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Miriam Schrooten

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Miriam Schrooten

Hallo Ihr lieben,

seit circa 2 Jahren schlage ich mich nun wie viele hier in der Gruppe mit meinen Händen rum. 

Hier ein paar kurze Infos von mir und meinen Ausschlägen:

Alles fing damit an, dass meine Innenhände aufgeplatzt sind und angefangen haben zu jucken.

Danach sind in meiner Innenhand Flächen kleine Bläschen entstanden welche mir das größte Leid bescheren. (Juckreiz)

Ich habe dann einen Arzt aufgesucht welcher mir mitgeteilt hat, dass ich meinen Händen durch zu viel Händewaschen Wasser entzogen habe und Sie mir daraufhin eine Lichtstrahl Therapie empfohlen hat.

Die Lichttherapie habe ich darauf sofort begonnen. Jeden Tag zum Arzt Hände für 10 Sekunden aufs Licht halten und dies dann wöchentlich steigern angefangen bei 10 Sekunden.

Alles was ich mit meinen Händen gespült oder geputzt habe habe ich mit Baumwollhandschuhen getan.

Nun habe ich einen anderen Arzt aufgesucht welcher mir das Medikament Toction verschrieben hat. 

Nach nur ein paar Tagen sind meine Hände wieder zugegangen und die Blasen verschwunden.

Ich habe vor freunde geweint weil ich wirklich daran geglaubt habe den Kampf mit den Händen gewonnen zu haben.

Nach 3 Monaten haben wir die Pille abgesetzt und gehofft das die Blasen nie wiederkommen werden.

Leider zu früh gefreut bin in 24 Std. haben sie die Blasen sofort wieder auf meiner Hand gebildet und meine Hände sind wieder aufgerissen.

Sobald ich das Medikament Toctino wieder anfangen sind die Blasen in ca. 4 Tagen wieder weg und die Hände wieder zu.

Natürlich ruft das Medikament wie bei vielen andere hier hefige Nebenwirkung auf. (Kopfschmerzen so wie leichter Sehverlust)

Kopfschmerzen habe ich jeden Tag ich könnte die Uhr danach stellen. Um Ca. 12 Uhr nehme ich zum Mittagessen meine Tablette ein. Ab 15 Uhr fangen die Kopfschmerzen an dazu kommt noch der Verlusst auf meinen Augen ich sehe dann teilweise nur noch verschwommen.

Ich denke mein Arzt weiß auch nicht mehr weiter und möchte mich nun ins Krankenhaus überweißen. 

Ich bin so ratlos und weiß nicht was ich tun soll.

Ich hoffe so sehr von das Ihr mir ein paar Tipps geben könnt um die Blasen weg zubekommen oder von Euren Berichten zu erfahren.

Ich freue mich von Euch hören und bedanke mich schon mal im Vorraus.

LG

Miriam

 

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Hallo Miriam, schön das du den Weg in das Forum gefunden hast.

Liest sich fast so wie meine Geschichte, nur hatte ich weniger Bläschen sondern vermehrte Hornhaut an den Händen und Füßen. Lichttherapie und massiver Kortison-Einsatz ohne Erfolg. Erst durch Toctino wesentliche Besserung und sogar komplette Abheilung. Nachdem ich das Medikament abgesetzt hatte kam alles wieder, gottseidank nicht mehr so schwer wie vorher. Dann nochmal Toctino für ein halbes Jahr und dann war wieder alles weg. Nun aber dauerhaft und bin seit Jahren komplett Beschwerde frei.

Ich kann dich dazu nur ermuntern weiter das Toctino zu nehmen, du scheinst ja gut darauf anzusprechen, dies solltest du nutzen.

Alles Gute und berichte weiter.

Gruß aus München

altlöwe

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Miriam Schrooten

Hey,

ganz lieben Dank das du Dir die Zeit genommen hast und auf meine Nachricht einzugehen.

In so einer Zeit freut man sich nicht alleine zu sein.

Ich war heute Morgen noch beim Arzt und dieser hat entschieden auf Grund meiner täglichen Kopfschmerzen das Mittel nach 2 Monaten wieder abzusetzen.

Ich habe meinem Arzt gesagt das ich bereit bin, dass Mittel weiter zu nehmen in der Hoffnung, dass das Medikament mir nach 6 Monaten die erhoffte Heilung bringt.

Mein Arzt hat mich aber wieder auf Lichttherapie und Crems verwiesen wo ich weiß das mir dies nicht helfen wird.

Ich bin mir aber auch nicht sicher ob mir das Toctino helfen wird.

Ich frage mich was es in meinem Körper auslöst, dass die Bläschen zum Vorschein bringt und so stark ist, dass ich in der Nacht vor schmerzen meine Hände unter kaltes Wasser halten muss.

Ich muss ja irgendwas in meinem Körper haben was die Krankheit auslöst.

Desweiteren Frage ich mich ob das Medikament Toctino dies nur unterdrückt oder auch ganz heilen kann?

Ich freu mich von Dir zu hören.

LG

Miriam  

 

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Danke für die schnelle Rückmeldung Miriam.

Nein, mit einem Handekzem bist du wirklich nicht alleine. Das ist mehr verbreitet als man glaubt. Ich habe als letzte Hoffnung damals das Toctino von meiner behandelnden Uni-Klinik hier in München verordnet bekommen. Das war wie gesagt meine dauerhafte Rettung, obwohl ich auch einen herben Rückschlag verkraften musste.

Du machst schon alles richtig bei der Einnahme, immer mit etwas fettigem Essen. Gegen die Kopfschmerzen, die hatte ich auch, habe ich Paracetamol und/oder Ibuprofen genommen. Dann ging das.

In der dortigen Uni-Handexzemsprechstunde waren einige Mitpatienten denen auch Toctino gut geholfen hat, manchen aber auch gar nicht. Muss jeder selbst ausprobieren ob es hilft.

Zu deinen Bläschen, ist das nicht das Dyshidrotisches Handexzem?

Welche Diagnose genau wurde denn gestellt, und von wem?

Wieviel Toctino/Tag nimmst du?

Obwohl ich nicht mehr betroffen bin, interessiert mich das Thema immer noch sehr, weil ich weiß was das für ein Leidensweg, auch Psychisch ist. Ich war damals schon ziemlich verzweifelt.

Aber glaube mir, es gibt immer eine Rettung😀.

Edited by altlöwe
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Miriam Schrooten

Hey, 

zurzeit nehme ich 30mg Toctiono welche mir mein Arzt verordnet hat.

Bezüglich einer Diagnose hat mein Arzt gesagt, dass die Ursache im Stress liegt. Denn einzigen Stress den ich momentan empfinde sind meine Hände.

Ich werde bei meinem nächsten Arzt Besuch aber mal das Thema Dyshidrotisches mitnehmen mal schauen was er dazu sage.

Ich werde dann hier meinen weitern Verlauf Teilen.

Schon mal lieben Dank für alle Tipps :)

LG

 

 

 

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Hallo Miriam,

ja frag mal deinen Arzt nach dem Dyshidrotischen Exzem. Mit deinen Bläschen wäre das schon typisch (muss aber auch nicht sein).

Wichtig ist immer eine genaue Diagnose, evtl. durch eine Hautbiopsie.

Alles Gute😀, und berichte weiter.

Gruß altlöwe

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