Hi Leute,

melde mich nach einer etwas längeren Abwesenheit mal wieder zurück :-)

An diejenigen die mich noch kennen und auch die die mich noch nicht kennen, hoffe euch geht es gut?! :-)

 

Ich hab da mal ne Frage, bzw. würde gerne wissen wie ihr so denkt...

War heute beim Arzt und der hat mir Fumaderm Initial aufgeschrieben...(Cremes/Salben habe ich alles mögliche durch...)

Allerdings weis ich irgendwie einfach nicht ob ich es nehmen will oder nicht

Tendiere eher zu Nein...

Bei allem was ich hier so lese oder schon gelesen habe vergleiche ich meine PSO als "lächerlich"

Ich habe an beiden Knien ca. 1€ große Stellen, auf dem Kopf ca. 5 kleinere Stellen, im Bart 3-4 kleinere Stellen (20cent)

Die Ellenbogen naja, ca. 6 kleinere Stellen die gerade aber Okay aussehen.

In den Ohren ein paar kleine Schuppen naja und im Intimbereich etwas. Die Stellen würde ich sagen habe ich so einigermaßen im Griff, leuchten mal mehr mal weniger...

Dazu habe ich eine NOCH leichte PSA, die in beiden Daumen und Zeigefingern und im linken kleinen Zeh etwas gewirkt hat..

Momentan hält sich Sie aber zurück und auch die Schmerzen an diesen Gelenken würde ich in Richtung 0 schieben...

Das was ich als wirklich störend bzw. nervig empfinde sind die Stellen an beiden Händen. (5-6 ca. 1cent große Stellen....

sowie die PSO an Finger- und Fußnägeln.

Dort sieht es so aus, dass teilweise leichte Vertiefungen zu sehen sind und teilweise an anderen Nägel es Gelb ist(Ölflecken)...

Also auch das ist noch überschaubar.... Sie krümeln nicht, aber sehen halt auch echt nicht schön aus...

 

Mein DOC hat gesagt, naja also beim PSO Befall am Körper würde er eher weiter Cremen, kann mich aber verstehen, dass mich das an den Händen und den Nägeln "nervt" und mir deswegen halt auch Fumaderm aufschreiben würde/könnte und auch getan hat.

 

Wollte die Pillen vorhin abholen, waren aber nicht vorrätig und wurden bestellt... kommen morgen.

Irgendwie ist mir trotzdem ziemlich komisch bei dem Gedanken Sie zu nehmen bei meiner, Klopf Klopf Klopf, leichten PSO...

 

Ich würde gerne mal ein paar Meinungen von euch hören... Ich weis, letzten Endes liegt es an mir selbst...

Aber einfach so was ihr machen würdet...

(Überlege halt ob ich in der Apotheke sage, dass ich Sie doch nicht möchte und dann auch meinen Doc informiere)

 

 

Liebe Grüße

Christoph

 

 

 

Hallo Christoph

Ich denke das es alleine wegen der PSA auch wenn es jetzt nur eine leichte Form ist unumgänglich ist

innere Medis zu nehmen. Sicher ist es deine Entscheidung und die deines Arztes.

Ich nehme schon länger innere Medis ,weniger wegen der Haut mehr wegen der Gelenke

Un d bin froh das es sie gibt auch wenn es keine Sahnebonbons sind.

Lieben Gruss Donna

Hi Christoph,

 

Meine Erfahrung mit Fumaderm waren nicht so toll- ist schon etliche Jahre her (Uniklinik Jena, Thüringen 1999).

Ich hatte nach 2 Tagen Magen- und Darmkrämpfe, dass ich es leider wieder absetzen musste. Einen Versuch war es jedenfalls wert.Wie du schreibst hast du eine leichte PSA- ich würde es probieren mit Fumaderm- jeder reagiert schließlich unterschiedlich darauf. Ich hab seit 1984 PSO und ich komme derzeit nur mit einfachen Pflegecremes u Salben aus.

Hol's dir aus der Apotheke und versuch es damit u vergiss nicht zu schreiben wie und ob es dir Linderung bringt.

 

Liebe Grüße

Lucy68

Hallo Christopherus,

 

meine Pso würde ich auch als lächerlich bezeichnen, kämpfe aber arg mit der Psa. Und so stand ich jetzt auch vor der Entscheidung, innere Medis zu nehmen, allerdings ging es um Arava (Wirkstoff Leflunomid).

 

ICH habe mich gegen dieses bestimmte Medikament entschieden, weil mir das Risiko von Langzeitnebenwirkungen (zB. Lungenfibrose) zu groß ist. Das Cosentyx will man mir nicht verschreiben. Natürlich müssen die Nebenwirkungen nicht auftreten, aber leider weiß man es erst nachher. Und was die Spätfolgen betrifft, gibt es dann kein Zurück mehr.

 

Ich schaue mir also bei einem Medikament die möglichen Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel an und entscheide, ob ich damit leben könnte. Wenn nein, dann lass ich es.

 

So hat es mein Lungenfacharzt mit mir gemacht bzw. mich erst auf diese Idee gebracht. Er hat sich den Beipackzettel von Otezla angesehen und nichts gefunden, was gravierend (in Form von bleibend) wäre. Aber auch das Otezla ist für mich nicht zu bekommen.

 

Und noch etwas hat meine Entscheidung gefestigt, vorerst keine inneren Medis einzunehmen:

Mein Hausarzt hat mir ein 10-tägiges Heilfasten empfohlen, als ich schlimme Schmerzen hatte. Der Erfolg war enorm. Und wenn es mit so einfachen Mitteln möglich ist, eine Besserung herbeizuführen, will ich erst diesen Weg weiter gehen.

 

Das bedeutet nicht, dass diese Entscheidung für alle Zeiten gilt.

 

Dieser Beitrag stellt keine Empfehlung dar, sondern meine eigene Meinung.

 

Viele Grüße

Kitty1389

 

 

 

Hey ihr lieben,

Vielen Dank für eure Meinungen.

Habe mich vorerst dagegen entschieden, da die Stellen an den Händen mit Karison sich jetzt doch verbessern.

Ja Donna, da hast du recht, früher oder später werde ich die Medis so oder so nehmen müssen, wegen der PSA.

Aber der Reuhmatologe meinte damals, dass er jetzt noch keinen Handlungsbedarf sieht, von daher denke ich, dass ich warte (hoffe natürlich das es noch sehr sehr lange dauert) bis die PSA weiter macht und dann direkt mit MTX starte, da Fuma ja nicht für/gegen die PSA wirkt oder?

Also nochmal vielen dank für eure Meinungen.

Gruß

Hallo Christopherus,

 

ich nehme seit Jahren gegen die Psa Weihrauchkapseln (Boswellia serrata). Und mein Rheumatologe war immer zufrieden mit mir und meinte, ich solle es weiternehmen. Vielleicht wäre das auch bei Dir mal einen Versuch wert? Wichtig dabei ist die Dosierung, 1 Kapsel am Tag nutzt nix.

 

Viele Grüße

Kitty1389

Habe diesen Thread erst jetzt gelesen. Ich kann die Scheu von Christopherus so gut verstehen. Das Problem ist halt auch, man muss erst einmal einiges an Medis durchhaben, um dann wirklich hilfreiches zu bekommen...

 

Ich ertappe mich i.M. immer mal bei dem Gedanken, doch nun das Simponi wieder absetzen zu wollen, weil es mir ja gut geht... aber vermutlich geht es mir so gut, weil ich es ja spritze...

Dennoch ist immer im Hinterkopf, muss denn das wirklich sein, so ein Gift... geht doch, wird schon... ist doch alles nicht so schlimm...

Hey Kitty,

Hmmm ich weiß nicht, Versuch macht klug, aber eigentlich stehe ich dieser Art von Behandlung etwas skeptisch gegenüber, was aber nicht heißen soll, dass es nicht hilft!!

Welche Dosierung nimmst du denn und gibt es die so? Also frei verkäuflich?

Huhu supermom,

Ja die Sache ist halt auch zusätzlich, dass ich ja sagen würde, dass ich glücklicherweise momentan keine schmerzen habe! Also zumindest glaube ich..:-) klar zwickt es hier und da und auch Rückenschmerzen hab ich zwischendurch mal. Aber kommen die durch die PSA? Sitzt die PSA dort auch? Naja und dann gelegentlich tun die Zeigefinger und daumengelenke etwas weh...

Fraglich ist dann, ob man warten soll bis es echt nicht mehr geht und irgendwann

Richtig weh tut und dann Medikamente nimmt.

Wie gesagt, der Rheumatologe meinte, dass er noch keinen Handlungsbedarf sieht.

( war ca vor nem halben Jahr. Seid dem sind auch keine neuen Schmerzen dazu gekommen)

Grüßchen!!

Bearbeitet (11. Februar 201610 J. von Christopherus)

...ich habe leider verlernt den Schmerz zu registrieren und viel zu spät gehandelt.

 

Auf jedem Fall im Auge behalten. Die PSA ist heimtückisch.

Hey Kitty,

Hmmm ich weiß nicht, Versuch macht klug, aber eigentlich stehe ich dieser Art von Behandlung etwas skeptisch gegenüber, was aber nicht heißen soll, dass es nicht hilft!!

Welche Dosierung nimmst du denn und gibt es die so? Also frei verkäuflich?

 

Ich nehme 2.400 mg/Tag, das entspricht 6 Kapseln. Nach meinen Kenntnissen soll die Dosierung zwischen 2400 mg und 3600 mg liegen. Ich bestelle die Kapseln in einer Apotheke, die sie selber herstellen. Bei den anderen, die man im Internet so kaufen kann, bin ich irgendwie skeptisch. Wenn Du es probieren willst, gebe ich Dir gerne die Adresse der Apotheke per PN. 100 Kapseln kosten 33,50 €.

 

Ich möchte es Dir keinesfalls aufdrängen, kann ja auch sein, dass es bei Dir überhaupt nicht hilft. Bei mir z. B. hat MTX total versagt, keinerlei Verbesserung der PSA, nur diese elenden Nebenwirkungen.

 

Ich mache mal einen eigenen Thread für den Weihrauch auf, in dem ich die Infos, die ich so finde, zusammentrage. Es gibt eigentlich ganz positive Erfahrungsberichte.

 

Viele liebe Grüße

Kitty1389

Christopherus, wie schwach ist den Deine PsA? Wo hast Du einen Nachweis für entzündete Gelenke?

Wie Kitty schon geschrieben hat musst Du das für Dich selber ausprobieren. Bei mir wirkt Weihrauch gar nicht. Auch Ernährungsumstellungen habe bei mir eher Frust als Besserung geschaffen. 

Ich habe schon zweimal MTX genommen als Tablette und Spritze. Meine PSO war komplett weg aber auf die Arthritis hat es nicht gewirkt. Das ist bei jeden halt anders. 

Meine PSO ist übrigens so schwach, das die gesamte Fläche am Körper einen Handteller nicht überschreitet. Dafür existiert sie aber schon seit meiner Geburt und hat meine Wirbelsäule versteift.

 

Die Beipackzettel von MTX und Co sind sicher nicht schön werden aber auch gerne überbewertet. Ich kenne Leute die nehmen seit 15 Jahren MTX bzw. Biologicals und haben gar keine Probleme. 

Ja selbst jemand der seit 10 Jahre Ibuprofen 800 ohne Magenschutze täglich nimmt ist dabei ... und das ist schon echt hart.

Wenn Du Nebenwirkungen bekommst nimmst Du das Medi eh nicht weiter. Wenn Du MTX als Spritze nicht verträgst kannst Du es als Tablette nehmen.

Für mich ist die Entscheidung eine Basis zu machen eher die nach "Wie ist die Nutzen/Risiko Balance" und vor allem  will ich persönlich nicht täglich Tabletten schlucken, auch keine Weihrauchtabletten, Vitamintabletten

oder sonst ein TCM Kraut nehmen.Es sei denn es wirkt auch 100%..

 

Wenn Du eine erste PsA hast und man hat schon Erosionen nachgewiesen würde ich eine Basistherapie machen ... an Deiner Stelle. ... aber entscheiden musst Du das selber. ... die PsA kann sehr schnell

und sehr zerstörerisch voran gehen ... muss aber auch nicht. Wer weiß das schon

Bearbeitet (12. Februar 201610 J. von drkeys)

Ich würde auch nach Bauch und Empfinden entscheiden.

Ich habe jahrelang nix gehabt oder immer mal nur eine Sehnenentzündung die wieder verheilte. Seit September 2015 reißt es nicht ab. Hab 2 entzündete Zehen sowie die Daumensehne links.

Ich hab auch einiges versucht. Hab dann Sulfa angefangen und leider eine Nebenwirkung bekommen die nicht so toll war. Diese Woche starte ich einen neuen Versuch.

Mich bewegt dazu, dass ich noch mehr Entzündungen verhindern will. Ich hatte im November eine Sehnenentzündung im Ringfinger links so dass er zum ScHluss krumm war und sie Sehne in der ganzen Handinnenfläche entzündet war. Ich wurde im Dezember operiert. Der Finger ist zwar gerade aber steif, schmerzhaft und schlecht zu benutzen. Ich übe und übe trotz Schmerz.

Das möchte ich nicht nochmal und darum werde ich eine Basistherapie versuchen. Hab da auch Respekt vor.

Ich weiss nur, dass mir zudem ein ausgeglichenes Seelenleben sehr gut tut und es mir dann besser geht. Stress ist Gift!

Ich habe einen Freund, der wird seit 20 Jahren mit Immunsupressiva und Cortison behandelt. Er hat Lupus. Eine Freundin von mir ebenfalls. Sie nimmt zu MTX und Enbrel noch täglich 10mg Cortison seit Jahren. Das ist nicht schön, aber ohne Lebensqualität is auch nicht schön.Die hab ich derzeit nich so zwischen Humpeln und Krummfinger.

Dann lieber Basistherapie und man kann auch mal wieder sporteln und am Leben teilnehmen.

So denke ich inzwischen. Hoffe ich vertrage das Sulfa jetzt.

Entscheiden muss das jeder für sich.

Hei Christopherus

bin im Forum zwar neu, aber nicht in der Psoriasiswelt...mein Mann hatte ne mittelschwere From, meine 4 jährige Tochter jetzt ne schwere Pso, beide noch ohne PSA. Aber bei Gelenkbefall sollte man auf alle Fälle Medis schlucken, um die Gelenkzerstörung aufzuhalten. Wenn Du Fumaderm nicht verträgst - mein Mann bekam darunter Gelenkschmerzen ohne PSA - dann zB MTX. Hört sich heftig an, ist aber eigentlich am verträgichsten und bei zB Rheumatikern seit Jahrzehnten im Langzeitgebrauch, d.h. es gibt viele Erfahrungen damit - mein Mann hat jetzt einige Jahre MTX und ist fast komplett Pso-frei - nur bei extremem Stress mal einige Flecken.

MfG

Bearbeitet (24. Februar 201610 J. von Pso9-15)

Hallo Christopherus,

 

 

Die inneren Medis sind meiner Ansicht nach immer so eine Sache. Ich habe Fumaderm bereits zweimal versucht.

Allerdings waren die Blutwerte dann so schlecht geworden und mein Gesundheitszustand hatte jedes Mal rapide abgebaut, dass es abgesetzt werden musste. Ich kann allerdings nur für mich selbst und von meinen individuellen Erfahrungen sprechen.

 

Grundsätzlich würde ich jedem dringest empfehlen, genau abzuwägen, was er sich spritzt bzw. spritzen lässt oder auch welche Pillen man schluckt. Immerhin wird mit diesen "inneren" Medis in ein Immunsystem eingegriffen, dass bereits krank ist...

 

...und erfahrungsgemäß ist der Nutzen eher selten höher als die Risiken.

 

Letztlich muss es jeder mit sich selbst ausmachen - wie hoch ist der Leidensdruck, welche Risiken ist man bereit in kauf zu nehmen. Ich möchte zu bedenken geben, dass es sich um Symptombehandlungen - nicht jedoch um Ursachenbehandlungen handelt.

 

Wie immer Du Dich entscheidest oder vielleicht schon entschieden hast,

 

alles Gute weiterhin.

 

 Basti

Ich finde es gut, dass du erst mal die Tabletten im Schrank lässt und es anders versuchst!

 

Wie ich herauslese bist du alternativen Mitteln gegenüber eher skeptisch, daher fange ich davon jetzt gar nicht an ;-).

 

In Sachen Nagel-Pso hast du Onypso oder Sililevo bereits probiert ? Man muss sie recht lange, jeden Tag und immer gleich anwenden damit sie Wirkung zeigen (und man hat dann tatsächlich für eine Weile schöne Nägel), bei manchen passiert aber auch gar nix (wobei wie gesagt die genaue und richtige Anwendung das A und O ist). Desweiteren wäre Linola Urea (am Abend dünn eincremen und ins Nagelbett einmassieren) über Nacht mit Baumwollhandschuhen auch eine Möglichkeit. Mir hat das bei leichtem Befall immer gut geholfen.

In Sachen PSA hat dir dein Rheumatologe doch hoffentlich einen Entzündungshemmer (mit Schmerzmittel) verschrieben ? Damit kannst du vielleicht die ersten leichten Entzündungen blocken und du musst ihn nicht dauerhaft einnehmen. Jetzt einfach "nur abzuwarten" bis es schlimmer wird halte ich für fatal und dein Rheumatologe hat ja dann nicht deine Beschwerden, sondern behandelt dich dann nur (und das nicht gerade kostengünstig). Dazu übrigens auch hier ganz aktuell: http://www.psoriasis-netz.de/psoriasis-arthritis/psa-frueh-behandeln.html

 

Liebe Grüße