Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
nach langer Zeit des Mitlesens habe ich mich jetzt dazu entschieden hier auch mal aktiv mitzumachen.
Der Grund dafür ist relativ einfach:
Ich bin leider (oder besser "glücklicherweise") noch recht frisch auf dem Gebiet der Pso, sodass mir im Umgang mit der Erkrankung noch etwas die Routine fehlt. Zwar habe ich viel gelesen, letzten Endes gehts davon aber leider auch nicht weg ;-) Außerdem glaube ich, dass mir das Schreiben in Phasen wo es mir nicht so gut geht, helfen kann.
Kurz zu mir:
Habe die 30 Jahre fast vollendet und komme mitten aus dem Ruhrgebiet - aus der Stadt des deutschen Meisters!
Im November letzten Jahres wurde bei mir die Diagnose Morbus Bechterew gestellt. Seitdem plage ich mich ebenso mit Psoriatis pustulosa herum. Überwiegender Befall ist fast vollständig an den Handinnenflächen (wie sieht nochmal normale Hautfarbe aus...?), Füße, Schienbeine, Wade und vereinzelte Stellen auf dem Oberschenkel.
Bei Schüben schwillen mir zudem die Füße extrem an, sodass ich riesige Probleme habe jegliche Art von Schuhen zu tragen (Schübe kommen regelmäßig). Kann das jmd. bestätigen oder liegt die Ursache hierfür möglicherweise ganz woanders? Bin mir ja mittlerweile sehr unsicher was ich möglicherweise noch alles mit mir rumschleppe...
Behandlung erfolgte bislang überwiegend mit Kortisonsalben und MTX (7 à 15mg und 1 à 20mg habe ich bislang hinter mir, leider ohne jegliche Besserung). Nebenwirkungen von MTX: keine.
Im November gehts für mich zur Reha nach St.-Peter-Ording und ich hoffe sehr, dass ich danach erstmal erscheinungsfrei bin und längere Zeit bleibe.
Ich weiss, dass ich jetzt viele Themen vermischt habe und es eigentlich Unterforen gibt - ihr sollt aber schließlich wissen mit wem ihr es zu tun habt und ich brauche an meinem ersten Tag nicht direkt 7 Threads zu eröffnen ;-)
Viele Grüße,
Kondrian