Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo alle zusammen,
wer ich bin:
Anfang 50, weiblich, Mutter von 3 erwachsenen Kindern, sportlich aktiv, Bürojob, Berlinerin in München
woran ich leide:
die übliche diagnostische Odyssee - 5 Ärzte=8 Meinungen
erst war es ein Pilz, dann eine Allergie, dann Hand- und Fussekzem, dann eine Neurodermitis
inclusive der 5 Wochen Wartezeit auf den ersten Arzttermin und des Wartens auf diverse Testergebnisse konnte sich meine Pso 5Monate lang quasi unbehandelt munter entwickeln - und das tat sie auch. Als man sich endlich zu der Diagnose durchrang waren meine Fussgewölbe und Fersen nur noch eine einzige Eiterblase und die Hände innen bis an die Fingerspitzen komplett befallen, Juckreiz so gut wie gar nicht aber Blasen über Blasen die sich freudig miteinander vereinigen, dunkelrot, geschwollen, offen...
woher kommt es
keine Ahnung, ich bin meines Wissens nicht erblich vorbelastet, bin sonst pumperlgesund wenn auch kein Gesundheitsfanatiker, ich hatte schon deutlich stressigere Zeiten in meinem Leben - eines schönen Tages ging es los, breitete sich rasant aus in Qualität und Quantität
was mir hilft
der Arzt hat natürlich Kortisonsalbe verschrieben, damit lässt es sich an den Händen einigermassen in Schach halten solange ich damit creme, an den Füssen leider gar kein Effekt
Kortisontabletten hab ich hier liegen, aber da trau ich mich noch nicht ran
ich hab hier fleissig gestöbert und ein paar Sachen ausprobiert, die anderen geholfen haben:
urea - Vollkatastrophe, da kann ich zugucken, wie die Pso aufblüht und es brennt und juckt mörderisch
aloe vera - hilft nix, schad nix, da kann ich genauso gut ums Feuer tanzen
Babycreme mit Panthenol - als dicke Packung beruhigt es die Entzündung über Nacht ein bißchen
Hautcreme mit Schwarzkümmelöl - war ein Zufallskauf bei Aldi, darauf reagieren die Füsse grandios, endlich, weniger Schwellung, weniger Blasen, und es breitet sich kaum noch aus, noch weit weg von gut, aber ein Schritt in die richtige Richtung
wegen eines orthopädischen Problems hab ich ein paar Tage 600er Ibuprophen genommen und als Nebeneffekt wurde die Pso schlagartig besser, Doc meint, kann ich machen solange ich auf meinen Magen aufpasse, eine Alternative hatte er nicht anzubieten, im Moment pausiere ich damit, ich will es ja nicht übertreiben
abends ein Fussbad mit Chinosol, das tut soooo gut und die offenen Stellen laden nicht mehr jede Bazille zur fröhlichen Party ein, aber das Zeug ist auf Dauer sauteuer, werd es demnächst mal mit Meersalzfussbad versuchen
Und weil Schwarzkümmel offenbar was bewirkt werd ich jetzt mal ein richtiges Öl versuchen
was ich hier mache
der Doc "droht" jetzt mit den scharfen Geschützen, aber ich will auf jeden Fall mal ein paar "harmlose" Varianten ausprobieren und hier findet sich ein geballter Erfahrungsschatz. Ausserdem: mein Doc ist jetzt nicht besonders mitteilsam, manchmal glaube ich, da wäre mehr Interesse da wenn ich mir ein paar Falten wegspritzen lassen wollte. Ich bin noch nicht bereit aufzugeben, ich will mir mein Leben nicht so einfach wegnehmen lassen und dieser Mist hat mir schon den ganzen Sommer versaut, Sport ist überhaupt nicht mehr drin, weil ich meistens nicht gescheit laufen kann, ich komme normalerweise ganz gut alleine zurecht, aber jetzt macht mir die Aussicht auf geschätzte 40 Jahre Pso doch ein bißchen Angst. Da ist es nicht schlecht, ein paar Leute zu haben, die sich damit auskennen.
Grüssle