Hallo,

Bin 22 Jahre, aus Kiel und gerade neu angemeldet in diesem Forum. Ich möchte einfach mal fragen, ob es Menschen hier gibt, die ähnlich denken und fühlen wie ich.

Für mich ist die Lebensqualität, seitdem ich die Pso habe (8. Lebensjahr) extrem gesunken. Manchmal ist meine Lebensqualität auf dem Nullpunkt und ich frage mich, warum ich noch weiterleben sollte mit dieser Krankheit. Das heisst, dass ich die Psoriasis nicht akzeptieren kann und sie mir im Alltag extreme Probleme macht.

Wenn ich schaue, wo Jugendliche oder Gleichaltrige mit 22 stehen, was sie für soziale Kontakte haben, wie leicht es den meisten fällt, eine Partnerin zu finden, wie locker sie sind, dann kann ich vor Neid zur erblassen. Mir gelingt es nicht, oberflächlicher zu werden, egoistischer zu werden, meine Sensibilität abzulegen, nicht mehr heimlich zu weinen.

Weiß nicht, ob es hier Menschen gibt, denen es ähnlich geht...viele hier, die die Krankheit lange anerkannt haben werden sicher sagen oder denken, dass es doch gar nicht so schwer ist, die Krankheit anzuerkennen oder bestimmte Dinge trotz der Krankheit zu schaffen. Aber für mich ist es extrem schwer z.B. in kurzen Sachen rumzulaufen oder mich in Schwimmbäern zu zeigen. Der Friseurbesuch ist für mich schon eine Qual, gaz zu schweigen vom rumlaufen in langen Kleidungen im Hochsommer. Eine Freundin zu finden, die einen so liebt und akzeptiert wie man ist, ist doch fast unmöglich. Ich denke, am besten wäre es, jemanden zu haben, die auch Pso hat aber wo findet man diese?

Oft kreisen die Gedanken nur darum, dass das Leben von anderen, die eine gesunde Haut haben, so viel leichter ist und man durch diese Krankheit so viele Nachteile hat, dass das Leben doch kaum noch eine Qualität hat. Vielleicht kann mir noch jemand bis hierher folgen. Es fehlt oft einfach ein Menschen, der einen im Arm hält und die Sorgen, Ängste und Bedenken, die man hat, teilt.

Danke fürs Zuhören

pso

@michi

wenn ich mich jetzt damit abfinden würde das meine krankheit für immer so bleibt und es keine hoffnung gibt könnte ich mir, krass ausgedrückt direkt die kugel geben...

sich mit der krankheit abfinden heißt noch lange nicht dass die haut nicht erscheinungsfrei sein kann

das kann sie dann eher leichter da man sich nicht so sehr reinsteigert in die pso wie du und pso es tut.

liebe grüße sunlife

@pso

Dann hast Du meinen Kommentar mißgedeutet. Ich denke durchaus nicht, dass andere Menschen sonst keine Leiden haben sondern ich spreche von Menschen, die keine größeren Päckchen zu tragen haben, von den ca. 75% der Bevölkerung, die nicht chronisch Krank sind, die nicht belastet sind durch schwerere Krankheiten sondern die sonnabends ausgehen, in Discos, die Party machen und die große Probleme nie kennen, für die das größte Problem in ihrem bisherigen Leben war, dass sie nach einem One Night Stand von einem Mädel verlassen wurden und eigentlich dachten, sie würde sie lieben.

hallo wach mal wieder auf : JEDER hat probleme in irgendeiner weise

der eine weil er vielleicht zu dick ist und gehänselt wirde -ein anderer weil er zu dünn ist und vielleicht ne krumme nase hat,der nächste vielleicht weil er das mädchen nicht bekommt das er mag (obwohl er super aussieht-aber das mädchen in nen ganz anderen verliebt ist

hey es gibt so viele verschiedene probleme --glaubst du wirklich das es menschen gibt die KEINE probleme haben?? na diesen menschen mußt du mir erst zeigen!!

bei manchen menschen fallen deren probleme auf den ersten blick nicht auf weil die seele verletzt ist sei es z.b. durch vergewaltigung, eltern die zuschlagen oder sich scheiden lassen, geschwisterstress, schulstress usw. es gibt so viele arten von problemen die super belastend sind

glaub mir ein one night stand mit folgen ist auch nicht gerade das goldene vom ei.

nichts für ungut aber schau dich öfters mal ein wenig tiefsinniger in der welt um

liebe grüße sunlife

Denkt doch mal nach, wie habt ihr (diejenigen, die die PSO auch schon sehr früh hatten) die Zeit um die 20 empfunden??

Ich habe seit meinem 3. Lebensjahr Pso und bin jetzt 45. Ich kann Pso sein Gefühlsleben voll nachempfinden, denn mir ging es früher und teilweise auch heute noch genau wie ihm. Und arrangiert habe ich mich mit meiner PSO bis heute nicht wirklich. Ich beneide immer noch die Menschen, die mit einer "glatten Haut" durch`s Leben gehen können usw. usw. Und die anderen Probleme hat man doch zusätzlich, genau wie die "Gesunden". Den Vergleich mit schweren Krankheiten finde ich nicht angemessen, wer weiß, vielleicht bekommt der Eine oder Andere später so was noch obendrauf gepackt.

1 Jahr lang war ich mal erscheinungsfrei, als ich Ciclosporin genommen habe. Ich habe dieses Jahr genossen. Es ist nun mal ein anderes Leben ohne PSO, da kann man sagen was man will.

Eine Kundin ca. 35 Jahre von mir hat PSO und zusätzlich einen künstlichen Darmausgang. Sie meinte neulich zu mir, wenn sie die Wahl hätte was verschwinden sollte, dann die PSO.

sonni180

Hallo,pso!

Deine Gedankengänge kann ich sehr gut nachvollziehen, denn auch ich habe die Psoriasis

seit meiner Kindheit.Dadurch, wie viele von uns, so manche schlechte Erfahrung durchleben müssen.Und das kann sehr verletzend sein, doch es gibt auch positive Erfahrungen! Auch ich habe noch nicht den richtigen Weg gefunden, mich so anzunehmen wie ich bin.Das heißt, im Sommer trage ich keine kurzen Sachen und ins Schwimmbad gehe ich auch nicht. Doch die Pso hat nichts damit zutun, das du keine Freundin hast. Denn hier im Forum sind bestimmt sehr viele die in einer Partnerschaft leben, sonst gäbe es nur Singels unter uns. Wenn man lächelnd durch die Welt geht, bekommt man ein Lächeln zurück! Versuch einfach mal positiver auf die Menschen zu zugehen. Vielleicht wäre es für dich mal gut, persönlichen Kontakt mit Pso-Erkrankten in einem Kuraufenthalt zu machen. Das hat mir in meiner Jugend sehr geholfen, zusehen , das auch wenn wir diese Erkrankung haben, wir trotzdem ganz normale Menschen sind.

Die Bedürfnisse,Wünsche und Träume haben! Auch wenn du immoment im einem seelischem Tief steckst, wirst du vielleicht in einigen Tagen, eine andere Sichtweise haben. Du hast hier aus dem Forum sehr viele einfühsame Tipps bekommen und kannst für dich ein paar Sachen annehmen und umsetzen.

Liebe Grüße sonni180

Ich kann deine Gedanken auch nachvollziehen. Allerdings hab ich die erst seit ca. vier Wochen, vorher bin ich auch völlig ungezwungen mit der Pso umgegangen, bin auch Schwimmen gegangen und in die Sauna etc. Auch konnte ich die Leute, die wegen ihrer Krankheit totale Selbstzweifel haben, nicht verstehen und es war für mich auch ausgeschlossen, dass ich selber irgendwann mal wegen der Pso in Selbstmitleid versinke.

Naja, es kam dann aber doch anders: der Auslöser für mein momentanes Denken war (eigentlich klar) nen Kerl.

Ich war (und bin leider immer noch) total verschossen in den, hab auch gedacht, es könnte was draus werden, weil wir uns echt super verstehen, miteinander quatschen können...man hat das ja manchmal so im Gefühl, wenn ihr versteht was ich meine...aber dann kommt raus, dass er meine beste Freundin (der ich eigentlich sehr ähnlich bin, bis eben auf die Pso) ganz toll findet und was von ihr will.

Und seitdem drängt sich in meinem Hinterkopf ständig die Frage auf: Ist es wegen der Pso, ekelt er sich davor und is deshalb nich mehr draus geworden?

Klar weiß ich, dass das eigentlich Quatsch ist und ich nicht so denken sollte, aber dieser Gedanke lässt sich nicht einfach so wegschieben, auch wenn ich mir tausendmal sage, dass das vollkommen bescheuert ist.

Von daher hast du echt mein Mitgefühl...aber trotzdem bin ich immer noch davon überzeugt, dass diese Phase (auch bei mir) irgendwann vorbei ist und ich normal mit der Krankheit leben...ein kleiner Lichtblick am düsteren (Pso-)Horizont!

Hallöchen,

also ich hatte die ersten Jahre auch das größte Problem mit mir selbst.Mein "dickes Fell" ist dann erst gewachsen und heute gehe ich mit der Pso um wie mit Pickeln oder anderem Quatsch.Pso hat Gott sei Dank in meinen Beziehungen nie eine Rolle gespielt.Im Gegenteil betrachte es doch mal als ultimativen Partnerschaftstest.Klar,am Anfang läuft alles über die Optik aber weisst du, ob der Mensch den du mit sagen wir mal 25 kennenlernst/heiratest mit 50 noch genausso "aussieht"? So nach dem Motto "Der Lack ist ab, du bist zu dick und hast zu wenig Haare,ich hau ab".Ich hab am Anfang immer drüber gesprochen (ist nicht so leicht) und dann meistens eine positive Reaktion gehabt und wenn nicht dann wars wohl besser so.Im Zeitalter der Allergien gibts ja genug schnupfende, hustende, kratzende Partner, so wenigstens so die Akzeptanz wachsen sollte.

Gruß

Jochen

Beim Lesen hast du sicherlich schon mitbekommen dass es hier auch regelmaessig verschiedenste Chattertreffen gibt.Vielleicht ist dies auch fuer dich eine Möglichkeit damit etwas besser zu recht zu kommen.Denn dort bist du unter ebenfalls Betroffenen auch in Deinem Alter.Du wirst dort nicht dumm angeguckt oder dumme Sprüche werden auch nicht gemacht,es wird aber nicht nur ueber Pso geredet sondern auch ueber die angenehmen Seiten des Lebens .

Ich möchte dich auch auf die Möglichkeit des Chats hinweisen,nutze sie ruhig

Nabend,

Es ist sehr interessant, eure Kommentare zu lesen und zu spüren, dass es unter euch viele gibt, die meine Bedenken, Ängste und Sorgen teilen. Vor allem die Angst vor dem ungewollten und nicht mutwillig herbeigeführtem Ungeliebtsein...man glaubt oft mehr als es tatsächlich zutrifft, dass man Probleme durch die Pso hat, so habe ich langsam begonnen zu denken.

Gestern kam ich aus Griechenland zurück, war zwei Wochen allein dort und bin dennoch mit kurzen Sachen rumgelaufen und die Sonne und das Salzmeer haben gut geholfen. Doch weiß ich, dass hier durch verschiedene Faktoren (Familie, Klime, Lieblosigkeit) die Pso bald wieder zurückkehrt aber es war doch auch ein Schub des Optimismus.

Tja, jemand im Arm zu halten, der einen WIRKLICH so lieb und versteht wie man ist, vor allem aber dass man von Menschen akzeptiert wird.

Mark

Hey,

ich glaube dir geht es eher in zweiter Linie um deine Krankheit, viel wichtiger scheint die Frage zu sein, ob du überhaupt geliebt werden kannst.

Ich bin jetzt bald 21 und hab seit ein paar Jahren Pso. Ich finde es ebenso lächerlich einen positiven Umgang mit dieser Krankheit zu predigen, wie ihre Folgen (die objektive ablesbar sind) kleinzureden. Pso ist eine Hautkrankheit und nichts was man verstecken kann. Selbst wenn man in der Lage sein sollte die Symptome im Alltag (der die meisten ebenso wenig interssiert wie mich) zu verbergen, wird es spätestens dann unhaltbar, wenn man das aufzubauen versucht, worum es uns allen geht - Beziehungen zu anderen Menschen. Wir sind, und das mag vielleicht krass klingen, gezeichnet und das sehen wir ebenso wie es andere sehen. Daraus erwachsen nicht nur Berührungsängste, sondern Ängste an sich.

Wenn ich am Körper, und speziell im Gesicht, ein paar Stellen habe, schränkt mich das ein es verletzt mich und ich sehe im anderen stets das, was ich auch im Spiegel sehe, schlichte Ablehnung. Bin ich Erscheinungsfrei, hat sich mein Selbstbewußtsein bereits soweit verflüchtigt, dass ich diesen Zustand nicht für "mich" nutzen kann, bis es wieder zu spät ist und die Krankheit wieder lesbar wird.

Ich gebe mich keinen Illusionen hin, und wenn einige dies als Schwarzmalerei verstehen kann ich es akzeptieren und auch verstehen, im Umkehrschluss denke ich allerdings, dass Beschönigung eine ebenso wirksamer Selbstbetrug ist, wie das Selbstmitleid. Ich werde mein Leben lang Schwierigkeiten haben Anschluss zu finden, Freunde zu finden und zu halten und an Partnerschaft wage ich fast nicht mehr zu glauben. Der romantisierende Blick hinter die Hülle ist Augenwischerei; laufe ich durch die Stadt, ist sie tapeziert mit den Gesichtern die wir alle attraktiv finden und mein Gesicht sehe ich dort nicht. Ich sehe staunend dabei zu, wie sich Gleichaltrige finden und glücklich sind und ich finde zu diesem Glück keinen Zugang. Ich weiß wie intensiv andere in meinem Alter ihre jetztige Lebensphase empfinden, während ich stets darauf warte, dass meine Krankheit abklingt, um anschließend dasselbe zu erleben. Natürlich weiß ich, dass ich mein Leben von meiner Krankheit aus abhängig mache, aber ich habe weder die Kraft, noch fehlt mir die Einsicht konstruktiv mit einem Makel umzugehen, der eine Trennlinie zwischen mir und anderen zieht.

Berührungsängste, Depressionen, Verneinung von Zukunft und diese ganzen Spielerein sind mMn die direkte Konsequenz meiner Krankheit die dann immer weitere Kreise zieht.

John Updike hat es ja gesagt; "Diese Krankheit ist ein Fluch." Und das ist sie und sie ist kein Anfang und keine Möglichkeit und nicht Positiv, sie ist ein verdammter Fluch.

hallo

also ich kann das auch gut nachvollziehen. ich bin jetzt 24, und habe pso erst seit ich 18 jahre bin. vorher war ich gerne unterwegs, hab mich gerne sexy angezogen, bin auf leute zugegangen.

und auf einmal schauen leute seltsam, oder wollen dich nicht mehr zur begrüssung umarmen (ist auch schon passiert). klar das man dann anfängt zu überlegen was das alles soll.

momentan ist es bei mir so, das ich zumindest nicht mehr ständig heule. ich hatte die letzte zeit heftige schübe, bin nachts aufgewacht weil ich wieder alles blutig gekratzt habe (ganz zu schweigen von den schmerzen und blutflecken auf dem kopfkissen und den bezügen )

in solchen momenten denke ich auch immer: wo ist denn meine lebensquali hin? es ist ja auch nicht so, das man es nur sieht! manchmal glaub ich, würde es nicht so jucken und schmerzen - würde man nicht so oft dran denken!

also ist es schon eine einschränkung, für mich auf jeden fall. ich habe eine tochter die jetzt zwei wird (bin alleinerziehend), und ich war im sommer nicht mit ihr schwimmen weil ich es einfach nicht schaffe, mich an diesem schuppenpanzer (oder auch wenn grad ein schub vorbei ist, und es "nur" die grossen roten herde sind) nicht zu stören... aber es wird immer bessere und schlechtere zeiten geben - nur für mich ist es momentan auch eher schlecht. vielleicht liegt es ja wirklich an unserem alter, aber man hat einfach vorstellungen und wünsche die man gerne verwirklichen würde. leider hemmt die pso einen schon oft diesen weg zu gehen.

hm, fazit dieses wirren beitrages: ich WILL es gerne akzeptieren, schaffe es aber (noch?) nicht. kann dir nachfühlen und sagen: nicht aufgeben!!!

Eigentlich beschäftigen mich zwei (2) Themen. Das 1. th. ist, das sehr viele glauben Psychische Erkrankung wie bspw. Manisch-deprissive, übersensible, u.s.w. statt mit dem Verhalten mit der Haut reagieren würden...:also Pso...Schaut bei Mannishc-depressiv rein, wenn ihr nicht genau versteht was ich meine. Es ist eine Sache ob mich die Krnakheit mit ihren Stoffwechsel-Abfällen hemmt, und nur eine Erinnerung vorhanden ist, dass ich das Leben schon mal anderes genossen, wahrgenommen habe. Dann fängt das "überlegen" an, und die Ganze Esoterik und Psycho-Theorien macht es mir nicht einfach zu verstehen, woher die Krankheit kommt und ob ich sie im Griff haben könnte.

2. Thema. ÄRZTE HÖREN DIE HÄLFTE UND INTERPRETIEREN WILLKÜRLICH: Davon ausgehend, dass sie auch Zeit sparen bei der WArnung , das bspw. Dithranol/Cignulin sich in der Leber speichert, und daher die Spannung + Schmerzen kommen könnten wird weiterhin verneint...Denn die Leber hat ja bekanntlich keine Nerven. Heute habe ich einen Bericht von einer Rhematologin, abgeholt. Die Untersuchung hat im Krkh. stattgefunden und ich habe diesmal nach einem CTG ( RöhrenUntersuchung) gefragt, weil ich befürchte, dass mann zielgenauer behandeln kann, wenn man dem Wunsch der Ärzte nachkommt und sich als "Gläserner Patient" bereitwilllig hinlegt. Ich habe der untersuchenden Ärztin in fast zwei Std. ehrlich Auskunft erteilt , über wandernde Schmerzen, die sich anfüllen wie Kurzschluß in einem Stromnetz, wobei alle Gelenke, Muskeln ja sogar im Halbschlaf einfach alles von diesem langsam wandernden Schmerz befallen wird. Dass mir die MTX - Therapie NUR Schaden gebracht hat, habe ich ihr gesagt...Nämlich, Schmerzanfälle im SCHLAF nur nach Einnahme der CHEMOTHERAPIE-MTX + Cortison-ChemieCocktails. .. und seit dem sind diese Kopfschmerzen geblieben, als hätte die Chemotherapie eine anfällige Ställe über der re. Stirnseite zersetzt. Nun steht im Bericht dieser Rheumatologin, dass Sie mich über MTX informiert hat, und ich mir noch überlegen würde , ob ich sie nehme. WARUM immer wieder diese LÜGEN?! und wie setzt ich dem Ganzen Grenzen.? Das kommt häufig vor...

Hallo Rosa,

erst einmal noch willkommen bei uns.

Zu 2) ist mein einziger Rat: Arzt wechseln. Aber oft sind nicht richtig viele Rheumatologen in der Nähe.

Woher hast du die Weisheit, dass Dithranol sich in der Leber absetzt - wir reden beide von äußerlich angewandtem Dithranol, oder?

Es grüßt

Claudia

Mir geht es nicht anders ich habe seit ca 1 Jahr psa und es wird von Tag zu Tag schlimmer ich habe sehr oft Tage an dennen ich weine und mich frage warum habe ich diese Krankheit warum kann ich nicht einfach schöne Haut haben wie andere Mädels in meinem Alter und momentan ist es so schlimm das ich angst habe meinen Freund zuverlieren wegen der Krankheit. Ich weiss das er damit keine Probleme hat und das er mich liebt aber ich muss erst mal mit dieser Krankheit klar kommen und das habe ich bis jetzt noch nicht geschafft bzw ich habe sie noch nicht akzeptiert ich meine 1 jahr ist ja auch noch nicht so lange aber ich fühle mich momentan einfach sehr unwohl und wenn ich ehrlich bin wenn ich darüber nach denke könnte ich schon wieder weinen die Krankheit geht mir sehr an die Psyche. ICh habe nun schon einiges ausprobiert und noch nichts hat so richtig angeschlagen wenn man wenigstens ein bisschen linderung sieht dann hätte man wohl auch wieder etwas mehr spass am leben aber momentan ist es nicht so. Man muss immer gucken was zieh ich an damit man das nicht sieht ich mache mir sogar schon keinen Zopf mehr weil mir das peinlich ist wenn man meine Ohren sieht.

Genug geredet ich hoffe ich kann in diesem Forum weitere Medikamente ausprobieren.

Und ich hoffe ich kann mit meinen wenigen Erfahrungen die ich gemacht habe trotzdem anderen Betroffenen helfen!!!

Lieben Gruß Steffi