Trisomie-21

[Pusteblümchen]

Der neue Down-Syndrom-Test - Fluch oder Segen?

http://www.stern.de/wissen/mensch/erbgut-check-fuer-ungeborene-regierungsexperte-will-umstrittenen-bluttest-stoppen-1852100.html

[malgucken]

Schwieriges Thema, Pusteblümchen.

Ich wüsste wirklich nicht, wie ich mich im Fall des Nachweises des Down-Syndroms beim Ungeborenen entscheiden würde.

Da ich einige Menschen mit diesem Syndrom auf Grund meines beruflichen Umfeldes ganz gut kenne, weiß ich um ihre typischen Schwierigkeiten, aber auch ihre oft liebenswürdige Art.

Ich habe in der Arbeit mit geistig Behinderten festgestellt, dass "Normale" immer noch teilweise mit Abscheu auf diese Menschen blicken. Und meinen, sie haben es schwer in der Welt der "Normalen". Aber Behinderte wie zB Menschen mit Down-Syndrom leben in ihrer eigenen Welt mit eigenen Wertvorstellungen. Glücklicherweise überschneiden sich bei dieser Erkrankung die verschiedenen Weltbilder zu einem großem Teil. So können viele Jugendliche mit Down-Syndrom relativ gut in unser "Normalsystem" integriert werden und eine gute Kommunikation ist möglich.

Dies stellt erstmal meine Meinung aus der Sicht als (hypothetische ) Mutter dar.

Bleibt noch die Frage nach dem Recht auf das Leben für das Ungeborene. Ist es in diesem Fall weniger wert?

[Rosenfreak]

Also ich finde den Test gut. Bei dem Stand der heutigen Medizin muss kein Kind mehr Down Syndrom haben. Es ist furchtbar für die Eltern. Die die ich kenne haben kein eigenes Leben mehr. Müssen nur für ihr Kind da sein. Was wird aus dem Kind wenn die Eltern wegsterben? Dann landen sie in irgendeiner menschenunwürdigen Einrichtung.

[ftgfop]

Meine Meinung:

Hurra! Wir rotten die Psoriasis aus.

Es ist absehbar, dass demnächst auch die Pso präzise vorhersehbar ist und für mich ist es keine Frage, dass man bei einer frühzeitigen Diagnose dann auch eine Schwangerschaft abbrechen sollte.

[malgucken]

Also ich finde den Test gut. Bei dem Stand der heutigen Medizin muss kein Kind mehr Down Syndrom haben. Es ist furchtbar für die Eltern. Die die ich kenne haben kein eigenes Leben mehr.

Ganz sicher ist eine geistige Behinderung insbesondere schwere Mehrfachbehinderungen für die Eltern und die Familie eine große Belastung.

Müssen nur für ihr Kind da sein. Was wird aus dem Kind wenn die Eltern wegsterben? Dann landen sie in irgendeiner menschenunwürdigen Einrichtung.

Ich kenne eine große "Einrichtung" dieser Art gut und finde diese ist sehr gut auf die Bedürfnisse der Menschen ausgerichtet. In vergangenen Jahren wurde sehr viel Geld dort investiert. U.a. wurde auch ein neues Schulgebäude geschaffen mit vielen Extras. Dort befindet sich zB auch eine Schwimmhalle, die von Vereinen im Ort genutzt werden kann. Böse Zungen sprachen auch schon von zuviel Förderung der Behinderten...

Allerdings ist diese Entwicklung der Förderung etwas rückläufig, so dass auch dort am Personal gespart wird. Das führt u.a. zu unsozialen Arbeitsverträgen. Weiter will ich dies hier nicht ausführen.

Sofern das Kind nicht schwerstbehindert ist, wird seit langem versucht, es zu fördern. Wenn möglich sogar in regulären Schulen zu intergrieren. Naja, eigentlich wird heute von Inklusion gesprochen, welche die komplette Vermischung von zB Schülern mit verschiedenen Schwierigkeiten (geistige Behinderung, aber auch Migrationshintergrund) als Ziel aufstellt.

Dein Argument: "Was mit dem Kind geschieht, wenn die Eltern sterben." sollte so nicht stehen bleiben, da der Behinderte schon ab den Kleinkindalter im notwendigen Umfang pädagogisch und ärztlich betreut werden sollte. Damit ist auch die Vorbereitung in die Unabhängigkeit von den Eltern gegeben.

Es ist absehbar, dass demnächst auch die Pso präzise vorhersehbar ist und für mich ist es keine Frage, dass man bei einer frühzeitigen Diagnose dann auch eine Schwangerschaft abbrechen sollte.

So mal dunkelschwarz gesehen: ja. Aber wenn man bei jedem Gendefekt eingreift, wer bleibt dann noch übrig...?

Der Molekularbiologe Prof. Jens Reich vom Berliner Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin geht seeeehr weit, mit seiner Aussage, ab wann der Gendefekt beginnt.

[ftgfop]

Der Molekularbiologe Prof. Jens Reich vom Berliner Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin geht seeeehr weit, mit seiner Aussage, ab wann der Gendefekt beginnt.

Hehe - Ich wusste, *diese* Frauenbewegung ist irgendwann unser Verderben.

[Guest Pollux]

Meine Meinung:

Hurra! Wir rotten die Psoriasis aus.

Es ist absehbar, dass demnächst auch die Pso präzise vorhersehbar ist und für mich ist es keine Frage, dass man bei einer frühzeitigen Diagnose dann auch eine Schwangerschaft abbrechen sollte.

Darum pflanze ich mich auch nicht fort, sondern ertrage das Rumzicken meiner pubertierenden Ziehtochter.

Übrigens wird niemand mit einer Psoriasis geboren, es bedarf bei genetischer Disposition eines "Triggers".

[Pusteblümchen]

Also ich finde den Test gut. Bei dem Stand der heutigen Medizin muss kein Kind mehr Down Syndrom haben. Es ist furchtbar für die Eltern. Die die ich kenne haben kein eigenes Leben mehr. .

Bislang erfolgt meist eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Punktion des Mutterkuchens – der Eingriff durch die Bauchdecke kann allerdings zur Fehlgeburt führen. Laut der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) verlieren etwa zehn von 1000 Frauen infolge des Eingriffs ihr gesundes Kind.

LifeCodexx schätzt, dass der neue Test jährlich 600 bis 700 Kinder in Deutschland "vor den tödlichen Folgen eines invasiven Eingriffs" bewahren kann.

Klingt für mich paradox.

Bestätigt sich allerdings der Verdacht auf eine Trisomie 21, dann steht die Frau immer noch vor der Frage, ob sie ein behindertes Kind zur Welt bringen will.

Müssen nur für ihr Kind da sein. Was wird aus dem Kind wenn die Eltern wegsterben? Dann landen sie in irgendeiner menschenunwürdigen Einrichtung.

Und was wird aus den Eltern (besonders der Frau wenn sie abtreiben lassen hat ).

In den meisten Fällen werden sie mit der Abtreibung nicht fertig.Ein Leben lang werden sie meist von ihrem schlechten Gewissen verfolgt und wo landen diese Frauen ?

Auch bei gesunden Kindern sterben die Eltern weg und wo landen diese Kinder ?

[Nyarlathotep]

Meine Meinung:

Hurra! Wir rotten die Psoriasis aus.

Es ist absehbar, dass demnächst auch die Pso präzise vorhersehbar ist und für mich ist es keine Frage, dass man bei einer frühzeitigen Diagnose dann auch eine Schwangerschaft abbrechen sollte.

Abtreibung wegen PSO? Ich bitte dich!!! Wie sehr mußt du dein Leben hassen dass du so etwas auch nur in Erwägung ziehst....

Es gibt doch auch die Möglichkeit dafür zu sorgen, dass man sich erst garnicht fortpflanzt, aber abtreiben? Nur weil ein Elternteil PSO hat, heißt es noch lange nicht, dass die Kinder ebenfalls daran erkranken müssen!!!

Ich bin nie zu meiner Mutter gegangen und hab zu ihr gesagt es wäre besser gewesen wenn du mich abgetrieben hättest!!! Ich liebe mein Leben auch oder gerade wegen der PSO, denn erst durch die Erkrankung bin ich zu einer Kämpferin geworden....

Wenn du jetzt an Krebs erkrankt wärst oder irgend jemand aus deiner Familie, würdest du dann auch abtreiben nur weil die Wahrscheinlichkeit besteht, dass dein Kind ebenfalls daran erkranken könnte? Hattest du vielleicht mal Herpes? Dann solltest du natürlich auch abtreiben, denn die Wahrscheinlichkeit ist ebenfalls erhöht dass deine Kinder Herpes bekommen!!!

Was für eine Einstellung: ich benutze meine Krankheit als Ausrede dafür, keinerlei Verantwortung für andere tragen zu müssen und verzichte deshalb auf das schönste Geschenk, dass man im Leben erhalten kann : die eigenen Kinder

[Antje]

Abtreibung wegen PSO? Ich bitte dich!!! Wie sehr mußt du dein Leben hassen dass du so etwas auch nur in Erwägung ziehst....

Du bist noch neu hier und weißt deshalb nicht, dass man ftgfop nicht allzu ernst nehmen darf. ;o)

Ich würde auch den Test machen lassen und, falls das Kind daran erkrankt ist, abtreiben lassen. Einfach aus dem Grund, dass ich nicht die Kraft, Zeit und Lust hätte, für den Rest meines Lebens 24 Stunden am Tag mich um ein anderes Lebewesen zu kümmern und zu sorgen, das nie selbstständig werden wird. Ist schon klar, dass das auch nach der Geburt passieren kann etc. Vielleicht hat mich "Muttersein" auch deshalb nie interessiert. Die Unterstützung von außen hält sich ja sehr in Grenzen.

Wenn man Pso genetisch reparieren könnte, würde ich das auch sofort machen lassen. Die Krankheit braucht man wie die Pest. Ich kann auch nicht sagen, dass ich daran gewachsen bin (eher verzweifelt manchmal). Im Prinzip wäre ich für eine komplette genetische Perfektionierung. Was für ein Leben das wäre …

Viele Grüße

Antje

[ftgfop]

Abtreibung wegen PSO? Ich bitte dich!!! Wie sehr mußt du dein Leben hassen dass du so etwas auch nur in Erwägung ziehst....

Es gibt doch auch die Möglichkeit dafür zu sorgen, dass man sich erst garnicht fortpflanzt, aber abtreiben? Nur weil ein Elternteil PSO hat, heißt es noch lange nicht, dass die Kinder ebenfalls daran erkranken müssen!!!

Bitte mal genau lesen: es war die Rede von "präzise vorhersehbar" - also spielt die "nur ein Elternteil" Argumentation hier keine Rolle. Kleiner Tipp am Rande zusätzlich: es gibt eine Reihe von Schwangerschaften, die nicht geplant sind und außerdem könnte es sein, dass bei diesem präzisen Gentest eine bislang unbekannte - ein paar Generationen überspringende - Psoveranlagung festgestellt wird.

Die dümmliche Interpretation "Wie sehr musst du dein Leben hassen" lasse ich mal so stehen...

Ich bin nie zu meiner Mutter gegangen und hab zu ihr gesagt es wäre besser gewesen wenn du mich abgetrieben hättest!!!

Hat auch keiner verlangt.

Ich liebe mein Leben auch oder gerade wegen der PSO, denn erst durch die Erkrankung bin ich zu einer Kämpferin geworden....

Schön, dass du dein Leben liebst. "Wegen der Pso" - na dann, jeder hat so seine Präferenzen...

Wenn du jetzt an Krebs erkrankt wärst oder irgend jemand aus deiner Familie, würdest du dann auch abtreiben nur weil die Wahrscheinlichkeit besteht, dass dein Kind ebenfalls daran erkranken könnte?

Selbstverständlich würde ich das befürworten, wenn bei meinen Kindern ansonsten ein erblicher Krebsfall mit Sicherheit zu einer Krebserkrankung in jüngeren Jahren führen würde.

Hattest du vielleicht mal Herpes? Dann solltest du natürlich auch abtreiben, denn die Wahrscheinlichkeit ist ebenfalls erhöht dass deine Kinder Herpes bekommen!!!

Jetzt wird es kindisch. Warum nicht gleich das Beispiel "Schnupfen"?

Was für eine Einstellung: ich benutze meine Krankheit als Ausrede dafür, keinerlei Verantwortung für andere tragen zu müssen und verzichte deshalb auf das schönste Geschenk, dass man im Leben erhalten kann : die eigenen Kinder

Was für ein Unsinn. Die Mutterkreuz-Zeit liegt hinter uns. Wenn man Verantwortung tragen kann, dann kann man Kinder adoptieren, man kann sein Leben karitativen Dingen widmen und vieles mehr. Deine Argumentation ist im Kern schlicht egoistisch.

[ftgfop]

Du bist noch neu hier und weißt deshalb nicht, dass man ftgfop nicht allzu ernst nehmen darf. ;o)

Das ist deine Meinung, die sich nicht unbedingt mit den Meinungen anderer deckt.

[Nyarlathotep]

Du bist noch neu hier und weißt deshalb nicht, dass man ftgfop nicht allzu ernst nehmen darf. ;o)

Ich würde auch den Test machen lassen und, falls das Kind daran erkrankt ist, abtreiben lassen. Einfach aus dem Grund, dass ich nicht die Kraft, Zeit und Lust hätte, für den Rest meines Lebens 24 Stunden am Tag mich um ein anderes Lebewesen zu kümmern und zu sorgen, das nie selbstständig werden wird. Ist schon klar, dass das auch nach der Geburt passieren kann etc. Vielleicht hat mich "Muttersein" auch deshalb nie interessiert. Die Unterstützung von außen hält sich ja sehr in Grenzen.

Wenn man Pso genetisch reparieren könnte, würde ich das auch sofort machen lassen. Die Krankheit braucht man wie die Pest. Ich kann auch nicht sagen, dass ich daran gewachsen bin (eher verzweifelt manchmal). Im Prinzip wäre ich für eine komplette genetische Perfektionierung. Was für ein Leben das wäre …

Viele Grüße

Antje

Das wäre wohl ein sehr schönes Leben .... aber auch dieses Leben wäre nicht ohne jegliches Risiko auf irgendwelche Erkrankungen...

Du hast richtig bemerkt, dass ich neu hier bin und danke dir für deinen Tipp ftgfop nicht ernst zu nehmen... so brauch ich auf seine Antwort zu meinem Beitrag wenigstens nicht reagieren.... denn an jemanden, der mich als egoistisch bezeichnet verschwende ich nur ungern unnötige Energie

[ftgfop]

Das wäre wohl ein sehr schönes Leben .... aber auch dieses Leben wäre nicht ohne jegliches Risiko auf irgendwelche Erkrankungen...

Du hast richtig bemerkt, dass ich neu hier bin und danke dir für deinen Tipp ftgfop nicht ernst zu nehmen... so brauch ich auf seine Antwort zu meinem Beitrag wenigstens nicht reagieren.... denn an jemanden, der mich als egoistisch bezeichnet verschwende ich nur ungern unnötige Energie

Das ist eine recht gute Strategie: wenn man intellektuell und argumentativ nicht hinterher kommt - einfach mal die Klappe halten (frei nach Nuhr).

[Nyarlathotep]

Das ist eine recht gute Strategie: wenn man intellektuell und argumentativ nicht hinterher kommt - einfach mal die Klappe halten (frei nach Nuhr).

Kannst du auch noch anders argumentieren oder besteht dein Lebenssinn darin andere zu beleidigen weil du ganz einfach mit dir und deiner Erkrankung überfordert bist?

[ftgfop]

----

Edited July 6, 2012 by ftgfop

[ftgfop]

Wer gleich beleidigt reagiert, wenn man seine Meinung argumentativ hinterfragt, der sollte sich die "Überforderungsfrage" vielleicht selbst stellen. Aber ich wäre dir tatsächlich dankbar, wenn wir den Dialog hier einstellen könnten, ehrlich gesagt nervt mich deine Küchenpsychologie...

[Antje]

Du hast richtig bemerkt, dass ich neu hier bin und danke dir für deinen Tipp ftgfop nicht ernst zu nehmen...

Das war wohl falsch ausgedrückt. Eigentlich hatte ich eher gemeint, dass man die Ironie in seinen Beiträgen nicht verpassen sollte. Aber ohne Zwinker-Smilies geht wohl heutzutage nix mehr. (Wie konnte das Schrifttum bisher nur ohne sie überleben ...?)

[ftgfop]

Welche Ironie?

[Antje]

Das war ernst gemeint, dass du bei einer Pso-Vorhersage eine Abtreibung befürworten würdest?

[Guest]

Moin moin,

Bleibt noch die Frage nach dem Recht auf das Leben für das Ungeborene. Ist es in diesem Fall weniger wert?

Genau so viel o. wenig wie bei den derzeitigen Modalitäten für eine legale Abtreibung.

Wäre wohl nicht mehr als ein Update der momentanen Rechtslage?

Meine Meinung:

Hurra! Wir rotten die Psoriasis aus.

War mir schon immer klar.

Willst so was nettes wie uns wohl nicht mehr um dich haben?

Hehe - Ich wusste, *diese* Frauenbewegung ist irgendwann unser Verderben.

Wäre hier ein Gentest nicht ne tolle Lösung?

Darum pflanze ich mich auch nicht fort, sondern ertrage das Rumzicken meiner pubertierenden Ziehtochter.

Und wehe son "gezogenes Biest" bekommt durchs Pupen Pso.

Umtausch?

Übrigens wird niemand mit einer Psoriasis geboren, es bedarf bei genetischer Disposition eines "Triggers".

Wenn kränkelnde Psoriatiker diese verdammten Trigger nur von Beginn an definieren könnten und wenn sie genau wüssten, hilft Sonne oder ne Möhre, ja dann ....

Selbstverständlich würde ich das befürworten, wenn bei meinen Kindern ansonsten ein erblicher Krebsfall mit Sicherheit zu einer Krebserkrankung in jüngeren Jahren führen würde.

Ich würde heute, ganz egoistisch, auch so handeln.

@all

als ich 74 das erste Mal in der Klinik lag und über diese Seuche informiert wurde, da sagte damals son Weißkittel zu mir in Bezug auf Vererbung: "60% der männlichen u. 40% der weiblichen Nachkommen sind direkt betroffen" Ich habe nie geprüft, ob diese Aussage so richtig war, aber unser erste Junge war gerade 1 Jahr alt. Wenn man dann in der Klinik dieses Geschrei der Kinder mitbekommt, dann bekommt man schon Gänsehaut.

Wir haben uns damals oft gefragt, sollen wir unsere Vermehrung fortsetzen? Wir haben's dann doch getan.

Als unser Junge mit seinem Weib uns erklärten, wir werden Großeltern, haben wir auch dieses Thema (Gentest) angesprochen. Beide sagten damals: "du bist der Beweis, dass man damit fertig werden kann ....." Es wurden keine Tests gemacht.

Heute wüsste ich nicht mehr, ob ich mich mit meiner GenMacke nochmal für Kinder entscheiden würde, aber bei z.B. Trisomie 21 u.o. unheilbarem Krebsleiden, da gäbe es für mich keine Frage.

Die Meinung, dass ein sehr stark behinderter Mensch auf die humanitäre Hilfe unser Gesellschaft hoffen kann, diese Meinung trage ich nicht. Wenn das selbstlose Aufopfern der Eltern nicht mehr gewährleistet werden kann, ist i.R. ein behinderter Mensch verloren.

Beispiel: Wie sieht's in vielen Pflegeheimen aus? Anketten ist angesagt u.o.: "friss oder stirb"

Und wie ergeht es z.B. Rollstuhlfahren? Die warten über 6 Monate auf die Rep eines Fahrstuhls, damit sie so autonom wie sie noch sind, mal mit dem Zug fahren können.

Klingt scheiße, ist aber wohl was dran? Laut Evolutionstheorie müssen "Mutanten" schon sehr stark selbstständig auf ihren Beinen stehen, sonst ...

Gemeint ist wohl: "hilf dir selbst, dann hilft dir Gott!" ... und dies kann nicht jeder mit einer starken Behinderung gewährleisten.?

Gruß

[ftgfop]

Das war ernst gemeint, dass du bei einer Pso-Vorhersage eine Abtreibung befürworten würdest?

Ja.

Wenn man in einem ganz frühen Stadium durch einen einfachen Test feststellen kann, dass ein Kind mit Sicherheit Psoriaisis hätte, dann wäre es unethisch diesem Menschen das Leben mit der Krankheit zu "schenken". Und das gilt aus meiner Sicht für alle schweren erblichen Erkrankungen. Ich muss es für die etwas weniger genau Lesenden noch einmal betonen: "mit Sicherheit" .... "schwere erbliche Erkrankungen". Am Rande: für mich beginnt menschliches Leben mit Bewusstsein. Da kann man auch trefflich drüber streiten aber in den ersten Wochen der Schwangerschaft ist das noch nicht ausgebildet. Eine Abtreibung ist eine üble Sache aber Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen in die Welt zu setzen nicht weniger.

Um es auf einen offensichtlicheren Fall herunter zu brechen. Corea-Huntington (volkstümlich Veitstanz genannt) ist eine extrem schwer verlaufende tödliche Nervenkrankheit, die immer zum Tod in relativ jungen Jahren führt. Die Betroffenen führen ein normales Leben (vielleicht nicht so normal, wenn sie vorab den Gen-Test durchführen lassen, der ein eindeutiges Ergebnis so oder so bringt) bis vielleicht Mitte 40, danach geht es meist schnell bergab und ein unerfreuliches Ende ist sicher.

Darf man in diesem Fall auch vom "schönsten Geschenk" daher faseln und seinem Kind das Übelste mit auf den Weg geben?

Edited July 6, 2012 by ftgfop

[Andreas]

Das war ernst gemeint, dass du bei einer Pso-Vorhersage eine Abtreibung befürworten würdest?

Wenn ich mir den Beitrag so betrachte, würde ich sagen, das er es ernst meint.

ftgfop

Hurra! Wir rotten die Psoriasis aus.

Es ist absehbar, dass demnächst auch die Pso präzise vorhersehbar ist und für mich ist es keine Frage, dass man bei einer frühzeitigen Diagnose dann auch eine Schwangerschaft abbrechen sollte.

[Antje]

Ja.

Wenn man in einem ganz frühen Stadium durch einen einfachen Test feststellen kann, dass ein Kind mit Sicherheit Psoriaisis hätte, dann wäre es unethisch diesem Menschen das Leben mit der Krankheit zu "schenken".

"unethisch" ist eine Definitions- und Verhandlungssache. Zum Glück. Es gibt meiner Meinung nach eine ziemlich großen Unterschied zwischen einer Hautkrankheit und einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Das Problem ist auch nicht so sehr die Behinderung selbst, sondern wie mit diesen Behinderungen in unserer Gesellschaft umgegangen wird.

Darf man in diesem Fall auch vom "schönsten Geschenk" daher faseln und seinem Kind das Übelste mit auf den Weg geben?

Ein schönes Geschenk ist das Leben generell nicht (wenn man nicht gerade reich und gesund ist). Schon allein die Tatsache, dass es begrenzt ist, macht es zu etwas Belastendem.

[schorn]

Und bis zum " Ende " erfreue ich meines mir geschenkten Lebens, trotz 48 Jahre mit Pso.

Sorry, ich möchte die vielen schönen Momente meines Lebens NICHT missen !

Wenn ich bedenke, dass ich diese Momente NICHT hätte erleben dürfen, nur weil ein Gesetz oder ein Mensch darüber entschieden hätte, dass ich bevor ich das Licht dieser Welt erblickt hätte, mich ABGESAUGT, AUSGESCHABT oder sonst wie ENTSORGT hätte !!!

Gruß schorn

Edited July 6, 2012 by schorn