Hello liebe Schuppies,

An alle, die sich mit Tremfya behandeln lassen: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr erscheinungsfrei wart?

Ich habe nun die Spritze vor einer Woche bekommen, und sehe noch keine Wirkung. Alles beim alten.......

Wie ihr sicher verstehen könnt, mache ich mir ein bisschen Sorgen 😉

Danke für eure Erfahrungen!

vor 5 Stunden schrieb Matjes:

Mein Doc meinte, es wäre kein Senkrechtstarter , ein bisschen Geduld müsste ich mitbringen. 

Das stimmt... kann ich, was (bei mir) die Extremitäten angeht (PPP), definitiv so bestätigen, leider! 

Sollte aber vs. der PSO ja um einiges schneller gehen... hoffe daher mit für Dich auf einen baldigen Wirkeintritt 😊 und auch, dass überhaupt keine NW auftreten! 

Der Anfang ist nun gemacht, jetzt heißt es abwarten und (viel) Tee trinken ... 😚!

gLG 💁‍♀️Christiane

Spritze heute den 2. Pen. Diesmal könnte ich es besser beurteilen wann und wie es wirkt. Zum Einen weil ich nur noch wenig Kortison nehme und zum Zweiten meine Beschwerden durch die Punktion und Kortison Spritze es mir beim Start mit Tremfya besser geht.

Lg. Lupinchen

.....so erledigt, ging wieder gut. Hatte nur einen kurzen Moment vergessen das ich ja selber den Griff runterdrücken muss. Es folgt aber ein Signal wenn alles injiziert ist. Natürlich kann man das auch im Sichtfester sehen, aber so ein Signal finde ich gut. Die 3. folgt nun erst im November.

Lg. Lupinchen

Hallo zusammen,

gestern nun die 3. Spritze 😊!  Alles gut gelaufen. Außer einer bleiernen Müdigkeit keine  Vorkommnisse. Hoffe nun, dass Tremfya die nächsten Wochen auf Turbo hochschaltet und sich das Verblassen der massiven Rötung an den Füßen in ein stabiles Ergebnis wandelt. 

Die Neos werde ich ab Freitag nunmehr langsam ausschleichen... und drücke mir selbst die Daumen, dass mich dadurch kein Rückfall ereilt. Die 4. Spritze ist dann am 10. November.

gLG 💁‍♀️ Christiane

Hallo liebe Community,

auch ich stelle mir aktuell bezüglich Tremfya die Frage, wie und wann die Wirkung denn tatsächlich einsetzt. Hat da jemand Erfahrungswerte?
Ich habe nun schon seit einigen Wochen die 2. Spritze hinter mir und kann aktuell noch gar keine Änderung feststellen - bei Cosentyx vorher war es nach dieser Zeit schon deutlich(!) besser. Nun weiß ich natürlich, dass jedes Medikament irgendwo anders ist, nur lese ich eben auch sehr wenig von Erfahrungswerten über Tremfya und man macht sich ja dann doch irgendwie Gedanken.

Hat jemand Erfahrungen gemacht, dass Tremfya erst nach einigen Wochen beginnt zu wirken?

Danke euch!

vor 27 Minuten schrieb Noteyepi:

Hat jemand Erfahrungen gemacht, dass Tremfya erst nach einigen Wochen beginnt zu wirken?

Hallo @Noteyepi,,

was mich betrifft, habe ich erst nach der 3. Spritze dann überhaupt mal einen leichten Wirkungseintritt festgestellt (ab ca. in Woche 15/16). Davor wurde es tendenziell sogar noch wieder schlimmer. Gefühlt liegt das (sichtbare) Ergebnis seit ca. 2-3 Wochen quasi täglich zwischen Stillstand, leichtem Rückfall und dann doch wieder vorsichtiger Euphorie. 

Meine kleine Tremfya- Schnecke scheint auch eher zu machen was sie will.

Durchpowern muss sie noch üben und an manchen Tagen ist sie auch völlig lustlos 😝.  Zusammengefasst ist da in punkto eines stabilen Verblassens der Hautrötung (bei mir an Händen + Füßen) und einer "erscheinungsfreien" tollen Haut leider noch ziemlich Luft nach oben. Und dennoch wirkt Tremfya... irgendwie 😏 ... z.Zt. mit schwankendem Ergebnis.

In 2 Wochen bekomme ich die 4. Spritze. Und die Hoffnung, dass sich bis dahin noch entscheidend Gutes tut, mit stabilem Resultat, gebe ich auch nach wie vor nicht auf 🙏!!  

P.S.:  Weiter abwarten und (ganz) viel Tee trinken bis zur 3./4. Spritze ist angesagt. Ganz unglücklich, wer GEDULD hier nicht als seinen 2. Vornamen hat (wie ich) (leider) 🥴. 

gLG 💁‍♀️ Christiane

Bin jetzt mal vor der 3. Spritze vorsichtig optimistisch und würde sagen es wirkt. Auf jeden Fall geht es mir besser als nach Stelara. Bekam gerade die Laborwerte von vor 8 Wochen aus der Uni und da hatte ich einen CRP von 48....das hatte ich noch nie. War vor Tremfya.

Kein Wunder das es mir so schlecht ging.

Lg. Lupinchen

vor 52 Minuten schrieb Lupinchen:

Bin jetzt mal vor der 3. Spritze vorsichtig optimistisch und würde sagen es wirkt. Auf jeden Fall geht es mir besser als nach Stelara.

Das freut mich riesig für Dich, Lupinchen 👏👏!! Dann wird es nach der 3. Spritze bestimmt noch eine weitere Steigerung geben - und Du hast für Dich das passende Medi (endlich) nun gefunden... 😃

glG 💁‍♀️Christiane

Da bin ich auch gespannt, aber meine Erwartungshaltung habe ich eh zurück geschraubt. Werde dann jetzt die 2,5 mg Prednisolon absetzen. Hoffe ich brauche es nicht mehr zusätzlich.

Habe bei Tremfya keinen Eigenanteil bezahlt, war bei den meisten Biologika so.

Lg. Lupinchen

Hi zusammen,

hier mal nun wieder ein Update von mir: gestern bekam ich die 4. (und auch vorläufig erstmal letzte genehmigte) Tremfya-Spritze. Keine NW und auch sonst zum Glück keine Vorkommnisse. Der Professor zeigte sich mit dem erzielten Ergebnis zufrieden (erreicht zwischen der 3.ten und 4.ten Tremfya-Gabe) und meinte, speziell meine Füße und die Ellbogen seien ja nun (doch) deutlich besser geworden. 
Meinen Hinweis, dass sich meine kleine 🐌 durchaus launisch und täglich anders zeigt, kommentierte er dann mit "gut, dann machen wir die Fotos einfach erst in 2,5 Wochen".  Nunmehr hoffen wir beide, dass bis Ende November eine Art wundersame Heilung einsetzen möge - und er seinem Arztbericht zur guten Wirkung von Tremfya sich selbst erklärende Beweisfotos mit beilegen kann. Damit mir diese Therapie dann auch weiterhin von der PKV genehmigt wird.

(Wie ich letztens herausgefunden habe, bin ich sein Tremfya-Pilotprojekt, zumal noch mit PPP, für das dieses Mittel ja bisher nicht offiziell zugelassen ist). (Er hat zwar wohl auch etliche PSO-Patienten, die bekommen aber alle ältere Biologika.) (Insofern hat also weder er noch ich da einen tatsächlichen  Erfahrungswert zur Unterstützung, auf den er sich hierbei dann noch zusätzlich berufen könnte.) 

Im Fazit: also mal wieder abwarten und einfach weiter hoffen 😜🤓!!

gLG 💁‍♀️ Christiane       

Bei mir gehts nächste Woche los 🙈

Ich bin so gespannt. Ich hab übrigens wegen der PKV meinen Berater angerufen und der meinte, das mit den 6 Monaten ist (bei mir) so ein Standard Text und die wollen wohl einfach mal zwischendurch ne Rückmeldung. Weiter zahlen werden die das mit Sicherheit, das muss nur der Arzt bescheinigen, was der natürlich tun wird. 
Mit der PKV ist nun Direktabrechnung vereinbart, aber die Beihilfe bietet das nicht an. Blöd aber im Prinzip egal. Das Geld hab ich. 

Was mir noch einfällt, auf meinem Rezept für Tremfya stand scheinbar die PZN für einen Reimport. Da dieser nicht lieferbar ist, bekomme ich das „normale“ Präparat. 
Weiß jemand ob es da Unterschiede gibt??

vor einer Stunde schrieb Bluehoney:

Was mir noch einfällt, auf meinem Rezept für Tremfya stand scheinbar die PZN für einen Reimport. Da dieser nicht lieferbar ist, bekomme ich das „normale“ Präparat. 
Weiß jemand ob es da Unterschiede gibt??

Mit den Spritzen kenne ich mich nicht aus. Aber mal ganz ehrlich. Ich glaube nicht, dass die Medikamente erst mal ins Ausland gekarrt/geflogen werden und dann das Ganze wieder zurück. Auf meinen Tabletten Packungen wurden sicherlich nur entsprechende Aufkleber angebracht.

Gruss Anne

vor einer Stunde schrieb Tenorsaxofon:

Ich glaube nicht, dass die Medikamente erst mal ins Ausland gekarrt/geflogen werden und dann das Ganze wieder zurück.

Im Falle von Tremfya:
das Original ist von JANSSEN-CILAG und die Generika (ist wohl eher kein Reimport aus dem Ausland) kommen z.B. von Axicorp Pharma oder von CC Pharma. Preislich nehmen sie sich inzwischen alle nichts... und als ich die Therapie im Juni startete war das Original laut meiner Apotheke sogar das Günstigste.

Folglich steht auf meinem Rezept auch seitdem - die Herstellerfirma Jansen Cilag - mit drauf. 

gLG 💁‍♀️ Christiane

Bearbeitet (11. November 20205 J. von C.T.H.)

Wenn man im Internet bei so Versandapotheken nach Tremfya googelt dann kommen sowohl das von Janssen-Cilag als auch die der anderen „Hersteller“ und im Text ist „Reimport“ vermerkt. 
In Zukunft achte ich darauf, dass Janssen-Cilag auf dem Rezept steht und die passende PZN dazu. Diesmal hatte ich ja Glück, dass der Reimport nicht lieferbar war. Sowas aber auch. 

Lustig nebenbei: Der Fertigpen von Abacus medicine (2er Pack) als Reimport ist um knapp 400 Euro TEURER als das von Janssen-Cilag. Echt clever, wenn man da den Reimport nimmt. Nicht.

vor einer Stunde schrieb Bluehoney:

Der Fertigpen von Abacus medicine (2er Pack) als Reimport ist um knapp 400 Euro TEURER als das von Janssen-Cilag.

Bitte mal genau lesen... ich schrieb ja bereits, dass GENERIKA teurer sind als das Hersteller-Original. Da Dir Dein Arzt ohnehin keinen 2-er Pack verordnen wird und Deine Apotheke bei ihrem Großhändler und nicht im Internet bestellt, ist das m. E. auch ziemlich irrelevant. 

Nun mal wieder zurück zu Tremfya - und wann wirkt es:

Meine 4. Spritze scheint jetzt schneller anzuschlagen: bereits heute, nach nur 2 Tagen, stelle ich eine zunehmende Verblassung der Hautrötung an meinen Füßen fest... Yippie Yea 😝😊 ... will mich aber (noch) nicht wieder zu früh freuen... und hoffe jetzt mal nur, dass es (endlich) auch stabil dabei bleibt.

gLG 💁‍♀️ Christiane

Da muss ich dich aber eines besseren belehren, mein Arzt hat mir sehr wohl einen 2 er Pack verordnet, da ich ja bereits 4 Wochen nach dem ersten Pen den zweiten krieg. 
Und natürlich bestellt meine Apotheke nicht im Internet, die Preise allerdings stimmen überein. 

Nun mal wieder zurück zu Tremfya - und wann wirkt es:

Was ich zuvor ja glatt noch vergessen hatte:

Auch meine Hände werden nun wieder langsam besser ... die Schuppung hat fast aufgehört und die Rötung wird (wieder) weniger. Wobei ja speziell die Hände durch das permanente Desinfizieren und Waschen auch ziemlich in Mitleidenschaft gezogen werden. Gucken wir also mal, ob ich jetzt aus dem Knick raus komme und die Zielgerade erreiche... 🙏🙏

@Matjes + @Lupinchen: könnt Ihr denn mittlerweile Positives berichten? 

 gLG 💁‍♀️Christiane 

Hm, ich warte noch auf den durchschlagenden Erfolg , so richtig will es noch nicht. 

Im Dezember gibts die 3. Spritze , mal schauen, ob es dann richtig anschlägt. 

Bei Taltz ging es definitiv schneller. 

....und ich hatte kurz nach dem Absetzen vom Kortison (2,5) einen ziemlichen Schub, der nun langsam abflacht. Nach der 3. Spritze hatte ich es mir vorgenommen, nach ärztlichem Rat. Die Schmerzen in den Händen waren höllisch, musste tatsächlich mal wieder Ibus einwerfen. Meine Zeel Tabl. (Heel) waren alle und hätten wohl nichts genutzt. Ich denke und hoffe das es nun entscheidend besser wird. Meine 4. Spritze ist ja erst in ca. 6 Wochen. Nächste Woche muss ich noch einmal mein Knie punktieren lassen, ist nicht schlimm, da ich bei meinem Termin in Erlangen keine Zeit dazu hatte. Kortison wird dann auch gespritzt, hat super geholfen beim letzten Mal vor 3 Monaten. Hielt auch gut an.

Lg. Lupinchen

Ich bin seit über einem Jahr auf Humira unterwegs und nachdem es inzwischen nicht mehr wirkt oder doch(es wird weder schlimmer noch besser) bis auf meine Sprungelenke (PA) die werden schlechter.

Nun durfte ich heute meine erste Tremfyaspritze nehmen und bin gespannt was das bringt. Hoffentlich halten sich die NW in Grenzen.

 

PS. hat gar nicht so gebrannt wie Humira

vor 17 Stunden schrieb Matjes:

Hm, ich warte noch auf den durchschlagenden Erfolg , so richtig will es noch nicht. 

... das wünsche ich Dir von Herzen ❣️

vor 16 Stunden schrieb Lupinchen:

....und ich hatte kurz nach dem Absetzen vom Kortison (2,5) einen ziemlichen Schub, der nun langsam abflacht. Nach der 3. Spritze hatte ich es mir vorgenommen, nach ärztlichem Rat. Die Schmerzen in den Händen waren höllisch, musste tatsächlich mal wieder Ibus einwerfen. Meine Zeel Tabl. (Heel) waren alle und hätten wohl nichts genutzt. Ich denke und hoffe das es nun entscheidend besser wird.

... ich drücke feste die Daumen, dass es ganz schnell besser wird ❣️

Hallo Ihr zwei,

Mensch… oooh… voll schade ... aber dankeschön, dass Ihr Euch gemeldet habt. 

Ich hatte ja erträumt, dass es bei Euch deutlich schneller gehen möge als bei mir und Ihr 2 dann hier noch vor der 3. Spritze zu einem guten Behandlungserfolg kommt (oder wenigstens ja eine von uns)!

Mittlererweile glaube ich nun fast, dass Wirk-Statistiken die Tremfya bis Ende der 16. Therapiewoche (also zwischen der 3.+4. Spritze) ja einen sehr beachtlichen Erfolg ausweisen, sich dabei wohl rein auf die PSO beziehen müssen… und für eine ebenfalls gute Wirkung vs. der PSA und auch vs. der PPP dann 2-4 Wochen länger abgewartet werden muss 😒. 

Und zudem zwischen der 2. + 3. Spritze und nochmals zwischen der 3. + 4. Spritze auch mit leichten Schüben zu rechnen ist, wo es erstmal wieder schlimmer wird anstatt besser. So zumindest war ja (auch) mein Verlauf, bis einschließlich zur 3. Spritze tat sich nichts, außer einer permanenten Achterbahn der Gefühle da es schlimmer wurde. Und kurz vor der 4. Spritze dann auch leider nochmals, die ohnehin (nur) spärliche Wirkung hatte in den 1,5 Wochen davor wieder nachgelassen.    

Nun ab der 4. Spritze (20. Woche) geben die kleinen Gizmos jetzt mal Gas (bei mir), davor haben sie eher nur ziemlich planlos herumgespielt (zwischen der Woche 15-20) - und mich dabei ja auch in ein nächstes Gefühlschaos gestürzt.

Gebt also bitte nicht auf… Tremfya wirkt… irgendwann geht´s los… aus (m)einer launischen, kleinen Schnecke ist nun fast schon eine Renn-Schildkröte geworden 😆 🐢.
Zum ersten Mal während der vergangenen (5) Monate habe ich das Gefühl, der Behandlungserfolg ist nun endlich da - von Woche zu Woche wird es besser und bleibt dann hoffentlich auch stabil. Und das wird sicher demnächst auch bei Euch dann so weit sein… ganz bestimmt!!
Man darf nur die Hoffnung und den festen Glauben daran nicht aufgeben, auch wenn es sich dazwischen zieht wie ein uralter Kaugummi... (das habe ich leider auch erstmal lernen müssen). 

gLG 👩Christiane
 

vor 12 Stunden schrieb spinat:

... meine erste Tremfyaspritze nehmen und bin gespannt was das bringt. Hoffentlich halten sich die NW in Grenzen.

Keine Sorge... zwar setzt die Wirkung voraussichtlich erst spät ein, dafür ist aber immerhin dann die lange Warterei darauf eine nebenwirkungsfreie Zeit.  Licht und Schatten... 

gLG 👩 Christiane   

Hallo an alle,

hat von euch denn jemand weiterhin Erfahrungen gemacht, dass Tremfya überhaupt nicht wirkt?
Ich habe nun meine dritte Dosis erhalten, aber es wird eher schlimmer als auch nur annähernd besser. Kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass sich das dann plötzlich ändern soll - hatte auch schon Kontakt mit dem Hersteller-Pharmakonzern, die wollen da nun auch extra Infos zu...

vor 7 Stunden schrieb Noteyepi:

Ich habe nun meine dritte Dosis erhalten, aber es wird eher schlimmer als auch nur annähernd besser. Kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass sich das dann plötzlich ändern soll

Hallo @Noteyepi,

durch diese Phase der teilweisen Verschlimmerung musste ich auch durch... Ich denke, das hängt evtl. auch mit der Art Deiner Psoriasis zusammen... wie schnell die Wirkung dort ankommt, wo sie hin soll.
Wenn Du nicht großflächig am ganzen Körper betroffen bist (wie ich), dauert es leider dann wohl länger bis erste Erfolge sichtbar werden. Im Endeffekt sehe ich auch erst jetzt (Woche 3 nach der 4. Dosis) stabile Resultate an den Händen und Ellbogen, Füsse dauern noch immer...

Zusammengefasst lässt sich sagen: ein Schnellstarter ist Tremfya nicht... man braucht ziemlich viel Geduld... sagt einem nur vorher keiner. Und spätestens nach der 4. Spritze wird eine Art kleiner Push eintreten, das siehst und auch merkst Du - obgleich man auch dann noch nicht bei 100% Besserung ist. Bleib dran und gib nicht auf!