Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Gemeinde,
ich habe mich gerade angemeldet und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin (fast) 60 Jahre alt, männlich und war trotz meiner (leichten) Pso bis vor ca. 2 Monaten eigentlich immer bester Laune. ;-)
Das Forum beobachte ich - als "Mitleser" - schon seit einiger Zeit, aber die Vorstellung von "Karl.G", hat mich dazu bewogen mich zu registrieren.
Siehe: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16726-karls-vorstellung/
Aber dazu später.
Weiterhin habe ich vor ca. 1 Woche mit einer FUMADERM-Kur begonnen, stehe also noch ganz am Anfang (Initial Phase) zu diesem Thema und kann hierzu noch keine gesicherten Erfahrungswerte abgeben.
Euere Erfahrungswerte/Berichte zu FUMADERM bzw. aller anderen Fumarsäure-Derivate habe ich natürlich auch aus diesem Forum.
Nachträglich, vielen Dank dafür.
Mein "Pso-Erscheinungsbild":
Seit ca. 20 Jahren habe ich an den Ellenbogen und an den Knien u. Schienbeinen diese typischen "Male", die aber regelmässig im Frühjahr-Herbst (fast) vollständig verschwanden und genauso regelmässig im Winter wiederkamen.
Anfangs war es ja auch nur an den Ellenbogen, da dachte ich noch es käme vom auflümmeln am Schreibtisch. ;-)
Dann kamen die Knie u. Schienbeine hinzu und von Jahr zu Jahr wurde es immer ein wenig mehr!
Aber auch mit dieser Zuwachsrate hätte ich - extrapoliert - noch locker weitere 20 Jahre leben können.
Vor etwa 2 Monaten ging's dann aber richtig los, und nun ist zusätzlich zu den Ellenbogen und Knien fast der ganze Körper (geschätzt 30%) inkl. Kopfhaut mit 1-Cent bis 2-Euro grossen Schuppenflecken bedeckt.
Meine Erfahrungen mit Medikamenten:
Eigentlich muss ich mich glücklich schätzen, denn über Gelenkschmerzen kann ich nicht klagen und auch der Juckreiz hält sich in Grenzen.
Insofern habe ich in der Vergangenheit die vorgeschlagenen Therapien auch nur sehr halbherzig betrieben.
PSORCUTAN habe ich sowohl als Salbe als auch als Creme ausprobiert.
Die Salbe war für mich nicht praktikabel, da viel zu fettig und deshalb nur vor dem Schlafengehen anwendbar.
Die Creme ist da schon besser, da sie relativ schnell einzieht und somit auch tagsüber für die Hände und/oder das Gesicht geeignet.
Beide sind aber nicht gerade billig und ein nachhaltiger Effekt hat sich nicht eingestellt.
Für die Dauer des Einsatzes (1-2 Monate) sind meine Schuppen wunderbar abgeblättert, danach war wieder alles wie vorher.
Das bringt mich zu dem Schluss, wenn ich diese Salbe/Creme noch weitere 40 Jahre kaufe und benutze, werde garantiert 100 Jahre alt! ;-)
Zu den Hautärzten:
Mein derzeitiger Hautarzt macht einen recht professionellen Eindruck und weiss auch recht gut über die Behandlung mit Fumarsäure, etc. Bescheid.
Ich habe also (wiedermal) Hoffnung.
Zwei andere Erfahrungen mit Hautärzten - die allerdings schon ein paar Jahre zurückliegen - sind wahrscheinlich eher für die "Anekdoten"- bzw. "Off-Topic"-Ecke geeignet. ;-)
So, nun zu meiner Motivation mich hier zu registrieren:
Auch ich war ca. 40 Jahre Raucher (30-40 Zigaretten/Tag) und habe vor ca. 6 Monaten - ohne Zwang - mit dem Rauchen aufgehört.
Seit dem hat meine Psoriasis in ungeahnter "Qualität" zugenommen.
Bitte versteht mich nicht falsch, ich sehe hierin keinen unmittelbaren Zusammenhang und ich habe auch nicht vor, wieder mit dem Rauchen anzufangen, zumal ich gar kein Verlangen danach verspüre!!! ;-)
Ein wenig ins Grübeln komm' ich aber schon.
Okay, soweit zu mir.
Sobald ich einige gesicherte Aussagen zu meiner FUMADERM-Kur machen kann, werde ich mich hier im Forum wieder melden - und nicht nur mitlesen. ;-)
Ein schickes Bild werde ich bis dahin auch noch finden.
viele Grüsse
KaHa