Hallo zusammen, denke ich bin hier richtig....

[Stoner 58]

Hallo,
bin absolut neu hier und habe mich dazu entschlossen mich hier anzumelden und meine Erfahrungen zur Verfügung zu stellen (falls erwünscht), nachdem ich sämtliche Beiträge gelesen habe.
kurze Vorstellung: Ich bin 56 Jahre, leide seit 46 Jahren an Psoriasis und vor 2 Jahren wurde PSA diagnostiziert (leider 30 Jahre zu spät).
Ich denke ich brauche keinem von euch den Leidensweg erzählen, möchte nur mitteilen daß ich im Laufe der Jahrzehnte 12 verschiedene Hautärzte(PSO) und 7 Orthopäden wegen Gelenksproblemen
aufgesucht habe, wobei keiner auf die Idee kam, mich zum Rheumatologen zu schicken.
Vor 2 Jahren hatte ein Schmerztherapeut einen Geistesblitz!!! Rheumatologe: " höchste Zeit"!!! Seit Januar 2013 sofort 20mg Metax wöchenlich, seit November 2013 40mg Humira, da Sulfasalazin und Leflunomid versagt haben.
Rasanter Fortschritt der Krankheit in 2013/2014; kann maximal nur mehr 500 Meter normal Gehen, dann exteme Schmerzen mit Schweisausbrüchen und Atemnot!
Vor 8 Tagen wurde festgestellt, daß die Gelenkszerstörung gestoppt sei und ich mich mit diesem Zustand abfinden muß (Ziel erreicht).
Es ist für mich sehr schwer dies zu akzeptieren, da ich früher sportlich extrem aktiv war und mit meiner Gewichtszunahme nicht umgehen kann(ca.30kg in 3 Jahren).
Hab auch einen Verschlimmerungsantag beim Versorgungsamt gestellt und bekam einen GdB von 40%, nach 30% von vor 15 Jahren!!
Zusätzlich nehme ich noch jede Menge an Schmerzmittel ( Tilidin 300mg, Arcoxia 90mg,Ibuprofen 800mg) um täglich 8 Stunden Schichtarbeiten zu können (danach bin ich fertig mit der Welt).
Auch Medikamente gegen Bluthochdruck und Bronchitis muß ich täglich in mich reinstopfen, dazu natürlich Pantoprazol 40mg für den Magen, weshalb soll ich da noch unglücklich sein?
Ich hoffe, euch nicht zuviel mit dieser Geschichte genervt zu haben und würde mich freuen, wenn mir jemand einen Weg aufzeigen könnte, meine Situation zu meistern!!!
 
Mit allerbesten Wünschen und Grüßen
 
Stoner 58
 
PS: Cassey Stoner war Motorradrennfahrer und Weltmeister der MotoGP und ich ein Fan seines Fahrstils! Daher Stoner 58, übrigens mein Geburtsjahr.

[Catriona]

...und ich dachte schon, Du kiffst einfach nur gerne... Wobei das sicher gegen die Schmerzen helfen würde. Wenn Du lieber bei legalen Mitteln bleiben möchtest, kann ich Dir die Katzenkralle empfehlen. Die wird hier in Österreich gegen PSA und PSO eingesetzt und ist im Vergleich zu chemisch hergestellten Medikamenten relativ nebenwirkungsarm. Am Anfang kann man Kopfschmerzen oder Durchfall bekommen, aber das legt sich meist schnell und ist zum Teil auch dosisabhängig. Ich nehme es gegen meine PSO, deswegen kann ich über die Wirkung bei den Gelenken nichts sagen, aber meiner Haut hilft's. Andere hier haben gute Erfahrungen mit Kurkuma gemacht, wenn Du das über die Suchfunktion eingibst, findest Du den Thread.

 

Gute Besserung und liebe Grüße,

 

Katharina

[Stoner 58]

Hallo Katharina,

Das mit dem Kiffen hab ich mir auch schon überlegt.... Wie es aber beim Arzt ankommt? 

Muß leider bei der derzeitigen Therapie bleiben, da sonst unerträgliche Schmerzen auftreten, aber vielen Dank für Deinen Rat.

Meine Haut ist seit dem Spritzen mit MTX frei von Psoriasis, nur die Gelenke!!!

Liebe Grüße

Stoner 58

[Kitty1389]

Hallo Stoner 58,

 

könnte Dir eine Klinik, die auch mit Naturheilkunde arbeitet, empfehlen. Du kommst aus Bayern? In München soll es eine gute geben.

Ich war schon 2mal in einer in RLP. Hat super geholfen.

Gegen die Schmerzen und Entzündungen nehme ich Boswellia Serrata (Weihrauch)-Kapseln, mit super Erfolgen.

 

Weil Du aber schon so viel nimmst, wäre ich für den Klinik-Aufenthalt. Da beguckt man Dich ganzheitlich.

 

Viele Grüße

Kitty1389

[Stoner 58]

Hallo Kitty1389,

Weihrauchkapseln hab ich ein Jahr ohne Erfolg eingenommen, aber in welcher Klinik in München meinst Du?

Heute habe ich von der Rentenversicherung.eine Reha genehmigt bekommen, natürlich erst nach einem Einspruch gegen den ersten Bescheid. Komme nach Bad Winsheim und hoffe denen fällt was ein.

Viele Dank und liebe Grüße

Stoner 58

[Limes]

Hallo stoner,

 

auch ich leide an PSA, bei mir ist es eigentlich genau umgekehrt, das MTX hilft mir für die Gelenke, aber nicht gegen die Psoriasis.

 

Was ich dich fragen wollte, hat dir dein Rheumatologe Calcium verschrieben? Ich muss seit dem Beginn der MTX-Behandlung täglich zwei Calciduran Vit. D3 500mg/800 I.E. einnehmen und es wird auch immer wieder der Calcium-, bzw. der Vitamin D-Wert bei den Kontrollbluttests ermittelt. Zeitweise nehme ich zusätzlich noch Vitamin D Kapseln, wenn der Wert trotz der Einnahme des anderen Mittels zu nieder ist.

 

Ob das darauf Einfluss hat, dass es mir mit den Gelenken (relativ) gut geht, kann ich leider nicht sagen.

 

Liebe Grüße

Limes

[Supermom]

Hoi Stoner,

 

herzlich willkommen... mei klingt das schmerzhaft... teste mich selbst gerade durch die verschiedensten medikamente, der zeit Stelara, was recht gut wirkt...

 

Da rate ich dir lieber nix, als ausprobieren!

 

Aber ich drück dir die Daumen, dass du schnellstmöglich eine Weg für dich findest.

Gute Besserung und schmerzfreie Momente...

 

Herzlich Supermom

[Stoner 58]

Hallo Limes u. Supermom,

Ich mußte die Knochendichte messen lassen und da die Werte noch im Normbereich sind, brauche ich noch kein Cacium.

Auch ich habe schon viele Naturheilmittel ausprobiert, leider mit wenig Erfolg, geschadet hats aber auch nicht.

Bei Weihrauch weis ich die Dosierung nicht mehr, hab Kapseln und Salbe im Kombipack gekauft, ziemlich teurer Spaß!

Etwas Erfolg habe ich mit Aronabeerenextrakt, zwar nicht für die Gelenke, aber das allgemeine Wohlbefinden hebt es an.

Durch Humira sind zumindest die Schmerzspitzen bei den Schüben zurückgegangen, die Schmerzschwelle drücke ich mit Tilidin und Arcoxia runter, um etwas mehr Lebensqualität zu erreichen.

 

Danke für Eure Zuschriften und viele Grüsse

 

Stoner 58

[poldi1]

Hallo Stoner 58

Na, du hast ja einiges schon hinter dir!

Ich habe PSA, nehme seit 2Jahren Humira,geht mir gut damit,allerdings gegen deine Schmerzen kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen,Kältekammer hilft sehr gut, die Entzündungen gehen weg,und die Schmerzen auch.

Sollte man 2mal im Jahr machen.

Da ich in Österreich bei Wien zu Hause bin ,kann ich dir nicht sagen ob es bei dir in der Nähe,eine Kältekammer gibt.

Bei uns zahlt es die Krankenkasse nicht,wenn du mehr wissen willst melde dich.

Ich bin die poldi1.

Alles gute wünsch ich dir

[JohnPaul]

Moin ...Stoner 58 ..auch ein willkommen von mir hier in der runde ...würd mich der " kitty"  anschliessen mit der meinung ,

 

nä gute klinik zu finden , wo die ganzen medis irgendwie koordiniert werden können , denn sowas ist ja auch ein

 

grosses Problem , um dramatische oder kontraproduktive therapien auszuschliessen . Bei den Doktores stösst man

 

da immer auf taube ohren die sehn das ned so und winken ab bei nachfrage , also ..immer ufpasse

 

Alles Gute für dich ..John Paul

[Tenorsaxofon]

@JohnPaul

 

...nach Aussage vom Medizinischen Dienst wird das vermutlich nicht funktionieren. Problem ist, dass auch in Kliniken scheinbar nur noch das, was auf der Einweisung steht, gemacht werden kann und sich viele nicht mit anderen Medikamenten auskennen.

 

@ Stoner 58

 

Bei der Apotheken Umschau kann man selber einen Medikamenten - Check machen und so Wechselwirkungen erkennen.

Bist du bei einem LUFA und im DMP Programm? Du musst unbedingt deine Befunde sammeln, dann hast du auch eine Chance höher eingestuft zu werden.

 

Liebe Grüße Anne

[Petra D.]

Hallo Stoner,

 

ich habe auch mal eine Weile den Saft der Aroniabeere getrunken. Meine Schuppenflechte wurde schlimmer und ich habe mal gelesen, was alles in den Beeren ist. Sie enthalten sehr viel Folsäure und Folsäure kann Schuppenflechte auslösen (sicher nicht alleine) oder verschlimmern.

Ich habe dann keinen Saft mehr getrunken und es ist nicht schlimmer geworden.

 

Grüßle

Petra

[Stoner 58]

Hallo Leute,

Danke für Eure Beiträge, hab in der Zwischenzeit sehr viel über Naturheilkunde gelesen und ich werde einiges ausprobieren.

Werde mit Katzenkralle anfangen, kriegt man auch in Deutschland.

Aroma hat bei mir eine positive Wirkung, da ich mit den 40mg MTX ohnehin noch zusätzlich Folsäure einnehmen muß und die Psoriasis verschwunden ist.

Ich hatte letzte Woche den Gerichtstermin wegen dem GdB und bekam, nachdem ein Gutachten zuvor erstellt wurde, einen GdB von 60% plus G !!!

War echt überrascht. Darum niemals aufgeben bei Unterbewertungen!!!

Ich wünsche Euch allen ein schönes schmerzfreies Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Liebe Grüße

Stoner 58