Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallihallo, ich bin Philipp aus Berlin, 27 und erst seit sechs Monaten mit ernstzunehmender PSO vulgaris unterwegs. Ich schließe gerade mein Studium ab, fahre gerne in der Natur Mountainbike und spiele Schlagzeug. Zu meiner PSO - fast alle Körperregionen sind großflächig betroffen. Viel recherchiert und ausprobiert habe ich schon, aber noch viele Fragen. Ich werde selbst noch weiter stöbern, aber vielleicht möchte ja hier schon jemand seine/ihre heißen Tipps loswerden. Ich würde mich freuen!
MomeGalen Kortison-Creme - nehme ich seit fast drei Monaten und meine Haut wird dünn und spröde. Die 90g-Tube reicht teils nur 10-12 Tage. (Eigentlich soll sie 30 Tage reichen.) Die Wirkung war zwar am Oberkörper und Kopf sehr gut, jedoch kommen die Plaques in vielen Arealen wieder raus. Jetzt möchte ich anfangen, das Zeug auszuschleichen, weil man es ja nur wenige Wochen nehmen soll und vor allem nicht in der Dosis. Jedoch habe ich kaum noch Juck-Anfälle und Bedenken, dass sie dann zurück kommen. (sollte ich das tun?).
Skilarence - nehme ich seit zwei Monaten, mometan 2x 120mg. Ich war mal kurz bei 5x 120mg, aber erstmal wieder runter, weil nachts 3x Bauchkrämpfe und Durchfall kamen. Jetzt nur noch maximal 1x/Tag. (Dagegen hilft mir sehr deutlich und unmittelbar Magen-Tee aus der Apotheke).
Sport - eigentlich habe ich viel Sport gemacht. Jedoch sind meine Beine und auch mein Gesäß stark betroffen und Mountainbiking und Joggen würde nach meiner Einschätzung zu viel scheuern. Ist das wirklich so? Sind Sportler*innen unter euch? Und reizt laufender Schweiß die Haut wirklich so sehr?
Sonne - mir wurde gesagt, bei meinem hellen Hauttyp sei die Gefahr von Hautkrebs höher, als die mögliche Heilung durch die Sonne. Jetzt verstecke ich mich vor der Sonne. Kann das jemand bestätigen?
Kleidung - meine Beine heilen leider fast gar nicht und ich trage quasi immer lange Jeans mit einem Anteil Elasthan. Habe ich den Übeltäter gefunden? Muss der Pullover aus reiner Baumwolle sein?
Ernährung - ich habe vor drei Monaten einen Selbstverzicht auf Alkohl erklärt und rauche ohnehin nicht, tue mich aber mit Zucker noch sehr schwer. Ich bin zwar schlank, täglich aber schon mal bei einer Tafel Schoki plus einer Limo. Eigentlich sehr fahrlässig, wenn ich so der Forschung lausche. Ich bin ansonsten Richtung vegan orientiert.
Stress - ab und an habe ich einen kurzen Stress-Tinnitus, mehrmals im Jahr auch einen leichten Hörsturz. Lärm regt mich schnell auf (und das sagt ein Schlagzeuger :-)). Man könnte sagen, Stress und Ärger hat neben Zucker und zu viel Bier meine PSO ausgelöst. Und vielleicht zu langes, heißes duschen. Macht das Sinn? Bekannt?
Salzbäder und Hautpflege - Bäder trocknen mich stark aus, daher nur Dusche. Ich nehme Urea-Lotion zum Ablösen und Bio-Body-Lotion zur Pflege. Stimmen gegen Urea?
Ärzte-Kommunikation - Das scheint ja üblich zu sein, aber viel erklärt wurde mir noch nicht. Vor allem werden die drei Monate Kortison der Stufe III mit großflächiger Auftragung kaum kritisch gesehen. Auf Nachfrage wegen der starken Bauchschmerzen durch Skilarence konnte ich ihn noch nicht einmal persönlich sprechen. Vereinbarte Telefonsprechstunden werden von ihm nicht wahrgenommen, obwohl die PSO für mich völlig neu war. Ist das für euch normal?
Woanders fasse ich mich dann kürzer
Euch erstmal einen gutes Start in den Herbst!
Viele Grüße
BumTschak1234