Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
ewig ist es her - habe einfach bislang nicht Ruhe und Zeit gehabt, da ich so mit mir selbst beschäftigt war (Jobsuche, zurück in Deutschland) - entschuldigt!
Ich habe damals gut und gerne über meinen Ausschlag geschrieben, ihn beschrieben und meine Odysee niedergeschrieben. Mittlerweile bin ich seit ca. 5 Monaten in Behandlung. Fumaderm. Inital ist vorüber, seit 2 Monaten versuche ich es mit den "Richtigen". Was soll ich sagen. Ich bin totunglücklich. Warum?
Ich schaffe es nicht, mehr als 1 am Tag zu nehmen. JEDE einzelne haut mich immernoch am Tag für ca. 2 Stunden um. Meine Flushs sind immernoch da, aber die sind halb so wild - tragisch aber für mich, die für's TV vor der Kamera arbeitet und die Flushs NICHT zeitlich terminierbar sind. Meine Kollegen wissen darum, können mir aber nicht helfen. Wenn es aber nur mein hochroter Kopf und vor allem kompletter Körper wäre, der mich mittlerweile jeden 2. Tag (habe nach Absprache mit Arzt auf jeden 2. Tag runtergehandelt, es ging nicht anders.....) so aus der Bahn wirft beim moderieren. Nein, es ist schlimmer.
Teilweise habe ich solche Bauchschmerzen, dass mir schlimm übel wird, ich nicht mehr gehen, sitzen oder stehen kann. Krämpfe, während ich arbeite. Ich kann teilweise meine Arbeit als Redakteurin, Sprecherin, Kamerafrau und Interviewpartner nicht machen. Ich bin also komplett raus, muss aber ja trotzdem weiterarbeiten. Was habe ich für eine Wahl. Ich habe jeden 2. Tag Angst, die Tablette zu nehmen, weil ich nicht weiß, wie es mir am Nachmittag geht. Wo ich dann bin (auf Termin, vor Kamera usw.). Es ist der HORROR. Aber ich darf und kann ja nicht einfach so eine Tablette absetzen.
Mein Arzt ist regelrecht gestresst von mir als Barmer Patientin. Er hat einfach zuviele Patienten, kein Witz. Die kommen in dem Laden kaum hinterher, da herrschen Zustände. Er überfliegt schnell mal die Blutwerte, sagt ja ok. Hm. Hier noch ne Salbe, Tschö. Nebenbei andere Telefonate. Trau mich gar nicht mehr hinzugehen.
Auf meinen Anruf wegen meinen wirklich üblen Schmerzen der Hinweis, ja, das is nunmal so, mit Milch einnehmen, hier noch ein paar Magentabletten und gut ist - so isses nunmal.
Meine Bekannte ist Ärztin, die traf ich nun nach Jahren. Sie ist in einer Klinik und kennt wiederum gute Ärzte in Hautkliniken. Sie meinte, das kann es nicht sein!!!! Gerade in meinem Job, wo ich quasi öffentlich arbeite und funktionieren muss. Jeden 2. Tag solche Schmerzen haben. Sie zweifelt das Fumaderm sehr an bei mir.
Zumal ich niemals komplett betroffen war, sondern an Händen und Füßen. Mittlerweile hab ich immernoch Probleme an Hand und Fuß, aber deutlich weniger. Hier kann ich aber nicht sagen, ob es nicht an anderen Dingen liegt, die sich seitdem geändert haben. (Erinnerung: 4 Jahre an Bord Arbeit unter Dauerstress ohne freien Tag monatelang bei Neonlicht, kältere Jahreszeit statt immer nur Hitze). Oder Fumaderm hilft doch. Wer weiß das schon jetzt?
Mein Körper wehrt sich gegen Fumaderm. Jeden 2. Tag auf's Neue. Und ich langsam auch....
Irgendwie werd ich das Gefühl aber nicht los, dass es meinem Arzt egal ist. Und er vielleicht auch gar keine Diagnose wirklich gestellt hat. Im Prinzip weiß ich immernoch nicht, was genau ich habe.
So siehts aus....
Habe mir von der Seele geschrieben...
DANK Euch für's Lesen und gerne Kommentare.
Bin froh dass ich wieder hier sein darf!!!