Vor 20 Jahren erhielt ich die Diagnose Psoriasis.
Es folgte ein Marathon durch die Möglichkeiten der Schulmedizin, die Symptome zu lindern. Zahlreiche stationäre Aufenthalte konnten das Symptombild jeweils nur vorübergehend abmildern, u.a. auch, weil von einer dauerhaften Kortison-Behandlung abgeraten wird.
Mit der Zeit setzt man sich als Betroffener natürlich mit der Krankheit, den Möglichkeiten und auch mit den Ursachen auseinander. Dabei fiel mir auf, dass Informationen zu Letzterem sich im Kern auf "genetische Veranlagung" und "multifaktorielle Bedingungen" beschränken. Gleichzeitig scheint sich der Schwerpunkt der Forschung auf die Symptombehandlung zu konzentrieren, während die Ursachen nach meiner Wahrnehmung lediglich einer Randnotiz gleichen.
Heute weiß ich, dass bei mir die Krankheit Folge einer iatrogenen Überreaktion meines Immunsystems ist. Iatrogen bedeutet, durch ärztliche Behandlung verursacht.
Ich finde es gut und wichtig, dass es Selbsthilfe-Foren für Betroffene gibt. Beim stöbern und lesen hier im Forum bin ich auf folgende Zeilen in einem Artikel gestoßen:
"Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) teilte dem Psoriasis-Netz mit, dass es aus der Datenbank vertrauenswürdiger Internetforen gestrichen wurde. Der Schutz der Privatsphäre sei nicht gewährleistet und die Werbung im Psoriasis-Netz sei zu dominant."
Ich persönlich bin der NAKOS dankbar für ihre Arbeit und die Informationen. Ich finde es gut, dass Foren, die sich mit der menschlichen Gesundheit beschäftigen insbesondere auf pharmazeutische Produktinformationen überprüft werden. Dazu würde mich die aktuelle Meinung anderer Forenmitglieder interessieren.

Jeremy

Hallo @Jeremy Phoenix

NAKOS ist ohne Zweifel eine gute Anlaufstelle für Informationen zum Thema Selbsthilfe. In dem von dir zitierten Punkt waren wir aber anderer Meinung als sie. Doch das ist nun auch egal, weil wir inzwischen jegliche Werbung von der Seite genommen haben – aber eher, weil uns all die Tracker und Skripte zu mächtig, neugierig, "nachtragend" usw. geworden sind.

Wir haben das seinerzeit auch NAKOS mitgeteilt (die Entfernung jeglicher Werbung), aber eine Reaktion haben wir darauf nicht bekommen.

Welche ärztliche Behandlung hat denn deiner Meinung nach die Psoriasis verursacht?

Hallo Claudia,

ich denke nicht, dass die Informationen von NAKOS egal sind. Selbsthilfe und unabhängige Beratung erachte ich gerade beim Thema Gesundheit als sehr wichtig. Letztlich kann sich jeder Betroffene die gewünschten Informationen selbst "zusammensuchen" - einen unabhängigen Austausch unter Leidensgenossen in einem Forum empfinde ich als sehr wichtig und wertvoll. 

Toll wäre noch eine Antwort auf Claudias Frage:

vor 1 Stunde schrieb Claudia:

Welche ärztliche Behandlung hat denn deiner Meinung nach die Psoriasis verursacht?

damit man, als dummer, der Schulmedizin ausgelieferter Psoriatiker, weiß wovon man sich fern halten muss. Außerdem interessiert mich noch brennend, woher du das weißt, dass deine Psoriasis von Ärzten verursacht wurde. Bist du vom Fach?

Hallo sia,

zunächst einmal: Deine Meinung über uns Psoriatiker teile ich ganz und gar nicht.

Weiterhin finde ich es nicht richtig, dass Du davon ausgehst,  dass sich ein allgemeingültiger Hinweis für jeden Psoriatiker aus der (Fehl-)Behandlung eines Patienten ableiten lassen könnte. 

Da es Dich so brennend interessiert woher ich weiß, daß meine Psoriasis Folge einer iatrogenen Überreaktion meines Immunsystems ist: von meinen Ärzten.

Mich würde noch brennend Deine Meinung zu den Informationen der NAKOS interessieren.

Jeremy

Bearbeitet (3. Oktober 20187 J. von Gast)
Ergänzung

ja, nun bin ich in deinem neu erstellten Thread  - der ist sicherlich informativer und zeitgemässer für uns alle -

hallo, Jeremy Phoenix - Willkommen in diesem informativen Forum -

mit deinem Beitrag von heute Claudia -03.10. - 16.07 h bin ich nicht einverstanden -

habe den Originaltext irgendwie eingefügt - bin froh, dass es mir gelungen ist -

Hallo @Jeremy Phoenix

NAKOS ist ohne Zweifel eine gute Anlaufstelle für Informationen zum Thema Selbsthilfe. In dem von dir zitierten Punkt waren wir aber anderer Meinung als sie. Doch das ist nun auch egal, weil wir inzwischen jegliche Werbung von der Seite genommen haben – aber eher, weil uns all die Tracker und Skripte zu mächtig, neugierig, "nachtragend" usw. geworden sind.

Wir haben das seinerzeit auch NAKOS mitgeteilt (die Entfernung jeglicher Werbung), aber eine Reaktion haben wir darauf nicht bekommen.

Das war der Text von Claudi - heute 03.10. - 15.24 h -

Bitte konzentriere dich doch auf fundierte Antworten -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Bearbeitet (3. Oktober 20187 J. von Bibi)

Hallo Bibi,

...ich kann Dir immernoch nicht ganz folgen. Warum bist Du mit Claudias Eintrag nicht einverstanden? Und wie ist Deine Meinung zu den Informationen der NAKOS?

Jeremy

vor 2 Stunden schrieb Jeremy Phoenix:

 

ich denke nicht, dass die Informationen von NAKOS egal sind. 

Nirgends habe ich geschrieben, dass die Informationen von NAKOS egal sind. Gemeint ist, dass es jetzt egal ist, dass wir da unterschiedlicher Meinung waren.

oh, menno Jeremy Phoenix -

ich habe geschrieben, dass ich auf deinen Beitrag von Claudia NICHT einverstanden bin -

ich meine, Claudia hat vollkommen Recht, sich zu äussern - fundiert wie immer - und das hat sie eben noch einmal geäussert -

ich bin dann mal weg - es hat keinen Zweck, sich mit dir weiter auszutauschen -

 du bringst viel durcheinander und ich habe versucht, das zu ordnen mit netten Worten -

nun ist es aber genug - trotzdem nette Grüsse sendet - Bibi -

vor 59 Minuten schrieb Jeremy Phoenix:

Mich würde noch brennend Deine Meinung zu den Informationen der NAKOS interessieren.

Nakos ist, sicher für Leute die eine Selbsthilfe gründen wollen eine ganz ausgezeichnete Anlaufstelle. 

Deinen Eintrag finde ich allerdings etwas merkwürdig. Diese Mitteilung ist von 2014. Psoriasis-Netz hat erstens darüber informiert und auch aktiv darauf (auch wenn's andere Gründe waren) reagiert. Problem gelöst. Was soll also der Hinweis?

Und ganz nebenbei - ich finde Werbung im Prinzip nicht schlimm - sicher wenn sie als Werbung direkt erkennbar ist. Ich bin auch sicher, dass die meisten Leute wissen wie sie damit umzugehen haben. 

Und was die Tracker/Cookies anbetrifft - ja sowas gibt es auf so gut wie jeder Seite. Weiss inzwischen auch so gut wie jeder. Wer's nicht will, surft anonym oder leert nach einem Besuch des Internets seinen Cookiespeicher. Problem gelöst.

vor einer Stunde schrieb Jeremy Phoenix:

Überreaktion meines Immunsystems ist: von meinen Ärzten.

und auf welcher Grundlage sind deine Ärzte zu dieser Überzeugung gekommen? Ich hab extra nochmal kurz recherchiert, konnte aber keinen einzigen Bericht und keine Veröffentlichung finden die diesen Zusammenhang zum Thema hatte. Aber das heißt ja nichts. Vielleicht gibt es ja Infos die nur deine Ärzte haben.

...und was genau willst Du damit andeuten?

@Jeremy Phoenix Bestimmt hast du meine Frage oben nur übersehen, deshalb stelle ich sie hier nochmal: Welche ärztliche Behandlung hat denn deiner Meinung nach die Psoriasis verursacht?

Hallo Jeremy Phoenix,

seit beinahe 30 Jahren arbeite ich auf Selbsthilfeebene mit Nakos zusammen. Eine sehr gute und sinnvolle Institution. 

Und doch: es gibt zahlreiche Selbsthillfe Initiativen die nicht mit Nakos gebündelt sind. Nakos hat Vorgaben. Initiativen haben Kosten, jede Menge Arbeit auf ehrenamtlicher Basis zu leisten. Da ist dann schon mal Werbung nötig um die Seiten zu sichern.

wir sind doch alle mündig, brauchen uns nicht beirren lassen. Können entscheiden ob wir eine Seite, eine Initiative in unser Leben, schreiben, den Austausch einbeziehen möchten. 

Jede Seite im Internet, die Bilder (Trojaner und Spyware können da versteckt werden) und Links erlaubt ist nicht sicher.  Jede Seite auf der Produkte genannt werden kann /könnte der unlauteren Werbung bezichtigt werden. 

Als User des Internets sollte ich mich schon selber kundig machen. Und gerade Selbsthilfe Initiativen nicht an den Pranger stellen. Ich wußte davon bis dato nichts und finde so etwas von Nakos unangemessen. Sie müßten sich durch ihre Links selber als unsicher einstufen., denn jeder Link kann übles verbergen und aktiv Schäden wenn man die verlinkten Seiten anklickt. 

Ich verstehe nicht, warum du diese Diskussion jetzt anleierst. Wenn es dir nicht gefällt,  einfach fern bleiben. Oder willst du Andere damit abschrecken hier zu schreiben? Als erwachsener mündiger User finde ich das nämlich völlig unnütz! 

. Der Austauschwillige und Ratsuchende wird hier nicht zur Kasse gebeten. Und das zählt für mich. Und diese Seiten haben einen sehr guten Abend  Ruf, sind hilfreich und ausführlich! 

Übrigens bin ich auch der Meinung, dass sich niemand der Verantwortlichen hier vor dir rechtfertigen soll oder mus

NAKOS = eine sehr gute Organisation; aber Nakos ist nicht der Nabel der Welt und nicht die oberste Instanz um zu bewerten. Sie könnn gerne ihre eigene Meinung vertreten, mehr aber nicht. 

Vielleicht hast du Themen rund um die Psoriasis, die hier her gehören.

Grüße von Rose

Ich bin erstaunt, dass meine Frage solche emotionalen Reaktionen hervorruft. Wirklich willkommen fühle ich mich hier aktuell nicht.

vor 1 Minute schrieb Jeremy Phoenix:

Ich bin erstaunt, dass meine Frage solche emotionalen Reaktionen hervorruft. Wirklich willkommen fühle ich mich hier aktuell nicht.

Weißt du, du kommst mit einem Vorwurf an, den du von NAKOS übernimmst. ich antworte dir darauf, du gehst aber gar nicht darauf ein. Und auf meine weitere Frage, welche ärztliche Behandlung bei dir die Psoriasis verursacht hat, antwortest du auch nicht. Nennst du das einen guten Einstieg?

 

vor 28 Minuten schrieb Claudia:

@Jeremy Phoenix Bestimmt hast du meine Frage oben nur übersehen, deshalb stelle ich sie hier nochmal: Welche ärztliche Behandlung hat denn deiner Meinung nach die Psoriasis verursacht?

Hallo Claudia,

auf die Maßnahmen die ursächlich für die iatrogene Überreaktion meines Immunsystems sind, möchte ich hier nicht im Detail eingehen.

Jeremy

Bearbeitet (3. Oktober 20187 J. von Gast)
Korrektur

vor 3 Minuten schrieb Claudia:

...du kommst mit einem Vorwurf...

 

Ich habe einen Artikel zitiert, den ich auf euren Seiten gefunden habe. Diesbezüglich hatte ich nach der Meinung anderer Forenmitglieder gefragt.

Wir sind Gäste hier, du, ich und viele Andere. Als Gast ist es nicht angebracht, die Gastgeber zur Rechenschaft zu drängen.

entweder ich akzeptiere den Gastraum oder ich lass es bleiben! Vielleicht solltest du mal darüber nachdenken wie man sich benimmt? 

Es geht mich und dich nämlich nichts an, wie und mit wem sich die Macher des Psoriasisnetzes auseinander setzen! U nd es muß sich auch niemand erklären warum ein eigener Weg gegangen wird. 

Ein höflicher freundlicher Gast wird immer willkommen sein. 

vor 13 Minuten schrieb Rose63:

Als Gast ist es nicht angebracht, die Gastgeber zur Rechenschaft zu drängen.

Auch für Dich nochmal: Ich habe einen Artikel zitiert, den ich auf diesen Seiten hier gefunden habe. Diesbezüglich hatte ich nach der Meinung anderer Forenmitglieder gefragt. Ich habe hier ganz sicher niemanden zu irgendetwas gedrängt.

Jeremy

vor 2 Stunden schrieb sia:

Und was die Tracker/Cookies anbetrifft (...) Wer's nicht will, surft anonym oder leert nach einem Besuch des Internets seinen Cookiespeicher. Problem gelöst.

...oder man nutzt eine Browser-Erweiterung wie Ghostery  

vor 2 Stunden schrieb Jeremy Phoenix:

Und wie ist Deine Meinung zu den Informationen der NAKOS?

 

Bitteschön meine Meinung als Forennutzerin:

Ist mir ziemlich Wurscht!

...ich lebe im hier und heute...

Fröhlichen Abend noch!

vor 55 Minuten schrieb Jeremy Phoenix:

Auch für Dich nochmal: Ich habe einen Artikel zitiert, den ich auf diesen Seiten hier gefunden habe. Diesbezüglich hatte ich nach der Meinung anderer Forenmitglieder gefragt. Ich habe hier ganz sicher niemanden zu irgendetwas gedrängt.

Jeremy

Und noch mal, als Gast...... altes zitieren, andere Gäste und den Gastgeber vorführen, sorry das ist NO GO! 

Wenn du Bedenken hast, behalte dein Privates für dich! Das ist ok. Doch bitte tu nicht so harmlos ich hab ja nur.

gehst du zu Offenen Einladungen und fängst dann an: he ich hab dies und das über die Gastgeber gelesen, was meint ihr und die Gastgeber dazu? Wohl nicht, denn wer so sinnlos „harmlos“ herum stänkert macht sich wohl nicht sehr beliebt. Und was bringt es dir persönlich? Garnicht!s! 

Über dich willst du nicht mehr schreiben,  über Dinge die dich und mich und uns nichts angehen, weil sie der Entscheidung und Führung der Macher hier obliegen. 

Es gibt Regeln hier. Arbeitsweisen und Grundsätze, von den Betreibern hier erstellt, vertreten und verantwortet. Für mein Empfinden entweder akzeptiert wennschon die Seiten nutze oder unverschämt wennschon Stellungnahmen einfordere und alle Teilnehmer auch noch mit einbeziehe. Keinesfalls empfinde ich das so harmlos wie du tust. Auch Fakt im Intenet: viele Störer, Aufwiegler, Fakes und Trolle. 

Vielleicht kannst du, außer alte und nicht fürs schreiben hier relevante Artikel, mal was über Verhalten als Gast und innerhalb Gruppen lesen. 

Du wirst die Regeln und das Verhalten der Verantwortlichen hier nämlich akzeptieren müssen,. Ohne Diskussion. 

Aber du kannst auch jederzeit selber etwas nach deinem Gusto und nach Vorgaben von wem auch immer initiieren. 

Und du hast nach Meinungen gefragt, dann respektiere auch wenn man sie dir schreibt! 

vor 3 Stunden schrieb Jeremy Phoenix:

 

auf die Maßnahmen die ursächlich für die iatrogene Überreaktion meines Immunsystems sind, möchte ich hier nicht im Detail eingehen.

 

Hallo Jeremy,

ich glaube du verlierst hier so langsam den Überblick. Du hast hier die Diskussion mit 2 Themen eröffnet, ärztliche Behandlungsfehler und NAKOS.

Du behauptest das deine PSO durch ärztliche Behandlung ausgelöst wurde, aber wenn dann nachgefragt wird, gibt es keine weiteren Informationen.

Da fällt es schwer deinen Gedankengang zu folgen.

Gruß Uwe

Bearbeitet (3. Oktober 20187 J. von butzy)
nur so

vor 4 Stunden schrieb Jeremy Phoenix:

...und was genau willst Du damit andeuten?

Was ist das denn für eine billige Masche Antworten zu vermeiden. Ich will gar nichts andeuten - hab ich auch nicht. Du machst Andeutungen und Fragen dazu weichst du aus. Langweilig das. 

 

vor 2 Stunden schrieb Claudia:

Ghostery

 ja, stimmt ja, das gibt's ja auch noch, danke für die Erinnerung.

Hallo.

Ganz offensichtlich hab ich mit meiner Frage einen wunden Punkt hier getroffen, nur so kann ich mir manch unsachliche Reaktion erklären.

vor 14 Stunden schrieb Claudia:

weil wir inzwischen jegliche Werbung von der Seite genommen haben –

Allein auf der Startseite finden sich aktuell drei Produkte...

Jeremy

Ja Jeremy Phoenix, 

dann bist du ja der große Enthüller! 

Für was eigentlich? Nichts verbotenes, keine „ Leichen“ im Keller! 

Und außer dir interessiert es ganz einfach niemand. 

Mach doch selber was nach deiner Vorstellung dann brauchst du nicht andere nerven mit doofen Pseudo Anklagen! 

Und ja für  speziellle Leiden gibt’s gute Ärzte, die Wahnvorstellungen, disotiative Verhaltensstörungen behandeln. 

Was willst du eigentlich. Wenn es dir nicht paßt, geh doch einfach woanders hin. 

Mangelder Anstand, mangelnde Wertschätzung der ehrenamtlich Engagierten hier.... lerne doch lieber dich ordentlich zu verhalten. 

So wie du agierst, legt niemand großen Wert auf Deine Geschreibsel. Du bist ja nicht gezwungen hier den Schlaumeier rauszuhängen.