Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Ihr lieben,
seit circa 2 Jahren schlage ich mich nun wie viele hier in der Gruppe mit meinen Händen rum.
Hier ein paar kurze Infos von mir und meinen Ausschlägen:
Alles fing damit an, dass meine Innenhände aufgeplatzt sind und angefangen haben zu jucken.
Danach sind in meiner Innenhand Flächen kleine Bläschen entstanden welche mir das größte Leid bescheren. (Juckreiz)
Ich habe dann einen Arzt aufgesucht welcher mir mitgeteilt hat, dass ich meinen Händen durch zu viel Händewaschen Wasser entzogen habe und Sie mir daraufhin eine Lichtstrahl Therapie empfohlen hat.
Die Lichttherapie habe ich darauf sofort begonnen. Jeden Tag zum Arzt Hände für 10 Sekunden aufs Licht halten und dies dann wöchentlich steigern angefangen bei 10 Sekunden.
Alles was ich mit meinen Händen gespült oder geputzt habe habe ich mit Baumwollhandschuhen getan.
Nun habe ich einen anderen Arzt aufgesucht welcher mir das Medikament Toction verschrieben hat.
Nach nur ein paar Tagen sind meine Hände wieder zugegangen und die Blasen verschwunden.
Ich habe vor freunde geweint weil ich wirklich daran geglaubt habe den Kampf mit den Händen gewonnen zu haben.
Nach 3 Monaten haben wir die Pille abgesetzt und gehofft das die Blasen nie wiederkommen werden.
Leider zu früh gefreut bin in 24 Std. haben sie die Blasen sofort wieder auf meiner Hand gebildet und meine Hände sind wieder aufgerissen.
Sobald ich das Medikament Toctino wieder anfangen sind die Blasen in ca. 4 Tagen wieder weg und die Hände wieder zu.
Natürlich ruft das Medikament wie bei vielen andere hier hefige Nebenwirkung auf. (Kopfschmerzen so wie leichter Sehverlust)
Kopfschmerzen habe ich jeden Tag ich könnte die Uhr danach stellen. Um Ca. 12 Uhr nehme ich zum Mittagessen meine Tablette ein. Ab 15 Uhr fangen die Kopfschmerzen an dazu kommt noch der Verlusst auf meinen Augen ich sehe dann teilweise nur noch verschwommen.
Ich denke mein Arzt weiß auch nicht mehr weiter und möchte mich nun ins Krankenhaus überweißen.
Ich bin so ratlos und weiß nicht was ich tun soll.
Ich hoffe so sehr von das Ihr mir ein paar Tipps geben könnt um die Blasen weg zubekommen oder von Euren Berichten zu erfahren.
Ich freue mich von Euch hören und bedanke mich schon mal im Vorraus.
LG
Miriam