Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen
Nachdem ich nun seit knapp einem Jahr ein Stiller Mitleser dieses Forums war, habe ich mich nun entschieden auch mal mitzuschreiben.
Kurz zu meiner Geschichte:
Mit 15 Jahren Ausbruch der Psoriasis zuerst nur am Kopf, 2-3 Monate später am Körper. Mein Damaliger Hautarzt hat mir zuerst eine Kortisonspritze gegeben. Könnt euch ja denken was passiert ist
Nach knapp 2 Wochen alles in verstärkter Form zurück. Danach 3-Monatiger (!!)Aufenthalt im Unispital Zürich (Baden, Licht, Daivonex etc.) anschliessend habe ich mich mit Daivonex, Diprosalic und Squa-Med durchs Leben geschlaen. Rund 90% meiner Haut war damals von der PSO betroffen, (Nur Gesicht, Hände, Füsse und der linke unterschenkel waren Schuppenfrei).
Mit 25 bekam ich von meinem neuen Hautarzt die erste Enbrel Spritze. Ohne Wirkung. Danach Humira und et voilà: Die Schuppenflechte hatte sich fast vollständig zurückgezogen, Einzig einige kleinere Rote stellen sah man noch. aber kein Juckreiz und Schuppen mehr. Eines Tages fing plörtzlich mein rechtes Knie an zu Schmerzen und meine Psoriasis wurde wieder etwas schlimmer. Nach etlichen untersuchungen war nun klar: meine Psoriasis hat sich auch noch sein besen Kumpel Arthritis geholt. Wie sagte schon Andreas Brehme "Haste Scheisse am Fuss, haste Scheisse am Fuss". Nach 3 Wöchiger Akutbehandlung in der Uniklinik war alles wider ok und ich hatte die nächsten knapp 7 jahre ruhe immer unter Humira
August 14. Quasi über nacht wurde es wider Schlimmer, und nach dem Zwei Humira Spritzen (im 14 Tage Rhythmus) nicht wirklich eine verbesserung gebracht haben, stellte mich mein Dermatologe meines Vertrauens auf Stelara um. Nach kurzzeitiger Bessung hatte ich wider einen vollen PSA-Schub, nun begann nicht nur auf meinen Füssen und Händen die Flechte zu blüten auch mein rechtes Fussgelenk schmerzte so sehr das ich nicht läner als 1-2 Stunden stehen konnte (Arbeitete als Verkäufer (!!) bei einem Telekommunikationsunternehmen) Tja so bin ich, wenn ich was habe dan aber richtig.
Mein Hautarzt hisste die Weisse Fahne und überschrieb mich wider an die Uniklinik. Da fand man heraus das die Stelara spritzen falsch verabreicht wurden. Zuerst probierte man mit Ciclosporin und Dermovat meiner PSA herr zu werden, was nur bedingt funktionierte. Da ich der Zwischenzeit meine Job verloren hatte, wurde ich wider eingeladen der Stationären Abteilung der Dermatologischen Klinik am Unispital Zürich einen besuch abzustatten. Nach 3-Wöchigen Aufenthalt mit Baden und Cremen wurde mir die erste Infusion Remicade verabreicht, danach wurde ich ehrenhaft aus der Klinik entlassen
Inzwischen habe ich die 4 Infusion erhalten. (Unterstützt durch wöchentliche MTX injektion) Die ersten 2-3 Wochen nach einer Infusion sieht meine Haut absolut Super aus ehe Sie wider beginnt sich zu röten und wenn ich nach 8-Wochen wider im Infusions-Zimmer vorbeischaue sehe ich wider so aus wie vor den Infusionen. Einzig der Juckreiz ist fast ganz verschwunden und mein Fuss schmerzt auch nicht mehr so schlimm, das ich aber immernoch auf Arbeitssuche bin kann ich nicht sagen ob ich wider einen 9-Stündigen Arbeitstag "durchstehen" würde.
Meine nächste Infusion gibts ende September danach wird entschieden ob mit Remicade weiter gemacht wird oder ob ich an einer Studie zu einem neuen Biological teilnehmen soll.
So das wars zu meiner Person, ich danke für die Aufmerksamkeit und gute n8t.
P.S: Wer Rechtschreibeehler findet....darf Sie behalten. Wie Ihr sicherlich schon bemerkt habt, komme ich aus dem Südlichen Nachbarland und Hochdeutsch ist für uns halt einfach eine Fremdsprache