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Sehr geehrte Frau Dr. Allmacher,
ich werde höchstwahrscheinlich nichts "Neues" berichten, wenn ich sage, dass mein Leidensweg mit Psoriasis bereits sehr lang, mühsam und erfolgslos war und ist.
Von den unzähligen Ärzten dennen ich mich vorgestellt habe, hörte ich meistens den sehr "ermütigenden" Satz "Ach, das ist garnicht. Sie müssten die schlimmen Fälle sehen....".
Wie wahrscheinlich viele Betroffenen fühle ich mich nicht ernst genommen mit meinem Leiden. Nach 3 bis 4 Monaten Wartezeit für einen Termin, bekommt man nach 2 Minuten wieder ein Rezept in die Hand gedrück mit den Worten: "Wir probieren jetzt das mal, wenns nicht hilf kommen Sie wieder".
Zusätzlich zu meinem Diabetes (typ I) bekam ich die ersten Syptome der Psoriasis mit 15 Jahren an der Kopfhaut und zwar mit solcher Wucht, dass ich beihnah alle Haare verloren habe. Nach Cortison-Therapien erholte sich die Haut ziemlich schnell. Mit den Jahren kam die Pso auch an den Ellenbogen, Armen, Knien, Nägel und seit ca. 5 Jahren nun auch in den Gelenken. Die Schübe tretten im Laufe der Jahre in immer kürzeren Abständen, dauern viel länger und lassen sich kaum behandeln.
Ich bin mittelerweile 30 Jahre alt und seit 4 Jahren bekomme ich die Psoriasis nun garnicht mehr unter Kontrolle.
Meine Kopfhaut erholt sich garnicht mehr: starker Haarausfall, sehr rote schuppigen Stellen sind die Folge. Ebenso verformte Nägel (die ehrlich gesagt noch NIE behandelt wurden, denn "ich kann sie ja rot lackieren"), immer größere Pso-Plaques an den Armen und Beinen...
Bis auf einige Monate MTX wurde ich ausschließlich nur äußerlich behandelt: Salben, Cremes, Tinkturen, Lösungen..... (Prednisolon, Psorcutan, Daivobet...) Ebenso pflege ich meine Haut mit Arganöl, was jedoch nur dann hilft, wenn die Entzündung nicht allzu schlimm ist.
Nun denke ich, dass ich das Recht habe, mich mit gesunden Menschen zu vergleichen und den Hautzustand der Menschen anzustreben, die keine Pso haben. Wieso muss ich mich mit den "schlimmeren Fällen" vergleichen?
Da ich seit 15 Jahren an Psoriasis leide, weiß ich natürlich, dass die Behandlung über Ausprobieren funktioniert. Ich habe jedoch das Gefühl, dass mir viele Behanldungsformen die mir mein Leben erleichtern könnten vorenthalten bleiben.
UV / Balneophototherapie / Kur uwm: mir wurden solche Sachen nie angeboten, ebenso habe ich noch nie Tipps erhalten, wie ich meine Kopfhaut am besten Pflegen kann damit ich nicht alle Haare verlieren (den mittelerweile habe ich kahle Stellen!) ....
Ich habe mir vor kurzem von meiner Krankenkasse einen UV-Kamm schicken lassen; mein Arzt sei aber der Meinung, dass wenn die Kasse es mir schon zur Verfügung stellt, muss sie auch die Behandlung betreuen.... Somit habe ich im Selbtversuch angefangen zu bestrahlen und bei der Bestrahlungszeit von 1 min und 31 sek traten die Rötungen, Brennen etc auf, was mich dazu verlanlasst hat, die Behanldung wieder abzubrechen, da ich eben bei niemanden nachfragen kann, ob solche Erscheinungen ungefährlich sind etc....
Ich würde mich freuen, wenn Sie mir einige Tipps zur Hautpflege (Kopf & Körper) geben konnten sowie mir die aktuellen Therapien nennen würden, die ich dann mit meinem Arzt besprechen könnte. Vielleicht hätten Sie auch Tipps zum Ungang mit dem UV-Kamm?
Es wäre toll zu hören, dass Behandlungsmöglichkeiten bestehen und dass meine Haare wieder nachwachsen und und und....
Herzliche Grüße
Aleksandra