Hallo,

ich bin neu hier bei Euch. Um ehrlich zu sein treibt mich die Verzweiflung zu Euch.

Unsere Tochter hatte im Kindergartenalter mal plötzlich von heute auf morgen große, rote Flecken am ganzen Körper ( 5 DM - Stück groß). Wir rannten von Arzt zu Arzt und schließlich in der Hautklinik. Es wurden zig Cremes verordnet, Hautproben genommen, auf Pilz geprüft und nichts half. Nach einem Dreiviertel Jahr verschwand es genauso schnell wie es kam. Quasi über Nacht. Damals sagte man uns es könnte Schuppenflechte sein. Danach hat Lena viele Jahre Ruhe gehabt. Seit letztem Jahr ist die Schuppenflechte zurück, aber nur auf der Kopfhaut. Dann kurz vor Weihnachten bekam sie eine Erkältung mit Fieber und seit dem ist sie wieder, über Nacht, überseht mit der Flechte. Zunächst sah es aus wie Windpocken. Inzwischen ist der Körper voll mit Cent großen Stellen. Kopf, Gesicht, Arme, Beine und Rumpf. Wir waren wieder beim Hautarzt, behandeln mit Elidil, Dermatop, speziellem Shampoo und einer Vitamin D3 Creme am Körper. Aber es hilft nicht.

Es wurde nun Blut abgenommen und da die Entzündungswerte so hoch waren, bekam Lena für 19 Tage ein Antibiotikum. Aber es wird nicht besser.

Ich sehe zu wie Lena's Haut täglich schlimmer wird und die Flecken großflächig werden. Sie leidet so sehr unter dem Juckreiz und pubertierende Kinder sind echt grausam. Sie mag schon nicht mehr in die Schule gehen. Weint viel und fühlt sich so unwohl. Ich würde ihr so gern helfen.

Wie lange dauern denn solche Schübe an? Und sagte man mir sie müsse damit leben und wenn sie Glück hätte geht es vielleicht in der Pubertät noch weg.

Wir fühlen uns so stehen gelassen. Ich kann es gar nicht beschreiben.

Viele Grüße

Puccini

Hallo Puccini

Erstmal ein Willkommen hier im Forum.

Wäre eine Akutklinik etwas für Lena?

Leider  ist es so das Mandelentzündungen, Infekte usw immer einen Schub auslösen können.

Wie lange der Schub dauert ist bei jeden unterschiedlich.Vielleicht wäre auch eine Psychotherapie

etwas für sich um einfach besser damit umzugehen. Es gibt hier viele die die PSO schon von 

Kindesbeinen haben. Lese dich hier einfach mal durch ,den wissen über die PSO ist sicher die

halbe Miete.

Drück dir die Daumen .

Gruss Donna

Allein das Antibiotikum könnte schon falsch gewesen sein, ist sogar oft ein Auslöser bei Kindern. Meiner Meinung nach wird heute viel zu oft gleich ein Antibiotikum gegeben. Wüsste auch nicht was das in Eurem Fall bringen sollte, wobei höhere Entzündungswerte kenne ich eher von der PsA und die hat sie hoffentlich nicht und von der Erytrodermie. Eine Rehaklinik spez. für Kinder, z.B. auf Sylt, wäre sicher eine gute Sache. Dort sind dann auch andere Kinder mit Pso, denn Kinder denken ja oft das sie das alleine haben. Die nächsten Ferien sind ja in Sicht und ansonsten gibt es dort auch Unterricht. Was ist aber schlimmer?, mal evtl. eine Klasse wiederholen, oder ein gesundes, psychisch starkes Kind. Eltern haben oft schlechte Karten in dieser Zeit, außenstehe Ärzte und Therapeuten schon mehr. Ältere Kinder werden auch allein aufgenommen, ist manchmal nicht das schlechteste für alle Beteiligten. Eine Hautkrankheit erfordert immer sehr viel Disziplin, gerade für Kinder nicht einfach. Ich kann Dir zum Thema Pubertät und Pso ein Buch empfehlen. Es ist von Irma Kraus, Titel: bis unter die Haut. Außerdem gibt es hier und auch beim DPB in HH Ansprechpartner für Eltern von betroffenen Kindern. Einfach mal nachfragen.

 

Alles Gute für Euch

 

Lupinchen

Bearbeitet (17. Januar 201610 J. von Lupinchen)

Für den Fall, dass sich für eine Akutweisung entschieden wir.

Ich würde dafür nicht zwingend auf Ferien warten. Jeder von uns weiß, wie sehr Mensch

unter der Pso - gerade in jungen Jahren - leiden kann. Es gibt gute Kliniken für Kinder- und

Jugendliche, bspw. gehört Schloß Friedensburg in Leutenberg dazu. Ich habe dort schon Kinder

und Jugendliche in Begleitung von Eltern und sogar Großeltern erlebt. Ein bis vier Wochen Schul-

versäumnis, sorry - was macht das schon bei einer Krankheit wie Psoriasis?

Sollte bei einer meiner Töchter die Pso so heftig ausbrechen, ich wäre sofort auf dem Sprung mit

ihnen in die nächste und beste Akutklinik.

 

Herzlich Willkommen in diesem Forum, Puccini und hoffentlich viele gute und erfolgversprechende

Ideen, Ratschläge und Mut

 

liebe Grüße - Uli

Hallo Puccini,

 

es ist schrecklich, und es fällt mir sehr schwer zu schreiben, da ich mich in meine Jugend zurückversetzt fühle.

 

Aber ich glaube in den vorigen Beiträgen ist der Gedanke bereits vorhanden, es ist gut wenn deine Tochter

mit gleichaltrigen zusammenkommt die dasselbe erleben.

 

Sie sollte erfahren daß sie nicht alleine ist auf der Welt. Natürlich ist es auch ganz wichtig eine Klinik zu finden

die auf Jugendliche eingehen kann.

Heute gibt es das Gott sei dank.

Ich hoffe nur sie läßt sich darauf ein, und macht gute Erfahrungen, in welche Klinik ihr dann auch geht.

 

Ich eiere hier etwas rum, mir geht einfach zuviel durch den Kopf.

Melde mich mal wieder drück euch alle Daumen.

 

Tessa

Hallo Puccini,

 

ein ähnliches Problem hatten wir auch mit unserer kleinen Tochter. Sie hatte am ganzen Körper rote Flecken und einen heftigen Juckreiz. Cremes wir Nuroderm akut etc. halfen immer nur für einen Tag. Dann fuhren wir letztes Jahr in Urlaub, nach Ägypten. Dort hat uns eine Frau am Pool angesprochen, ob unsere Tochter eine Krankheit hätte oder Neurodermitis? Da es Neurodermitis war, hat uns die Frau (eine Urlauberin) ein Geschäft mit Ölen empfohlen, da ihr dort auch geholfen wurde. Da wir nichts zu verlieren hatten, gingen wir abends hin. Der Mann in dem Laden sah sich unsere kleine Maus an und schmierte ihr direkt etwas aufs Gesicht, auf die Hände und die Beine. Bereits nach einer halben Stunde beruhigte sich die Haut. Immer noch sehr skeptisch kauften wir vorerst eine kleine Flasche und rieben unsere Tochter mehrmals täglich ein. Kaum zu glauben, aber nach ca. 3 Tagen waren die Flecken fast verschwunden. Die Haut war zwar immer noch sehr trocken, aber die Flecken und der Juckreiz waren weg. Selbst nachdem wir wieder in Deutschland waren. Wir schmieren immer noch hin und wieder, wenn sich erste Anzeichen sehen lassen. Die Creme haben wir sogar als Sonnencreme benutzt, da unsere Tochter keinerlei Sonnencreme (aus der Apotheke etc.) vertragen hat. Mir hat die Creme bei meiner Sonnenallergie geholfen. Mein Mann hat Schuppenflechte an Ellebogen, Knien und am Bauchnabel, das haben wir mit mit anderen Ölen behandelt. Es ist zwar noch nicht ganz weg, aber zumindest ist es nicht mehr so trocken.

Wir sind froh, dass wir unser Tochter kein Cortison mehr schmieren müssen. Natürlich kann solch ein Ausschlag viele Gründe haben. Es ist auch nicht sicher, dass das was bei uns geholfen hat bei anderen hilft, wir haben es einfach versucht. Bei Interesse schaue ich gerne mal nach der Zusammensetzung der Creme.

 

Lieben Gruß

Butterfly8808

 

 

 

 

 

 

.... Bei Interesse schaue ich gerne mal nach der Zusammensetzung der Creme. ....

 

Nix wie ran an die Tastatur. In einem Forum wie diesen ist bei Ratschlägen von Cremes und Ölen, etc.,  die Zusammensetzung von oberster Priorität und Interesse.

 

Auch Dir ein herzliches Willkommen in diesem Forum.

 

Gruß - Uli

Bearbeitet (17. Januar 201610 J. von kuzg1)

Hallo,

 

na wenn das so ist.... Die Creme, die unserer Tochter und mir geholfen hat, setzt sich aus Aloevera, Sandelholzöl und Rosmarinöl zusammen.

 

Vielen Dank für die nette Begrüßung in diesem Forum.

 

Herzliche Grüße

Butterfly8808

Hallo,

zunächst erstmal vielen Dank für die Rückmeldungen.

Und Entschuldigung das ich mich so lange nicht mehr zurück gemeldet habe. Es ging einfach alles drunter und drüber.

Lena hat inzwischen die Diagnose: Psoriasis Vulgaris in schwerer Form.

Nachdem es nun überhaupt nicht mehr besser wurde hat der Kinderarzt entschieden das wir uns bei einem sehr renommierten Kinderdermatologen und Allergologen in der Kinderklinik vorstellen sollten. Dr. Ott ist wohl sehr bekannt und sehr erfahren.

Da natürlich lange Wartezeiten bestehen, hat der Kinderarzt uns kurzfristig einen Platz organisiert und Lena ist seit Donnerstag in der Kinderklinik.

Durch 2x täglich Baden, 4x täglich cremen und mit Fettsalbenverbänden sind nun endlich erste Besserungen zu sehen.

Dr. Ott hat allerdings erklärt das dieser Schub allein durch die Pflege nicht zu durchbrechen ist und da sie es ja sehr stark hat, empfiehlt er die Einnahme von MTX.

Nun hat er uns dazu ausführlich und geduldig beraten. Aber wir haben natürlich trotzdem Angst vor diesem starken Medikament. Auch wenn es gering dosiert ist, es ist ein Krebsmedikament und kann einiges an Nebenwirkungen mit sich bringen.

Hat jemand von Euch vielleicht Erfahrungen damit?

LG

Puccini

Hallo Puccini

Es ist schön das deine Tochter so gut aufgehoben ist in der Klinik.

Vor allem ist es wichtig das du zu dem Arzt erstmal vertrauen hast und sich auch Zeit nimmt und Geduld hat.

MTX ist sicher kein Sahnebonbon . Hier hat man sicher die Unterschiedlichsten Erfahrungen gemacht.

Mir hat es geholfen musste es aber wegen den Nebenwirkungen absetzten . Ein versuch war es allemal Wert.

Wenn es hilft und man es verträgt hat man dann doch wieder Lebensqualität.

Wünsche dir die richtige Entscheidung.

Gruss Donna

Danke Donna. Sie hat inzwischen die erste Tablette bekommen und bisher ist von evtl. Nebenwirkungen nichts zu spüren. Ich hoffe sehr das es so bleibt.

Auch von mir ein liebes Hallo ! Ich bin auch neu hier, aber trotzdem würde ich gerne etwas dazu schreiben...

Bei mir ging die Pso vulgaris auch in dem Alter los (12) durch eine Scharlach-Infektion (Streptokokken). Zudem ging es in dieser Zeit mit den Hormonen los (Regelblutung, Brustwachstum usw.)... Zu der Zeit damals (1988) war Psoriasis das Chinesisch der Medizin und helfen konnte mir damals keiner. Cortison war das Mittel der Wahl vom völlig überforderten Arzt, aber für die Kopfhaut absolut ungeeignet (damals gab es nur Cremes und keine Lösungen). Der Schub kam, war sehr stark und schlimm und ging irgendwann wieder. Ohne harte Mittel.

 

Du schreibst, dass sie eine Erkältung hatte ? Wurde sie auch mal getestet auf Streptokokken ? Bei mir führt die Einnahme von Antibiotika auch zur Verschlechterung der Pso vulgaris, aber nachdem es wieder aus dem Organismus ist wird auch die Haut besser. Man hat ja auch einen Zusammenhang mit Medikamenteneinnahme, Infekte bzw. bakterielle Infektionen usw. festgestellt. Was ich interessant fände - hat man deine Tochter einmal auf den Helicobacter pylori (ein Magenbakterium) untersucht ? Dieses wird mit Hauterkrankungen (Neurodermitis, Urtikaria und Psoriasis) vor allem auch bei Kindern in Verbindung gebracht. Ich hatte dieses Magenbakterium, allerdings hat man das erst viele Jahre nach dem Ausbruch festgestellt und erst einmal auch keinen Zusammenhang hergestellt. Nach der Eradikation waren die Hauterscheinungen viel besser.

 

Es ist schön, wenn deine Tochter das MTX verträgt. Wie geht es ihr inzwischen ?!

 

Was MTX angeht kann ich dir keinen Erfahrungsbericht liefern, denn ich lehne das Medikament strikt ab solange es nichts anderes gibt was mir hilft. Eine Schub-Unterbrechung klingt erst mal schön, aber es wäre noch schöner, wenn sich die Ärzte jetzt bei deiner Tochter auch auf die Ursachensuche machen. Jede Pso hat einen Auslöser und diesen gilt es zu finden. Alles andere ist erst mal nur Symptombekämpfung.

 

Alles Liebe und herzliche Grüße auch an deine Tochter mit einem "Kopf hoch" !

Hallo Puccini

Ich hoffe das du uns weiter berichtest wie es deiner Tochter geht.

Ich wünsche euch das es lange hilft ohne Nebenwirkungen,

Gruss Donna

Hallo ihr Lieben,

Lena geht es weiterhin gut und sie hat bisher keine Anzeichen auf Nebenwirkungen vom MTX. Toi toi toi

Auf Streptokokken wurde sie getestet, war aber negativ. Da die Entzündungswerte im Blut etwas erhöht waren, hat man ihr auch noch Antibiotika gegeben. Das half aber nicht. Auf Bakterien in Magen und Darm wurde sie beim Heilpraktiker getestet. Ich war ja quasi überall mit ihr.

Die Haut sieht durch die intensive Pflege viel besser aus. Die Flechte ist deutlich zurück gegangen an den Schultern, Armen, Rücken, Brust und Gesicht. Bauch, Po und Beine sind noch betroffen, aber ganz hell geworden und der Juckreiz ist auch fast weg.

Heute habe ich gesehen das es an der Stirn wieder röter ist, sie hat aber gerade auch eine Erkältung. Das nimmt ja Einfluss auf die Haut.

LG

Puccini

Ach, das freut mich sehr !!! Grüß Lena auch ganz lieb und ich drücke weiter die Daumen !!!

Liebe Grüße

 

PS.

Darf ich dich in Bezug auf den Heilpraktiker etwas fragen - wie testet denn dieser auf den Helicobacter pylori ?!

Danke

Beim Heilpraktiker wurde ein Bluttest gemacht und eine Stuhlprobe genommen.

Danke dir ! Liebe Grüße

Hallo,

Ich lese nun schon einige Zeit hier mit. Kurze Vorstellung : meine 10 jährige Tochter hat Psoriasis. Es fing mit ein paar kleinen Stellen auf dem Bauch im Frühjahr 2013 an. Daraufhin bekamen wie sofort Solebäder und Phototherapie verschrieben. Im selben Sommer kam dann ein heftiger Schub, worauf ich eine Kur beantragte, die sofort genehmigt wurde (4 Wochen Borkum). Dann ging es ein paar Monate ganz gut.

In 2015 war meine Kleine leider zu keinem Zeitpunkt ganz Beschwerdefrei. Ende des Jahres wurde es jetzt ganz schlimm . Die Herde zogen sich um den kompletten Bauch und Rücken, Beine, Fußballen, Kopf / Stirn. Ich war sehr verzweifelt. Wir haben wieder mit Bädern und Bestrahlung begonnen. Die Kortisonsalbe habe ich abgesetzt, da keine Wirkung mehr kam und man auch nicht so großflächig diese Salbe verteilen kann.

Jetzt war ich zusätzlich im Dermatolokigum in Hamburg, wo mir der Arzt die Gabe von Stelara empfohlen hat.

Wir sind im Moment Hin und Hergerissen, da die Haut sich von der ganz akuten Situation im Januar / Februar etwas entspannt hat, aber es ist immer noch sehr extrem.

Hat hier jemand Erfahrung mit Gabe von Stelara bei Kindern?

Grüße

Hallo Mags13,

mit Stelara und erst recht bei Kindern kenne ich mich nicht aus, weil ich aus meiner persönlichen Krankheitslage diese Biologics nie nehmen durfte. Aber seit letzten Jahres gibt es doch Otetzla, was ich nehmen darf und eine tolle Wirkung ohne schlimmen Nebenwirkungen hat, zumindestens macht es das Immunsystem nicht runter. Sprich doch Deinen Dermatologen mal an. Es ist auf jeden Fall kein Biologic und vielleicht auch bei Deiner Kleinen: Es sind Tabletten, also entfällt die Pikserei und Blutwerte müssen auch nicht überprüft werde. LG Waldfee

@Mags

Meine persönliche Meinung zu deinem Thema, ist folgende. Auch ich hatte seit Kind an Psoriasis, meine Mutter hat mich auch ständig zu einen Arzt geschleift, oder mich mich Cortison oder Sonstigem eingescmiert. Aber ganz ehrlich gesagt, hat mich die Pso gar nicht mal so gestört, sicher hatte ich Juckreiz und habe mir Stellen blutig gekratzt, aber ich war auch ein Kind und habe nicht 24Std am Tag daran gedacht, wie beschossen das Leben mit PSI sein kann. Meine Mutter war halt besorgt um mich, und hat sich mehr einen Kopf um die Pso gemacht als ich. Aber je mehr mich meine Mutter wegen dem Thema belästigt/gekümmert hat, desto mehr bin ich mir immer ab normaler vorgekommen. Je stärker die Pso geworden ist, desto mehr habe ich mich selbst gehasst, da ich gesehen habe wie es meiner Mutter das Herz zerbricht. Bis irgendwann der Punkt gekommen ist, an dem ich das alles nicht mehr ertragen habe, und meiner Mutter gesagt, das ich das alles nicht mehr möchte. Ich habe angefangen meine Pso so gut wie möglich zu verstecken, und die Pso wurde zum Tabuthema in meiner Familie und meine persönliche Sache. Seit den Tagen habe ich mich nicht mehr so anders gefühlt, und es war wie ne Erlösung.

Von Cortison, und sonstigen Medikamenten halte ich persönlich Nichts. Wie du ja sicher weist, ist die Pso zur Zeit nicht heilbar. Diese ganzen Medikamente unterdrücken die Sache doch nur, und irgendwann schlägt es knallhart zurück.

Mein Ratschlag wäre, so hart es klingt, halt dich aus der Sache raus so weit es geht. Wenn deine Tochter von sich aus kommt, und um Hilfe bittet, dann unterstützt Sie wie du es jetzt ja schon tust. Ansonsten ist es eine Sache zwischen ihr un der Pso. Es ist ihr eigener Koerper, und mit 10Jahren kann sie auch schon selbst entscheiden was das Bessere in Sachen Pso für sie ist.

Und zur Beruhigung, es gibt bei mir Stellen, die hab ich mir seit 15 Jahren, bis auf die Knochen blutig gekratzt, ich dachte an der Stelle würde nie wieder normale Haut nachwachsen. Aber keine Angst die Stellen können komplett wieder verschwinden, und die Haut wieder ganz normal werden.

Wenn deine Tochter Hilfe in Anspruch nehmen möchte, würde ich es mal mit einer Ernährungsumstellung versuchen, oder etwaiges Übergewicht reduzieren. Solche Sachen können genauso effektiv sein wie Medikamente, sind jedoch weit nicht so schädlich.

Ich würde auf jeden Fall zusätzlich, wenn möglich, die Urlaube im Süden verbringen. Am besten wäre es in einem Wüstenklima, zzt. ja etwas gefährlich, aber die Kanaren sind ja auch noch da. Auch eine Reha am Toten Meer in Israel ist sicher gut. Da müssen aber Eltern oder Großeltern mit, manchmal wird das auch so genehmigt. Ich würde da mal bei der Krankenkasse nachfragen. Auch auf Sylt gibt es eine gute Fachklinik für Kinder, auch ohne Begleitung möglich was manchmal sinnvoll ist. Sylt ist auch akut möglich. Reha-Aufenthalte würde ich einer systemischen Therapie selber für mein Kind vorziehen, aber manchmal geht es eine Zeit nicht anders. Inzw. gibt es ja gerade für Kinder verschiedene Medis, die auch an ihnen erprobt sind. Das war ja nicht immer der Fall und so mussten die Ärzte rumexperimentieren.

 

Alles Gute für Eure Familie.

Lupinchen

Am ‎17‎.‎01‎.‎2016 um 13:55 schrieb Lupinchen:

Allein das Antibiotikum könnte schon falsch gewesen sein, ist sogar oft ein Auslöser bei Kindern. Meiner Meinung nach wird heute viel zu oft gleich ein Antibiotikum gegeben. Wüsste auch nicht was das in Eurem Fall bringen sollte, wobei höhere Entzündungswerte kenne ich eher von der PsA und die hat sie hoffentlich nicht und von der Erytrodermie. Eine Rehaklinik spez. für Kinder, z.B. auf Sylt, wäre sicher eine gute Sache. Dort sind dann auch andere Kinder mit Pso, denn Kinder denken ja oft das sie das alleine haben. Die nächsten Ferien sind ja in Sicht und ansonsten gibt es dort auch Unterricht. Was ist aber schlimmer?, mal evtl. eine Klasse wiederholen, oder ein gesundes, psychisch starkes Kind. Eltern haben oft schlechte Karten in dieser Zeit, außenstehe Ärzte und Therapeuten schon mehr. Ältere Kinder werden auch allein aufgenommen, ist manchmal nicht das schlechteste für alle Beteiligten. Eine Hautkrankheit erfordert immer sehr viel Disziplin, gerade für Kinder nicht einfach. Ich kann Dir zum Thema Pubertät und Pso ein Buch empfehlen. Es ist von Irma Kraus, Titel: bis unter die Haut. Außerdem gibt es hier und auch beim DPB in HH Ansprechpartner für Eltern von betroffenen Kindern. Einfach mal nachfragen.

 

Alles Gute für Euch

 

Lupinchen