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machtnix
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Am 17.6.2020 um 15:48 schrieb butzy:

Hallo Christiane, schau mal hier:

Aus der Nähe von München bin ich nicht. Ich wohne ca. 40 km nördlich von Frankfurt. Schau mal auf der Landkarte vorbei, da findest du User, die sich eingetragen haben.

Gruß Uwe

Hallo Uwe,

danke für den Link!
Ich habe mir den Termin jetzt erst mal auf Wiedervorlage gepackt, evtl. stoße ich dann am Freitag- oder Samstag-Abend ja einfach spontan mit dazu, da für mich in ca. 45 Minuten mit dem Auto erreichbar? Wenn Ihr z.B. in einen netten Biergarten geht?
Mal gucken, was Turtle da genau plant... denn Corona-bedingt scheinen die weiteren Planungen (und auch Anmeldungen) für das Treffen - verständlicherweise - momentan brach zu liegen...  

Ich habe leider nicht herausgefunden, wie man sich hier automatisch über die NEWS zum Treffen informieren lassen kann, da z.B. "Inhalt folgen" bei mir nicht aktivierbar ist?

🌺💁‍♀️ glG, Christiane

P.S.:  stellt Euch vor, die eine (große) Apotheke in MUC Stadtmitte hat geantwortet und bietet mir neben der Privatrezept-Direktabrechnung auch die Anlieferung der Spritze direkt an die Arztpraxis an! Plus, sollte meine PKV evtl. dem Vorgehen der Direktabrechnung nicht zustimmen (Anfrage läuft bereits) als eine Alternative auch - problemlos - die Rechnungsstellung, mit 42 Tagen Zahlungsziel. UFF 🤗 !!!
Da hätte ich mir gefühlt glatt 100 graue Haare und viele Sorgen ersparen können... 

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  • 2 weeks later...

Halli hallo alle zusammen,

ich dachte, ich poste mal ein kleines Update und hole mir vllcht. dazu noch eine Portion Zuspruch und Durchhaltevermögen von Euch ab: 

Am Dienstag dieser Woche wurde mir die 1. Tremfya-Spritze von meinem Prof. injiziert. Yippi yeah, der große Tag war endlich da. Verlief alles prima, keine Schmerzen und von der Einstichstelle war nichts zu sehen. Außer Gelenkschmerzen im rechten Handgelenk (mit Tapen jedoch ok), heute früh etwas Kopfweh und generell etwas Lustlosigkeit keine wilden Nebenwirkungen... immerhin!

Heute ist nun Tag 4. Täglich hoffe ich auf einen positiven Wirkungseintritt versus meiner Pustulosa an Händen und Füßen, das aber bisher noch vergeblich. Auch beide Ellbogen sind immer noch feuerrot und schmerzen ziemlich, insbesondere wenn die Sonne drauf knallt. Und spätestens bei letzterem, da ja eher der Plaque PSO zuzuschreiben als der PPP, hätte ich ja vermutet, dass hier quasi über Nacht eine deutliche Besserung eintritt 😢 .

Zugegeben, als die Geduld verteilt wurde, habe ich wohl gefehlt 🤷🏻‍♀️. Nun sitze ich hier und tue mir ein Stückweit selbst leid, da der Professor meinte, ich solle die Neotigason vor Therapiebeginn absetzen, mit denen ich ja immerhin den irren Juckreiz und die Bläschen wegbekommen hatte (was ich auch brav tat und mich dafür jetzt in den Hintern kneifen könnte). Seit Tag 1 abends (Tremfya) ist nun alles Böse wieder zurück, ich könnte mir die Haut an den Füßen schier abreißen, so sehr juckt und schuppt wieder alles. (Geschlossene Schuhe sind momentan auch die Hölle.)
Will zusammengefasst heißen, der alte Wirkstoff ist erfolgreich verbannt und der alles entscheidende, neue Hightech-Wirkstoff wirkt leider (noch) nicht. Oder anders ausgedrückt: das (so) erhoffte Wunder lässt noch auf sich warten, leider 🥴!!

Musstet Ihr da auch durch, dass bei Therapiewechsel hier erst einmal ein schlimmer Rückfall auftrat, bevor die Kurve nach oben ging? Und habt Ihr vllcht. noch einen guten Tip für mich, wie man sich während des Wartens auf den Therapie-Erfolg selbst motiviert?

Soweit zum Update... und vielmals sorry, dass ich mich hier nun auch etwas ausgeheult habe!

Liebe Grüße aus Bayern 😘🙋🏻‍♀️ von Christiane 

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.....da bist Du aber wirklich ungeduldig. Es kann schon sein, bei Humira und Cosentyx war es so, trItt nach 2 Wochen eine Besserung ein. Ich spritze zzt. Stelara, Tremfya durfte ich nicht weil noch nicht für PsA zgelassen, ist ja ähnlich und hier tut sich bei mir nichts. Bin aber auch erst bei Spritze 2 und  nach dieser bekam ich einen Schub in den Händen, geht jetzt langsam zurück. Nach längerer Pause beim Wechsel (wg. Corona) bin ich jetzt bei 6 Monaten wo sich nicht wirklich etwas tut. Zzt. nehme ich noch 5mg Kortison und bei Bedarf Ibus. Ob ich die 3 Spritze noch nehme, werde ich Ende Juli bei meinem Termin in der Uni klären. Wollte eh Stelara nicht wirklich, denn ich glaube bei PsA nicht an ein Mittel mit so langem Spritzintervall. Bin eigentlich eher nicht die Ungeduldige, aber so langsam von den Schmerzen mürbe. Außerdem habe ich zzt. unregelmäßig auftretende Darmbeschwerden, die hatte ich noch nie und auch keine anderen NW.

Also warte noch ein wenig und versuche Dich durch die Zeit zu bringen. 

Lg. Lupinchen

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Ja, ich weiß schon Lupinchen, die ewige Sache mit der Geduld ... 😫.

Ich hatte nur nicht damit gerechnet, dass ich einen derartigen Rückfall haben würde und mit dem Wechsel im Endeffekt erst mal wieder bei Stunde Null anfangen muss. Es gibt ja hier im Forum tatsächlich einige Tremfya-Berichte, die besagen, dass bereits nach 2-3 Tagen tolle Erfolge sichtbar waren. Klingt nach Zauberei, steht da aber so.

Insgeheim hatte ich wohl gehofft zu dieser Gruppe zu zählen und fühle mich daher etwas angeschmiert 🤥.  Zumal bei den aktuellen hochsommerlichen Temperaturen, wo man (ich) sich am liebsten luftiges Schuhwerk 🩰 anwerfen wollte, aber definitiv nicht kann, da mit feuerroten, schuppigen und permanent juckenden Füßen einfach nicht denkbar. Und leider helfen da weder Ibus noch Salben oder Cremes gegen die juckenden Bläschen, ich könnte allein deswegen gerade einfach nur verzweifeln und mir die Haut runterreißen.

Hinzu kommt die Sorge,  ob (und wann) die Therapie überhaupt anschlagen wird, da ja für die Pustulosa nicht offiziell zugelassen und das Ganze quasi ein (Feld-) Versuch ist.  

Klar warte ich noch ein wenig, aufgeben ist keine Option.
Hilfreich wäre dabei aber noch zu wissen, ob außer mir ggf. noch andere Pustulosa-Betroffene beim Start mit Tremfya erstmal durchs tiefe Tal mussten (Rückfall / Schub) - und auch wielange? Vielleicht liest hier ja noch jmd. mit, der diesbzgl. e. Erfahrungswert für mich hat?

DANKE - und liebe Grüße - 💁‍♀️🌺 - von Christiane 

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  • 2 weeks later...
KatrinAnne

Hallo,

ich nehme seit 2015 Tremfya. Ich war Teilnehmerin einer Langzeitstudie vor der Zulassung, habe schwere Psoriasis mit Gelenkbeteiligung, stand mit 26 kurz vor der EU-Rente. Kein Medikament half, die Schmerzeb waren echt furchtbar. 
Dann kam die Studie. Nach acht Wochen schmerzfrei. Ein Jahr später erscheinungsfrei. Bis heute. Selbst als meine Schwester starb (was garantiert einen Schub ausgelöst hätte), hielt Tremfya die Schuppenflechte in Schach. Nur die Zehennägel zeigen noch, dass ich Psoriasis habe. Ich kann arbeiten, im Sommer an den Strand oder ins Schwimmbad und muss nur alle acht Wochen spritzen. Habe jetzt das erste Mal den Pen, an den muss ich mich echt gewöhnen. Vorher hatte ich immer nur normale Spritzen. Ich bin einfach nur froh, dass es so gut damit läuft, es war vorher wirklich soo schlimm mit dem Sch***. 

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Huhu @KatrinAnne   (und auch an alle anderen, die hier noch mitlesen),

ich freue mich wirklich sehr mit Dir, dass es nun mit Tremfya so gut für Dich läuft 🤗(wenngleich mir Deine Vorgeschichte ja direkt die Tränen in die Augen getrieben hat). Gottlob hast Du es geschafft und kannst Dein Leben erscheinungsfrei leben und auch den Alltag wieder genießen 👍!! (Schwimmbad + Sauna sind auch mein erklärtes Ziel ... und v.a. wieder luftige Sommerschuhe tragen können.)

Kurz mein Update zu Tremfya, inzwischen nun gut 2 Wochen nach der ersten Spritze: die Wirkung hat leider noch nicht eingesetzt, ich hoffe aber täglich darauf 🙏.
Wenn ich morgens meine entzündeten, krebsroten Ellbogen, Hände und Füße betrachte, war ich die letzten Tage fast geneigt zu denken, dass die Rötung evtl. minimal zurückgeht... und  werde leider doch wieder eines Anderen belehrt. Oder anders ausgedrückt: morgens ein hoffnungsfrohes Wunschdenken (was Ellbogen + Hände anbelangt) und abends dann doch wieder die Ernüchterung. Seufz 😢!

Immerhin habe ich den fiesen Rückfall/Schub jetzt halbwegs im Griff und hupfe nicht mehr innerlich im Dreieck. Schuld an dem Schub war nämlich nicht Tremfya, wie ich jetzt weiß, sondern ausschließlich das verfrüht erfolgte Absetzten der Medis davor. Da war mein HA einfach doch deutlich zu optimistisch, als er mir das frühe Ausschleichen der Neotigason-Tabletten "verordnete" und mich damit direkt mitten rein in den Rückfall trieb.

Seit ich nun die Neos geringdosiert wieder täglich nehme und mir der HA zusätzlich noch eine sehr hilfreiche Creme gegen Juckreiz + noch e. Cortisoncreme aufgeschrieben hat, geht es mir zum Glück wieder besser.  Und so warte ich also jetzt (zumindest halbwegs geduldig) auf den Wirkstoff-Eintritt der Spritze... den Termin für die 2. Spritze (und das Rezept dafür) habe ich auch bereits... ab dem 22.07. berichte ich dann gerne hier wieder weiter. 

glG 🌻💁‍♀️ von Christiane      

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  • 2 weeks later...

Servus @alle (die hier mitlesen) 🌻,

Zeit für ein kurzes Update: heute bekam ich meine 2. Spritze (21.07.).
Dank der mir inzwischen genehmigten, sog. Privatrezept-Direktabrechnung (APO -> PKV) musste ich hierfür auch nicht mehr Vorleistung gehen und konnte selbst die Logistik rund um die Spritze der Apotheke überlassen, die selbige am Vortag direkt in die Praxis auslieferte. Als ich in der HA-Praxis ankam, war dank fitter Sprechstundenhilfe bereits alles vorbereitet und die Spritze lag in Zimmertemperatur bereit... ein wahres Träumchen!  

Im Gegensatz zur ersten Tremfya-Gabe bisher keinerlei seltsame Vorkommnisse, außer einem leichten Zermatscht-sein. Von der Injektion selbst habe ich wieder nichts gespürt, war alles easy! Und nachdem ich dieses Mal nun begleitend (z. Zt. noch weiter) die Neos mit 10mg/tgl. nehme, ist laut Prof. auch kein irrer Rückfall/Schub zu erwarten. Soweit also alles in grünen Tüchern, hoffe ich... NUN muss also nur noch dieser Hightech-Wirkstoff endlich mal fein wirken... da tat sich in den letzten 4 Wochen bisher leider gar nichts. 

glG 😚💁‍♀️von Christiane

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  • 5 months later...
GrüneGiraffe

Hallo zusammen,

darf ich fragen bei welchem Arzt die aus dem Raum München stammenden User in Behandlung sind? Tremfya scheint sich trotz seines beindruckenden Wirkprofils in der Fachwelt noch nicht überall durchgesetzt / rumgesprochen zu haben. Für Hinweise wäre ich dankbar.

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vor 9 Minuten schrieb Neuschaf:

Hallo zusammen,

darf ich fragen bei welchem Arzt die aus dem Raum München stammenden User in Behandlung sind?

Hallo @Neuschaf,

zufällig bin ich gerade online, daher kann ich Dir gleich antworten:
mein behandelnder Arzt ist Prof. Dr. med. Klaus Degitz in der Hautpraxis München-Pasing (Pasinger Bahnhofplatz 1, 81241 München). Allerdings musste ich den Prof. erst mal von Tremfya überzeugen... wäre es nach ihm gegangen, hätte ich bestenfalls mit Cosentyx starten sollen, was ich jedoch ablehnte.

Will heißen, der Prof. staunte nicht schlecht, dass ich ich mich im Vorfeld bereits gut belesen und sehr gründlich mit einer für mich möglichen Biologika-Therapie auseinander gesetzt hatte. War ein gutes Stück Arbeit bis er mich ernst nahm und wir dann auf Augenhöhe kommunizieren konnten. (Zum eher wortkargen Typ zählt der Prof. leider auch und viel Zeit für den jeweiligen Patienten nimmt er sich nicht.)

Es gibt sicher einfühlsamere Ärzte, die zudem auch Psoriasis-Spezialisten sind (was mir wichtig war). (Leider habe ich für mich diesen Sechser im Lotto noch nicht gefunden.) Ebenfalls war mir die gute Erreichbarkeit der Praxis mit Auto + MVV wichtig, was hier beides zutrifft. 

Ich hoffe, ich konnte weiterhelfen.

 

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