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Hallo allerseits!

Ich habe mich soeben angemeldet und schildere hier nun mein Problem. :)

Ich habe seit Oktober 2013 Schuppenflechte, seit meinem 19. Lebensjahr. Davor hatte ich schon mehrere Jahre lang immer wieder kleine Bläschen an den Händen, die ich für ein dishydrotisches Ekzem hielt (was es nun ist, hat sich nie aufgeklärt). Ich war bei mehreren Ärzten, die die Schuppenflechte zunächst gar nicht erkannt haben oder mich nach 2 Minuten mit der schlichten Diagnose "Ekzem" aus dem Behandlungszimmer geschubst haben. Schließlich wurde mir dann Momegalen Salbe verschrieben, die nicht geholfen hat. Auch nach weiteren Nachfragen bei der Ärztin, die mir dies verschrieb, merkte ich, dass sie ein Ratespiel betrieb und mir wahllos irgendwelche Medikamente verschreiben wollte, die bei Irgendwelchen Hautproblemen eventuell helfen könnten, mich aber weder aufklären noch kompetent beraten konnte. Ich versuchte daraufhin, einen Termin in einer darauf spezialisierten Klinik zu erhalten. Unmöglich als Kassenpatient. Durch meine Hausärztin konnte ich aber eine stationäre Behandlung im März 2014 erwirken. Zu dem Zeitpunkt hatte sich die Psoriasis bereits auf meine Hände, Füße, Beine und meine Intimzone sowie meine Kopfhaut ausgebreitet.

Der Krankenhausaufenthalt war der Horror. Man wurde menschenunwürdig behandelt (wenn man überhaupt behandelt wurde, der Begriff ist noch sehr nett ausgdrückt). Die Assistenzärzte, die teilweise noch nichtmal richtig Deutsch konnten, sagten wörtlich es sei "lächerlich, dass ich mit so einem "geringen" Befall statinär dort" wäre und dass es "peinlich" wäre, dass die anderen Hautärzte mir nicht helfen konnten. Das war ein Eigentor, da mir im Krankenhaus auch keiner helfen konnte. Mir wurde Folgendes verordnet:

Eine Cremé, die mit F beginnt (leider habe ich den Namen vergessen) morgens und Daivonex abends. Lustigerweise steht im Krankenhausbrief, dass eine Behandlung mit völlig anderen Medikamenten fortgeführt werden soll, die ich im Krankenhaus nie erhalten habe und von denen ich noch nie etwas gehört habe.

Und zwar " Dermatop Fettsalbe" abends und "Silkis Salbe" morgens. Ich hoffe, es handelt sich um Austauschprodukte, aber da die Hälfte meines Briefes fehlerhaft ist, will ich mich lieber nicht darauf verlassen.
Des Weiteren wurden meine Werte vertauscht und in meinem Brief steht irgendwas von Urinuntersuchungen - ich habe nie Urin abgegeben. Die Ärztin hat sogar nochmal gefragt nach dem Urin bei der Übergabe des fertigen briefs (sie wusste also, dass das im Brief stand) und als ich verneinte, hat sie ihn mir trotzdem schweigend übergeben, ohne den Fehler zu erwähnen. Ob meine anderen Werte echt sind, konnte nie geklärt werden. Das Statement des Krankenhauses dazu: "Tja, da kann man jetzt auch nichts mehr machen."

Kleiner Rat am Rande: Bitte liebe Leute, besucht niemals das Josef Hospital in Bochum. Dieser Haufen von gebrochen sprechenden "Ärzten" ist an Inkompetenz ist nicht zu übertreffen. Sowas habe ich noch nie erlebt. Über den Aufenthalt könnte ich ein Buch schreiben... und es wäre eine Horror Story.

 

Aber ich schweife ab... hier sind meine Fragen an euch. Es würde mir viel bedeuten, wenn mir endlich jemand helfen könnte nach den vielen Enttäuschungen.

 

- Hat eine Ernährungsumstellung euch geholfen? Ich habe gelesen, dass es helfen könnte, die Ärzte meinten das Gegenteil (denen ich allerdings auch nicht mehr vertraue).

- Konntet ihr Veränderungen der Nägel anders als mit Fumaderm behandeln? Oder ist das der letzte Ausweg?

- Kann ich Fumaderm eventuell wieder absetzen nachdem alles abgeklungen ist und bei neu auftretenden Schüben dann wieder versuchen, mit Cremés ein komplettes Ausbrechen zu verhindern?

- Was sind die stärksten Cremés, die ihr kennt?

- Was sagt ihr zu "Dermatop" (eventuell Äquvalenzpräparat zu Daivonex?) und "Silkis"? Die (vermutlichen?) Austauschprodukte konnten mir ja nicht helfen..

- Was hilft euch außerhalb der üblichen Medikamente beim Kampf gegen die Psoriasis? Sport, Bewegung, bestimmte Nahrungsmittel oder Beschäftigungen?

- Wie färbt ihr eure Haare mit Psoriasis?

- Wie wascht ihr eure Haare mit Psoriasis?

- Wie pflegt ihr die betroffenen Stellen generell (außerhalb der direkten Behandlung)?

- Wie enthaart ihr eure Beine mit Psoriasis?

- Kennt ihr gute Hautärzte für Kassenpatienten in Bochum und Umgebung?

 

Ich freue mich auf eure Antworten! Vielen Dank im Voraus!

Eure Loury

Hervorgehobene Antworten

Hi Rose,

ich will niemanden abwatschen oder Schuldzuweisungen machen. Aber man muss sich so finde ich einfach klar werden. Autoimmunerkrankungen aller Art kommen nicht von ungefähr. Irgendwas hat man falsch gemacht oder weiß gar nicht das man was falsches zu sich nimmt.

Betroffene Patienten können gar nichts dafür, nur um das klar zu stellen. Wen ich hier die ganze Zeit verurteile sind unser so super schlauen Mediziner. Unsere Hautärzte und Statistiker, die einen Patienten im Einzelfall einfach schnell "abwatschen" und nichts weiter sagen als ok hier nehmen wir dies und dann das und dann... ja was machen wir dann... wieder das gleiche.

Es soll keine Schuldzuweisung sein, wenn ich sage man soll mal nachdenken. Ein medizinisches Präperat sollte keine Nebenwirkungen haben so finde ich. 

Lg, Andreas

Hallo Andreas, 

na ja, ich hab es anders empfunden. Für mich war es direkt an die Patienten gerichtet, nicht an irgendwen sonst. 

Tja, ohne direkte Allergieanzeichen findest weder du und auch kein Fachmann an was es liegen könnte. Das Spektrum ist zu groß. Dazu kommt nicht nur ein Grundstoff sondern zig Möglichkeiten eines Mixes. 

Es gibt keine Untersuchungen die dasAlles abdecken könnte. Nur grobe Tests ob alles in der Norm ist.

und auch das kann fatale Folgen haben. Ich war mal im Uniklinikum München. Alle meine Werte waren in der Norm. Nur ich schwer krank. Irgendwann haben dann Studenten heraus gefunden, dass ich z.B. Einen Wert an der Untergrenze hatte, einen anderen knapp unter Obergrenze. Sie haben „durchgespielt“ und kamen so der Ursache auf den Grund. Also alle Werte im Rahmen heißt noch lange nicht, dass es auch gut ist!

und z.B. Cortison, ich hasse es. Aber wenn du einen Astmaanfall oder Allergieschock hast oder lebensbedrohliche Krampfanfälle, bist du dankbar wenn es dir jemand spritzt. Da bist du nämlich tot, bevor jemand: jetzt iss doch erst einmal was ausgewogenes gesundes, sagt. 

Und das Ganze: das kommt von dem! Wirklich? Mir fehlt da der Gegenbeweis. Hätte der Patient das ohne dies und das nicht bekommen? Das kann nämlich keiner beweisen. 

Unser Organismus ist komplex und ich denke, nein ich bin der festen Überzeugung es ist noch lange nicht alles erforscht und klar definierbar. Deshalb gibt es auch kein Wunderallheilmittel. 

Erst gestern sah ich einen Bericht, über einen Arzt in großer Höhe. Er hat sich langsam an den wenigen Sauerstoffgehalt in grober Höhe gewöhnt. Sein Körper hat umgelernt. Und auch seine Gene haben sich verändert, dass er mit wenig Sauerstoff ganz normal leben kann. Und diese veränderten Gene werden an 2-3Generationen weiter gegeben. Ganz individuell. 

So weiß niemand, was wir mitbekommen haben. Wozu wir veranlagt sind. 

Schlimm genug chronisch erkrankt zu sein. Da braucht man sich nicht noch mit selber schuld usw. zusetzen. 

Hilft mir dies und das, erleichtert es, tut es gut? Das interessiert

Grüßle von Rose

  • 9 Monate später...
Am 13.7.2014 um 02:12 schrieb Loury:

- Kennt ihr gute Hautärzte für Kassenpatienten in Bochum und Umgebung?

ich kann dir einen exelenten Hausarzt ans Herz legen der verdammt gut vernetzt ist:
Dr. med. Matthias Bramkamp
Freigrafendamm 7, 44803 Bochum

bin 2016 mit einer Venenentzündung dort hin bei der mir mein alter Hausarzt nicht helfen konnte/wollte und der hat da richtig gas gegeben.

der wird dich definitiv an den richtigen Kollegen verweisen und dir ggf auch einen Termin dort machen.

vor einer Stunde schrieb Kokki:

ich kann dir einen exelenten Hausarzt ans Herz legen der verdammt gut vernetzt ist:
Dr. med. Matthias Bramkamp
Freigrafendamm 7, 44803 Bochum

bin 2016 mit einer Venenentzündung dort hin bei der mir mein alter Hausarzt nicht helfen konnte/wollte und der hat da richtig gas gegeben.

der wird dich definitiv an den richtigen Kollegen verweisen und dir ggf auch einen Termin dort machen.

@Kokki, ein kleiner Tipp von mir. Schau dir bitte einmal das Datum an.

Loury schrieb diesen Eintrag am 13.07.2014 und war seitdem nicht mehr angemeldet.

Gruß Uwe

vor 2 Stunden schrieb butzy:

@Kokki, ein kleiner Tipp von mir. Schau dir bitte einmal das Datum an.

Loury schrieb diesen Eintrag am 13.07.2014 und war seitdem nicht mehr angemeldet.

Gruß Uwe

ach verdammt!
habe ich ehrlich gesagt nicht drauf geachtet wie man merkt ?‍♂️

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