Hallo liebe Psoriasis-Netz Gemeinde.

Ich bin schon seit langen hier als Leser unterwegs und habe aus Viellen Berichten Erfahrungen sammeln können.

Deswegen möchte ich jetzt auch was dazu beitragen.

Kurz zu mir: Mein Name ist Carsten, bin 34, männlich und komme aus Berlin. Ich lebe seit 2004 mit schwerer Psoriasis. Ausbruch durch Todesfall in der Familie und Stress. 2004 Therapie versuch, mit Cortison Creme, brachte keine Linderung. Danach selbst behandelt mit Excipial U10 Creme bis heute.

Durch meinen letzten Schub (Winter 2016/2017) wurde es für mich existenzgefährdend. Ich habe, die Psoriasis, großflächig überall nur nicht im Gesicht.

Komplett unter den Füßen, auf den Füßen, großflächig an den Waden und Oberschenkeln, Genitalbereich bis den halben Rücken hoch durchgängig eine Flechte, Oberkörper größere Herde, Achseln durchgängig, Arme und Ellenbogen größere Herde, Hände innen und außen, auf dem Kopf kleinere Herde und zu guter letzte im und auf den Ohren. PASI 29

Deswegen musste sich was ändern. Natürlich ist man damit perfekt für eine Studie.

Nach Längerem suchen, einen neuen Arzt meines Vertrauens gefunden und gleich in die Studie gerutscht.

 

Jetzt zur Studie!

Es wird in dieser Phase der Vergleich getestet zwischen Fumaderm und Guselkumab.

Guselkumab ist eines der neuen Biologics was auf das IL23-p19 (Interleukin-23) aufbaut.

Zur Erläuterung hier ein Link zu Guselkumab.

In der Studie kriegt man eine Injektion in Woche 0,4,12 und 20. Dauer der Studie: 35 Wochen.

Gruppe 1 kriegt Fumaderm Tabletten und Gruppe 2 kriegt Guselkumab Injektionen. Also keine Placebo Gruppe und im Randomisirungs verfahren!

Alle 2 bis 4 Wochen Bluttest, Urin Proben und verblindetes Screening.

 

Tagebuch Eintrag 1: 25.01.2017 (Voruntersuchung)

Ich musste einen Fragebogen, zu meiner jetzigen Verfassung ausfüllen, es wurde ein Röntgenbild meines Brustkorbs gemacht. Ein Bluttest (großes Blutbild, HIV und TB). Urin Probe. PASI Bestimmung, Gewicht und Größe gemessen. Also die Ganzen Standard Sachen.

 

Tagebuch Eintrag 2: 01.02.2017 ( Randomisirung "Woche: 0")

Ich kam mit einem mulmigen Gefühl ins Studien Zentrum. Zu erst gab es wieder einen Fragebogen zum Ausfüllen. Ergebnisse der letzten Untersuchung wurden besprochen. Also in Ordnung. Danach wurde das letzte, nicht verblindete, Screening gemacht. Noch mal Gewicht und Größe gemessen. So wie Bluttest und Urinprobe . Als die erlösende Nachricht kamm .... .

Guselkumab Gruppe!! ! Worauf auch gleich eine kleine Schachtel aus dem Kühlschrank geholt wurde mit dem Medikament. 30 Min warten und dann wurde es mir in die Bauchdecke gespritzt. Ich musste noch 30 Min zur Beobachtung da bleiben. Danach konnte ich wieder nach Hause.

 

So weit der Stand der Dinge. Bisher keine Wirkung noch Nebenwirkung gespürt. Am ersten Tag danach hatte ich ein leichtes Unwohlseins Gefühl in der Bauch Region aber nichts Weltbewegendes. Ich werde euch jetzt wöchentlich auf dem Laufenden halten oder auch mal zwischen durch, wie es wirkt und ob es Komplikationen gibt (Nebenwirkungen).

Wenn Ihr Fragen habt dann nur her damit. 

 

MFG

Carsten

 

Bearbeitet (4. Februar 20179 J. von Carsten O.)

vor 22 Stunden schrieb Leo leo:

Hallo @Carsten bitte um neue Erfarungen wir sind wirklich am ende bitte schrieben Sie wie es lange bei ihnen gedauert hat 

ich mache mir sorge dass er nur eingesprizt wird und nicht hilft 

danke 

Nach 4 Monate sind die meisten clean der Wirkungseintritt fängt nach 1 Monat langsam an .Ist aber von Mensch zu Mensch verschieden .Durchschnittlich kurve von 600 Testpersonen. 

Am 11.3.2019 um 00:37 schrieb Leo leo:

Hallo mein Mann nimmt auch den gleichen aber  bei ihm wurden nach 1.spirtze besser die stellen geworden nun neue stellen wieder bekommen wie lange hat es gedauert bis genao gewirkt  hat 

 

Das ist bei jedem Patienten anders. Beim ersten mal war ich in 4 Wochen erscheinungsfrei.

Nach meinem letzten Ausbruch habe ich das Medikament jetzt wieder. Jetzt hat es 6 Wochen gedauert bis ich alles weg hatte.

Pauschal kann man aber nicht sagen wie lange es dauert. Die Ärzte sagen im Schnitt 16 Wochen für eine Pasi von 0 Bis 1.

 

LG

Carsten

vor 18 Stunden schrieb Prinz:

Nach 4 Monate sind die meisten clean der Wirkungseintritt fängt nach 1 Monat langsam an .Ist aber von Mensch zu Mensch verschieden .Durchschnittlich kurve von 600 Testpersonen. 

Stimmt nicht so ganz. Die wirkung fängt nach einer Woche an. Und der Durchschnitt liegt nicht bei 4 Monaten sonder die Kurve Zeigt es auch der liegt bei 16 Wochen.

vor 2 Stunden schrieb Carsten O.:

Stimmt nicht so ganz. Die wirkung fängt nach einer Woche an. Und der Durchschnitt liegt nicht bei 4 Monaten sonder die Kurve Zeigt es auch der liegt bei 16 Wochen.

Hmmm nach 20 Wochen ist die Kurve auf max.Nach einem Monat liegt die Kurve auf 2% ,Ausnahmen gibt's immer meint mein Hautarzt dazu zählen sehr viele Faktoren für ideale Vorrausetztungen ,wie zb Sommer Winter,Schub kein Schub .. und jeder Mensch reagiertanders drauf ist halt nur ne Durschnittkurve.(Anhaltspunkt)

vor 41 Minuten schrieb Prinz:

Hmmm nach 20 Wochen ist die Kurve auf max.Nach einem Monat liegt die Kurve auf 2% ,Ausnahmen gibt's immer meint mein Hautarzt dazu zählen sehr viele Faktoren für ideale Vorrausetztungen ,wie zb Sommer Winter,Schub kein Schub .. und jeder Mensch reagiertanders drauf ist halt nur ne Durschnittkurve.(Anhaltspunkt)

Richtig! Es spielen viele Faktoren mit rein. Dazu muss man auch sagen das dieses Diagram aus der Voyage 1 Studie ist. Danach kammen noch einige andere Studien.

Ich war z.B. in der Polares Studie. Da gab es viele die eine Pasi 0 Bis 1 in den ersten 4 Wochen schaften. Es soll auch zwei gegeben haben die keine Wirkung zeigten.

Bei mir dauerte es wie gesagt beim zweiten mal 6 Wochen bis ich eine Pasi 0 erreichte. Und dabei war es Winter und ich hatte den stärksten Schub meines Lebens gerade bekommen.
Inerhalb von 5 Wochen sah mein Arm so aus. Und der Rest des Körpers auch.

Jetzt ist wieder alles weg. Als ob ich nie was gehabt habe.

 

 

Bearbeitet (12. März 20197 J. von Carsten O.)

Kann man ja nachlesen deine Studie pasi 75 nach 61 Tagen pasi 90 112 Tage pasi 100 170 Tage .Bin jetzt auch nach 6 Wochen clean,das heißt aber nicht das das die Regel ist die meisten brauchen 3-4 Spritzen .So wie es mein Hautarzt `sagte und man in den Studien nachlesen kann.`

Hallo ich grüße dich , wie ist Die Lage , Momentan ? 

Ist es besser geworden 

vor 14 Stunden schrieb achilles28:

Hallo ich grüße dich , wie ist Die Lage , Momentan ? 

Ist es besser geworden 

.....erwarte bitte keine Antwort nach 6 Jahren.