Die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz lädt zu einer Online-Veranstaltung über "Rheuma bei Kindern" ein. Die Veranstaltungen finden online über Microsoft Teams statt, so dass Betroffene aus ganz Deutschland teilnehmen können.
Referen ist Dr. Boris Hügle, Chefarzt der Kinder- und Jugendrheumatologie im Rheumazentrum Rheinland-Pfalz.
Anmeldungen gehen an: info@rheuma-liga-rlp.de
Die Veranstaltung ist kostenlos.
06.05.2026 14:00
Hallo zusammen,
ewig ist es her - habe einfach bislang nicht Ruhe und Zeit gehabt, da ich so mit mir selbst beschäftigt war (Jobsuche, zurück in Deutschland) - entschuldigt!
Ich habe damals gut und gerne über meinen Ausschlag geschrieben, ihn beschrieben und meine Odysee niedergeschrieben. Mittlerweile bin ich seit ca. 5 Monaten in Behandlung. Fumaderm. Inital ist vorüber, seit 2 Monaten versuche ich es mit den "Richtigen". Was soll ich sagen. Ich bin totunglücklich. Warum?
Ich schaffe es nicht, mehr als 1 am Tag zu nehmen. JEDE einzelne haut mich immernoch am Tag für ca. 2 Stunden um. Meine Flushs sind immernoch da, aber die sind halb so wild - tragisch aber für mich, die für's TV vor der Kamera arbeitet und die Flushs NICHT zeitlich terminierbar sind. Meine Kollegen wissen darum, können mir aber nicht helfen. Wenn es aber nur mein hochroter Kopf und vor allem kompletter Körper wäre, der mich mittlerweile jeden 2. Tag (habe nach Absprache mit Arzt auf jeden 2. Tag runtergehandelt, es ging nicht anders.....) so aus der Bahn wirft beim moderieren. Nein, es ist schlimmer.
Teilweise habe ich solche Bauchschmerzen, dass mir schlimm übel wird, ich nicht mehr gehen, sitzen oder stehen kann. Krämpfe, während ich arbeite. Ich kann teilweise meine Arbeit als Redakteurin, Sprecherin, Kamerafrau und Interviewpartner nicht machen. Ich bin also komplett raus, muss aber ja trotzdem weiterarbeiten. Was habe ich für eine Wahl. Ich habe jeden 2. Tag Angst, die Tablette zu nehmen, weil ich nicht weiß, wie es mir am Nachmittag geht. Wo ich dann bin (auf Termin, vor Kamera usw.). Es ist der HORROR. Aber ich darf und kann ja nicht einfach so eine Tablette absetzen.
Mein Arzt ist regelrecht gestresst von mir als Barmer Patientin. Er hat einfach zuviele Patienten, kein Witz. Die kommen in dem Laden kaum hinterher, da herrschen Zustände. Er überfliegt schnell mal die Blutwerte, sagt ja ok. Hm. Hier noch ne Salbe, Tschö. Nebenbei andere Telefonate. Trau mich gar nicht mehr hinzugehen.
Auf meinen Anruf wegen meinen wirklich üblen Schmerzen der Hinweis, ja, das is nunmal so, mit Milch einnehmen, hier noch ein paar Magentabletten und gut ist - so isses nunmal.
Meine Bekannte ist Ärztin, die traf ich nun nach Jahren. Sie ist in einer Klinik und kennt wiederum gute Ärzte in Hautkliniken. Sie meinte, das kann es nicht sein!!!! Gerade in meinem Job, wo ich quasi öffentlich arbeite und funktionieren muss. Jeden 2. Tag solche Schmerzen haben. Sie zweifelt das Fumaderm sehr an bei mir.
Zumal ich niemals komplett betroffen war, sondern an Händen und Füßen. Mittlerweile hab ich immernoch Probleme an Hand und Fuß, aber deutlich weniger. Hier kann ich aber nicht sagen, ob es nicht an anderen Dingen liegt, die sich seitdem geändert haben. (Erinnerung: 4 Jahre an Bord Arbeit unter Dauerstress ohne freien Tag monatelang bei Neonlicht, kältere Jahreszeit statt immer nur Hitze). Oder Fumaderm hilft doch. Wer weiß das schon jetzt?
Mein Körper wehrt sich gegen Fumaderm. Jeden 2. Tag auf's Neue. Und ich langsam auch....
Irgendwie werd ich das Gefühl aber nicht los, dass es meinem Arzt egal ist. Und er vielleicht auch gar keine Diagnose wirklich gestellt hat. Im Prinzip weiß ich immernoch nicht, was genau ich habe.
So siehts aus....
Habe mir von der Seele geschrieben...
DANK Euch für's Lesen und gerne Kommentare.
Bin froh dass ich wieder hier sein darf!!!