Ich bin richtig down und muss mAl etwas loswerden.

Ich hatte jetzt seit 2008 also

Fumaderm

Enbrel

Humira

Immunosporin

Cosentyx. 

War gerade beim Arzt und ich hab so das Gefühl, dass den Ärzten langsam die Ideen ausgehen. Mir geht es richtig schlecht. Seit ich 6 bin kämpfe ich gegen die Schuppenflechte und ich bin es so langsam leid. Ich kann einfach nicht mehr. Ja vllt bemitleide ich mich selbst gerade. Aber ist doch normal, dass man irgendwann genug hat. Meine Schuppenflechte bestimmt mein Leben. Ich sehe einen Sommer mit langärmligen Jäckchen und hässlichen langen Flatterhosen vor mir - und das bei 30°C. Wieso sollte es auch anders sein als die letzten Jahre. Es kotzt mich sowas von an. Ich fühle mich wie ein hoffnungsloser Fall. :/ manchmal frage ich mich in Anbetracht meines Lebens und der Geschehnisse und Umstände tatsächlich, was ich verbrochen habe um so bestraft zu werden.  Es wäre wirklich schön einmal zu sehen, dass es auch noch Mitleidende gibt.

So, entschuldigt meine Ausführungen. Ich esse jetzt ne Tafel Schokolade und hoffe, dass die Welt danach anders aussieht! euch allen einen schönen sonnig-frischen Tag 

 

Moin @firefly1990,

es hilft manchmal auch ein großer Eimer lecker schmeckendes Schokoladeneis oder ein frisches Weißbrot mit dick Nutella drauf um sich bei so einer saukälte sonnen-frischen Tag vorzustellen 

Aber es ging bisher voran, also auch weiter und nach nen Tief, folgt bekanntlich auch ein Hoch (Naja beim Wetter haben die immer so komische Namen) Lass Dir den Tag noch gut gehen und erfreu dich einfach an den Dingen, die uns Schuppenflechtengeplagten auch mal leicht von der Hand gehen.

Liebe firefly1990,

deinen Worten entnehme ich, dass deine Verzweiflung derzeit ganz schön groß ist. Als fühlt sich alles etwas "Ausweglos" anß
Manchmal ist es mit Hemmungen verbunden, aber hast du schon Erfahrungen mit einer eventuellen psychologischen Behandlung? Oder hast du dir das mal durch den Kopf gehen lassen? Der psychosomatische Aspekt rund um die Psoriasis ist groß und muss nicht verleugnet werden oder weggeredet werden. Es gibt bestimmte Strategien in der Psychologie, die einem Helfen besondere Herausforderungen zu bewältigen, wenn das Fass mal droht überzulaufen Besonders bei einer chronischen Erkrankung ist es einfach manchmal nicht leicht zu verstehen "wieso ich?" "was hab ich verbrochen?" "wieso muss ich das jetzt einfach so nehmen wie es ist und bin ganz machtlos"...das sind ganz zerstörerische Gedanken, quasi wie so ein Teufelskreis der dann Stress und Unzufriedenheit immer weiter wachsen lässt und manchmal ist es gar nicht schlecht sich Hilfe zu holen, einfach besser damit umgehen zu können

Viel Erfolg auf dem Weg ins Frühjahr und den Sommer (vor den langen Oberteilen graut es mir auch schon wieder )!!
Sei dir wenigstens Gewiss, dass du hier in der Gemeinschaft nicht alleine bist mit deinen Sorgen

Liebe Grüße,
Marlene

 

Hallo firefly,

mit der Schokolade machst Du goldrichtig. Hatte ich Dir schon mal geschrieben wegen der Akutklinik in Leutenberg? Dort wirst Du so gut behandelt, dort kommt man zur Ruhe. Natürlich fehlt dort die permanente Abwechslung, aber die braucht man dort nicht. Es ist Hilfe angesagt. Vielleicht doch mal eine Möglichkeit  ohne chemischen Keulen? Habe  übrigens gestern auch eine teure Pralinenmischung verschlungen, einfach so. Dann wars mir ein wenig übel, der Seele aber hat das gut getan. Also immer mal gut sein zu sich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft! LG Waldfee

Hallo Eule! 

Ja das mit der psychologischen Betreuung hab ich mir schon oft durch den Kopf gehen lassen und um ehrlich zu sein wäre es wahrscheinlich nötig. Habe hierzu auch schonmal ein Thema eröffnet. Seit meine Tochter auf der Welt ist habe ich mich aber ziemlich gut im Griff...Naja zumindest nach außen hin. 

Ich würde gerne die Langarmshirts für den Sommer entsorgen

 

Waldfee ja ich erinnere mich. Aber da ist natürlich auch der Druck, im Beruf erfolgreich zu sein und nicht dauernd zu fehlen. Es wird jetzt wohl das Stelara als nächstes. Ich bin mal gespannt. Klar wäre es mir ohne chemiekeule auch lieber aber das geht nicht

Ach, ich hab mich schon wieder etwas beruhigt! 

Hey ho :-)

Ich habe mich auch damals auf psychologische Hilfe eingelassen, und es bisher nicht eine Sekunde bereut. 

Stelara bekomm ich auch seit 2011, ich bin sowas von begeistert von dem zeug, ich bin eigendtlich seit 2011 Erscheinungsfrei, (hab hier im Forum auch ein Tagebuch zu Stelara) vorher war es wirklich heftiger Befall, habe auch einiges durch, Remicade hat mir anfangs auch super geholfen, bis mein Körper Antikörper gegen das zeug gebildet hat.

Wenn du mich fragst, Stelara auf jeden Fall versuchen, und die Psychologische Schiene schadet auch auf gar keinen Fall ;-)

Liebe Grüße                                                                                                                                                                                       Björn

 

Oh menno... Das tut mir sehr leid, dass auch das Cosentyx nix für dich war!!!

Ganz liebe Grüße

vor 1 Stunde schrieb firefly1990:

Ja das mit der psychologischen Betreuung hab ich mir schon oft durch den Kopf gehen lassen und um ehrlich zu sein wäre es wahrscheinlich nötig. Habe hierzu auch schonmal ein Thema eröffnet. Seit meine Tochter auf der Welt ist habe ich mich aber ziemlich gut im Griff...Naja zumindest nach außen hin.

Die psychologische Betreung soll dir helfen und nicht deiner Umwelt. Was andere denken ist erstmal zweitrangig. Wenn du so weiter machst zerbrichst du irgendwann. Glaube mir: ich weiß wovon ich schreibe. Ich habe zwar die Pso nicht so schlimm wie andere Betroffene, aber ich merke deutlich wenn es mir psychisch schlecht geht, geht es kurze Zeit später auch meiner Haut schlechter. Bitte überlege dir das gut und einen Termin beim Psychologen bekommt man sehr schwer und nicht gleich morgen.

Ich habe seit ca einem halben Jahr ein Motto, welches dich auch motivieren soll:

 

vor 1 Stunde schrieb Nüsschen:

Die psychologische Betreung soll dir helfen und nicht deiner Umwelt. Was andere denken ist erstmal zweitrangig. Wenn du so weiter machst zerbrichst du irgendwann. Glaube mir: ich weiß wovon ich schreibe. Ich habe zwar die Pso nicht so schlimm wie andere Betroffene, aber ich merke deutlich wenn es mir psychisch schlecht geht, geht es kurze Zeit später auch meiner Haut schlechter. Bitte überlege dir das gut und einen Termin beim Psychologen bekommt man sehr schwer und nicht gleich morgen.

Ich habe seit ca einem halben Jahr ein Motto, welches dich auch motivieren soll:

 

Das ist ein wirklich schöner Leitsatz. Passt auch definitiv zu mir Nüsschen! Ich glaube auch dass du recht hast. Ach heute war einfach ein richtiger Sch... Tag

Hallo zusammen , ich bin immer wieder bestürzt inwieweit es Menschen der Umwelt recht machen möchten.... von wegen die Langarmshirts rausholen bei 30 Grad im Schatten ???? Warum ? Damit es meinen Mitmenschen gut geht und sie sich nicht meine Oberarme , die die Pso ziemlich in den Griff hat, ansehen müssen ? Nee nicht mit mir , ich muss mir auch so einiges ansehen was ich nicht so toll finde , Mädels mit 150 kg in Leggings , Männer mit weißen Tennissocken in Römerlatschen .... und und und , wer fragt mich denn ob mich der Anblick stört oder nicht ? Ich sehe null ein das ich auf Tshirts verzichte nur weil ANDERE den Anblick meiner Arme und Hände nicht ertragen können . Jetzt im Winter , wo die kalte trockene Luft meinen Händen richtig zu schaffen macht , kann ich diese nicht verstecken . Ich arbeite täglich mit Menschen zusammen und die würden eher doof gucken wenn ich sie mit Handschuhe begrüße . Die meisten Fragen einfach und das Thema ist in zwei Minuten geklärt . Also versteckt euch nicht , habt ihr wirklich nicht nötig ! 

Simone, genau DAS habe ich damals auch bei meinen Gesprächen mit der Psyschologin gelernt.

Nicht jeder hat aber von vorne herein dieses Selbstbewustsein, ich hatte es vorher auch nicht!  Wenn man zudem derzeit eh Psyschich nicht so gut dran ist, dann wird man sich wohl kaum das ärmellose top etc anziehen, und wegen den Blicken etc. der Mitmenschen noch etwas tiefer ziehen lassen.

Ich gebe dir vollkommen Recht, es stimmt absolut jedes Wort von dem was du schreibst, nur leider kann das nicht jeder gleich umsetzen 

@Der_Björn

ok , da gebe ich dir wiederum Recht , ich hab vielleicht gut Reden, hab die Pso seit gut 30 Jahren , anfangs nur leicht mit den Jahren immer mehr Flächen ....  aber ich bin von Natur aus auch ein bisschen trotzig  und sehe einfach nicht ein mir von anderen Menschen mein Leben bestimmen zu lassen . Ich glaube wer einmal den ersten Schritt gewagt hat und einen " Glotzer" direkt in die Augen schaut , wird sehen wer sich dann mehr schämt 

ich wünsche euch Mut !

lg Mone 

Hallo liebe firefly1990,

 

ich kann dich gut verstehen. Gerade für euch Frauen ist die Psoriasis besonders schlimm im Sommer. Sicher, für uns Männer ist es auch nicht schön, aber gerade bei Frauen, die modebewusst sind, ist das bestimmt furchtbar. Ich kann es gut nachvollziehen wie es ist, im Hochsommer mit langen Hosen herumlaufen zu müssen. Das haben ich Bundeswehrsoldat jahrelang getan. 35 Grad im Schatten, lange Feldhose, Kampfstiefel mit oliven Baumwollsocken, T-Shirt, Feldbluse und Barett auf dem Kopf. Einzige Lockerung der Uniformierung, man dürfte die Ärmel der Feldbluse hochkrempeln. Bin also bestens für den nächsten Sommer vorbereitet und ausgebildet. :-) Dennoch, würde ich jedem von euch wünschen, dass wir irgendwann darauf verzichten können und wir in absehbarer Zukunft sagen können, Psoriasis, hatten wir, bevor sie heilbar war.  Und was deine Psyche angeht, kann ich nur sagen, du hast eine kleine Tochter, der du eine guter Mutter bist. Deine Tochter und alle die dich kennen, werden immer zu dir halten und das ist das einzige was Bedeutung hat. Wenn jemand dich wegen deiner Psoriasis verurteilt, dann ist er oder sie es auch nicht wert, dass du nur einen Gedanken an diese Person verschwendest. 

 

Wünsche euch allen einen guten Start in den Tag,

Matze (Der Feldjäger)

Am 22.1.2017 um 08:26 schrieb Simone1971:

Hallo zusammen , ich bin immer wieder bestürzt inwieweit es Menschen der Umwelt recht machen möchten.... von wegen die Langarmshirts rausholen bei 30 Grad im Schatten ???? Warum ? Damit es meinen Mitmenschen gut geht und sie sich nicht meine Oberarme , die die Pso ziemlich in den Griff hat, ansehen müssen ? Nee nicht mit mir , ich muss mir auch so einiges ansehen was ich nicht so toll finde , Mädels mit 150 kg in Leggings , Männer mit weißen Tennissocken in Römerlatschen .... und und und , wer fragt mich denn ob mich der Anblick stört oder nicht ? Ich sehe null ein das ich auf Tshirts verzichte nur weil ANDERE den Anblick meiner Arme und Hände nicht ertragen können . Jetzt im Winter , wo die kalte trockene Luft meinen Händen richtig zu schaffen macht , kann ich diese nicht verstecken . Ich arbeite täglich mit Menschen zusammen und die würden eher doof gucken wenn ich sie mit Handschuhe begrüße . Die meisten Fragen einfach und das Thema ist in zwei Minuten geklärt . Also versteckt euch nicht , habt ihr wirklich nicht nötig ! 

Hallo du

Im Grunde hast du recht, aber ich bin zumindest auf mich bezogen schon sehr oberflächlich.  Dh. Schminken, gut angezogen sein, Gewicht halten etc. Andere sind mir egal. Nun ist es doch so, dass man die dicken Mädels mit ihren Kurzen Shorts oder engen Leggings alle Nase lang sieht; das ist inzwischen schon ein gewohnter Anblick.  Andersherum sehen die anderen Menschen Pso in solcher ausgeprägten Form nicht wirklich häufig und es ist dann eben nicht normal und für mich etwas, was ich verstecken sollte. Ich werde diese Krankheit nie akzeptieren und glaube mir, ich laufe damit nun auch schon seit 20 Jahren herum. Selbstbewusstsein habe ich sehr wohl aber ich finde es nun mal - an mir - nicht schön und unästhetisch. 

 

vor 14 Stunden schrieb Der Feldjäger:

Hallo liebe firefly1990,

 

ich kann dich gut verstehen. Gerade für euch Frauen ist die Psoriasis besonders schlimm im Sommer. Sicher, für uns Männer ist es auch nicht schön, aber gerade bei Frauen, die modebewusst sind, ist das bestimmt furchtbar. Ich kann es gut nachvollziehen wie es ist, im Hochsommer mit langen Hosen herumlaufen zu müssen. Das haben ich Bundeswehrsoldat jahrelang getan. 35 Grad im Schatten, lange Feldhose, Kampfstiefel mit oliven Baumwollsocken, T-Shirt, Feldbluse und Barett auf dem Kopf. Einzige Lockerung der Uniformierung, man dürfte die Ärmel der Feldbluse hochkrempeln. Bin also bestens für den nächsten Sommer vorbereitet und ausgebildet. :-) Dennoch, würde ich jedem von euch wünschen, dass wir irgendwann darauf verzichten können und wir in absehbarer Zukunft sagen können, Psoriasis, hatten wir, bevor sie heilbar war.  Und was deine Psyche angeht, kann ich nur sagen, du hast eine kleine Tochter, der du eine guter Mutter bist. Deine Tochter und alle die dich kennen, werden immer zu dir halten und das ist das einzige was Bedeutung hat. Wenn jemand dich wegen deiner Psoriasis verurteilt, dann ist er oder sie es auch nicht wert, dass du nur einen Gedanken an diese Person verschwendest. 

 

Wünsche euch allen einen guten Start in den Tag,

Matze (Der Feldjäger)

Wow, ehrlich... das hast du toll geschrieben und formuliert! ja irgendwie ist es denke ich für Frauen wirklich schwerer. Man möchte in gewisser Weise ja schon äußerlich mithalten, für andere attraktiv sein. 

Nun ja, vllt sollte ich zur Bundeswehr gehen? die lösung für das Sommerdilemma hehe

Ich bekomme nun noch einmal Immunosporin und hoffe,  dass es den aktuellen Schub stoppen kann und genauso gut wie vor 2 Jahren anschlägt.

Hallo liebe firefly1990,

 

vielen lieben Dank. Klar, als Frau möchte man attraktiv sein, dass kann ich absolut nachvollziehen. Und ganz ehrlich, wenn ich mir dein Profilbild ansehe, dann sehe ich eine junge und sehr attraktive Frau. Jeder der dich wirklich schätzt, sieht das ganz genauso und wird sich das auch nie ausreden lassen. 

 

Na ja, wie alles im Leben hat auch der Dienst bei der Bundeswehr eine Kehrseite der Medaille. Wenig Privatsphäre und Duschen in der Gemeinschaft, dass ist für Menschen mit Psoriasis sehr unangenehm. Vorteil, dass man bei der Bundeswehr keine Kollegen, sondern Kameraden hat und man zusammenhält. Wir hatten bei uns in der Kompanie einen Soldaten mit Neurodermitis, war für uns absolut kein Problem. Weitere Vorteil, die medizinische Versorgung ist besser als draußen, kostenlose Heilführsorge in allen Bereichen. Die Damen und Herren Oberstabsärzte geben sich Mühe und manche sind sogar sehr freundlich.

 

Von einer innerlichen Therapie bin ich noch meilenweit entfernt. Zwar breitet sich die Psoriasis bei mir immer weiter aus, doch großflächig sind bis jetzt nur die Ellenbogen betroffen. Überall sonst sind es kleine Flecken. Mein Hautarzt verschreibt mir Diavobet und alle zwei Tage UV-B Bestrahlung, richtig untersucht hat er mich bis jetzt noch nicht wirklich. Ich drücke dir jedenfalls fest die Daumen, dass du denn Schub stoppen und denn Sommer mit deiner Tochter genießen kannst. 

 

Liebe Grüße, 

Matze (Der Feldjäger)

Bearbeitet (25. Januar 20179 J. von Der Feldjäger)

@firefly1990

Guten Morgen, 

schade du dich selbst nicht annehmen kannst , ich finde es schlimm wenn jemand von sich selbst sagt die Pso wäre an sich selbst unästhetisch . Klar brauchen wir nicht darüber reden das es alles andere als schön aussieht . Ich hab den Vorteil das ich keine scherzen habe egal wie sich die Pso ausbreitet , deshalb ist mein Standardspruch wenn ich darauf angesprochen werde: sieht schei.... aus , tut aber nicht weh . Ich hoffe für dich das du da noch ein Stück relaxter mit umgehen kannst . So jetzt warten wir mal auf das Ende des winters und aus sonnnnneeeeee , dann geht's den meisten hier besser 

lg Mone 

@Der Feldjäger

Guten Morgen , 

ich bin ebenfalls noch meilenweit davon entfernt " harte Medikamente " zu nehmen , auch nach so langer Zeit . So lange keine Schmerzen kommen lasse ich die Finger von den Sachen, gerade die innerlichen Medis machen mir schon Angst , ich will gar nicht wissen wie die Langzeit- Nebenwirkungen sind ...

ich hoffe du hältst noch lange ohne durch 

lg Mone 

Hallo firefly, Simone und Feldjäger,

 

also ich habe auch lange Zeit meine Pso nicht akzeptieren können. Allerdings habe ich sie erst seit 2009. Ich dachte immer, dass die die die Pso schon lange haben besser damit umgehen können. Aber da habe ich mich wohl getäuscht. Immer wieder erfahre ich von psychischen Problemen, vorallem bei schon länger Betroffenen. Es wird mir immer mehr bewußt, dass es schwere und nicht so schlimme Verläufe gibt. Großen Respekt habe ich vor Pso-Patienten, die Ihre Pso offen zeigen und sich nichts daraus machen. Wenn ich so schlimm betroffen wäre, hätte ich auch Probleme damit. Meine engeren Vertrauten wissen von der Krankheit und können damit umgehen. Aussenstehende schauen schon ab und an auf meine "verunstaltenten" Hände. Die Füsse sind schlimmer betroffen aber in den Schuhen und Strümpfen versteckt.

Ich wünsche allen viel Kraft und Unterstützung, damit es euch besser gelingt mit dem Erscheinungsbild zu leben und sich nichts aus dummen Reden und unwissenden Blicken zu machen.

Hallo zusammen,

 

als Teenie habe ich mich sehr geschämt und wurde auch gehänselt und gemieden. Fettige Haare, Schuppen auf dem Kopf usw.

Cool fanden in den 80ern alle meine blonde Haarsträhne durch Psoradexan :-)

Später hat sich das irgendwie gewandelt. Resignation und Abfindung, gereiftes Selbstbewusstsein (finde mich grundsätzlich ganz ansehnlich)? Das Wissen darum, dass jeder so sein Päckel trägt? Damals gab es kaum hilfreiches Zeugs und viele ratlose Dermatologen.  

An den Ellbogen und Unterarmen habe ich es seit sehr vielen Jahren beinahe durchgängig - und werde auch darauf angesprochen. Vor allem, wenn ich ordentlich creme, fallen die knallroten Stellen saumäßig auf. Sind sie "ungepflegt" schuppig, sieht man es wohl kaum. Habe ich auch mit spekuliert - muss ich zugeben. cremen, wenn Optik egal, nicht cremen, wenn bspw Familienfeier anstand und ich kein Bla haben wollte :-)

Auf meine verkorksten Fußnägel und verbogenen Zehen bin ich noch nie angesprochen worden.

In der Reha habe ich ganz krasse Fälle gesehen, da wird man demütig bis dankbar.

Angesprochen werde ich von Kindern, da ist es eben auf Augenhöhe.

- Was hast du denn da?

wollen sie wissen. Ich sage dann:

- eine nervige Hautkrankheit.

Diese Antwort scheint zu genügen :-)

 

Erwachsene sprechen mich auch an:

-scheiße! Neurodermitis??

-Nö, ein Tic besser: Schuppenflechte. Juckt nicht so.

Meist folgt dann meine Aufklärung zu den Unterschieden

Oder besorgt:

- ist das da ansteckend?

-warum...willstes haben?

plus Aufklärung...

 

Fakt ist: schön isses nicht, aber eben nicht sonderlich und vor allem nicht immer und gleich zu ändern. Mich nervt viel mehr das Gecreme und Gekümmere darum...dass mich enge Kleidung stört...lange Unterhosen unter der Jeans bspw.

 

meinem Partner ist es fast egal, muss ihn sogar bremsen. er knibbelt nämlich...cremt aber auch :-)

 

 

 

 

 

an Firefly1990:

bemitleiden darf sich selber jeder Mal.

Ich muss beruflich lange Kleidung tragen und ich bin im Aussendienst. Plus dicke Schutzkleidung - geht, wenn sie weit genug ist. Wenn dich das trösten kann. Vielleicht machst du dich verrückt.

Privat trage ich leichte, lange Hose...aber weil ich meine Beine nicht mag -unabhängig von der Haut. dazu offenes Schuhwerk. Ansonsten Tops - die Sonne tut doch gut :-)

Ja, manche Ärzte sind am Ende der Weisheit. Wohl, weil es eben nicht mehr viel gibt, was helfen könnte. Hier greift evtl die Selbstverantwortung. Lebensumstände hinterfragen, nach Optimierungen suchen, Ernährung, Einstellung, Ungutes aus dem leben werfen, Gutes hinzufügen - so bemühe ich mich nach eigenen Kräften.

Du bist froh wenn es Mitleidende gibt? Verstehe ich nicht so ganz. welche, die das gleiche Leid haben und leiden oder die, die mit dir Mitleid haben?

Nachtrag: Röcke und Kleider könnten doch eine Alternative sein :-)

LG

 

Bearbeitet (26. Januar 20179 J. von Tulipa)