Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Ich mag mich auch vorstellen.
Ich bin 24, und leide seit Oktober 2002 unter Psoriasis pustulosa, Typ Barber.
( Kommt drauf an wie mans sieht, meine jetzige Arztstation vermutet ja wieder was anderes.)
Ich begann damals meinen Zivildienst im September und Ende Oktober traten erste Pusteln an den Füssen auf. Ich war bei 5 Hautärzten, alle diagnostizierten und behandelten mich auf Fusspilz.
Bis Januar 2003, als meine Füsse ganz nett durchrissen waren, und mir eine Schwester den Tip mit Dr. Hartl in Eltville ( bei Wiesbaden ) gab.
Dieser warf einen einzigen Blick drauf, und diagnostizierte pustulosa.
Er sagte mir auch, dass diese unheilbar ist, und ich Sie vielleicht nie wieder loswerden würde.
Wir begannen den akuten Schub mit Dermosolon und einer Salbe ( Name weiss ich nich mehr ) zu bekämpfen, was ganz gut klappte.
Ich war tastächlich kurze Zeit Beschwerdefrei.
Die nachfolgenden Schube bekam ich mit Diprosalib allein ganz gut in den Griff.
Bis Dezember 2003/Januar 2004.
Meine Füsse waren komplett offen, Hände mittelstark betroffen, dass geniale bei dieser Sache war, dass ich beim laufen Schmerzen verspürte. Teilweise in den Fusszehengelenken, im Januar dann das ganze rechte Bein bis zur Hüfte hoch.
Ich konnte kaum noch laufen ( was Ich bisher an Schmerztabletten genommen hatte, nur um Arbeitsfähig zu sein, unvorstellbar ) , also ab nach Eltville.
Aufklärung darüber, das PSO , speziell gerne die pusto, auch andere Krankheiten unter anderem Gelenkentzündengen, Arthritis auslöst.
Also nix wie ab zum Orthopäden.
Das interessante an den Röntgenaufnahmen war, die Gelenke waren mit bombastischen weissen Plaken nur so zugebombt ( ich nehm mal an dass das die Entzündung darstellte).
3 Wochen zu Hause, gegen den Schub, Dermosolon.
Alles weg.
Mein damaliger Vorgsetzter versuchte mich nach 1.5 Wochen zu Hause auch noch zu entlassen, was ein Skorpion gekonnt verhinderte. ( andere Story, ich weiss )
Alles weg.
Nach Ende des Sommers ( mein Hautarzt erwähnte schon die positive Wirkung der Sonne auf die PSO pusto ), erneuter Schub.
Mit Dipro im Griff, fast weg.
Oktober wieder stärker, Dermosolon, weg.
Januar/Februar 2005 wieder da.
Mit Dipro und Vobaderm einigermassen im Griff.
Herbstbeginn Oktober 2005 volle Kanne.
Mein Hautarzt hatte Urlaub, ich kann/konnte mir auch diese ganzen Fahrtkosten nach Wiesbaden nicht mehr leisten, also zu einem Dr. Richter nach Mannheim, von Bekannter empfohlen.
Volle Kanne Urbason.
Keine Besserung, nur Stop.
War so verzweifelt, das Ich nach einem stärkerem Kordison fragte, er meinte das war schon eines der stärksten.
Umstieg auf Neotigason 10mg.
Cremes, Diprogenta, und Dermotop. Schon seit Oktober.
Mitte Dezember sitz Ich dann vor Ihm, total am Ende. Und endlich durfte er mich krankschreiben. ( Er wollte das schon seit Otktober, ich hab dem nicht zugestimmt, wir sind en freies Privatwirtschaftliches Unternehmen, ihr wisst schon ).
Zu Hause.
Mein alter Hautarzt ( Eltville) sagte stets etwas von einem Spezialklinikum in der Nähe von Nürnberg, wo er mich bei akut werden hinschicken wollte.
Ich erzähle das meinem neuen Hautarzt.
Habe Einweisung schon in der Tasche, er muss mit dem Klinikum und meinem alten Hautarzt telefnieren, ob die Diagnose gesichert ist. ( Höre Ich zum ersten Mal )
Bekomme Predni M. Um die Schmerzen unter anderem zu lindern
2 Tage später tanze Ich wieder an.
Nürnberg no! Es wurde keine Histologie gemacht, ohne kann/darf Ich nicht dorthin.
Als ich sagte dann machen Sie doch eine, schlägt er erst einmal ein Uni in der Gegend vor.
Ich entscheid mich für Heidelberg.
Soll auch gleich dorhin fahren, es ist der 23., vielleicht komm ich noch dran.
Wohlgemerkt, es ist keine Einweisung, nur eine Überweisung zur Ambulanz!!!
Sehr nett junge Ärztin, verständnissvoll.
Sie vermutet auch PSO pusto, is etwas erschreckt über den akuten Zustand, und das ich mit Bahn angereist bin, lach , wie sonst?! ^^
Schmerztabletten machens möglich..^^
Die musste den Oberarzt hinzuziehen.
Was ein Voll.....
Ich dachte mich trifft der Schlag.
Er schaute drüber, Kopf auch ( da hatte ich es früher auch, aber seit Ewigkeiten nur Megaschwach, also im Griff bzw. fast nichts ) .
Punkt 1: Mein Haarkleid ist zu lang ( ca. 4-6cm aber nur Oberhaar, Rest kurz ) das solle Ich mal kürzen. Der kopf sei ja ganz verschwitzt. Nebendran liegt ganz unschuldig meine Jacke, obendrauf ein Schal und ganz obendrauf meine WOLLMÜTZE!!!!! Denn es war ja arschkalt. Als Ich ihn auf die Mütze hinweisen wollte, abwinken.
Punkt 2: Rauchen! Ok, da geb ich ihm Recht, das is natürlich nie gut!
Punkt 3: Ernährung, alles umstellen. Kein Redbull, Coca Cola, Light etc. .
Hallo???!! Sowas sind seit Ewigkeiten Fremdworte für mich, ich weiss gar nicht wann ich sowas das letzte mal getrunken habe, mein Gott ey, sorry, unser Gott..;-)
Als Ich ihm das sagen will, abwinken.
Punkt 4: Wir jungen Menschen gehen immer zum Doc, erwarten das der en paar Pillchen gibt und alles ist gut, aber so ist es nicht.
Mal absolut voreingenommen. Absolut mit Vorurteilen zugebombt dieser Oberdoc.
Er gingt wieder.
( Sollte Ich da aufgenommen werden, mach ich ein Foto von ihm, drucke es mit der Unteschrift "Ich muss hier draussen bleiben, zum Schutz der Patienten!" aus, und häng es an meine Zimmertür!!!
PUNKT
Allerdings waren sich beide jetzt auch nicht mehr sicher ob es die pustulosa bzw. überhaupt PSO ist, da es wohl noch ein Syndrom ( Ich glaube irgendwas mit S ) gibt, das dem Krankheitsbild ähnlich ist.
Genaueres erst durch Histologie, welche allerdings in dem jetzigen zu weit fortgschrittenem akuten Zustand nicht genommen werden kann, das sich dann diese beiden Krankheiten nicht unterscheiden lassen.
Ich bin verunsichert.
Die Ärztin sagte das richtige als er draussen war, jedesmal dieselbe Leier und das manche Patienten wegen Ihm schon gar nicht mehr kommen.
Das drehen wir um, er wird nicht mehr kommen.
Kordison erstmal abgesetzt und weg, gefällt mit gut diese Ärztin.
Ok, die verschrieb mir nun:
Tannosynt flüssig zum baden für Hand und Fuss, Linderung des Juckreizes.
Danach " Austrocknende Paste SR ( Pasta exsiccans SR )"
Danach dann Ecural drauf.
Auf offene Stellen, wie geil.
Die Tage fiel mir ein dass ich letzteres schon mal irgendwann hatte.
Besserung? Der Weihnachtsmann hat sich inklusive Rentieren zum totlachen weggeschmissen.
Ich schlafe nachts nicht mehr, hab in unregelmässigen Abständen Schmerzanfälle, dass ich jedesmal kurz davor bin mir en RTW zu rufen.
Heute war der schlimmste Tag.
Am 2.Januar muss Ich wieder vorstellig werden, dann wird über eine stationäre Aufnahme in der Uni Heidelberg entschieden.
Mal gespannt
Kennt jemand zufällig diese Klinik in oder bei Nürnberg? Wird geleitet von einem Prof. Ambrosius oder so ähnlich...^^