Hallo liebe Leute,

Melde mich auch mal wieder. :-)

Nach meinem letzten Reuhmatologentermin + Überweisung zur Radiologie zum Hände und Füße röntgen, hat sich jetzt definitiv herausgestellt das ich die PSA habe.

Im Oktober steht der nächsten Rheumatologentermin an. Der Doc hatte mir beim letzten Termin(bei dem ich auch die Überweisung zur Radiologie bekommen habe) gesagt, dass wenn sich der Verdacht wirklich bestätigt, wird/könnte es wahrscheinlich mit MTX losgehen.

Habe mir aber kurz vor dem nächsten Termin noch einen Termin bei einem anderen Rheumadoc gemacht.(Einfach um noch ne Meinung zu hören)

Dort werde ich dann alle Berichte die ich so habe mit hin nehmen und fragen was der so denkt.

Nun zu meiner eigentlichen Frage. Wie seht ihr dass, ich habe gelegentlich Schmerzen, Ja....

Mal in den Fingern etwas, mal in den Zehen....

Der Rücken tut auch mal weh...(PSA-Schmerz? Oder "normale" Rückenschmerzen?!??, keine Ahnung)

Mein rechter Zeigefinger ist leicht verformt, kann ich mit leben.....

Knie, hm ja tun auch gelegentlich mal etwas weh... Vor allem in der Beuge.... altersbedingt?PSA?( Bin 28)

Wie oder wann habt ihr mit Medikamenten gestartet? Habt ihr gesagt, ich warte bis ich es nicht mehr aushalte? Ist es dann vielleicht zu spät und die Schmerzen bleiben dauerhaft?

Habt ihr Alternativen zu den "Standartmedis"?

Ich weis, letzten Endes muss man es selbst wissen, aber würde mich mal interessieren, wie ihr so vorgegangen seid...

LG

Meine PSA wurde als ich 13 Jahre alt war diagnostiziert und behandelt und da war es aller höchste Eisenbahn, da waren die ersten Umbauten bereits im vollen Gange. Mit 18 Jahren ging es mir so gut, dass ich alles absetzte meine Kinder bekam, aber schon während dieser Zeit hatte ich manchmal grenzwertige Schmerzen. Mit 30 bekam ich das erste mal MTX, habs nach 2 Jahren abgesetzt ob der Nebenwirkungen und dann förmlich auf Knien gebettelt, es wieder zu bekommen...  Meine Schmerzen waren wirklich schlimm und leider ist viel kaputt gegangen in diesen Jahren. Jetzt mit Simponi bin ich recht zu frieden, würde aber nie wieder einen Versuch ohne Medikamente starten.

Die PSA ist wirklich heimtückisch, sie baut auch ohne Schmerzen mal um...

 

Wünsche dir, die für dich richtige Entscheidung, alles Liebe!

Hallo Christopherus,

 

es dauerte recht lange (über 10 Jahre), bis meine PsA-Diagnose in der Welt war. Veränderungen an den Füßen sind lt. Rheumatologe deutlich sichtbar. Ich startete sofort mit MTX, welches bei mir keinerlei Wirkung zeigte, außer der üblen Nebenwirkungen. Von denen wollte mein Rheumatologe aber nix wissen und stattdessen die Dosis erhöhen und evtl. zusätzlich Leflunomid geben. Ich habe dann das MTX einfach nicht mehr gespritzt. Mein Hausarzt kümmerte sich und ich war dann über 3 Jahre einmal jährlich in der Hufelandklinik Bad Ems - Naturheilstation. Der Erfolg war immer gut. Zusätzlich nahm ich Weihrauch-Kapseln usw. Mein Rheumatologe Nr. 2, zu dem ich halbjährlich zur Kontrolle erschien, war stets zufrieden mit meinem Zustand und meinte, ich bräuchte noch keine Basistherapie und könne so weitermachen. Leider ist er fort gezogen und der Nachfolger wollte gleich Leflunomid verordnen. Mein Lungenfacharzt hatte mich davor aber gewarnt, da könne man schon mal Lungenfibrose von kriegen. Also habe ich für mich entschieden, dass ich das nicht nehme. Dann habe ich erfolglos versucht, Cosentyx zu bekommen.

 

Nun habe ich meine Ernährung umgestellt, allerdings nicht auf die pauschalen Standardempfehlungen, die es so gibt. Ich bin bei einer Ärztin für Naturheilkunde, die voll ausgebildete Ärztin ist, sie testet die Nahrungsmittel aus, die ich nicht vertrage und ich nehme Katzenkralle und Kurkuma, Teufelskralle und Darmbakterien. Da bin ich jetzt seit Anfang März und ich bin schmerzfrei. Klar, ich merke, wenn ich viel gearbeitet habe, aber es geht mir soweit ganz gut.

 

Ich habe lange mit mir gerungen, wie ich weitermache, schließlich möchte ich nicht leichtsinnig meine Gelenke aufs Spiel setzen. Aber ich habe auch gelernt, den Ärzten nicht blind zu vertrauen.

 

Liebe Grüße

Kitty1389

ich hatte 30 Jahre lang nur zunehmend Plaques. Seit ca. 6 Jahren dann auch Gelenkprobleme. Mein Hautarzt hat mich umgehend zum Rheumatologen überwiesen. Da wurde dann mit Cortison, dann MTX Tabletten, dann Spritzen, dann Leflunomid mit wechselndem Erfolg behandelt. MTX z.B. war an sich gut - so gut wie keine Symptome mehr, aber starke Nebenwirkungen. Leflunomid hatte zwar keine Nebenwirkungen aber auch keine Wirkung.

 

Inzwischen bin ich bei Enbrel.

 

Ich bin froh, dass ich gleich Ärzte fand die das Ernst genommen haben und mit der Suche nach einer für mich geeigneten Therapie begonnen haben. Sind die Gelenke durch die andauernde Entzündung erst mal ruiniert helfen auch die besten Medis kaum noch. Dann geht es nur noch um Schadensbegrenzung.

Vielen Dank für eure Antworten.

Ja wie ihr schon sagt, wenn die Gelenke kaputt sind, dann sind Sie kaputt....

Ich glaube auch das man dann besser mit Medikamenten anfangen sollte, bevor mehr kaputt geht...

Aber werde auch mal hören was der Rheumadoc so sagt...

Ich denke halt nur so, ich bin 28... Und jetzt schon so starke Medis, was ist wenn ich dadurch dann sonst was für Krankheiten bekomme...

Auf der anderen Seite denke ich aber, dass wenn ich nichts mache bin ich vielleicht mit 40 Berufsunfähig....

Naja ist halt irgendwie ne schwierige Entscheidung..

Wie sieht es eigentlich mit Schwerbehindertenausweis aus? Bekommt man mit der PSA einen?

Liebe Grüße und vielen Dank für eure Meinungen und antworten!

Hallo Christopherus

Ich habe den Schwerbehindertenausweis ohne Probleme deswegen bekommen.

Gruss Donna

Vielen Dank für eure Antworten.

Ja wie ihr schon sagt, wenn die Gelenke kaputt sind, dann sind Sie kaputt....

Ich glaube auch das man dann besser mit Medikamenten anfangen sollte, bevor mehr kaputt geht...

Aber werde auch mal hören was der Rheumadoc so sagt...

Ich denke halt nur so, ich bin 28... Und jetzt schon so starke Medis, was ist wenn ich dadurch dann sonst was für Krankheiten bekomme...

Auf der anderen Seite denke ich aber, dass wenn ich nichts mache bin ich vielleicht mit 40 Berufsunfähig....

Naja ist halt irgendwie ne schwierige Entscheidung..

Wie sieht es eigentlich mit Schwerbehindertenausweis aus? Bekommt man mit der PSA einen?

Liebe Grüße und vielen Dank für eure Meinungen und antworten!

Das kann man so pauschal nicht sagen, ein Versuch ist es wert. Achte nur darauf, dass die Atteste/Berichte Deiner Ärzte aussagekräftig sind. Alle Begleiterkrankungen mit angeben, werden mit herangezogen. Hier im Forum findest Du jede Menge Infos zu dem Thema. Überlege Dir auch was es Dir ggf. bringt, denn nicht jeder Arbeitgeber, auch ggf. ein Neuer, findet das positiv. Leider kann man auch nicht mehr ganz so früh in Rente gehen, es wurde stufenweise angeglichen. Ich könnte nächstes Jahr in Rente gehen, keine Erwerbslosenrente, allerdings mit Abzügen. Regulär ohne Abzüge geht es erst Mai 2020. Bin noch am überlegen.

 

Heute ist Stand der Wissenschaft bei Rheuma, dass so früh wie möglich mit einer Basistherapie begonnen werden sollte.

 

Gruß Lupinchen

Bearbeitet (26. August 20169 J. von Lupinchen)

Vielen Dank für eure Antworten.

Ja wie ihr schon sagt, wenn die Gelenke kaputt sind, dann sind Sie kaputt....

Ich glaube auch das man dann besser mit Medikamenten anfangen sollte, bevor mehr kaputt geht...

Aber werde auch mal hören was der Rheumadoc so sagt...

Ich denke halt nur so, ich bin 28... Und jetzt schon so starke Medis, was ist wenn ich dadurch dann sonst was für Krankheiten bekomme...

Auf der anderen Seite denke ich aber, dass wenn ich nichts mache bin ich vielleicht mit 40 Berufsunfähig....

Naja ist halt irgendwie ne schwierige Entscheidung..

Wie sieht es eigentlich mit Schwerbehindertenausweis aus? Bekommt man mit der PSA einen?

Liebe Grüße und vielen Dank für eure Meinungen und antworten!

Also ich bin schon ziemlich versteift an der Wirbelsäule und habe nur 30% Behinderung. Man bekommt mit einer rheumatischen Erkrankung nicht eben mal 50% und schon gar nicht im Anfangsstadium.

Mein Bruder hat es und hat auch nur 30% und ich kenne noch zig andere die sich mit 30 - 40% zufrieden geben müssen..

Warum willst Du das auch? Hast Du schon irgend welche Einschränkungen? Es hängt stark davon ab wie weit die Krankheit schon fortgeschritten ist und wie gut Du ohne Hilfen klar kommst.

.

Wenn Du ohne Schmerzmedis auskommst bzw. nur selten welche nimmst (z.B ein oder zweimal im Quartal) würde ich an Deiner Stelle warten mit MTX. 

MTX kann nämlich alles mögliche im Inneren zerstören. Kann, muss nicht.  Und ob es dir hilft bzw. wie gut ist auch nicht sicher.  Sicher ist, es ist billig und hilft einigen.

 

Wenn Du aber kaum Erosionen hast oder die Erkrankung nur so vor sich her köchelt ... lass die Finger von den Basismedis solange es geht ...

Unsere Schulmedizin weiß leider noch sehr wenig über unsere Erkrankung und der aktuelle Behandlungsstandard muss nicht für jeden der richtig Weg sein.  

Basistherapie war übrigens auch schon in den 90ern "Standard der Therapie" ... da hat sich nicht so viel verändert. Die Biologicals sind eben neu hinzu gekommen

Mach sonst lieber leichten Sport, KG, halt Dich fit, ernähe Dich gesund.

Letztendlich mußt Du aber entscheiden wie hoch Dein Leidensdruck schon ist.

 

Kann ich nach 35 Jahren MB nur empfehlen.  

Bearbeitet (26. August 20169 J. von drkeys)

Habe mir gedacht das die Meinungen auseinander gehen :-)

Ich habe das der Doc so kompetent ist und vielleicht nicht einfach nur mit Medis abfertigt. Aber er hat einen sehr guten Eindruck gemacht.

Zu MTX hat er gesagt das es viele schlecht reden, er hat Patienten die nehmen MTX seid 20 Jahren ohne irgendwelche Nebenwirkungen.

Klar sagt er aber auch gibt es andere Fälle....

Auf der anderen Seite gibt es aber auch diejenigen, die sagen..... "Oh Gott Medikamente blos nicht!!!" , nach dem Arzttermin aber direkt erstmal schön

ne Zigarette rauchen und ab zum "Schnellimbiss".

Ich glaube ich werde noch mal nen paar Nächte drüber schlafen... Habe ja auch erst Ende September bzw. anfang Oktober die nächsten Arzttermine...

 

Zum Thema Schwerbehindertenausweis..

Ich bin keineswegs heiß drauf einen zu haben und wäre lieber gesund...

Auf der anderen Seite bestehe ich gerne auf mein Recht....

Ich war noch nie Arbeitslos, zahle schön Steuern und das nicht wenig.... wenn ich ein Anrecht darauf habe werde ich auch alles daran setzen von meinem Recht gebrauch zu machen,

wenn es dann zu meinem Vorteil ist :=)

 

Vielen Dank für die Antworten!

Der Schwerbehinderten Ausweis läuft nur mir denen hier geh da hin da bist du bestens aufgehoben.

https://www.sovd.de

Schöne Grüße

....nur weil es ein grundsätzliches Recht gibt, ist mit Reha ja genauso, muss man es ja nicht geltend machen. So sehe ich das und hätte wohl auch erst jetzt, wo meine PsA schwerwiegend ist, einen GdB beantragt. Habe ihn aber schon länger weil ich eine Erkrankung hatte, wo man fast automatisch einen GdB bekommt und dann wurde es mit einer anderen Erkrankung neu festgestellt. War nicht ganz einfach. Mir hat auch damals in der Endphase der SOVD geholfen. Aber am Anfang ist das nicht nötig und auch bei den ersten Widersprüchen nicht unbedingt. Es hat mir aber nie wirklich genützt und ich habe es auch schon mal bei Bewerbungen nicht angegeben, wohlwissend dass ich dann natürlich auch die Vorteile nicht in Anspruch nehmen kann. Der Arbeitsmarkt in meinem Bereich war da radikal beim aussortieren. Ist heute bei mir anders, da ich im sozialen Bereich arbeite.

 

MTX hilft tatsächlich gut und wenn man wenig oder keine NW hat, ist es nicht abzulehnen. Arava o.Ä. wäre dann das nächste was verordnet wird. Das "Wann" muss jeder mit seinem Arzt selber festlegen. Welches der neuen Biologics  gerade bei der PsA eingesetzt wird, ist nicht leicht festzulegen und jeder muss es selber ausprobieren. Ich habe definitiv zu lange gewartet, die Schäden kann niemand und nichts bessern, aber ich kann es aufhalten, so hoffe ich jedenfalls. Was und in welcher Form man Spätschäden bekommt, die waren früher ohne die modernen Medis gravierend, weiß niemand.

 

Gruß Lupinchen

Bearbeitet (26. August 20169 J. von Lupinchen)

Lupinchen das was du da erzählst kann nicht sein.

Und wenn dann ist das wohl nur dir passiert denn der SOVD ist eine ordentliche Organisation.

Schöne Lilli

Lupinchen das was du da erzählst kann nicht sein.

Und wenn dann ist das wohl nur dir passiert denn der SOVD ist eine ordentliche Organisation.

Schöne Lilli

 

Was Lupinchen damit sagen wollte: MAN KANN, ABER MAN MUSS NICHT.

Zumindest habe ich es so verstanden.

 

Gruß Anne

 

PS.: Ich habe meinen Schwerbehindertenausweis  ohne irgend jemand bekommen.

Bearbeitet (27. August 20169 J. von Tenorsaxofon)

Lupinchen das was du da erzählst kann nicht sein.

Und wenn dann ist das wohl nur dir passiert denn der SOVD ist eine ordentliche Organisation.

Schöne Lilli

Verstehe Deinen Beitrag nicht.

Was Lupinchen damit sagen wollte: MAN KANN, ABER MAN MUSS NICHT.

Zumindest habe ich es so verstanden.

 

Gruß Anne

 

PS.: Ich habe meinen Schwerbehindertenausweis  ohne irgend jemand bekommen.

Ich danke Dir  Auch ich versuche erst einmal selber klar zu kommen. Das klappt I.d.R. auch.

Bearbeitet (27. August 20169 J. von Lupinchen)

Hallo Lilli,

ich hab auch nicht verstanden, was du gemeint hast. Erklär es doch bitte noch einmal verständlicher.

 

So wie ich das verstanden habe, hat Lupinchen nur geschrieben, das sie den SOVD nicht gleich gebraucht hat für den Schwerbehindertenausweis, der Verein  ihr aber bei einer späteren Angelegenheit geholfen hat.

Leute, SOVD hin oder her auch der kann nicht hexen wenn man einfach nicht 50% verdient hat. Und so wie ich Christopherus verstanden habe ist er noch ganz am Anfang mit den Knochen-Erosionen. Da gibt es keine 50%. 

Er kann einen Antrag stellen beim Versorgungsamt und wahrscheinlich wird er erstmal 20% bekommen. Mit 28 Jahren würde ich mir auch sehr genau überlegen einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen.

Das kann ein echter Karrierekiller sein, denn dann MUSS man es angegeben beim Arbeitgeber.

 

Zum MTX: wie gesagt es ist eine Frage des Leidensdrucks. Un ein Biological wirst Du in erster Instanz sehr wahrscheinlich von der KK nicht genehmigt bekommen. 

Bearbeitet (27. August 20169 J. von drkeys)

Leute, SOVD hin oder her auch der kann nicht hexen wenn man einfach nicht 50% verdient hat.

 

So wie ich es sehe, dürfte es auch in anderen Bereichen nicht anders sein. (habe den Link von Lilli1 mal angeklickt) Ganz so wie Lilli1 meint ist es dann doch nicht.

 

Gruß Anne

 

 

 

 

Ja das ist schon richtig, werde/würde mir das auch gut überlegen mit dem Ausweis...

Eigentlich ist mir wichtig, dass ich möglichst schmerzfrei und ohne Einschränkungen durch mein Leben komme.

Mit oder ohne Medis.... und ja die Entscheidung muss man selbst bzw mit seinem Rheumatologen treffen, welche Therapie für sich die beste ist.

Trotzdem gut mal Meinungen zu hören für welche Wege ihr euch so entschieden habt.

Vielen Dank und LG, geniest die Sonne, der Herbst kommt bestimmt ;-)

Hallo Christopherus,

wenn du meinen neuen Beitrag liest, dann ging es mir genau wie dir, ich hab aber vorher ohne Kordison und auf pflanzliche Weise diese Krankheit bekämpft. Geholfen hat mir ein Aufenthalt in Neukirchen beim heiligen Blut, die Schuppenflechte war weg und es ging mir unter den Zeel-Spritzen gut. Allerdings war mein kleiner Finger ständig entzündet und mittlerweile ist das obere gelenk zerstört, Psoriasis kam auch wieder und ich hab auf den Rheumatologen gehört und die Schulmedizin ausprobiert, erst Leflunamid ( da hatte ich erhöhte Leberwerte), dann MTX (Unverträglichkeit), dann Humira (Biologika) + Prednisolon 5 mg ohne Wirkung und jetzt Stelara (Biologika)+ 5 mg Prednisolon + Celebrex, da wurden es noch mehr Gelenke die Probleme machen. Fazit, ich fühle mich zur Zeit schlechter als vorher. Leider arbeiten alle behandelnden Ärzte nicht zusammen und ich muß alles selbst herausfinden.

Ich wünsche Dir viel Glück und ein bischen mehr Erfolg.

LG Netti

Hallo, ich bin neu hier und ziemlich fertig,

mein Sohn ( 38 ) hat die PsA Diagnose vor 1 Woche bekommen, fing erst im Sommer an alles, mit einer Blasenentzündung, dann Ausschlag im Intimbereich, dann Wasser im Knie. Urologe, Hautarzt, Orthopäde, Internist - jetzt 10 Tage in einer Fachklinik Berlin durchgecheckt - erst hiess es, es sei zu 90% Morbus Reiter, das wurde dann durchgestrichen und PsA daneben geschrieben. Sonntags Abend kommt dann eine Schwester und reicht lapidar ohne jede Erklärung das Becherchen mit MTX, das habrn wir erstmal in die Ecke gestellt und hofften auf irgendeine Erklärung. Die kam aber nicht.

Inzwischen habe ich das ganze Internet rauf und runter gelesen, mein Sohn hat die Beschwerden inzwischen auch im andern Knie, er kann sie nicht durchstrecken, und im Ellbogen, er kann ihn nicht beugen, also keine Tasse zum Mund führen. 

Was völlig fehlt sind irgendwelche Schmerzen!

Er hat keine, - er kann nur nicht mehr richtig gehen, immer in der Kniebeuge, die Psoriasis ist nicht so schlimm, aber die Beweglichkeit ist total eingeschränkt - was ist das bloss, was mach ich jetzt.

Weil der Entzündungswert so hoch ist ( 15 ) nimmt er jetzt Ibuprofen 2400 mg in 24 Std. plus Nexium als Magenschutz. Für die Ärztin war das erstmal ok, weil sie geht jetzt in Urlaub und wir sollen uns das überlegen mit dem MTX.

Ja gut, wir überlegen, aber da er keine Schmerzen hat - und die Psoriasis auch eher wenig ist - tja, da bin ich verdammt unsicher.

Ich weiss das die Gelenke kaputtgehn können, aber bei MTX wird das Immunsystem platt gemacht und das hilft dann gegen alles was mal da war - und dann weiss man erst nach 12 Wochen OB es anschlägt und OB er es verträgt oder nur kotzen muss, die Langzeit Nebenwirkungen sind grausam zu lesen.

Ausserdem war dummerweise ein Patient mit auf dem Zimmer, PsA, hat MTX seit zig Jahren genommen. Nun, der Mann sass im Rollstuhl, war völlig entstellt, hatte Diabetes und eine kaputte Leber, und war vor 3 Wochen erblindet.

Er ist auf der Station gestorben; seine Frau hat uns die ganze Geschichte erzählt, ein einziger Horror. 

Ich kann meinem Sohn dieses MTX nicht geben, ich kann es einfach nicht, gibt es nicht irgendetwas anderes was ich tun kann, alle sagen man muss das nehmen. Können wir dazu gezwungen werden? Ich bin so verzweifelt, ich habe das Gefühl mein Kind stirbt, ich kann einfach nicht mehr.

Bitte entschuldigt, ich weiss mir grad nicht mehr zu helfen, es tut mir leid wenn ich jammere, oder im falschen forum poste, es tut mir leid....

Nellasan 

Liebe Nellasan,

also, da bleibt mir jetzt die Spucke weg... Die Ärztin geht ihn den Urlaub während ihr nicht wisst wo oben oder unten ist und das Einzige was sie für euch hat ist MTX???? Das tut mir sehr leid für euch bzw. für deinen Sohn!

Mein Rat: zweite Meinung einholen und zwar schnell.

Eventuell noch einen Hämatologen hinzuziehen um einer Ursache genauer auf den Grund zu gehen und ich persönlich würde zu den bereits konsultierten Medizinern noch einen Arzt mit Schwerpunkt auf Homöopathie hinzuziehen.

Blasenentzündung - wurde eine Erregerbestimmung mit anschließender Antibiose durchgeführt? Wenn ja - welcher Erreger wurde festgestellt und welches Antibiotika wurde gegeben? Für dich zum Lesen:

Das sollte dringend gecheckt werden ob das eingenommene Antibiotika unter diese zelltoxische Sorte fällt.

Wurden weitere Keim-Analysen und Antikörperbestimmungen gemacht? Wie verhält sich seine Blase aktuell? Hat er weiterhin Beschwerden? Wie sehen die Nierenwerte aus? (vor allem bei Gelenkbeschwerden extrem wichtig zu erfahren)

Ibuprofen ist eins der Medis welches auf die Niere gehen kann - hier also unbedingt viel trinken um die Entgiftung der Niere am Laufen zu halten. Ebenso muss die Leber geschont und gestärkt werden - bei so starken Medis wird diese ebenso belastet. Die Blutwerte sollten in jedem Fall engmaschig überwacht werden unter der Medikamenten-Einnahme. Zur Stärkung der Blase werden nach neuesten Studien Senföle empfohlen - das wären Meerrettich, Kresse, Rettich usw.

Ich wünsch euch von Herzen alles Gute!

Liebe Grüße

Hallo Nellasan,

verständlich, dass du dir Sorgen machst. Du hattest ja auch schon in der Rubrik 'Fragen an Experten' etwas geschrieben.

Du schreibst, dass Psoriasis bei euch in der Familie liegt. Daher ist die Wahrscheinlichkeit, dass dein Sohn auch daran erkrankt ist höher. Wie euch der Arzt wahrscheinlich schon erklärt - und was auch Frau Dr. Charitidou schon geschrieben hatte:

"...Bei der Psoriasis mit Gelenkbeteiligung  ist eine innerliche Therapie notwendig, da es ansonsten zum Fortschreiten der Entzündung der Gelenke und zu dauerhaften Deformierungen kommt"

Deinem Sohn wurde eine Therapie mit MTX vorgeschlagen. Das ist das erste Mittel der Wahl. Begreiflich, dass es dir und vielleicht auch deinem Sohn Angst macht, da du einige Erlebnisse damit verbindest und bei deiner Recherche im Internet nur grausliges gefunden hast.

Das ist leider der grosse Nachteil vom Internet - die Informationen werden völlig ungefiltert verbreitet. Fehlt das entsprechende Hintergrundwissen, dann kann es leicht zu Fehleinschätzungen kommen.  Verstehe das nicht als Angriff - kaum jemand besitzt dieses Hintergrundwissen. Wäre das so einfach zu erwerben - wozu dann noch ein Medizin, Pharmazie oder Biologiestudium.

Ich denke, auch der Patient der bei deinem Sohn im Zimmer lag ist kein guter Grund MTX nicht zu nehmen. Es ist eher unwahrscheinlich, dass das Medikament an seinem Tod schuld ist, nur weil er es längere Zeit eingenommen hat. Ich kenne etliche Leute die seit Jahren gut damit fahren und deren Leberwerte normal sind.

Ganz allgemein stimme ich HLAB27 zu, dass es für deinen Sohn wichtig ist eine zweite Meinung einzuholen. Evt. wäre für ihn sogar eine Akutklinik das richtige. Wirklich seriös kann von hier aus keiner die richtige Vorgehensweise für deinen Sohn kennen, da dazu viel zu viel Informationen fehlen. 

Erfolg

 

Liebe HLAB27,

vielen vielen Dank für Deine Antwort, ja, ich werde den link checken und wir werden auch eine zweite Meinung bei einer anderen Klinik einholen, das darf man ja. 

Vielen Dank, das hat mir sehr geholfen, ich bin ganz leer im Kopf und sehr traurig.

Danke und liebe Grüsse,

Nellasan 

Liebe sia,

ja, ich verstehe das natürlich alles mit dem Verstand, aber die Emotionen machen da gerade nicht mit.

Die meisten Artikel die ich gelesen haben sind pro MTX. Ja, ich weiss, es kommt sonst zu Deformierungen und Zerstörung der Gelenke.

Wenn der Entzündungswert nicht behandelt wird kann sich sogar sein Herz entzünden, das ist wahnsinnig schlimm, wenn man es überhaupt überlebt. 

Ich habe also die Wahl zwischen Pest und Cholera. 

Das schaff ich nicht in ein paar Tagen. Ich kann ja gar nicht klar denken grade. Ich lege es in Gottes Hand.

Ich danke Dir sehr für Deine Antwort, vielen vielen Dank!

Ganz liebe Grüsse,

Nellasan

vor 5 Stunden schrieb Nellasan:

Liebe HLAB27,

vielen vielen Dank für Deine Antwort, ja, ich werde den link checken und wir werden auch eine zweite Meinung bei einer anderen Klinik einholen, das darf man ja. 

Vielen Dank, das hat mir sehr geholfen, ich bin ganz leer im Kopf und sehr traurig.

Danke und liebe Grüsse,

Nellasan 

 

Ich kann mir sehr gut vorstellen wie du dich fühlst! Mir erging es nicht anders als ich die Diagnose PSA erhalten habe nach der Geburt meiner Tochter. Dazu hast du ja noch im Hinterkopf, dass deine Mutter das gleiche Schicksal hatte und an den Nebenwirkungen der Medikamente verstorben ist.

Ich drücke euch alle Daumen, dass ihr schnell einen Termin in einer anderen Klinik bekommt und dass man euch hier ernst nimmt in euren Ängsten und der Sorge um die Nebenwirkungen einer systemischen oder gar immunsupprimierenden Therapie!

Ganz liebe Grüße & alles Gute!