Hallo liebe Leute,

 

vor geraumer Zeit habe ich mich hier angemeldet und bisher nur auf ein paar Beiträge hin geantwortet. Jetzt dachte ich mir, ich eröffne selbst ein Thema, stelle mich kurz vor und teile euch meinen aktuellen Stand mit.

 

Aktuell bin ich 26 Jahre alt. Diagnostiziert wurde die Psoriasis mit Psoriasis Arthritis vor 10 Jahren. Ich hatte es sehr schlimm am gesamtem Körper, hatte Schmerzen beim Laufen und die Psyche hat natürlich auch einiges mit einem gemacht. Zu allem Überfluss bekam ich in der Schule damals natürlich Schwimmunterricht. Damit hatte ich stark zu kämpfen, ich habe es aber durchgezogen. Einer meiner Lehrer hat die Klasse darauf vorbereitet und niemand hat negativ reagiert. Natürlich habe ich mich ständig angestarrt gefühlt, aber ich wollte es alleine schaffen und es durchstehen.

 

Ich habe das Glück einen ziemlich guten Hausarzt zu haben, der mich zu einem super Rheumatologen überwies, bei dem ich innerhalb einer Woche einen Termin bekam. Anfangs war die Behandlung wirklich mühsam. Nichts wollte wirklich anschlagen. Diverse Tabletten, Lichttherapie, MTX, nichts half. Irgendwann bekam ich dann Humira verbreicht, worauf ich extrem gut anschlug. Die Psoriasis verschwand vom Kopf völlig, am Oberkörper fast vollständig. Mein Blutbild war jederzeit in bester Ordnung, alle Werte im absoluten Top-Bereich (das ist nach wie vor noch so, toi toi toi). Ende letzten Jahres bat mir mein Rheumatologe dann an, mich mit Stelara zu behandeln. Die Psoriasis war bei mir noch nicht weg und ich hatte besondes an den Beinden zwei sehr große Stellen am Unterschenkel, die zu allem Überfluss auch noch juckten wie blöd.

 

Ich habe vergangene Woche die dritte Spritze Stelara erhalten. Zusätzlich bekomme ich für die beiden Stellen an den Beinen noch Daivobet. Dies ist eine Empfehlung einer Ärztin der Berliner Charite. Vorher hatte ich noch eine Teersalbe, die man laut der Ärztin heutzutage aber gar nicht mehr verschreibt (ist wohl zu meinem Hautarzt nicht durchgedrungen). Ich benutze Daivobet jetzt eine Woche und was soll ich sagen, die Kombination ist super. Hier sind zwei Bilder. Die linke Seite ist jeweils Anfang Dezember aufgenommen worden, die rechte Seite heute.

 

 

 

Stelara vertrage ich soweit auch ganz gut. Ich hatte nach der Spritze zwar eine Mandelentzündung, die etwas länger als gewöhnlich brauchte, um abzuklingen, aber ansonsten war ich nicht mehr krank.

 

Generell muss ich sagen, dass sich meine Lebensqualität seit der Gabe von Humira deutlich verbessert hat. Ich mache regelmäßig mit anderen zusammen Sport, gehe ins Schwimmbad, bade im Meer, nehme an vielen Aktivitäten teil und bin eigentlich ein völlig normaler Mensch. Gut, ich bin eigentlich eh sehr lebensbejahend und ein sehr fröhlicher Mensch, aber mit der Verbesserung meines Hautbildes ist dies einen Ticken mehr geworden. Ich habe jedenfalls gut gelernt mit der Psoriasis zu leben. Schließlich ist es eine chronische Krankheit und man wird sie wohl sein ganzes Leben haben - ob man will oder nicht. Also mache ich das Beste daraus.

 

Ich hoffe, ich kann euch mit meinem Beitrag ein wenig Mut machen und freue mich über euer Feedback.

 

Herzliche Grüße vom Mike

Chakaa das sieht super geil aus

LG Matthias

Hallo zusammen und vielen Dank für eure Antworten :-) So ein bildliches Vor-Augen-Führen hilft manchmal doch sehr, um Fortschritte offenkundig zu dokumentieren.Für euch ist das sicherlich auch interessant und hoffentlich motivierend/hilfreich. Ich denke auch, dass eine gesunde Lebensweise ihr weiteres dazu tut.

 

Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden - auch mit Bildern.

Hey Mike

ich denke das du mit stelara auch recht schnell glücklich wirst.

schau docvh einfach mal in mein Stelara Tagebuch, vielleicht steht da auch das ein oder andere drin was dir hilft, und/oder mut macht.

 

Liebe grüße aus der Eifel

Björn

Hallo,

ich bin neu hier, habe gestern meine erste Spritze bekommen, ich wünsche mir so sehr, dass es sich wenigstens so verbessert, dass ich mich mal wieder in ein Schwimmbad traue!

 

Gruß

Mogglie 2

Hallo Mooglie,

 

ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es bei dir klappt. Wichtig ist, finde ich, dass man sich nicht zu sehr unter Druck setzt. Machst du denn sonst noch etwas außer Stelara? Bei mir hat man ja zusätzlich in diesem Jahr noch Daivobet dazu gegeben, womit ich ganz gut fahre.

 

Schön jedenfalls, dass du den Weg hierher gefunden hast

 

Liebe Grüße,

 

Mike

Hallo MikeLawrey und allen anderen,

 

ich soll auch bald mit Stelara starten und wollte mich schon mal ein bisschen schlau machen. Derzeit nehme ich (nur für 5 Wochen) MTX (die Krankenkassen stellen sich wohl quer wenn man nicht min. 2 Systemtherapien durch hat) und davor habe ich lange Fumaderm genommen, zusätzlich immer mit Daivonex o.ä. gecremt. Letztendlich hat alles immer nur bedingt geholfen oder in dem Moment z.B. Bäder/Bestrahlung etc.!

Ich frage mich in wie weit sich meine Lebensqualität verändert oder ich mich einschränken muss?! Jetzt, unter MTX kann ich die ersten 1-2 nicht gut Sport treiben da mir über ist und das Gefühl habe schlecht Luft zu bekommen oder auf einmal keine Kondition mehr zu haben (weis es nicht besser zu beschreiben ) und darf man unter Stelara Alkohol trinken? (Das ist jetzt nicht ausschlaggebend, aber nicht das es mich jetzt komplett umhaut wenn ich mal nen Sekt oder Bier trinke?!)

Sonst so...Nebenwirkung erträglich?! Wertvolle Tipps? 

Freue mich auf Antworten

 

Liebe Grüße

Lila

Hallo Lila,

 

schlau machen ist immer gut. Ich musste damals auch erst andere Dinge testen, bevor ich das teure Zeug bekam Inwieweit sich deine Lebensqualität verbessert oder inwieweit du dich ggf. einschränken musst, lässt sich so leider nicht sagen. Ich schätze, das ist bei jedem anders. Meine Lebensqualität hat sich durch Stelara noch einmal verbessert, Ich habe vorher schon Sport gemacht, aber seitdem die Stellen nun deutlich zurückgehen und ich nicht mehr so große Flächen habe, merke ich eigentlich keine Einschränkung mehr. Die meisten Einschränkungen setzt man sich auch irgendwie selbst, weil der Kopf einem einen Strich durch die Rechnung macht.

 

Ist dir von den Medikamenten übel oder woher kommt das? Hast du das mal abchecken lassen?

 

Ob man mit Stelara Alkohol trinken darf? Keine Ahnung. Mein Arzt hat mir kein Verbot erteilt, daher trinke ich ab und an was. Generell versuche ich aber, so wenig Alkohol wie möglich zu trinken. Schaden kann es nicht

 

Ein wertvoller Tipp von mir: Setz dich nicht unter Druck

 

Falls du weitere Fragen hast, schieß einfach los

 

Viele Grüße,

 

Mike

........ und darf man unter Stelara Alkohol trinken? (Das ist jetzt nicht ausschlaggebend, aber nicht das es mich jetzt komplett umhaut wenn ich mal nen Sekt oder Bier trinke?!)

 

Hallo Lila,

kann ja fast nach dir hin gucken.

Na ja - bei klarem Wetter kann ich die Porta sehen.

 

Mit Stelara kenn ich micht nicht so aus. Aber ich denke, ähnlich wie bei Humira wird dich ein Fläschen Bier oder Sekt nicht umhauen.

Solange du nicht exsessiv am süppeln bist sollte das kein Problem sein.

Deine Blutwerte werden ja überwacht.

Bei MTX siehst das allerdings schon etwas anders aus. Das wird über die Leber abgebaut.

Nicht umsonst raten die Ärzte bei MTX ganz auf Alkohol zu verzichten.

Allerdings kenn ich genügend Leute, die MTX nehmen und weiterhin Party machen.

Mit angeblich guten Leberwerten.

Ich habe auch dann und wann auf einer Feierlichkeit nicht drauf verzichtet - ohne Probleme.

Alles in Maßen dürfte kein Problem darstellen.

 

Wann trinkt denn unsereiner schon mal ein Gläschen?

Prost

Hallo Lila87,

 

ich nehme seit 3 Jahren Stelara.

Trinke sehr selten Alkohol, aber wenn ich mal ein Gläschen Hugo oder 'nen Eierlikörchen trinke, hat es mir bis jetzt nicht geschadet.

Meine Leberwerte sind besser als die von meinem Doc

Im Beipackzettel stand auch nichts davon, dass Alkohol nicht erlaubt sei.

 

@Vanelle wer's glaubt

 

LG marmelade

.........

 

Wann trinkt denn unsereiner schon mal ein Gläschen?

Prost

 

Wahrscheinlich Flaschenkind......

 

 

Hallo Lila87,

 

Alkohol komplett zu verdammen ist sicher Quatsch. Wenn deine Leberwerte schlechter werden, versuchst du sicher von ganz allein, noch mehr auf eine gesunde Lebensweise zu achten. Bei mir ist es jedenfalls so. Ich trinke sehr selten und dann auch nur in geringen Mengen Alkohol, inzwischen aber immer öfter mal ein alkoholfreies Hefeweizen (hat auch nicht so viele Kalorien) oder alkoholfreien Sekt.

 

Diese  Fast-Abstinenz führt allerdings auch dazu, dass ich dem Alkohol ziemlich entwöhnt bin und allein dadurch nix vertrage, so dass mich ein Doppelter (Wodka) direkt sehr belustigt....... und meine Mitmenschen auch

 

Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste- in diesem Fall sicher angebracht.

 

Liebe Grüße an alle

Hallo Hucki 

Irgendwie sprichst du mir aus der Seele.

Ich denke das jeder erwachsene Mensch klar ist das Alkohol und Medikamente keine gute

Kombi ist. Gegen ein Glas oder Bier nichts einzuwenden ist in maßen gehalten.

Bei einem Doppelten Wodka würde ich auch zur Belustigung meiner Mitmenschen

beitragen

Gruss Donna

Danke für euere Antworten

 

@MikeLawrey ... Ja ich bin auch echt schon gespannt wie Stelara (und hoffentlich endlich DAS Mittel ist was "hilft") bei mir anschlägt! Ich bin seit 18 Jahren von Kopf bis Fuß über Nagel und einer beginnenden Arthritis befallen   reicht jetzt mal mit dem ausprobieren etc.! Wobei das MTX schon ordentlich was bringt (aber bei nem Kinderwunsch keine Mittel von Dauer)! 

Das einem von MTX übel wird ist wohl eine typische Nebenwirkung, wobei es sich wirklich in Grenzen hält. Eine Kollegin hängt davon 2 Tage durch!

Unter Druck setzte ich mich eigentlich schon lange nicht mehr ab und zu mal genervt zu sein ist aber denke ich ok...

 

@VanNelle (nen Lipper ;-) )... genau unter MTX lass ich den Alkohol komplett weg! 

 

@marmelade und Hucki ... ich trinke auch sonst nicht viel Alkohol, schadet ja eh der Haut und kann gerne auf den Schub danach verzichten! Aber wenn das Gläschen Sekt "nicht schadet" dann ist das ja recht entspannt ;-)

 

Beste Grüße an euch... 

Hallo Lila,

 

mein Arzt hat mit gesagt, dass Stelara besonders gut bei der Haut helfen soll, allerdings weniger bei den Gelenken. Da meine Arthritits seit Jahren weg ist, passt es für mich. Bei dir müsstest du dann gucken, inwiefern es deine Gelenkbeschwerden bessert.

 

Ich habe vor einigen Jahren auch MTX bekommen, allerdings hat es bei mir nicht so gewirkt, wie es sollte. Übel würde mir, soweit ich mich erinnere, nicht davon.

 

Wer ist nicht ab und an mal genervt? Das ist doch völlig normal, auch wenn man keine Krankheit hat Weißt du denn schon, wann du mit der Stelara-Therapie beginnen wirst?

 

Viele Grüße,

 

Mike

Hallo Mike,

 

ich hatte vor ein paar Tagen einen Termin bei einem Radiologen. Knochen sehen im Moment gut aus (kann allerdings am MTX liegen was sehr gut anschlägt)! Mal schauen wie es unter Stelara wird...

Ich habe am 13.4. einen Termin in der Hautklinik, dann wird alles weitere besprochen. Ich muss jetzt noch 2 mal MTX spritzen und dann wäre ich damit schonmal durch. Ich weis nicht wie viel Zeit zwischen MTX und Stelara liegen darf?! Ich hoffe es dauert nicht zu lange?! 

Hast du eigentlich gar keine Beschwerden mehr?! Alles weg?! Und musst du noch cremen oder ähnliches?! Auf deinen Fotos sieht es ja schon mal sehr gut aus   ! Ich wünschte das Stelara auch bei den Nägeln hilft, da gibts ja irgendwie noch nichts ordentliches 

 

Beste Grüße

 

Lila

Hallo Lila,

 

das klingt doch gut, dann wirst du ja bald näheres wissen :-)

 

Gar keine Stellen habe ich nicht, nein. Aber im Vergleich zu dem, was ich vorher alles hatte, ist das jetzt wirklich ein Segen. Da früher auch mal mein ganzer Oberkörper betroffen war und meine Beine entsprechend aussahen (die Bilder hiervon habt ihr gesehen), würde ich mal sagen, dass ich jetzt nur noch ca. 5% von der Fläche habe, die früher betroffen war. Das ist schon eine starke Verbesserung :-) Ich creme ab und an noch mit Daivobet, um Stellen einzudämmen und benutze sonst ganz normale Creme oder großes drum herum. Ich verzichte mittlerweile auch auf Seife und benutze sie wenn dann auch nur da, wo es wirklich nötig ist. Das klappt ganz gut. Die Haut wurde ja zu Zeiten "erfunden", als es noch keine diversen Duschgels etc. gab :-D Wenn das Wetter jetzt besser wird und man mehr Sonne an die Haut lassen kann, wird es bestimmt noch einmal eine Ecke besser werden.

 

Mit den Nägeln kenne ich mich nicht so aus, aber vielleicht hilft Stelara da ja auch?! Davon wirst du uns dann sicherlich berichten :-)

 

Viele Grüße,

 

Mike

Hallo Mike,

 

soooo... Stelara hat sich für mich erledigt! Hatte meinen Termin in der Hautklinik und da meine Haut so gut unter MTX aussieht bekomme ich es nicht! Der Chefarzt meinte er kommt sonst ins Gefängnis ;-) ! Ist natürlich schön zu hören und ich finde auch das meine Haut echt super aussieht, zumal ich sein Ewigkeiten nicht mehr gecremt habe. 

Meine bedenken bzgl. MTX wurden berücksichtig, daher wurde die Dosis jetzt von 15mg auf 10 mg reduziert, diese soll ich auch wieder 5 Wochen spritzen und dann evt. nochmal auf 7,5mg und den Sommer über soll ich dann Pause machen. 

Ich darf dann auch mal 1-2 Gläser Sekt oder Wein trinken, ausser die Leberwerte sind schlecht (bis jetzt aber alles gut) :-)

Das Spritzen verlege ich dann einfach von Donnerstag auf Montag, da man 24 Stunden vor und 48 Stunden nach dem Spritzen nichts trinken soll...

 

Ich war erst enttäuscht, aber jetzt denke ich ist eine gute Lösung gefunden und ich freu mich auf den Sommer :-)

 

Beste Grüße

 

Lila

@ Lila87 , Wie ich sehe kommst du ganz aus meiner nähe. Warst du zufälig in der Hautklinik Minden ? Bist du bei einem Rheumatologen ?Wer ist dein Hautarzt ? Mir hat Humira in Sachen Nägelbeteiligung super geholfen . Darf es leider nicht mehr nehmen. Stelara hatte bei mir kaum Wirkung so das es nach knapp nem 3/4 Jahr wieder abgesetzt wurde.

 

Gruß

Fussballfan

Hallo Lila,

 

das ist doch schön, dass sich das Hautbild ebenfalls positiv verändert hat :-) Der Zeitpunkt des Spritzens passt dann für dich ebenfalls sehr gut. Hört sich alles in allem doch gut an. Ich persönlich freue mich auch schon auf den Sommer. Endlich wieder Sonne, was der Haut gut tut. Die letzten Tage waren schon ein guter Anfang :-)

 

Ich bekomme nächste Woche meine vierte Spritze Stelara. Bisher bin ich recht zufrieden damit. Die ein oder andere kleine Stelle kommt zwar wieder durch, ist aber nach wie vor nichts im Vergleich zu vorher :-)

 

Viele Grüße,

 

Mike

Hallo

 

Wie lange hattest Du zuvor Humira ? Vielleicht hab ich's überlesen..

 

Werde bald damit beginnen können.

 

Beste Grüsse

 

Buntspecht***

Bearbeitet (20. April 201511 J. von Buntspecht***)

Buntspecht, falls du mich meinst wegen dem Humira, ich habe das ca 2 Jahre genommen, war auch bisher das einzigste wo auch die Nägel super wurden. Wie gesagt , ich darf es leider nicht mehr nehmen , die Ärzte vermuten das Humira bei mir eine schwere Lungenentzündung ausgelöst hat, ( hatte keine Erkältung oder nen Infekt im Vorfeld )bis dich diese Lungenentzündung bestätigt hatte, hatte sich in der Lunge schon eine Blase gebildet die mit Eiter gefüllt war.Ich hätte um ein Haar daran operiert werden müssen.

 

Aber keine Angst, das muß nicht bei jedem so sein.

Hallo Buntspecht,

 

und wenn du mich meinst, ich kann dir ehrlich gesagt nicht die genaue Zahl nennen, es waren aber ein paar Jahre, die ich Humira genommen habe. Ich hatte soweit keine Nebenwirkungen.

 

@Fußballfan: Das ist natürlich heftig. Zum Glück musste nicht operiert werden. Damit hattest du aber trotzdem lange zu kämpfen, oder?

 

Viele Grüße,

 

Mike

Hallo Fußballfan,

ja ich war in der Hautklinik Minden. Wurde von meinem Hautarzt Dr. Mohne (ist in Barkassen, direkt neben dem Klinikum und nur zu empfehlen!) dahin überwiesen wegen der eigentlichen Einstellung von Biologicals/Stelara. Ich war und bin mit der Hautklinik sehr zufrieden. Bei einem Rheumatologen bin ich nicht, hoffe den kann ich mir auch noch eine weile sparen. 

 

 

Hallo Mike,

ich freue mich auch schon auf den Sommer, vor allem weil ich da ne MTX Pause mache :-)! Vielleicht bleibe ich auch den Sommer über erscheinungsfrei, hatte ich häufig! Ich drück uns allen die Daumen im Sommer etwas Ruhe zu haben :-)

 

 

Beste Grüße

Lila

Hallo Fußballfan und Lila,

 

zum Thema Rheumatologen: Da bei mir auch eine Psoriasis Arthirtis diagnostiziert wurde, hat mich mein Hausarzt direkt zu einem Rheumatologen damals überwiesen. Das war mein persönliches Glück und ich bin eigentlich nur noch über den Rheumatologen in Behandlung. Hier wurde mir der Weg zu Humira und jetzt Stelara geebnet, die mein Erscheinungsbild so sehr verbessert haben. Bei Hautärzten, bei denen ich auch lange zusätzlich in Behandlung war, habe ich mich nicht so gut aufgehoben gefühlt. Von daher sehe ich meinen Rheumatologen sehr positiv :-)

 

@Lila: Wenn du über den Sommer häufig erscheinungsfrei bist, ist das doch genial :-) Das freut mich für dich! Soweit bin ich selbst noch nicht, aber ganz ehrlich: Wenn es so ist wie jetzt und ich habe nur vereinzelt kleine Stellen, damit kann ich wunderbar leben. Ich werde in diesem Sommer 10 Tage auf den Kanaren Urlaub machen. Mal schauen, was die Sonne da mit mir und meiner Haut macht ;-)

 

Habt ihr bereits Pläne für den Sommer?

 

Viele Grüße,

 

Mike

Hi mikel danke für die Info da werde ich mal den Rheumatologen besuchen ps Urlaub Gardasee leider kein Salz Wasser aber tolles klima.

Lg Matthias

Urlaub auf den Kanaren, wie herrlich mir taten diese immer besonders gut! Salzwasser und Sonne und einfach die Entspannung taten meiner Haut super gut! Wo genau gehts hin?

Im Sommer gehts bei mir nirgends hin, dafür im Herbst ein bisschen Heimaturlaub auf Fehmarn oder Dänemark! Das ist (für mich) auch Entspannung pur!

 

Lila