Wie lange hält der Erfolg einer Therapie bei Dir an?

[Claudia]

Wie lange hielt oder hält bei Euch eigentlich der Erfolg einer Therapie an - also wie lange habt Ihr Ruhe, wie lange dauert es, bis Ihr wieder mit einer Behandlung anfangen müsst? Ich habe für die Umfrage mal die Therapien ausgewählt, die wohl am häufigsten sind - und keine innerlichen, weil die ja eher als Dauertherapie angelegt sind.

[Claudia]

Oh, natürlich soll ja jeder abstimmen können, auch wenn er eine Therapie (noch) nicht hatte. Entsprechende Antwortmöglichkeiten habe ich nachgetragen.

[∇ΩΩΩ∇]

Der Threadtitel ist ein bisschen dadaistisch ;-)

Ansonsten kann ich keine Antwort geben, weil Pso ein Dauerthema ist und es damit nie den Abschluss einer Therapie gibt.

[Claudia]

Der Threadtitel ist ein bisschen dadaistisch ;-)

Öhmmm Jetzt nicht mehr.

[Pusteblümchen]

Ich halte es für sehr schwierig genaustens zu beurteilen was nun zum Erfolg/Teilerfolg oder Phasenweiser Erscheinungsfreiheit geführt hat.

Im Akutfall bekomme ich meist zuerst eine Cortisonspritze.Dazu soll ich ein paar Tage zusätzlich Cortisontabletten nehmen,dazu noch 2 bis 3 mal täglich Cortisoncreme schmieren und dann noch2 bis 3 mal wöchentlich Lichttherapie.Nun steht noch die Balneo-Phototherapie an.

Nun lasse ich schon seid längerem alle sauren Körperpflegeprodukte weg und verwende nur basische Pflegeprodukte.

Nach dem auftragen der Cortisoncreme beginnt meine Haut nach ein paar Minuten wie wild zu jucken.Also lasse ich sie weg.Die Lichtherapie trocknet meine Haut natürlich recht stark aus.Die schuppigen Herde werden heller ,jucken allerdings weniger wenn ich nichts drauf schmiere.

Nun zu beurteilen ob die schuppigen Herde wegen dem gespritzentem und geschlucktem Cortison oder der Lichttherapie oder wegen beides zugleich zurück geht ist mir ein Rätsel.

Beim letzten extremen Schub schluckte ich keine Cortisontabletten ,da half mir der Schaum von Allpresan sehr gut,nun hilft er garnicht mehr.Ganz abgesehn von all den anderen Mittelchen die ich schon ausprobiert habe ,denke ich mittlerweile das es weder "die Therapie" noch "das Mittelchen" gibt was immer und bei jedem Schub hilft.

[Schlapunski]

Anscheinend bin ich hier

ein unverstandenes Ausnahme-Phänomen. Ich fliege alle 2-3Jahre nach Israel auf Rezept für 4-6, manchmal auch 8Wochen. Habe dann 3-4 Monate totale Ruhe. Und wenn sich dann die ersten Schuppis wieder melden, sprich sichtbar werden, ok, dann sind sie halt da, NA UND??? Wozu soll ich mich noch kränker machen, als ich ohnehin schon bin. Nix is mit Kortikoiden und Konsorten.Wozu? Leberschädigung?, brauch ich nicht. Haut ist ohnehin schon defekt, warum dann noch mehr quälen? Hab zur Zeit ja "N U R" 67% Hautbeteiligung radial ab den Schulterblättern bis zu den Fußsohlen. Ich wehre mich wehement gegen´s Kortison!!! Ich bleib bei meinen Naturpräparaten und komm damit glänzend klar. Und für die nächtlichen Juckatacken steht immer eine Flasche W.....-Rosenöl auf meinem Nachtkasten, sowie eine Rolle Küchenkrepp für den Überschuß. Und gut ist´s! Ok, es erschüttert mich, wenn ich so manchen hier sehe per Photo und lese was es alles für Formen der Pso gibt. Ich mußte Euch erst hier finden, um das/den Leidensweg meiner ´87 verstorbenen Mutter zu verstehen. Sie hatte teilweise einen offenen Rücken von der Pso und mochte schon nicht mehr duschen, weil es sie sagenhaft schmerzte, (WAS ICH NICHT GLAUBEN WOLLTE.......!)Tja und heute? Heute steh ich selber mit Pso und Psa da und bin froh nicht mehr weit laufen zu müssen; in der Wirbelsäule habe ich Verschraubungen. Welche man mir unter Vorbehalt, auf Grund der Osteop. eingesezt hat. Sonst säße ich heute bestimmt schon im Rolli. Und sollte einer heute meinen, "... man, die hat ja ´ne Schraube locker!" nun gut, dann glauben wir´s mal. Soviel zu meiner Einstellung und Lebensweise mit MEINER über 50jährigen Pso.

[Suzane]

Fumaderm seit 3 Jahren mit 1 blauen Tabl am Tag Erscheinungsfrei

[Maitai]

Hallo, seit November 2012 habe ich mit Dithranol + Essenumstellung, bis heute ist alles Erscheinungsfrei.

[Woogie]

hmm also ich hab sämtliche Cremes durch, Betagalen, Elosalic, Daivobet, Daivonex, Psorcutan... und noch eine Menge mehr.

Ecural für den Kopf hilft eigentlich als einziges davon.

Mit der Daivobet Gel und Creme hatte ich es nach ca 2 Wochen täglichem auftragen dann doch mal ein paar Tage (3-4) los, ansonsten wars die letzten 5 Jahre nicht weg sondern Woche für Woche kommen neue kleine Flecken dazu.

Einnahme von Schüssler Salzen hatten meine Fingernägel besser werden lassen und die roten Flecken waren mit den Schuppen anders, aber weg wars davon natürlich auch nicht.

Ah doch sechs Wochen Zypern im Juli und August ´09 1-2 Std Mittags bei 40 Grad in die Sonne halfen ganz gut, da wars dann nach 4 Wochen auch fast weg.

Bestrahlung UVB und Hände PUVA in München in der LMU brachten nach ca 3 Wochen gute Besserung, kam dann aber ca 4 Tage nach Abbruch der Therapie wieder.

Im Moment bestrahl ich zuhause selbst mit nem Waldman UV 100, Selbstanschaffung.

Keine inneren Medikamente, da Fumaderm meine Leber hat wachsen lassen.

[Kämpfer]

Anscheinend bin ich hier

ein unverstandenes Ausnahme-Phänomen. Ich fliege alle 2-3Jahre nach Israel auf Rezept für 4-6, manchmal auch 8Wochen. Habe dann 3-4 Monate totale Ruhe. Und wenn sich dann die ersten Schuppis wieder melden, sprich sichtbar werden, ok, dann sind sie halt da, NA UND??? Wozu soll ich mich noch kränker machen, als ich ohnehin schon bin. Nix is mit Kortikoiden und Konsorten.Wozu? Leberschädigung?, brauch ich nicht. Haut ist ohnehin schon defekt, warum dann noch mehr quälen? Hab zur Zeit ja "N U R" 67% Hautbeteiligung radial ab den Schulterblättern bis zu den Fußsohlen. Ich wehre mich wehement gegen´s Kortison!!! Ich bleib bei meinen Naturpräparaten und komm damit glänzend klar. Und für die nächtlichen Juckatacken steht immer eine Flasche W.....-Rosenöl auf meinem Nachtkasten, sowie eine Rolle Küchenkrepp für den Überschuß. Und gut ist´s! Ok, es erschüttert mich, wenn ich so manchen hier sehe per Photo und lese was es alles für Formen der Pso gibt. Ich mußte Euch erst hier finden, um das/den Leidensweg meiner ´87 verstorbenen Mutter zu verstehen. Sie hatte teilweise einen offenen Rücken von der Pso und mochte schon nicht mehr duschen, weil es sie sagenhaft schmerzte, (WAS ICH NICHT GLAUBEN WOLLTE.......!)Tja und heute? Heute steh ich selber mit Pso und Psa da und bin froh nicht mehr weit laufen zu müssen; in der Wirbelsäule habe ich Verschraubungen. Welche man mir unter Vorbehalt, auf Grund der Osteop. eingesezt hat. Sonst säße ich heute bestimmt schon im Rolli. Und sollte einer heute meinen, "... man, die hat ja ´ne Schraube locker!" nun gut, dann glauben wir´s mal. Soviel zu meiner Einstellung und Lebensweise mit MEINER über 50jährigen Pso.

Nach Israel ? Auf Rezept ? Wer zahlt denn das ? Doch wohl nicht die Krankenkasse ?

[Atha]

Nach Israel ? Auf Rezept ? Wer zahlt denn das ? Doch wohl nicht die Krankenkasse ?

Soweit ich weiß, auf Antrag, in Schweren Einzelfällen - doch.Muss aber alles Inländische ausprobiert gewesen sein oder so. Aber nagel mich nicht drauf fest.

[Schlapunski]

Mein lieber Kämpfer,

ich hab es nicht nötig zu schwindeln. Bei 65% Pso-Hautbeteiligung, Zuzahlungsbefreiung, und 30Jahre Zugehörigkeit bei der Barmer, denke das sind alles Kriterien welche Jenes begründen. Ich war ja erst 8x unten. Ich zahle lediglich die Hin-+Rückfahrt vom Heimatort zum Airport und retour. Aber dafür bin ich auch schon eeeetwas antiker als Du. Du köööntest ohne Schwierigkeit fast mein (UR-)Enkel sein. Vielleicht beantwortet das all Deine Fragen.

Atha wir bereden alles weitere am Wochenende, ok? Ich laß aber die Nägel zwecks festnageln daheim :D Lieben Gruß

Schlapunski

[victor]

bei mir würde das die kasse nicht bezahlen! bist ein glückspilz? trotzdem ,oder!

[Tschami]

Als 28jährige habe ich 1970 die Psori eingefangen. Am wirksamsten für die Haut war Fumaderm, das ich 1985 kennenlernte. Da die Zulassungskosten in der Schweiz offenbar noch teurer als in Deutschland sind, haben die Hersteller bis heute darauf verzichtet, und ich kann mir diesen Luxus nicht leisten. Wichtig war aus dem begleitenden Ernährungsregime für mich, dass ich die Bedeutung der "Gewürze aus Samen" gelernt habe und z.B. nach 24 Stunden ein Brennen auf der Haut spüre, wenn ich einen Fehler mache. Für die Psyche hat mir 1980 ein 2wöchiger Aufenthalt am Toten Meer sehr geholfen, den ich selbst bezahlt habe. Da ich bereits am 2. Tag einen Sonnenbrand hatte (im Schatten!), wurde daraus keine Kur. Aber ich hatte wieder soviel Selbstbewusstsein, dass ich meine Flecken dem Bierwanst eines Bayern gegenüber stellte - das eine so unschön wie das andere. 1974 war ich eines der Tigason-Versuchskaninchen, aber noch 'im gebärfähigen Alter', deshalb wurde die Therapie abgesetzt. Um die Jahrhundertwende bin ich ein Jahr in die Bade-PUVA-Therapie gegangen, war braun wie eine Afrikanerin, nur ist die Bräune an den Unterschenkeln geblieben und ich muss mich vor Venenentzündungen hüten. Damals war ich noch 1/2 Jahr ohne Therapie erscheinungsfrei! Heute, im (Un-)Ruhestand, bin ich zwar noch schuppig, aber die Flecken sind nicht mehr entzündet. 2 Meersalz-Milch-Bäder pro Woche genügen mir - und Vermeidung von Di-Stress! Es ist möglich, dass der Stoffwechsel bei Stress mit der Nahrung falsch umgeht und daraus eine Unverträglichkeit resultiert. Als ehem. Präsidentin der Schweizer Vereinigung habe ich auch Betroffene kennengelernt, die z.B. auf Angina-Medikamente mit Psori reagiert haben, die nach dem Absetzen des Medis sofort wieder verschwand. Auch hier fragt sich übrigens, ob die Ärzte sich überhaupt die Mühe nehmen, die Diagnose exakt zu stellen. Bei meiner ersten dermatolog. Konsultation wurde nämlich Ichthyosis festgestellt - und auf die Therapie ist der Effloreszenzen-Befall explodiert! Der nächste war ein Naturheilarzt, der behauptete, es sei keine Psori, aber er könne auch nicht sagen was, weshalb er eine Grundumstimmung des Organismus vorschlage. Die kann ja nie falsch sein, hat aber nichts gebracht, wie auch eine darauffolgende KNEIPP-Fastenkur. Damals habe ich noch heftig geraucht, aber praktisch keinen Alkohol getrunken; heute ist es umgekehrt... Ich wünsche allen, dass sie den Weg finden, der ihnen hilft, sich trotzdem in ihrer Haut wohl zu fühlen. Wichtig scheint mir, dass man selbst herausfindet, was einem gut tut - und den Fachleuten gelegentlich auch widerspricht.

[msdl]

Ich hatte bisher keine der Therapien beansprucht. Für die Zukunft habe ich mir aber vorgenommen mehr Urlaub im Süden oder generell am Meer zu machen, da das in der Vergangenheit immer gut geholfen hatte. So als Kind an der Nordsee (auch wegen Asthma), oder 2005 mein 2-wöchiger Ibiza Aufenthalt.

[MathiasM]

Hmmm... Wenn ich mal die diversen Leckerli durchgehe...

Ciclosporin "pur": 1/2 bis 3/4 Jahr

Fumaderm: so gut wie gar nicht, trotz Steigerung bis Maximaldosis

Raptiva: 3/4 Jahr

Humira: 4 Jahre

MTX: 2 3/4 Jahre

UV-B: wenn es gut läuft, 3 Monate, wenn nicht, eher 3 Wochen

Dithranol: Wenige Monate

Diverse Salben, von Kortikoid bis Vitamin D3: Absetzen -> je nach Schub nach Tagen bis Wochen wieder Rabatz

Aus der Wertung genommen wegen zu kurzer Studie: Remicade - wäre dem Behandlungserfolg nach aber gut gekommen.

...und wegen zu niedriger Wirkung: Arava (Leflunomid), Apremilast

Aktuell: Stelara. Damit hab ich erst angefangen. Mal schauen, wie lange es funktioniert. Ich würde mir aber auch wieder ein paar Jahre wünschen.

Jetzt müßte ich glatt nachwühlen, ob ich noch was vergessen habe...

Disclaimer für alle mit einer weniger langen Medikamentenliste, die das lesen: Das kann bei Euch ganz anders wirken - kürzer, länger... Einfach mal anfangen und schauen, wie lange. Wichtiger ist, daß der Doc viel Ahnung hat von dem, was er macht.

Viele Grüße,

Mathias

Edited February 11, 2013 by MathiasM

[rolli]

Mir hilft immer mal Fumaderm. Also so nach 2 bis 4 Jahren eine Packung. Nach dem Enstieg bis 2 blaue am Tag eine Woche lang und dann wieder auf eine zurück.

Übrigens die helfen auch gegen Sonenfriesel und Sonnenbrand bekommt man auch nicht soleicht. Nebenwirkungen außer den bekannten habe ich zu verzeichnen:

so kleine längliche Hautauswüchse sprich Warzen vielleicht - sagte meine Hautärztin. Ich sagte zu ihr: Wenn die wieder weggehen brauche ich wieder Fumaderm.

Ja so ist es. Hab ich schon einige male beobachtet. Übrigens habe ich die Fuma immer mit Unterbrechungen genommen - nie bis alles weg war. Und das war gut so.

So habe ich zwar ganz am Anfang ca 3-4 Jahre gebraucht bis mal alles weg war aber wenn das große Zwicken kam habe ich halt abgesetzt. Ich meine die Fuma braucht man immer mal nur eine relative kurze Zeit - damit das Imunsystem wieder zur Vernumft gebracht wird.

Gruß Rolli

[Guest]

Oh, natürlich soll ja jeder abstimmen können, auch wenn er eine Therapie (noch) nicht hatte. Entsprechende Antwortmöglichkeiten habe ich nachgetragen.

Und wo setzte ich den Punkt, wenn ein Schmiermittel trotz monatelanger Anwendung so gut wie keinerlei Wirkung zeigt?

Keinen einzigen Pickelchen konnte ich mit Korti u.o. Kombicremes (D3) den Garaus machen.

[quote name=Claudia'

timestamp='1358683593' post='289718]

und keine innerlichen, weil die ja eher als Dauertherapie angelegt sind.

Nur knappe 6 Monate Fumi > drei Jahre erscheinungsfrei und du nennst es Dauertherapie? ;-)

LG

[Schuppi144]

Hallo zusammen,

komme direkt frisch aus Borkum (BfA)und bin mit dem Erfolg sehr zufrieden.

Ich habe keine Schmerzen mehr und bin wieder beweglich.

Meine Körperhaut ist erscheinungsfrei :-)

Nur die Fußsohlen wollen nicht abheilen, vielleicht liegt es auch daran, dass dort keine Bestrahlung erfolgte.

Behandelt wurde in 5 Wochen mit Dithranol bis 2%

an den Füßen zusätzlich mit einer Schiefersalbe

Wie lange diese Thrapie jetzt anhält, lässt sich natürlich noch nicht sagen.

Vor 13 Jahren war ich bereits schon einmal auf Borkum, jedoch im Fachklinikum.

Dort wurde mit Kortison behandelt und da war ich bereits schon nach 3 Wochen erscheinungsfrei.

Diese REHA hat 2 1/2 Jahre angehalten, die Psoriasis brach aber dann nach einer OP um so heftiger aus.

Zwischenzeitlich war ich auch 3 Wochen in einer Akutklinik auf Norderney, wurde dort mit Zignolin und Teer behandelt und hatte dort leider keine Erfolge zu verzeichnen.

Jetzt bin ich auf der Suche nach einer guten Hautarztpraxis damit meine Füße noch behandelt werden, ich wohne im LDK , FB oder GI wären auch ok.

Kann mir jemand weiterhelfen?

Gruß

Schuppi

[Michael_S]

seit 5 Jahren bekomme ich Humira alle 3 Wochen eine Spritze und MTX 7,5 pro Woche.

Bis dato ca 99,999 % Erscheinungsfrei und meinen Gelenken geht es gut. Keinerlei Schmerzen oder gar Verformungen wie ein Rheuma-Patient.

Nebenwirkungen?

Da es keine Langzeitstudien gibt kann ich mich an Nebenbeschwerden nicht erinnern und die schlechten Leberwerten kommen nicht unbedingt vom MTX

Der Weg bis Humira war lang und extrem nervenaufreibend

[Andyy]

9 Jahre Fumaderm,erscheinungsfrei.

[Schuppi144]

Hallo,

hier bin ich wieder, ca. 6 Wochen nach meinem Bericht zur Rehar im Klinikum Borkum Riff.

Ich sehe wieder aus wie vor der Reha, die Psoriasis ist am vergangenen Wochenende explodiert und die Knochen schmerzen so sehr, dass ich Schmerzmittel einnehemen musste.

Schade.............ich hatte mich so gefreut.

Leider kann ich nicht erklären warum dieser plötzliche Schub gekommen ist, ich hatte keinen Stress und auch die Ernährung wurde nicht veränmdert.

Ist die Haselnussblüte schuld? Da es lange sehr kalt war blüt diese nun sehr verspätet.

Mein Hautarzt weiß auchkeinen Rat. Er möchte mich zu einer Kollegin schicken, die sich auf Biologicals spezialisiert hat.

Hoffentlich kann die mir helfen.

Wünsche noch einen schönen Abend

Bis Bald mal wieder

Gruß

Schuppi144