Seit November nehme ich wieder Humira nach einer Einnahmepause wg Schwangerschaft.

Ich habe direkt gemerkt, dass es nicht mehr so überzeugend wirkt wie vor einigen Jahren. Die Ärztin sagte wir warten ab. Nun gut, Anfang des Jahres stabilisierte sich mein Hautzustand doch nun schiebt es seit etwa 3 Wochen extrem. Überall kleine Flecken, Knie und Ellebogen komplett befallen ich merke wie ich wieder in eine depressive Stimmung verfalle. Daivobet habe ich nun weggelassen, da es sowieso nichts brachte. Ich weiß mal wieder nicht mehr weiter. Manchmal fühle ich mich als wäre mein eigener Körper mein schlimmster Feind ;(

Vllt habt ihr noch Ideen, die eventuell Linderung schaffen?? Ich bin für jeden neuen Tipp dankbar.

hallo liebes, ich bin erstes Mal hier und werde in kürzem etwas posten so das alle sehen können. Schau mal später rein hoffe dass ich damit helfen kann.

unter Titel: "der Feind ist weg!"

Stelara hatte ich noch nicht, allerdings Enbrel und nun eben Humira. Ciclosporin hatte ich auch in wirklich extrem niedriger Dosis. Das hat gut geholfen. Enbrel wirkte nach einem Jaht nicht mehr, Humira scheinbar nun nach 4 Jahren nicht mehr. Mir geht es darum, endlich aus diesem doofen Teufelskreis herauszukommen diese dauernden Lichtblicke und dann wieder solche Tiefs machen mich echt fertig. Dazu kommt, dass ich mir schon auch Gedanken mache was diese Biologics etc. in ein paar Jahren für Nebenwirkungen haben können... nun ja, ich werde am Montag notfallmäßig um einen Termin bei meinem Hautarzt bitten. Ich habe auch viel Gutes über Cosentyx gehört....

Hallo firefly das tut  mir unendlich leid, vorallem weil du so glücklich warst. Ich hoffe, dass du einen vernünftigen Hautarzt hast, der dir auch hilft und das richtige Medi einsetzt. Kleiner Tip von mir: hol dir proffesionelle Hilfe in Sachen Psyche. Wenn man sich darauf einlassen kann hilft das wenigstens eine der Baustellen zu verbessern. Spreche da aus eigener Erfahrung.

 

Daumendrück und knuddel dich mal

 

Dein Nüsschen

Hallo Nüsschen!

An sich bin ich mit meinem Hautarzt super zufrieden. Mit der Psyche hast du definitiv recht, aber ich lasse das immer schleifen und wenn es wieder besser ist, vergisst man schnell wie schlecht es einem ging.

Süße, das tut mir sehr leid, vor allem weil Du so happy warst...

Kommt eventuell für Dich was pflanzliches in Frage?

Mir hat die Katzenkralle sehr gut geholfen, vielleicht erinnerst Du Dich, dass wir mal im Chat drüber gesprochen haben?

Bis auf ein paar kleine Stellen, wo sich ein Hefepilz auf die Flechten gesetzt hat, ist bei mir inzwischen alles weg. Es hat zwar seine Zeit gedauert, bis es gewirkt hat, und vor allem auch, bis ich dann gemerkt hab, dass ich inzwischen nicht mehr gegen die Pso, sondern gegen Candidabefall vorgehen sollte, aber von der Flechte selbst ist tatsächlich schon länger nichts mehr zu sehen.

Wenn Du von außen was machen willst und keinen Nerv hast, selber was zusammen zu rühren, hilft Medihoney Derma Cream ganz gut. Da ist Manukahonig und Aloe drin, mir hat die Creme sowohl bei Pso, als auch bei Neurodermitis gut geholfen.

Ich hoffe, Dir geht's bald wieder besser!

 

Liebe Grüße 

hallo, Nika Temida -

 

das hast du ja recht spannend gestaltet -

 

Stelara ist kein Wundermittel - lies dich mal durch hier im Forum -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

hallo, firefly1990 -

 

du bist informiert und auf einem guten Weg - die PSO erfordert viel Durchhaltevermögen - und das wünsche ich dir sehr -

 

aufgeben gilt nicht, firefly1990 - und du schaffst das -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Bearbeitet (19. März 201610 J. von Bibi)

Ersteinmal danke für eure Antworten!

Catriona, ja ich erinnere mich jetzt wiedee. Werde mal ein paar Infos zur Katzenkralle studieren und dann den Eigenversuch starten. Mit dem Pilz kommt tatsächlich häufig vor - auch unbemerkt im Darm. Der war im Teenageralter ein Auslöser für einen starken Schub.

Bibi ihr habt ja recht. Aber manchmal würde ich mir morgens einfach gerne die Decke über den Kopf ziehen und mich nur noch bemitleiden meine kleine Tochter lässt das zum Glück nicht zu hehe Durchhaltevermögen erfordert sie in der Tat- manchmal ists zum durchdrehen

Hallo Nüsschen!

An sich bin ich mit meinem Hautarzt super zufrieden. Mit der Psyche hast du definitiv recht, aber ich lasse das immer schleifen und wenn es wieder besser ist, vergisst man schnell wie schlecht es einem ging.

 

Ich habe so richtig auf der Schn... gelegen und hatte keine andere Wahl mehr als proffesionelle Hilfe zu suchen. Habe gerade noch die Reißleine gezogen, wäre beinahe schief gegangen. Lass es bitte nicht soweit kommen.

Ich nehme es mir zu Herzen!

"hallo, Nika Temida -

 

das hast du ja recht spannend gestaltet -

 

Stelara ist kein Wundermittel - lies dich mal durch hier im Forum -"

 

Hallo Bibi, klar war so was wie  "Wundermittel" in übertragenen Sinn gemeint. Alles was hilft sieht wie ein Wundermittel aus...na ja, spannend würde ich nicht nennen...eher schmerzhaft und wenn firefly von jedem von uns verschiedene Erlebnise und Resultate liest und sieht, kann sie sich auch weiter Informieren und selber entscheiden was sie davon halten soll.. Ich möchte niemandem spannend unterhalten denn...das ist mein echtes Leben und ich versuche nur zu helfen...

auch ein lieber Gruss zurück

Bearbeitet (19. März 201610 J. von Nika Temida)

Hallo flirefly,

es tut mir sehr leid, daß es Dir momentan wieder den Boden wegzieht wegen dem neuen Schub. Du hast das ja nun erlebt mit dem Hoch und Runter. Gerade wenn man eine längere erscheinungsfreie Zeit und gehofft hatte, daß diese wundervolle Zeit bleibt, kommt der Sch...wieder.

Was hälst Du davon, doch mal runter zu fahren mit den Hammermedies und wenn Du es ermöglichen kannst, nach Leutenberg ( mit Kind kein Problem ) zu gehen? Über die Klinik konnte ich immer Positives berichten. Nur mal als Anregung und Pause gedacht.

Eine gute Option ist immer noch das Otetzla, was ich trotz schleichender Verschlechterung noch weiter nehmen werde, weil der Erfolg schon groß und die Nebenwirkungen klein sind. Was in 5 oder 10 Jahren ist, weiß niemand, aber das weiß man bei anderen Medies auch nicht. Das Cosentyx ist bestimmt ein tolles Medi , besprich das wirklich mit Deiner Ärztin.

Daß Du Deine jetzige Niedergeschlagenheit wieder vergißt, sobald es Dir wieder besser geht, ist gut. Dazu drücke ich Dir alle Daumen! LG Waldfee

Hallo Waldfee

An sich wäre das eine gute Idee. Manchmal habe ich aber das Gefühl, dass es so viel zu erledigen gibt usw. sodass ich mir eine solche Auszeit gar nicht leisten kann.

Zum Thema Medikamente weglassen...ich wäre dafür aber ich habe vorletztes Jahr gesehen, was dann passiert. Ich hatte innerhalb weniger Wochen wieder komplett Pso, trotz guten Willens und obwohl ich nach jedem Strohhalm gegriffen und alles probiert habe, es half nicht -.- manchmal frage ich mich auch, was mein persönlicher Trigger ist, der die Pso so aggressiv werden ließ.

Seit gestern habe ich einen neuen Versuch mit Kurkuma gestartet, bestrahle mich und wollte evtll. einmal den Tipp meiner Schwiegermama - Schwarzkümmelöl - ausprobieren. Sie schwärmt davon...

Vllt ist es momentan einfach Stress bedingt....

Liebe Grüße und danke für eure Antworten!

Hallo firefly,

 

lass dich mal drücken.

Ja der Stress und auch die Hormone... das Leben überhaupt verlangt eine Menge von uns ab und manchmal, da ist es eben zum Ausderhautfahren.

 

Ich war immer der Meinung, ich hätte ruhige "Haut"-Zeiten gehabt, weil mein Augenmerk immer auf den Gelenken lag..jetzt beim betrachten der Bilder, mit meinen damals kleinen KIndern, kann ich mich nur wundern, wie dachte ich habe fast keine PSO... es ist wohl auch immer die innere Einstellung dazu...

 

Und bei dir müssen wir jetzt mal eine SOS-Hilfe finden, damit du nicht ganz abrutschst.

Meine Mami schwört auch auf Schwarzkümmelöl. Mir selber hat es leider gar nicht geholfen, aber einen Versuch ist es allemal wert.

 

Versuch bitte für dich Freiräume zu finden. Gerade wenn die Termine einen überrollen...dann erst recht und wenn es nur mal eine halbe Stunde bewusst Leben genießen ist.

 

Wünsche dir baldige gute Besserung und ein Lächeln ins Gesicht.

Herzlich Supermom

Ach, ihr seid so lieb!

Es hilft mir sehr zu sehen, dass man nicht die einzige ist. Ich fühle mich oft auch nicht verstanden. Mein Mann z.B. - es ehrt ihn ja sehr - aber er kann das nicht nachvollziehen, dass ich mich dann ungern selbst sehe. Mag dann natürlich auch nicht, dass er mich sieht.

Habt ihr zufällig auch Erfahrungen mit Mahonia aquifolium wie z.B. in der Rubisan Creme enthalten gemacht? Ich kann mich erinnern,dass ich die vor über 10 Jahren in der Vital Klinik Alzenau verschrieben bekommen habe. Überlege, ob das ne gute Alternative für tags ist zur Daivobet...

Hallo firefly,

da ich nur gute Erfahrungen mit der Mahoniensalbe ( Rubisan ) gemacht habe, kann ich sie Dir nur empfehlen. In Leutenberg konnte ich zeitweise nur mit dieser Salbe behandelt werden, da meine entzündete Haut nix anderes vertragen hat.

Sie ist gut verträglich, leider auch teuer. Probiere es einfach mal aus. LG Waldfee

nein Firefly,du bist sicher nicht die einzige, wir verstecken uns unter lange Ärmel, man sieht nicht immer sofort alles und deshalb die Gedanken, man ist fast allein damit.

Es ist leider ein geerbter Genfehler und es ist bestimmt stressbedingt. Auch wenn man in Alltag kein Stress hat, so hat man zumindest mit sich selber einen (innere Unruhe und Unzufridenheit) Ich konnte mich auch nicht mehr sehen, ich fand mich heslich...trotzdem war ich geliebt und das ist das grösste. Dein Mann liebt dich auch sicher und sieht dich anders als du dich selbst, deshalb wieleich kein Verständniss für deine Ansicht.

 

Ich habe zeitlang um meine Psori-Insel (als die noch kleiner waren) bunte Blumen gemalen und manchmal eine Landkarte gezeichnet Es war ein Versuch "locker" dazu zu stehen. Die Reaktion war total cool. Die Leute wollten plötzlich meine Selbstbewusstsein haben und fanden so toll dass ich so locker "dazu stehe"...es half wirklich  ich fühlte mich wirklich besser trotz allem...:-)

Hoffe habe dich einwenig aufgemuntert

lieber Gruss

Hallo Waldfee

Die Rubisan ist ab heute in Gebrauch zeitgleich mit Schwarzkümmelöl und den Meriva Kapseln, die ich noch hier herumfliegen hatte. Ich hoffe auf baldige Besserung.

Für alle anderen noch einmal: Schwarzkümmelöl soll sehr gut sein. Ist natürlich von Person zu Person unterschiedlich, aber einen Versuch ists wer. Dies wurde nun auch von einer ehemaligen Oberärztin der Dermatologie bestätigt. Täglich 2-3 Löffel davon einnehmen. Ist auf jeden Fall sehr gesund, auch wenn es wirklich wiederlich schmeckt. Zur äußerlichen Behandlung auf die betroffenen Stellen auftragen. Ich nehme es nur innerlich. Es ist sicherlich kein Wundermittel aber vllt wirkt es ja nei dem ein oder anderen.

Nika ich weiß ja nicht...wenn ich um jeden Fleck Blüten malen würde, wäre ich stundenlang beschäftigt ich bleibe lirber beim guten alten Vermummen...

Ich wünsche Dir viel Glück, meine Liebe!

Schwarzkümmelöl nehme ich auch, allerdings zeigt sich meine Haut nicht sehr davon beeindruckt. Mein Asthma und die Migräne bessern sich aber damit, vielleicht hat mein Körper einfach nur entschieden, dass diese Baustellen wichtiger sind, als die Haut. 

 

Viele Grüße

Hallo Firefly,

 

ich hatte für dich wirklich gehofft, dass es nach der Schwangerschaft einfach nicht wieder kommt und du dein Baby unbelastet genießen kannst.

Ich drück dich mal!

 

LG

Mila

Catriona danke naja immerhin sind bei dir 2 Beschwerden gelindert! Das ist auch viel wert.

Mila das ist lieb, dass du mir die Daumen gedrückt hast. Ich kann scheinbar nicht alles haben, aber ich versuche mich aufgrund der tollen Dinge, wie meiner Tochter, immer wieder aufs neue zu motivieren. Schön ist es ja doch, ihr beim Spielen und Herumwurschteln zuzugucken und dabei für den Moment die eigenen Problemchen zu vergessen.

Wie auch immer, ich habe den Flecken nun offiziell den Kampf angesagt und lasse die Rubisan unter nem verband schön die Nacht über wirken.

Auch für euch alles Gute!

Das freut mich auch sehr, dass du inzwischen etwas gefunden hast, was die Beschwerden zumindest ein bisschen lindert. Unsere Kinder geben uns vermutlich auch die Kraft immer weiter zu machen - ich vergesse oft inmitten des ganzen Geschehens und der kindlichen Freude meine Schmerzen. Hätte ich diesen Dreh-und Angelpunkt nicht, wüsste ich nicht wie es mir gehen würde.

 

Kann es eigentlich sein, dass du dich momentan wieder in einer hormonellen Umstellung befindest ? Laut meinem Rheumatologe fördert auch das Stillen die Pso (auch die Hautformen) und der Körper braucht allein schon nach einer Schwangerschaft über 1 Jahr um wieder ins "hormonelle Gleichgewicht" zu kommen und das Stillen läuft ja meist noch länger und damit braucht auch die Umstellung länger. Bei mir war es in der Stillzeit schrecklich... mag ich gar nicht mehr drandenken.

Wie auch immer - mir hilft jetzt die ayurvedische Salbe und Seife Psorolin (Sorion hat den gleichen Wirktstoff) und die Rubisan hab ich gar nicht vertragen (allergische Reaktion), Schwarzkümmelöl hat leider gar keine Verbesserung gebracht. Ich glaube, das kommt auch ganz auf den Herd und die Stärke des Schubs an - ist zumindest meine Erfahrung.

 

Ich wünsch dir weiterhin ganz viel Erfolg mit dem Kampf !!!

Liebe Grüße

Also ich stille nicht. Glaube da spielen mehrere Faktoren bei mir eine Rolle. Nachts wenig Schlaf, Stress, Hormone...

Meine Pso wurde mit 18 sehr sehr schlimm. Damals hat sich vieles geändert in meinem Leben. Ich denke aber immer, dass ich die Sachen verarbeitet habe und da ich nun ein erfülltes Leben führe, müsste die Pso doch eigentlich wieder in ihrer normalen Form auftreten und nicht weiterhin so extrem.

Hmm... ich weiß auch nicht, ich komme immer wieder zu dem Schluss, dass das echt ne absolute scheiß Erkrankung ist, hinter der keinerlei Logik oder Muster zu erkennen ist^^

Ich bin so aufgeregt!!!

 

Um halb drei heute ist mein Termin in der dermatologischen Ambulanz. Meine Pso ist gleichgeblieben, hat sich unter Rubisan, Schwarzkümmelöl etc. also weder stark verschlechtert noch verbessert. Ich werde meine Hautärztin heute direkt auf Cosentyx ansprechen. Ich kanns kaum erwarten. Gestern war ich shoppen und habe mir ein Paar Tops für den Sommer gekauft. Ich versuche positiv zu denken, dieses Jahr werden die Sommersachen bestimmt getragen :-)

 

Drückt mir bitte die Daumen! Nach Fumaderm, Enbrel, Ciclosporin und Humira MUSS doch jetzt einfach auch mal etwas längerfristig wirken!

Na da drück ich aber ganz fest die Daumen das es funktioniert.