hallo ihr Lieben

Ich bin jetzt seit einem guten Jahr in Behandlung und hab schon ziemlich alle Medizinischen Mittel durch.. Einiges half zur Linderung, kam aber dann doch immer wieder und ganz weg ging es bis heute nicht. Ich hab mich damit abgefunden und war auch schon so weit, dass ich dachte es gibt keine Heilung, bis ich auf einen jungen Mann traf, der mir erzählte, er hätte vor 2 Jahren auch an Pso gelitten und wäre heute geheilt.. Ich konnte es kaum glauben, bis er mir Bilder zeigte und seinen jetzigen Zustand seiner Haut. Er hatte nirgends mehr eine Rötung, auch keine Flechten mehr und wirklich normale, schöne gesunde Haut, wie wir sie praktisch alle auch mal hatten.. Er beschrieb mir die vielen Gänge zur Hautklinik/Dermatologie und die zig verschiedenen Salben die alle nichts brachten, bis er von der Methode dieser Spritze las und dass sie in der Schweiz zugelassen sei. Sie nennt sich Stelara (Biologicals) und ist angeblich wahnsinnig teuer, bezahlt aber die Krankenkasse. Er würde diese alle 3 Monate gespritzt bekommen und hatte von da an keine Symtome mehr, nichts!!!

Natürlich möchte ich das jetzt auch ausprobieren, stelle mir nur die Frage, warum das nicht von anfang an angeboten wird? Weil es so teuer ist? Noch nicht lange zugelassen? Weil wenn das unser Heilmittel ist, dann verdammt nochmal warum verschwendet man so viel Zeit und benutzt uns als lebendes Versuchskanchen für irgendwelche dummen Mittel??

Nun gut, ich will nicht ausfallend werden und bin ja dankbar für jede Hilfe, deshalb frage ich euch jetzt, ob schon jemand davon gehört oder sie bereits getestet hat?

Liebe Grüsse, Melissa

Liebe Melissa,

 

weil Stelara auch ein Medikament ist, weil es wie alle Medikamente nicht von jedem vertragen wird und auch nicht unbedingt bei jedem gleich wirkt... und ja weil es sehr teuer ist und man schon erst einmal einiges anderes an Möglichkeiten ausschöpfen und abhaken sollte...

 

Ich bekomme Stelara nun (nach 34Jahren PSA/PSO) und war nach zwei Spritzen so was von happy... aber so nach und nach merke ich, dass es zwar auf einem gehobenen Level jetzt ist, aber geheilt wäre etwas anderes...

 

Zu Stelara findest du hier zig Beiträge...lies dich durch!

 

Alles Liebe

Supermom

Bearbeitet (16. März 201511 J. von Supermom)

Hallo Melissa

Weil es auch Leute gibt denen die anderen Mittel helfen.Ich nehme auch Stelara und vertrage es gut und voraliem hilfst.

Aber von Heilung sind wir weit entfernt. Ich habe auch alles durch gemacht wie jeder andere.

Ich schliesse mich Supermom ,Lies dir die Beiträge durch du wirst hier einige durch.

Gruss Donna

Natürlich möchte ich das jetzt auch ausprobieren, stelle mir nur die Frage, warum das nicht von anfang an angeboten wird? Weil es so teuer ist? Noch nicht lange zugelassen?

Hallo Melissa,

keine Sorge, Du wirst nicht ausfällig. Es ist aus meiner Sicht eine Mischung aus allem. Sicherheit, Geld, Altbekanntes Innerliches hilft doch auch schon vielen...

 

Und ja, die Biologics (außer das neueste; Cosentyx) haben in ihrer Zulassung stehen, dass Du einige andere innerliche Medikamente ausprobiert haben musst, bevor Du sie bekommen kannst. 

 

Zu Stelara findest Du in der entsprechenden Rubrik schon einige Erfahrungen.

 

Sprich doch Deinen Arzt mal aktiv selbst drauf an, vielleicht schätzt er Dich auch so ein, als würdest Du Innerliches sowieso nie nehmen wollen. Oder er denkt einfach nicht dran...

Hallo Melissa,

 

du bist erst seit einem Jahr in med. Behandlung, da kannst du unmöglich schon alles durchhaben. Es gibt soviele Mittel.

Es kommt auch immer auf den Befund an. Wenn der Arzt sofort bei jedem Patient mit ein paar Fleckchen Stelara verordnen würde, wäre das wie mit Kanonen auf Spatzen schiessen. Ich will nicht damit sagen, dass du nicht schlimm betroffen bist. Kenne deinen Befunf nicht.

Aber du bist noch jung, vermute mal Jahrgang 90? Was willst du in 20 oder 30 Jahren nehmen, wenn du jetzt schon mit Biologics anfangen willst? Stelara sind keine Smarties und was es an Spätfolgen mit sich bringt, kann auch niemand sagen, da es noch nicht so lange auf dem Markt ist.

Bei mir fing die Pso mit 13 Jahren an, ich hab wirkklich im Laufe der Jahre ( mittlerweile hab ich sie 35 Jahre) alles durch. Etliche Klinikaufenthalte inclusive.

Aber niemals hätte ich innerliche Mittel in so jungen schon Jahren genommen. Gesunde Kinder mal zu bekommen war mir wichtiger als schöne Haut.

Hab mich mit Salben, Bestrahlungen, Cignolin usw über Wasser gehalten, Es war nicht leicht. Meine Pso ist wirklich sehr ausgeprägt.

Seit 3 Jahren bekomme ich Stelara, bin dennoch nie ganz erscheinungsfrei. Habe dadurch aber mehr Lebensqualität als früher. Aber auch Nebenwirkungen wie Gürtelrosen, Infekte, Verschlimmerung meines Lipödems ....Vielen Menschen hilft Stelara, aber es ist kein Heilmittel. Die Pso werden wir nicht los.

Wünsche dir alles Gute für die Zukunft

 

marmelade

Hallo Melissa,

 

genau dasselbe dachte ich mir auch, wieso es so lange gedauert hat bis ich Stelara bekommen hab. Meine Erfahrung teile ich gerne mit dir. Ich bin jetzt 39 Jahre. Mit 25 Jahren, also vor 14 Jahren habe ich Psoriasis Vulgaris bekommen. Wusste davor nicht einmal das es so etwas gibt. Naja, dachte ich mach es wahrscheinlich nicht mehr lange :). Mein erster Hautarzt meinte, es ist eine Schuppenflechte. Kann man nichts machen. Etwas Tinktur und gut. Leider wurde es immer schlimmer. Haut, Psyche, Stress. Hatte mich nie damit abgefunden aber leider hatte ich keine Lösung gefunden.

 

Einiges ausprobiert aber leider hat nichts langfristig geholfen. Die Kur, in der Norderney war, ein absoluter Witz. Nichts war abgeheilt, aber von morgens bis abends Anwendungen erhalten. Im Abschlussbericht stand abgeheilt. Erstaunt fragte ich die Ärztin, wie das mir der Abheilung gemeint ist. Sie meinte, wenn wir in diesen Bericht schreiben, dass es nicht geholfen hat, werde ich wohl beim nächsten Mal keine Kur erhalten. Immer wieder gab es Phasen, wo ich nichts unternommen habe und die Haut sehr schlecht war. Alles half nur kurzfristig und das demotivierte mich sehr. Letztendlich hat mich ein symphatischer Hautarzt nach Tübingen in die Hautklinik überwiesen. Wir haben mich in einer Enbrel Studie eingetragen. Das Medikament war sehr gut und hat angeschlagen.

Alle voll motiviert. Nach 3 Monaten meinte ein halbwüchsiger Arzt, der anfangs sehr nett war und zunehmend unfreundlicher wurde, dass die Studie nun zu Ende ist und ich einen neuen Termin in der Sprechstunde vereinbaren soll. Ich war wieder da, wo ich war. Die Haut wurde ohne die Medikamente sehr schlecht und ich war sehr unglücklich über den Ablauf. Nach einem Jahr Pause habe ich mich entschlossen erneut zu kämpfen. Ich habe einen Arzt in der Hautklinik angeschrieben und ihm alles geschildert. Auch das Ich nicht mehr an einer Studie aufgrund der Erfahrung nicht teilnehmen möchte. Aus Beruflichen gründen war es mit zeitlich auch nicht mehr möglich. Ich wollte Enbrel, aber er meinte, dass es etwas Besseres gibt. Seit ca.: 09/2013 bekomme das Stelara und bin sehr glücklich darüber.

 

Zu 95% fühle ich mich besser. Nicht nur meine Haut, sondern auch meine Gelenkschmerzen (fühlte mich jahrelang nicht wohl und wusste nicht, was mir noch fehlt) sind weg. Stelara (Ustekinumab) alle 3 Monate spritzen ist absolut ok. Nach 2,5 Monaten spüre ich eine Verschlechterung. Versuche es Melissa. Wenn es bei dir funktioniert, wünsche ich dir, dass du damit so glücklich bist wie ich es auch bin. Mach deine eigenen Erfahrungen und entscheide dann erst was für gut für dich ist. Das neueste Medikament heißt Guselkumab und wird zurzeit noch getestet.

Hallo Melissa,

 

noch ein kleiner Tipp: Benutze für deine Ohren (innen) und deine Kopfhaut Clarelux Schaum. Nicht zuviel auftragen und vor allem nicht in die Augen bekommen.

Hallo, ich bin neu hier und hät gleich mal eine Frage, an alle, die Stelara nehmen.

 

Hab meine 2.Spritze vor 4 Wochen bekommen, und die Haut war auch schon wirklich viel schöner, vor allem am Kopf. Doch seit 1 Woche will sich meine Psor wieder richtig ausbreiten, auch am Körper war es schon viel schöner, jedoch noch nirgends völlig abgeheilt - dass wird jetzt auch alles wieder blöder.

 

So, jetzt ist das aber noch nicht alles - ich hatte vor 2 Tagen die schlimmste Nacht meines Lebens, mit Herzrasen, Druck auf der Brust und Panik - also eine richtige Gruselnacht!

Jetzt ist bei mir schon momentan sehr viel los (große Prüfung steht in 2 Wochen an), Arbeit, Kinder, Haus....

 

kennt das von euch auch jemand in Zusammenhang mit Stelara, oder mach ich mich grad ein bisschen verrückt...

 

 

Noch einen kurzen Steckbrief zu mir: bin 43, hab seit 30 Jahren PSO und seit 3 Jahren nächtliche Rückenschmerzen (die mit Stelara jetzt wirklich viel besser gewortden sind, also dürft auch ein bisschen PSA dabei sein). Hab wie jeder andere, eine Menge probiert und bin seit Februar bei Stelara gelandet.

 

lg

bine

hallo -Absolut_Melissa90-

 

Stelara ist nicht das Mittel, was allen hilft - leider -

 

wie du schriebst, hast du schon ziemlich alle medizinischen Mittel durch - welche hast du denn verordnet bekommen ?

 

Ich kann mich den oberen Berichten nur anschliessen - lies dich hier durchs Forum und sprich unbedingt mit deinem Arzt -

 

meiner Ansicht nach kann dein Dermatologe das Biologic nur gegenüber der Krankenkasse vertreten, wenn du alles andere versucht hast -

 

ja, leider kann ich dir nichts anderes schreiben - es ist sicherlich die gleiche Erfahrung wie bei vielen hier -

 

lies dich durch, mache dich schlau - und sprich mit deinem Arzt -

 

alles Gute sendet dir - Bibi -

Bearbeitet (16. April 201511 J. von Bibi)

Hallo Terra,

Das kenne ich. Das hört in ein paar Tagen auf. Am anfang habe ich mir sorgen deswegen gemacht, aber jetzt steigere ich mich nicht mehr so rein und es geht mir besser. Ein holpern des Herzens spürte ich. Auch etwas Magen Darm Probleme. Die Magen Darm Probleme meist eine Woche nach der Spritze. Ein paar Tage. Nach der 2. Bzw. 3. Spritze wurde meine Haut nochmal etwas besser.

Bearbeitet (16. April 201511 J. von vidivici)