Meine Teilnahme an einer Cosentyx Studie

[Buntbarsch]

Hallo zusammen,

 

Montag, 14.12.2015: Therapiebeginn, zwei Sprizen erhalten um 15.00 Uhr

Nach etlichen Voruntersuchungen darf ich nun endlich an der Cosentyx Studie teilnehmen (hier geht es um die Studie zur Dosierungsmenge).

 

Stand, Dienstag 15.12.:  Nach meinem Besuch im SportStudio, machten sich die ersten Nebenwirkungen bemerkbar. 

Extreme Müdigkeit. Um 21.00 schlafen gegangen und am nächsten Tag um 8 Uhr wieder aufgestanden. Jetzt geht es allerdings. 

Vielleicht war die Idee mit dem Sportstudio 1 Tag nach der Therapie nicht sehr sinnvoll.  Jedenfalls taten mir auch tierisch die Knie weh.

 

Stand, Mittwoch 16.12.:  Am heutigen Morgen ziemlich verschwitzt aufgewacht. Müdigkeit hält sich in Grenzen. 12 Uhr Mittags, bisschen schwach, aber ansonsten keine Nebenwirkungen bisher bemerkt. Gegen eine Stunde Schlaf hätte ich jetzt nichts einzuwenden.

 

--------------

 

Meine Schuppenflechte lt. Arzt: mittelschwer.

 

Meine Frage:

Meine Ärztin sagte mir, dass Sie Cosentyx so außerhalb der Studie nicht verschreiben könnte, da ich bisher keine Alternativtherapien wie Fumaderm usw. gemacht hätte. D.h. ich könnte nur in den "Genuss" vom Cosentyx in der Studie kommen.

Stimmt diese Aussage? Ich meine in einigen Foren gelesen zu haben, dass Cosentyx vom Arzt auch so bei mittelschwerer verschrieben werden kann, der Arzt aber meistens ein Problem mit seiner Bugdetplanung bekommt?

 

 

Jedenfalls habe ich die Schuppenflechte seit über 15 Jahren.
Fumaderm, MTX oder wie die ganzen anderen Therapie heißen, habe ich nie probiert.

 

Außer eine: Balneo-Foto-Therapie. Baden im Salzwasser mit UVB Bestrahlung. Habe 3x 35 Anwendungen binnen 3 Jahren hinter mir.

Nach der dritten Anwendung kam die Schuppenflechte aber sofort wieder.

Anscheinend nimmt die Wirkung nach mehreren Behandlungen ab.

[Tessa]

Hallo Buntbarsch,

 

ich hatte meine erste Cosentyx Behandlung letzten Freitag. Meine Hautärztin überwies mich dafür aber in die Uniklinik. Sie meinte daß nur die Uni mir diese

teuren Medikamente verschreiben darf.

Laut mehreren Stimmen hier im Netz stimmt das nicht.

Die Uni hat meine Pso als als schwer eingestuft. Ich habe allerdings alle Medikationen durch. Von Fumaderm bis Neotigason.

Ich war froh daß sie mich in der Uni nochmal gründlich untersucht haben und nach der ersten Behandlung auch noch zwei Stunden überwacht.

Bis heute habe ich keine Nebenwirkungen.

Meine Haut ist auch schon besser, aber ich will nicht so laut schreien.

Dir viel Erfolg

Tessa

[henker72]

Hallo Buntbarsch,

 

ich nehme seit dem 07.12.2015 Cosentyx in einer Studie bei meinem Hautarzt teil. Ich habe als Nebenwirkung auch nur Müdigkeit ( wobei noch nicht ganz klar ist, woher diese kommt, da auch meine Schilddrüse verrückt spielt). Am 14.12.02015 habe ich meine zweite Dosis bekommen und hatte leichte Hitzewallung in der Nacht, aber sonst alles Paletti und meine Haut wird auch besser. Mein Befall ist mittelschwer (Körper) bis schwer (Kopf). Ich habe meinen Hautarzt gefragt, was nach der Studie passiert und er sagte mir dann, ich bekomme Cosentyx auf Rezept bei ihm. Cosentyx ist ein Firstline-Medikament und kann auch ohne vorherige andere Therapien verschrieben werden. Ich darf z. B. aufgrund meiner Gastritis keine inneren Medikamente in Tablettenform nehmen.  

 

Gruß

 

Iris

[Tessa]

Hallo ihr Lieben,

 

es geht mir immer noch gut mit Cosentyx. Leider achte ich auf jede Kleinigkeit die eine Nebenwirkung sein könnte.

Im Gegensatz zu Buntbarsch bin ich fit. Ich habe mehr Energie.

Aber ich habe das Gefühl mein Darm ist nicht so wie immer.

Meine Ärztin meint ich solle Joghurt essen damit sich die Darmbakterien aufbauen.

Hat jemand damit Erfahrungen?

Außerdem ist mein Blutdruck im Ruhestadium ein bißchen niedrig.

Eigentlich alles zu vernachlässigen, aber ich bin halt sehr ängstlich und hoffe daß ich das Medikament weiternehmen

kann.

 

Gruß Tessa

[MinoHH]

Versuch dich nicht so verrückt zu machen wegen der Nebenwirkungen Tessa, wie du schon sagst, im Vergleich sind sie eigentlich zu vernachlässigen. (Bei Ciclosporin zum Beispiel ist das was anderes...)

 

Ich bekommen Cosentys jetzt seit dem 22ten Dez, heute sind meine 2ten Spritzen fällig. Bis jetzt habe ich 0 Nebenwirkungen, auf der anderen Seite hat sich bis dato (7 Tage) aber auch noch nichts an der Haut getan (Ciclosporin war da um einiges schneller), mal gucken was nach den heutigen Sprizen passiert.

[Tessa]

 

 

Ich bekommen Cosentys jetzt seit dem 22ten Dez, heute sind meine 2ten Spritzen fällig. Bis jetzt habe ich 0 Nebenwirkungen, auf der anderen Seite hat sich bis dato (7 Tage) aber auch noch nichts an der Haut getan (Ciclosporin war da um einiges schneller), mal gucken was nach den heutigen Sprizen passiert.

 

 

 

Versuch dich nicht so verrückt zu machen wegen der Nebenwirkungen Tessa, wie du schon sagst, im Vergleich sind sie eigentlich zu vernachlässigen. (Bei Ciclosporin zum Beispiel ist das was anderes...)

 

Ich bekommen Cosentys jetzt seit dem 22ten Dez, heute sind meine 2ten Spritzen fällig. Bis jetzt habe ich 0 Nebenwirkungen, auf der anderen Seite hat sich bis dato (7 Tage) aber auch noch nichts an der Haut getan (Ciclosporin war da um einiges schneller), mal gucken was nach den heutigen Sprizen passiert.

Hallo MinoHH

 

und wie war die 2.Spritze? Spritz du selber? Ich habe es das letzte Mal probiert, meine Hand hat total gezittert, aber es hat geklappt.

Bis jetzt noch alles gut.

Drücke dir die Daumen.

Gruß Tessa

[MinoHH]

Hallo Tessa,

 

um Missverständnisse zu vermeiden, ich schrieb zwar "spritzen", aber ich habe mir es als Pen verschreiben lassen und damit geht das "spritzen" super. 

Ansetzen, drauf drücken, kurz warten fertig. Tut nicht weh, brennt nicht, nichts. Also die 2ten Pen`s waren jetzt die Ersten die ich mir selber gesetzt habe und 

das war gar kein Problem. Nebenwirkungen hab ich nach wie vor keine.

 

Was sagt denn deine Haut? Bei mir ist noch nicht wirklich was zu erkennen, ausser das der Juckreiz und das Spannungsgefühl etwas abgenommen hat.

[Tessa]

Hallo Tessa,

 

um Missverständnisse zu vermeiden, ich schrieb zwar "spritzen", aber ich habe mir es als Pen verschreiben lassen und damit geht das "spritzen" super. 

Ansetzen, drauf drücken, kurz warten fertig. Tut nicht weh, brennt nicht, nichts. Also die 2ten Pen`s waren jetzt die Ersten die ich mir selber gesetzt habe und 

das war gar kein Problem. Nebenwirkungen hab ich nach wie vor keine.

 

Was sagt denn deine Haut? Bei mir ist noch nicht wirklich was zu erkennen, ausser das der Juckreiz und das Spannungsgefühl etwas abgenommen hat.

 

Hallo MinoHH,

 

warum habe ich dann Spritzen bekommen?

Egal ich bekomme das hin.

 

Meine Haut ist sofort nach der ersten Spritze besser geworden.

Nach drei Wochen ist meine Haut glatt wie ein Babypopo-

das habe ich in 50 Jahren nicht erlebt.

 

Und meine Pso war echt nicht von schlechten Eltern.

 

Gruß Tessa

[butzy]

Hallo MinoHH,

 

warum habe ich dann Spritzen bekommen?

Egal ich bekomme das hin.

 

Meine Haut ist sofort nach der ersten Spritze besser geworden.

Nach drei Wochen ist meine Haut glatt wie ein Babypopo-

das habe ich in 50 Jahren nicht erlebt.

 

Und meine Pso war echt nicht von schlechten Eltern.

 

Gruß Tessa

 

Wenn ich dass so lese.........dann freue ich mich für euch.

Und wenn es dann mit meinem Stelara nichts wird, dann werde ich meinen Arzt auf Cosentyx ansprechen.

 

Gruß Uwe

[Tessa]

Ja Uwe, ich freu mich auch.

Bin aber im Moment so euphorisch daß ich schon Angst

vor dem nächsten Hammer habe.

 

Laut meiner Ärztin bilden 2% der Behandelten Antikörper.

 

Egal, freu mich jetzt

 

Gruß Tessa

[Mara89]

Hallo,

Ich nehme seit Februar letzten Jahres an einer klinischen Studie teil.

Seit Juni bekomme ich Cosentyx. Meine schwere Paoriasis ist von PASI 18 auf PASI 0 gesunken.

Außerdem haben sich meine Durchblutungswerte (Studienbestandteil) wesentlich verbessert.

Auf Grund einer Erkrankung musste ich im Dezember die Spritze auslassen. Trotzdem geht es meiner Haut noch super.

Laut meiner Ärztin gibt es bisher noch kein Gewöhnungseffekt bei Patienten.

LG Mara89

[Tessa]

Wunderbar Mara,

 

man kann natürlich nicht auf jeden schließen, denn jeder Körper reagiert anders,

es ist aber sehr beruhigend für mich daß auch beim Aussetzen der Spritze

die Haut trotzdem nicht gleich wieder reagiert.

 

Daß mit den Durchblutungswerten war mir noch gar nicht bewußt.

Was ich bemerke ist daß die Haut dort wo die Pso besonders stark

war immer noch bläulich durchscheint.

 

Meine Arztin meint das sind noch Entzündungen unter der Haut, und das dauert

bis die sich zurück bilden.

 

Wie überprüft man die Durchblutungswerte?

 

Mit dem Gewöhnungseffekt glaube ich einfach mal deiner Ärztin, finde ich besser

 

Grüße und daß alles so bleibt auch in 2016

 

Tessa

[Mara89]

Ich bekomme die überprüft im Rahmen der Studie. Sie wollen testen, ob Cosentyx auch förderlich für die Durchblutung ist. Wird also im Normalfall nicht getestet. Es gibt auch noch kein offizielles Ergebnis.

[Tessa]

Hallo Mara,

 

das habe ich verstanden, aber wie läuft die Prüfung ab?

 

Gruß Tessa

[Mara89]

Ich bekomme die Durchblutungswerte der Oberarmader gemessen.

Der Oberarm wird mit einer Manschette versehen, abgedrückt und per Ultraschall die Durchblutung gemessen. Wie genau das geht weiß ich nicht.

[MinoHH]

Hallo MinoHH,

 

warum habe ich dann Spritzen bekommen?

Egal ich bekomme das hin.

 

Meine Haut ist sofort nach der ersten Spritze besser geworden.

Nach drei Wochen ist meine Haut glatt wie ein Babypopo-

das habe ich in 50 Jahren nicht erlebt.

 

Und meine Pso war echt nicht von schlechten Eltern.

 

Gruß Tessa

 

 

Du kannst deinem Arzt doch nächstes mal sagen das du es gerne als Pen hättest

Aber wow, nach drei Wochen? Ich bin jetzt bei Woche 2,5 und bei mir hat sich nur die Schuppenbildung etwas verändert (von groß auf klein und fein) und die Rötung ist leicht zurückgegangen.

 

Naja gut Ding will Weile haben

bearbeitet am 2. Januar 2016 von MinoHH

[Tessa]

Jah MinoHH,

 

der Hammer, aber ich habe auf Medikamente und Anwendungen schon immer extrem reagiert.

 

Bei den Anfängen der Puva mit Meladenine, wurde ich so oft verbrannt, und wenn ich den Ärzten

gesagt habe, es reicht eine Sekunde bei mir, dann wurde mir natürlich nicht geglaubt, und ich

wurde wieder verbrannt.

 

So und jetzt habe ich mal Glück und ich spreche auch sofort und, bis jetzt ohne Nebenwirkungen

auf ein Medikament an.

 

Gruß Tessa

[MinoHH]

Jah MinoHH,

 

der Hammer, aber ich habe auf Medikamente und Anwendungen schon immer extrem reagiert.

 

Bei den Anfängen der Puva mit Meladenine, wurde ich so oft verbrannt, und wenn ich den Ärzten

gesagt habe, es reicht eine Sekunde bei mir, dann wurde mir natürlich nicht geglaubt, und ich

wurde wieder verbrannt.

 

So und jetzt habe ich mal Glück und ich spreche auch sofort und, bis jetzt ohne Nebenwirkungen

auf ein Medikament an.

 

Gruß Tessa

 

 

Super das es so wunderbar bei dir funktioniert, drücke dir beide Daumen das es weiterhin so bleibt! Aber komisch, Stelara (hatte ich früher mal im Rahmen einer Studie bekommen) und Ciclosporin haben bei mir auch wesentlich schneller gewirkt, morgen setzte ich jetzt die dritte Spritze Cosentyx, aber bis jetzt hat sich nur die Schuppenbildung verändert und die Schuppenflechte ist an den meisten Stellen nicht mehr Feuerrot (ausser nach dem Eincremen) sondern nur "noch" rot.  Hoffe nach wie vor das ich nur ein "Spätzünder" bin...

 

Mich würde mal interessieren wie es Herrn Bunbarsch so ergeht in seiner Studie.

[Birnenkompott]

Hallo,

 

Würde gerne wissen was sich bis jetzt getan hat.

Bekomme nun auch Cosentyx und bin gerade mal bei Tag 2.

Würd halt gerne wissen ob deine Haut Spätzünder war oder ob sich nichts groß getan hat.

[Gast Sesambrötchen]

Hallo @ Buntbarsch, Mara89, Tessa, MinoHH und Birnenkompott,

ich wollte mal nachfragen, wie es euch inzwischen so geht. Ihr alle bekommt - genau wie ich - das Medikament Cosentyx. Da es hier seit Anfang des Jahres keine neuen Einträge gibt, nehme ich mal an, dass es euch gut geht und ihr immer noch die positive Wirkung von Cosentyx genießt. Mich würde interessieren, ob ihr immer noch Pso-frei seid und ob sich möglicherweise die eine oder andere Nebenwirkung eingeschlichen hat. Was die Haut betrifft, ist bei mir alles super. Ich bin vollständig erscheinungsfrei. Lediglich mein Darm macht mir Ärger. Allerdings weiß ich nicht, ob das in Zusammenhang mit Cosentyx stehen kann. Seit mehreren Wochen plage ich mich mit entzündeten Dickdarmdivertikeln herum und bekomme Antibiotika, die natürlich meinen Darm restlos ruinieren.

Ich würde mich freuen, von euch mal wieder etwas zu lesen.

Liebe Grüße,

Sabine

[Tessa]

Hallo Sabine,

 

mir geht es sehr gut. Ich habe meinen ersten Härtetest, Urlaub in Italien, hinter mir. Bisher immer ab der zweiten Woche Urlaub einen Schub.

Es kamen zwar ein paar kleine Flecken, aber kein Schub, keine Entzündungen. Es war herrlich, ein Urlaub ohne Probleme.

Ansonsten bin ich immer noch ängstlich wegen der Nebenwirkungen. Komisch da ich jahrelang Neotigason genommen habe.

Da hab ich mich nicht so angestellt.

Mein Darm ist manchmal in Unordnung, ich nehme Darmfloraplus select.

Wie hast du denn festgestellt daß du entzündete Dickdarmfertikel hast? Hast du Schmerzen?

Gruß Tessa

[Gast Sesambrötchen]

Hallo Tessa,

die Divertikulitis, so nennt man die entzündeten Dickdarmdivertikel, haben sich durch ziehende Unterbauchschmerzen bemerkbar gemacht, die zuerst nur bei Bewegungen auftraten bzw. stärker wurden, dann aber ziemlich schnell auch bei ruhigem Liegen spürbar waren. Außerdem bekam ich Fieber (etwa 38,2). Da das Wochenende bevor stand und ich Angst hatte, es könnte was Schlimmes sein, ging ich ins Krankenhaus, wo sie mich gleich für 5 Tage da behielten und an einen Antibiotika-Tropf anschlossen. Nach der Entlassung flammte die Divertikulitis nach 10 Tagen wieder auf und ich musste erneut für eine Woche Antibiotika schlucken. Drück mal die Daumen, dass jetzt alles ruhig bleibt, denn sonst bleibt mir eine OP mit Entfernung eines Dickdarmbereiches nicht erspart.

Mein Dermatologe meinte heute, dass die Divertikulitis nichts mit Cosentyx zu tun hat. In sehr seltenen Fällen könne ein schlummernder Morbus Crohn durch Cosentyx ausgelöst werden, aber eine Divertikulitis nicht. Das beruhigt mich natürlich, denn nächste Woche ist die nächste Spritze dran.

Ich freue mich für dich, dass du so einen schönen Urlaub hattest und ihn pso-frei genießen konntest. Ich freue mich jeden Tag darüber, keine Schuppen mehr um mich rum zu verteilen, bei der Wahl meiner Kleidung nicht mehr eingeschränkt zu sein und den Juckreiz los zu sein. Was für ein wunderschönes Lebensgefühl!

Lieben Gruß,

Sabine

[Tessa]

Hallo Sabine,

 

alle vorhandenen Daumen sind sowas von gedrückt

 

Gruß Tessa

[Matthias123]

So ich werde nun auch cosentyx bekommen Arzt klärt alles ab und wenn ich Glück habe bekomme ich die erste Spritze noch vor seinem Urlaub im September . Hoffe es hilft auch gegen die psa da ich zur Zeit auch starke Gelenk schmerzen habe .

Lg Matthias

[Lupinchen]

So ich werde nun auch cosentyx bekommen Arzt klärt alles ab und wenn ich Glück habe bekomme ich die erste Spritze noch vor seinem Urlaub im September . Hoffe es hilft auch gegen die psa da ich zur Zeit auch starke Gelenk schmerzen habe .

Lg Matthias

Genau dafür habe ich es heute verordnet bekommen. Starte in 2 Wo. mit 150mg (5x) und dann alle 4 Wo. 150mg. So bleibt wenn es nicht so gut wirkt noch die Option von 300mg pro Monat. Bei schwerer Pso wird immer mit 300mg. gestartet. Dürfte bei Dir sicher so sein. Wenn man beides hat wird auch mit 300mg gestartet. Habe aber zzt. keine Pso.

 

Der Pen sieht ganz nett aus  und ich spritze von Anfang an selber. Habe ich ja immer so gemacht, auch mit den Fertigspritzen bei MTX.

 

Gruß Lupinchen