Wie es bei mir weiterging.....

[Burli]

Hallo an die Gemeinde,

 

einige von euch kennen mich ja noch, andere eben nicht

 

Der Stand von Ende 2010 war wie folgt......

Pro Tag ca. 20 Stück Hydal 16 mg (Hydromorphon ähnlich wie Opium) dazu zwischen 15 und 20 Stück Ibuprofen um die Entzündungen halbwegs

erträglich zu machen. Das ganze gemixt mit einer 38 Stunden Arbeitswoche.

Die Schmerzen waren eigentlich nicht mehr auszuhalten und meine Hautärztin ratlos. Sie sagte mir dann ich

sollte ins LKH Salzburg gehen, dort residiert ein Professor, den ich schon aus den 70-er-Jahren von der

Uniklinik Innsbruck her kannte. Er wollte mir wieder Neotigason anbieten, um die Schuppen halbwegs in den Griff

zu bekommen, ich habe abgelehnt. In dem Raum wo ich sozusagen vorgestellt wurde, kamen immer mehr Ärzte

rein, weil sie so etwas noch nie gesehen hatten. Unter anderem auch ein Oberarzt, der zuständig ist für die

operative Dermatologie. Um es kurz zu machen, wir probierten eine Weltneuheit aus, das operative Vorgehen gegen diese

massive Verhornung. Dabei wird mit einem sogenannten Thierschmesser (schaut ähnlich wie ne Laubsäge mit einer Doppelklinge aus)

die Hautschichten abgetragen, also quasi wie bei einer Verbrennung 2-ten Grades. Im Mai 2011 war der linke Unterschenkel dran,

im Oktober 2011 das gesamte rechte Bein und Ende Januar 2015 der Rest vom linken Bein. Das war dann im Durchschnitt ein

Krankenstand von jeweils 3 Monaten. Die ersten Verbandswechsel nach den Operationen wurden wie die OP selbst auch nur in

Vollnarkose gemacht. Es wurden bei diesen Operationen quasi die *bösen* Hautzellen rausgeschnitten. Die Schuppen sind zwar

nach wie vor da, aber erstens wachsen sie bei weitem nicht mehr so schnell und *mein Eindruck* sie wachsen jetzt mehr oberflächlich.

Das heißt sie lassen sich jetzt viel leichter entfernen. Die Schmerzen sind so gut wie weg. Brauche nur noch wenig Schmerzmittel, hauptsächlich für meine anderen Zimperchen, wie Arthrose, Skoliose und so ein Zeuch. Aber sonst fühle ich mich wie neugeboren, um Jahre  jünger und meine Lebensqualität ist deutlich gestiegen. Und meine Erkrankung nennt sich übrigens Erythrodermia figurata variabilis Mendes da Costa - bitte auswendig lernen

So das wars mal fürs Erste - Burli

[Donna]

Wow da hört sich der Name alleine schon verdammt anstrengend.

Geschweige von dem Krankheitsbild und der Behandlung.

Ich wünsche dir das du wenigstens etwas Linderung hast und vor allem das

das dann auch so bleibt.

Drück dir auf jeden Fall die Daumen

Gruss Donna

[Matthias123]

Nimmst du auch innerliche Medikamente zB das neue von cosentyx das zeit Juni auf den Markt ist viele haben damit super Erfolge .

Was mir unbegreiflich ist wie konntest du noch arbeiten gehen

Lg Matthias

[Burli]

Hallo Matthias,

 

nein ich nehme gar keine inneren Medis mehr - Tigason und Neotigason über Jahre weg haben gereicht. Alle Ärzte bei denen ich

war (also quasi 60 % von Ösiland) sind der Meinung das die anderen innerlichen Medis bei mir nix bringen. Es geht bei mir ja darum,

das rasende Wachstum meiner Hautzellen einzubremsen, das wurde mit den Operationen eigentlich erreicht. Ich würde jetzt auch

keine mehr nehmen. Wie gesagt, bis auf das übliche Knochenzeug habe ich kaum noch Schmerzen. Und wie ich das mit dem Arbeiten

hinbekommen habe, daß weiß wohl nur der liebe Gott. Sicherlich entgegen kam mir, daß ich im Sozialbereich arbeite und einen

Einstellungsschein habe.

[Waldfee]

Hallo armer Burli,

was Du mit Deiner Haut erlebst, ist ja der Hammer! So ein schlimmes Hautbild und dazu die extreme Behandlung.

Ich kann Deinen Leidensweg in etwa nachvollziehen, da ich das Vergnügen hatte, 5 mal an der äußerst selten Erythrodermie ( zuzuordnen der Pso) zusätzlich zur normalen Pso zu erkranken. Dabei ist der ganze Körper ( knallrot ) mit hohem Fieber betroffen.Aber das war Gott sei Dank kein Dauerzustand. Sind das bei Dir Kerazone, die nun mit dieser extremen Behandlung therapiert werden? Ich würde zusätzlich Vitamin D3 nehmen und dazu Selen. Die Behandlung mit einem Biologika müßtest Du mal Deinem Doc. vorschlagen. Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der sicherlich nicht einfachen Behandlung. LG Waldfee

[Matthias123]

Dann wünsch ich von Herzen das es weiter besser wird und du genug Kraft hast

Ps : mit den neuen medis haben viele großen Erfolg gehabt Versuch wäre es wert lese dich mal im Forum durch

Lg Matthias

bearbeitet am 26. Dezember 2015 von Matthias123

[Harley48]

Servus Burli,

 

also ich muß echt sagen "Hut ab", zum Einen, daß Du den Mut hattest, die Bilder hier einzustellen (in dem Ausmaß hab ich das nocht nicht gesehen) und, daß Du "DAMIT" Deinen Alltag bewältigen kannst. Das sollte Einigen zu denken geben, die schon am Durchdrehen sind, wenn sie ein paar 1 €-große Stellen haben, welche gerötet sind.

Ich wünsche Dir Alles Gute.

 

Grüße vom

Harley

[Hardy]

Hallo Burli,

 

wir kennen uns ja perschönlich aus den Kölner Treffen damals....   Grüß Dich erstmal.......

 

Schön, von Dir zu hören.  Es freut mich sehr, dass Du eine erhebliche Besserung erfahren hast und der Zustand so für Dich erträglicher wurde.  Kompliment für Deine Konsequenz und den Willen, den Zustand zu bessern. Letztlich ja von Erfolg gekrönt.

 

Ich wünsche Dir einen weiterhin guten Verlauf und weiterhin beste Erfolge.

 

Hardy

[Fischi]

Hallo Burli,

wir kennen uns auch schon ein wenig aus Diesem Forum. Deine Bilder haben mich schon ein wenig mitgenommen . Hoffe das Du Deinen Weg finden wirst

mit dieser Krankheit umzugehen.

Klaus...

[Burli]

Moin zusammen,

 

@ Fischi....den Weg habe ich schon gefunden...eigentlich war er gar nicht so weit weg.....aber den richtigen Pfad finden ist oft schwerer als man denkt.

Wegen den Fotos mach dir keinen Kopp, bei der ersten OP hatte ich noch ein 6-Bett-Zimmer, da sind denen gleich 4 davon umgekippt, als sie das bei

mir gesehen haben.  War Ihnen aber eine Lehre, habe dann immer ein Einzelzimmer bekommen mit Fernseher und Kühlschrank

@ Hardy....jo aus Kölle sind wir uns ja schon bekannt, dort hast du ja schon mitbekommen daß ich mit dem ganzen ziemlich locker umgehe. Und seit ich

die OP's hinter mir habe erst recht. Geniesse jetzt das Leben in vollen Zügen. Bin eigentlich nur unterwegs, so wie es früher mal war.

[Burli]

Hallo armer Burli,

was Du mit Deiner Haut erlebst, ist ja der Hammer! So ein schlimmes Hautbild und dazu die extreme Behandlung.

Ich kann Deinen Leidensweg in etwa nachvollziehen, da ich das Vergnügen hatte, 5 mal an der äußerst selten Erythrodermie ( zuzuordnen der Pso) zusätzlich zur normalen Pso zu erkranken. Dabei ist der ganze Körper ( knallrot ) mit hohem Fieber betroffen.Aber das war Gott sei Dank kein Dauerzustand. Sind das bei Dir Kerazone, die nun mit dieser extremen Behandlung therapiert werden? Ich würde zusätzlich Vitamin D3 nehmen und dazu Selen. Die Behandlung mit einem Biologika müßtest Du mal Deinem Doc. vorschlagen. Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der sicherlich nicht einfachen Behandlung. LG Waldfee

 

Moin Waldfee,

Also wenn ich wüsste was Kerazone sind, könnte ich dir die Frage beantworten. Bei dieser OP wird bis zur Fettschicht der Haut geschnitten, es werden die Ansätze der bösen Zellen damit vernichtet. Wie gesagt, sie wachsen zwar jetzt auch aber bei weitem nicht mehr so schnell und Eber mehr oberflächlich.

 

[Burli]

Servus Burli,

 

also ich muß echt sagen "Hut ab", zum Einen, daß Du den Mut hattest, die Bilder hier einzustellen (in dem Ausmaß hab ich das nocht nicht gesehen) und, daß Du "DAMIT" Deinen Alltag bewältigen kannst. Das sollte Einigen zu denken geben, die schon am Durchdrehen sind, wenn sie ein paar 1 €-große Stellen haben, welche gerötet sind.

Ich wünsche Dir Alles Gute.

 

Grüße vom

Harley

Moin Harley,

 

ich habe das Glück (wenn man davon sprechen kann) das ich meine Erkrankung von Geburt aus habe. Mit 6 Monaten hatte ich schon den ersten Kontakt zu einer Hauklinik. Seit damals habe ich viele, viele Hautärzte, Kliniken und Heilpraktiker durch, nichts hatte wirklich Erfolg. Erst mit diesen Operationen, die natürlich ein gewisses

Risiko dargestellt haben (weil ja noch nirgends angewandt) haben mir die richtige Behandlung aufgezeigt. Wenn man jetzt quasi mitten im Leben von der PSO oder anderen Haukrankheiten *überfallen* wird, ist damit sicher schwerer umzugehen. Ich kenne ja ein Leben ohne Hautprobleme gar nicht. Also mein Motto, bleib locker und sei nicht

auf den Mund gefallen. Nach dem Motto, wenn du mich nicht magst, mag ich dich auch nicht.

[Burli]

Dann wünsch ich von Herzen das es weiter besser wird und du genug Kraft hast

Ps : mit den neuen medis haben viele großen Erfolg gehabt Versuch wäre es wert lese dich mal im Forum durch

Lg Matthias

Moin Matthias,

also nicht böse sein, aber das Thema innere Medis ist für mich mal durch. Solange es erträglich ist, lasse ich die Finger davon. Ich habe in meine Leben schon Tonnen von Salben und Tabletten intus, da bin ich mal froh wenn es ohne geht (ausser der normalen Hautpflege).

So und jetzt geh ich mal los zum letzten Arbeitstag in diesem Jahr. Halleluja

[Supermom]

Hallo Burli,

 

 

Chapeau!

 

 

Danke, dass du uns daran teilhaben lässt!

Kenne inzwischen sooooo fröhliche Bilder von dir...

 

Eine herzliche Umarmung und alles Gute weiterhin

[kuzg1]

Hallo lieber Burli, 

 

wie schön, dass Du wieder da bist - und noch viel schöner, dass es Dir wesentlich besser geht

und Du immer noch allerbester Laune bist. Ich freue mich sehr, mal wieder von Dir zu hören.

Habe in den letzten Jahren immer wieder mal an Dich gedacht. Köln ist doch schon eine ganze 

Weile her! Hoffe, Du hattest ein schönes Weihnachtsfest und wünsche Dir einen guten Start ins 

neue Jahr, mit hoffentlich lang anhaltenden Erfolg bei der weiteren Behandlung der " Erythrodermia

figurata variabilis Mendes da Costa". Herrjeh - auswendig schaff ich das nicht, gibt es auch ein 

Kurzwort dafür? 

 

Sei lieb gegrüßt,

 

Uli 

[Guy]

Hallo Burli

 

Ich schreibe nicht mehr all zuviel hier im Netz , schliesse mich aber Ulis Worten an . Es ist verdammt schoen etwas von dir zu lesen  das freut mich sehr wenns auch nicht mehr viel gibt ueber was ich mich noch freue . Ich kann auch nur eines schreiben 

 

CHAPEAU !!!!!  CE LUI QUE JENLEVE TRES HAUT DEVANT TOI

 

Hut ab , den ich sehr hoch  vor dir Ziehe . Es freut mich dass du endlich was gefunden hast was dir mit Sicherheit in allen belangen Linderung , Lebenqualitaet und vieles mehr bringt .Es bedarf nicht mehr viele Worte ich freue mich einfach fuer dich . Die Worte die du schreibst in dehnen sehe ich einfach Bilder die ich von dir sah und immer ein Laecheln dabei . Lasss es dir gut gehen Burli geniesse alles und ich Hoffe dass der Erfolg noch groesser wird und sehr sehr sehr lange anhaelt 

 

einen ganz lieben gruss aus Luxemburg

 

Guy  

[Selbsthilfe-Hauterkrankungen]

Hallo Burli,

Ich freue mich auch von dir zu lesen und drück dich einfach mal ganz lieb.

Alles weitere als PN.

Liebe Grüße

Margitta

[Burli]

Moin zusammen,

 

jepp mir geht's richtig gut im Vergleich zu vorher. Habe mir mit meiner Frau ein schönes Nest gebaut.

Unser *Kind* ist auch noch mit von der Partie. Ein Bild davon gibt's in der Galerie.

[Gast]

Wow... einfach nur wow ! Ich ziehe den Hut vor dir, wirklich!

Dein Bericht macht so viel Mut und ich wünsch dir (und natürlich Frau und Kind ) von Herzen alles Liebe und weiterhin alles Gute !