankheit niemals als ein Teil von mir akzeptieren. Das Humira hat mir Hoffnung gegeben..... Ohne das Zeug hätte ich damals nie geglaubt, dass die PSO jemals wieder verschwinden würde..... Nun ist sie halt wieder da, aber ich werde mich dagegen wehren..... mit allen möglichen Konsequenzen. Ich will hierzu mal eine kleine Geschichte erzählen......

Als ich 12 war hatte ich mal eine riesige Herpesläsion auf der Unterlippe...... Diese heilte auch nach mehreren Wochen kein Stück ab..... Da half auch kein Zovirax und nix. Ob ihr das jetzt glaubt, oder nicht.....Ich ging dann irgendwann in die Küche und kochte Wasser..... Das hab ich dann einfach in eine Tasse gefüllt, und diesen hässlichen Auswuchs mehrere Male in das enorm heiße Wasser getaucht. Die Schmerzen waren für mich völlig ohne Belang.... ich habe damals einfach gewusst, dass es kein Teil meines Körpers ist, dem ich sie zufüge......

Was soll ich sagen.... nach 2 oder 3 Tagen war das Ding weg...... alles was blieb war ein kaum sichtbarer dunkler Streifen auf meiner Unterlippe------

Trotzdem gilt..... bitte nicht nachmachen..... Ich bin heute natürlich um einiges weiser geworden.... trotzdem manchmal erfordern extreme Situationen auch extreme Maßnahmen......

Die PSO hat mir die Angst vor dem Tod nicht genommen, aber sie hat dem Tod auf jedenfall ein paar Zähne gezogen. Man sieht ihn nichtmehr ganz so schwarz.... bis es aber soweit ist mach ich einfach das Beste aus meiner Situation.....

Gruß

Irgendwie hab ich das Gefühl, dass die Doppeldosis Humira langsam zuschlägt......

Vielleicht auch das MTX..... In den letzten drei Tagen ist einiges deutlich besser geworden, obwohl ich den Kortisoneinsatz reduziert habe.....

Das ist wieder typisch..... da lässt man sich ins Krankenhaus einweisen und schon kneift die PSO und fängt an sich dünne zu machen....... Wehe das is bis nächsten Dienstag weg..... 5 Monate mit dem widerlichen Schub gequält. Tausende Haare verloren und nun muss ich beinahe Bedenken haben, dass ich am Dienstag nichtmehr schlimm genug befallen bin......

Es ist doch nicht zum Aushalten mit dieser Krankheit.....

Hallo liebe Community,

ich bin neu hier, weil ich einfach mal mit jemand anderem mich austauschen möchte, der mit meiner Krankheit etwas anfangen kann.

Ich habe seit 17 Jahren Schuppenflechte, die sich kontinuierlich hoch gesteigert hat. Nach den üblichen Salbenorgien, wurde ich auf Fumaderm eingestellt, welches ich nicht vertragen habe, ausserdem wurde die Flechte noch schlimmer. Anschließend wurde ich auf MTX 15 mg umgestellt, was ich nun seit 2009 nehme. Und siehe da, es wurde fulminant besser, ich konnte wieder unter Menschen, bin aufgeblüht, als ich nach 15 Jahren das erste Mal wieder schwimmen gehen konnte, ohne das jemand im Zoo anruft, weil ein Krokodil gesichtet wurde. Ja, ich habe auch Nebenwirkungen gespürt, die ich aber gerne ertrage, da ich mittlerweile gut damit leben kann.

Aber.....am Ende des letzten Jahres habe ich mir eine Lungenentzündung geholt und musste natürlich MTX absetzen. Da hat sie zum Gegenschlag ausgeholt.....ein unglaublicher Rückfall, offenes Rückgrat, offener Bauch/Brustbereich, Beine komplett befallen bis offen, Kopf vollständig........na ja und plötzlich Schmerzen. Mittlerweile weiß ich, dass alle Gelenke entzündet sind, sogar eins im Ohr, welches letztes Jahr zu einem sogenannten Lagerungsschwindel führte, nur brachte das keiner mit der PSO in Verbindung.

Jedenfalls will meine Ärztin mir jetzt parallel Humira geben. Bei den Checks wurde jetzt festgestellt, dass meine Leber deftig verfettet ausschauht, an meiner linken Niere etwas wächst (in Kürze werde ich in die Röhre geschoben) und ich habe immer noch Schmerzen in den Gelenken und Muskeln, obwohl MTX auf 20 mg hochgefahren ist. Ich bin vollkommen abgeschlagen und das Pochen in den Gelenken wird nicht wirklich besser, die PSO Erscheinung geht diesmal unglaublich langsam zurück.

Habe ich gegen MTX eine Art Resistenz entwickelt?Ist es gut,Humira und MTX zu nehmen, wenn meine Leber jetzt schon so aussieht und an meiner Niere etwas wächst? Ich nehme jetzt schon ein hochdosiertes Mariendistelpräparat, um der Leber etwas Unterstützung zukommen zu lassen, aber was sagen Eure Erfahrungen hier???????

Also zuerst mal Willkommen in unserem Club der Unfreiwilligen Leidensgenossen.

2. Was du da so beschreibst hört sich echt fies an (besonders der Teil mit der Niere... und der mit der Lungenentzündung....

Ich weiß nicht, ob Humira für DICH das richtige ist... Ich selbst habe zumindest bei der PSO gute Erfahrungen gemacht....

Im Anschluss an eine noch nicht verjährte Lungenentzündung einen TNF Blocker zu verschreiben ist aus meiner laienhaften Sicht irgendwie doch ein gewisses..... Wagnis?

Hierzu würde ich auf jedenfall einen 2. Doc konsultieren.....

Was die Sache mit der Niere betrifft so kann ich dir nur wünschen, dass es nicht das ist, was ich gleich im ersten Moment beim Lesen gedacht habe.....

Dir muss klar sein, dass du bei einer verfetteten Leber jeden Ärztlichen Rat bezüglich Ernährung und Konsum anderer Genussmittel strikt befolgen solltest...... im Zweifel könnte auch das Absetzen von MTX die Leberwerte wieder verbessern..... Humira kann durchaus auch allein sehr gut wirken, allerdings oft nicht sehr lange (wobei es bei mir fast 5 Jahre waren)

Gegen MTX entwickeln Studien zufolge kaum Patienten eine Resistenz. wie bei allen Giften kann es aber vorkommen, dass der Körper eine gewisse Toleranz aufbaut..

Deine Frage ob es gut ist kann dir leider nur ein Arzt beantworten und das wohl auch erst, wenn feststeht was genau da an deiner Niere wächst.....ich wünsch es dir nicht, aber falls es tatsächlich etwas mit K ist, dann geht die Schuppenflechte während der Therapie sowieso wie von Zauberhand weg.....

Zum Schluss noch ein kleiner Hinweis.......

Es wäre unter umständen besser, wenn du für diese Angelegenheit einen eigenen Thread im Forum erstellst, da dein anliegen ja doch etwas von dem des Threaderstellers abweicht und hier eben aufgrund der Tatsache, dass der Thread nichtmehr so neu ist auch nichtmehr so viele Leute reinschauen.....

Gruß und alles Gute von mir

Hallo Benutzer,

vielen Dank für Deine liebe Antwort und den Rat zum Schluss .Ich bin ein Kräuter-Gesundheits-Fanatiker. Auf dem Land aufgewachsen mit dem entsprechenden saisonalen Angebot, habe ich eigentlich (zumindest in meinen Augen) eine absolut gesunde Einstellung zur Ernährung. Ich habe noch nie geraucht, der Alkohol ist seit 2009 absolut tabu und mittlerweile kann ich damit richtig gut leben (am Anfang hat mir schon das eine oder ander Weinchen oder Schwarzbier gefehlt....und der Eierlikör erst). Ich lebe hauptsächlich vom Gemüse meines Gartens, habe einen richtig tollen Kräutergarten aufgebaut, der mich mit Kräutern, Gewürzen und Tees geglicher Coleur versorgt (bis auf solche Exoten wie Pfeffer, Ingwer und Co.)

Obst kommt mir nur aus dem Garten auf den Tisch, Fleisch hole ich von meinem Dorf-Bauern, bei dem die Tiere noch eigens hergestelltes Futter von den eigenen Ackerflächen erhalten oder frei draußen herumtollen. Ich lebe also eigentlich traumhaft gesund und ich habe meine Familie mit all diesen Werten auch schon kräftig infiziert (und wahrscheinlich sequenzweise generft. Fleisch gibt es aus guten Gründen nur am Wochenende einmalig, ansonsten bin ich wie gesagt eher das Gartenkaninchen. Also kann rein ernährungstechnisch die Fettleber wirklich ausschließlich auf das MTX zurückzuführen sein. Ich trinke ja bis auf Apfelschorle aus dem Markt, sogar nur feinste Lohnmostsäfte oder selbst angesetzte Limonaden mit Kräutern und Früchten.....es gibt nichts giftiges, was sich ansonsten an meiner Leber zu schaffen machen könnte.

Deshalb bin ich über den Zustand auch so entsetzt. Ende August hat die Röhre nun für mich Zeit und dann klärt sich auf, was da wächst, an meiner linken Niere. Bis dahin werde ich auf jeden Fall nichts zusätzliches nehmen und mir verschreiben lassen. Eigentlich fühle ich mich in meiner hiesigen Uniklinik ganz gut betreut. Die Ärztin ist wirklich sehr um mich bemüht, ich kann es nicht anders sagen, ich bin jetzt auch kein wirklich wehleidiger Patient, sondern versuche meine Frohnnatur zu behalten und das Beste draus zu machen und nach wie vor viel zu lachen.

Ich habe jetzt beruflich die Notbremse eingeworfen, um meinen Stresspegel zu korrigieren. Dies ist für mich ein Hauptpunkt meiner Krankheit. Berufliche Verantwortung für seine Mitarbeiter und alles was das so mit sich bringt, ist sehr stressig und mit dieser Krankheit offensichtlich nicht vereinbar. Natürlich ist der Zug erst mal entgleist, was auch wieder Stress mit sich bringt, aber der ist endlich, was auch schon wieder positiv ist. Jedenfalls arbeite ich nur noch halbtags und gebe mich freiwillig meiner Erschöpfung hin, schlafe viel und kümmre mich um mich. Menthal tut mir das schon sehr gut und ich hoffe, dass ich langfristig der PSO damit auch etwas entgegenwirken kann.

Aber wie gesagt, ich kann mir meinen derzeitigen Zustand nicht wirklich erklären. Diese Abgeschlagenheit, dieser dauerpulsierende Schmerz ist einfach nur nervig. Ich bin ja gern bereit Medikamente zu nehmen, aber man liest viel, hört viel und Ärzte sagen viel und nichts, so dass ich doch ziemlich verunsichert bin, was das angeht. Insofern bin ich natürlich begierig auf die Erfahrungen all der anderen Betroffenen.

Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der die Kombi MTX und Humira in dieser Reihenfolge bekommen hat????????

Liebe Grüße

Wie rum man das beides einsetzt spielt keine Rolle. Die Grundlage der Therapiekombination von MTX und Humira ist diejenige, dass sich beide Medikamente nur mittelbar beeinflussen. Das heißt, dass MTX u.U. die Bildung von Antikörpern gegen das Humira einschränkt.Ansonsten berühren sie sich bei der Behandlung rein garnicht. Es gibt genügend Menschen, bei denen nur 1 von beiden wirkt. Humira ist meines Erachtens nach das mildere und laut den Studiendaten das wirksamere Medikament. Voraussetzung um Humira zu bekommen ist allerdings, dass u. a. eine Therapie mit MTX kontraindiziert, oder nicht ausreichend wirksam ist.

Ich glaube viele Menschen interpretieren zu viel in die Krankheit hinein. Die Schuppenflechte interessiert sich nicht dafür wieviel Sport du machst, wieviel Stress du hast und zu großen Teilen auch nicht dafür was du isst.Was nützt wenn ich nicht versichert bin und ein Sturm mir das Dach vom Haus reißt, wenn ich weiß, dass es der Sturm war. Das Dach ist hinüber, muss repariert werden, und ob und wann der Wind es wieder einreißt, dass muss man abwarten. Erst wenn man den Wind zum Schweigen bringt, dann kann man sich seines Daches sicher sein.

Aus meiner Sicht bringt allenfalls der Gedanke daran, dass man ja grad Stress hätte und die Schuppenflechte nun schlimmer wird, dem Übel ein wenig Nahrung. Es ist sicher schonmal jedem von uns aufgefallen, dass wir je nach Tagesform unseren eigenen Befund auch unterschiedlich wahrnehmen, obwohl er relativ stabil sein kann. Ein Fleck, der nach einem harten Arbeitstag grausam aussieht, kann am nächsten Tag schon subjektiv weniger schlimm wahrgenommen werden, oder umgekehrt, obwohl sich in Wirklichkeit nicht viel geändert hat.

Nun noch dies zum Schluss.... wer denkt, dass er keinen Lungenkrebs kriegt, nur weil er nicht raucht und immer an der frischen Luft ist...... Man sollte es nicht immer irgendwem oder irgendwas in die Schuhe schieben. Es kommt wie es kommt und es ist wie es ist. Am Beispiel Schwangerschaft ist es doch laut dem was ich so höre optimal nachweisbar. Die einen kriegen die PSO urplötzlich in der Schwangerschaft....Die anderen werden sie dabei los.....

Tja ist schwanger werden nun gut oder schlecht für die Haut??????

mit besten Grüßen

Bearbeitet (19. Juli 201213 J. von Home of PSO)

Hallo, ich bin neu hier,

möchte aber zu diesen Medikamenten meine Erfahrungen schreiben.

Wobei ich diese Medikamente aufgrund anderer Erkrankungen seit Jahren nehmen.

Meine Erkrankungen: Morbus Bechterew

Morbus Crohn

Psoriasis pustulosa palmoplantaris seit Dez. 2011

Ich spritze seit 6 Jahren 2x monatlich 40mg Humira

1x wöchentlich MTX 15 mg

Bei mir wurde nach Aussage Rheumatologe und 3 Hautärzten die Psoriasis durch Humira wohl

ausgelöst. Das wäre bekannt zumindest bei meinen bekannten Erkrankungen.

Da ich allerdings zurzeit keine Alternative habe nehme ich es weiter.

Nachdem ich zuerst Nerisona 0.1, dann Diaviobet 0,5 nahm, hatte ich bei der 3. Hausärztin Glück,

die mir Porcutan Beta 0,5 Salbe verschrieb. Diese hilft mir gut und es ist deutlich besser. Zusätzlich

nehme ich Alfason repair Creme und Allpressan Schaum.

Hoffe, es bleibt so, dann bin ich schon zufrieden.

Denn so komme ich mit allen drei Erkrankungen ganz gut zurecht und kann auch meine Hobbys

pflegen.

Hi!

Was der Auslöser für das Ausbrechen einer Psoriasis ist, dass können auch die Ärzte nur mutmaßen.

Sollte es tatsächlich das Humira sein, ist es relativ unwahrscheinlich, dass ein Absetzen von Humira die Psoriasis verschwinden lässt. Relativ unwahrscheinlich heißt aber auch nicht ausgeschlossen...

Ich weiß nicht wohin oder wieviel Psorcutan beta du schmierst, aber denke bitte daran, dass Kortison auf die Dauer die Haut auch schädigen kann...

Schön wäre es das Kortison zu Gunsten von Vitamin D Derivaten abzusetzen (Daivonex, Silkis, Curatoderm etc.)

Möglicherweise auch unter vorübergehender PUVA Behandlung um den Rebound beim Absetzen des Kortisons abzufangen.

Wichtig ist, dass du zufrieden bist, denn das ist bei diesen Erkrankungen nicht eben leicht!

mit freundlichen Grüßen

Hallo Home of Pso,

deine Bedenken gegen MTX kann ich nachvollziehen. Seit ich Stelara nehme bin ich zu 100% erscheinungsfrei. Blutwerte sind bestens. Wäre Stelara denn nichts für dich?

Viele Grüße

Bearbeitet (22. August 201213 J. von AntonPeter)

Hallo AntonPeter!

Ja Stelara wäre ein echter Traum für mich....

Leider habe ich aktuell keine Chance an das Medikament heranzukommen....

Hier mal ein paar Aussagen meiner Ärzte......

Mein Hautarzt sagt er hätte keine Erfahrung mit Stelara und wäre eher für Remicade,Ich denke, dass der Behandlungsaufwand sowohl für ihn als auch für mich größer wäre und er selbst hat wohl die Erfahrung gemacht , dass die Haut sich direkt nach der Infusion rapide bessert, aber bis zur nächsten Infusion immer schlechter wird.(sinusförmiger Wirkungsverlauf). Außerdem ist Stelara verträglicher als Remicade, da es vollständig human und ohne Hamsterzellen ist. Stelara ist auf lange Sicht auch kostengünstiger, da man bei Wirkungsverlust nach einigen Jahren ohne Mehrkosten auf 90mg umstellen kann.... Aber was weiß ich denn schon....bin ja bloß ein doofer Patient....

2. Hautarzt sagt: Naja ich könnt es ihnen verschreiben, aber sie müssten selbst zahlen (denk dir deinen Teil)

Eine Hautklinik sagt: Naja Cyclosporin und Neotigason haben sie ja nie probiert.... Andererseits nehmen sie seit Jahren Humira.... wir machen erstmal garnichts.....

Mein Hautarzt sagt: Erstmal Mandeln raus und dann schauen wir, ob das Humira wieder gut wirkt.... vorher gibbet nix anderes.

Soviel zu Stelara....

Es ist aber ein eher häufiges Problem, dass Stelara von kaum einem Arzt verordnet wird. Selbst bei eindeutiger Indikation und vorherigen Testphasen mit allen anderen Medikamenten.

mit freundlichen Grüßen

Moin,moinen

ich habe erst Mtx bekommen und danach Humira.

Nach einem Jahr wurde Mtx wieder abgestezt in der Hoffnung das Humira alleine seine wirkung zeigt.

Leider war es nicht der Fall, somit spritze ich jetzt wieder Humira und Mtx wöchendlich.

Meine Haut ist jetzt wieder fast erscheinungsfrei. Und ich denke das ich ab nächste Woche Humira wieder 14täg.spritze.

Ich habe zwar am ersten Tag mit starker Übelkeit zu kämpfen, aber auch das lässt sich aushalten wenn man dann den Erfolg sieht.

Ich habe gelernt in den ganzen jahren nicht mehr die Beipackzettel zu lesen. man kann sich auch verrückt machen. Ich glaube das ich einen sehr guten Arzt habe und er immer für mich da ist wenn ich mal wieder zweifel oder Angst habe.

Was gibt es schöneres wie Schwimmen gehen ohne angeglotz zu werden.

Mein Fazit: LEBE DEIN LEBEN; ES GIBT NUR EINS: