Hallo Schuppis!

Etwas wird uns im Frühling 2007 fehlen: Das inzwischen schon traditionelle Treffen in Köln. Es fällt leider aus! Aber keine Bange, denn es wird nur verschoben. Warum? Anfang Mai findet in Berlin etwas viel Wichtigeres statt, zu dem auch möglichst viele Schuppi-Chatter kommen sollen. Das ist nicht nur "wichtig", sondern "besonders wichtig"!

In 2007 treffen sich zum zehnten Mal die Vertreter der unabhängigen Psoriasisgruppen, die in der PSOAG sind. Auch das Psoriasis-Netz ist Mitglied in diesem Dachverband. Aus diesem Anlass wird es eine eintägige Veranstaltung an der Berliner Charité geben. Thema: „Der mündige Patient? Information und Selbsthilfe im Internet - am Beispiel der Psoriasis“. Dazu werden Internet-Experten aus ganz Deutschland eingeladen: z.B. von Gesundheitsportalen, Kliniken, Ärzten, Krankenkassen und der Pharmaindustrie. Sie werden ihre Konzepte und Ideen vorstellen und diskutieren. Ein wesentlicher Grund für dieses Symposiums besteht aber darin, das Psoriasis-Netz vorzustellen und abzugrenzen zu traditionellen Selbsthilfegruppen. Unsere „Psoriasis Community“ soll von den Verantwortlichen endlich als das akzeptiert werden, was sie wirklich ist: die moderne Form der Patienten-Selbsthilfe. Wir Nutzer des Psoriasis-Netzes sind gefragt, den Experten zu berichten, wie sich Patienten im Internet gegenseitig helfen.

Wir haben das große Glück, einer tatsächlich unabhängigen und kostenlosen Community anzugehören. Wären wir Mitglieder z.B. im „Deutschen Psoriasis Bund“, müssten wir nicht nur relativ hohe Beiträge zahlen. Vor allem könnten wir nicht so ausführlich und vielfältig über unsere Krankheit und vieles andere mehr diskutieren, uns informieren, Erfahrungen austauschen, nachfragen und kritisieren. Kein Psoriasis-Verein kann uns derart aktuelle Nachrichten und Hintergründe liefern, wie die Redaktion vom Psoriasis-Netz.

Jetzt überlegt Ihr sicher: Was will der damit sagen?

Meine Antwort: Ihr sollt wissen, dass Ihr es nicht mit einem privaten Hobbyprojekt zu tun habt. Das Psoriasis-Netz ist ein aktiver und bedeutender Teil der modernen Psoriasis Selbsthilfe in Deutschland. Ihr sollt Euch vor Augen halten, dass das alles, was Ihr im Psoriasis-Netz täglich nutzt, nur möglich ist, weil einige Wenige unglaublich viel Arbeit, Zeit, Engagement und nicht zuletzt Geld in das Projekt stecken.

Bei Chatter-Treffen waren wir bisher immer nur unter uns. Im Mai 2007 in Berlin sollen wir uns als „Psoriasis Community“ erstmals auch öffentlich vorstellen. Damit die Vertreter von Gesundheits-Institutionen deutlich sehen, dass das Psoriasis-Netz eine Bewegung ist und nicht nur aus einigen Personen besteht! Ich lade Euch herzlich ein, im Mai 2007 nach Berlin zu kommen! Je mehr von uns dabei sind, desto eindrucksvoller wird das für die Experten sein. Nebenbei steigt auch die Freude über ein Wiedersehen, wenn so viele Schuppis da sind.

Keine Angst, für den privaten Spaß bleibt genügend Zeit!

Donnerstag, den 03. Mai 2007:

In der Charité wird von 10 bis ca. 17 Uhr ein Symposium stattfinden. Gedacht ist das als Expertengespräch, unterstützt von Schuppis des „Psoriasis-Netzes“ und des „Psoriasis Forum Berlin“. Mittags- und Kaffeepause mit Nahrungsaufnahme inklusive.

Abends: Gemütliches Beisammensein in einem ausgesuchten Restaurant, vermutlich in Friedrichshain.

Freitag, den 04. Mai 2007

10. Jahrestreffen (Mitgliederversammlung) der PSOAG - Gruppen im Haus der Familie, Berlin-Kreuzberg. Schuppi-Chatter können während dessen entweder Berlin unsicher machen oder, wer interessiert ist, zu einem Gespräch zwischen Gruppenleitern und Schuppi-Chatter kommen. Das wird aber nur ein Tagesordnungspunkt von mehreren sein. Gemeinsames Mittagessen kann organisiert werden.

Abends: Gemütliches Beisammensein in einem ausgesuchten Restaurant, vermutlich in Prenzlauer Berg.

Sonnabend, den 05. Mai 2007

Sightseeing-Tour, bei entsprechender Anzahl von Teilnehmern auch mit Stadtführer.

Abends: Gemütliches Beisammensein in einem ausgesuchten Restaurant, vermutlich in Kreuzberg.

Sonntag, den 06. Mai 2007

Nach dem gemeinsamen Kirchgang und der Beichte der Berlin-Sünden der vergangenen Tage findet die Verabschiedung und Abreise der Teilnehmer statt.

Schuppis aus dem Psoriasis-Netz, die im Mai 2007 nach Berlin kommen wollen, melden sich bitte bei mir an. Im Gegensatz zu anderen Usertreffen ist eine Meldung bis eine Stunde vorher nicht machbar. Es gilt, so um die 60 - 80 Personen zu berücksichtigen, weil mehr als nur die Chat-Schuppis erwartet werden. Da müssen wir bis 3 Wochen vorher verbindliche Teilnehmerzahlen wissen, z.B. um Restaurants zu buchen. Weil der 1. Mai ein Feiertag ist, bietet sich förmlich eine Berlin-Woche an!

Ich kümmere mich garantiert um ein Rahmenprogramm, abseits der "offiziellen" Termine und werde das noch "Einpflegen". Einige nette Berliner Schuppis werde ich als Ortsfremder schon überreden können, mir den entsprechenden Input zu geben :-)

Nun haut rein. Es geht um etwas. Ich zähle auf Euch.

Erreichbar bin ich am besten per Mail (happyman@psoriasis-netz.de)

Die Liste der bisherigen Teilnehmer spuckt aus:

- Barb

- Bibi

- Claudia

- Danila

- ela073

- Ferris

- Frabur

- Gehli

- happyman

- Hardy

- j.b.o.fan

- Manny

- Margitta

- MathiasM

- München

- Paddler

- shania

- shindelrel

- Stef

- vira

Gruß

Wolfgang

Naja, Wolfgang .....

grad nochmal die Kurve gekriegt .....

el Torro stand schon gestiefelt und gespornt - :)

hallo aus wien,

ich bin derzeit am überlegen ob ich zum treffen komme.

meine frage an die runde: wo werdet ihr alle wohnen?

gibts schon ein konkretes hotel?

ich möchte mich nämlich gerne anschliessen, besonders für heimtransfer von den kneipen ins hotel durchs nächtliche berlin ))

lg aus wien

gitti

Hallo wolfgang,

Langsam kommt die zeit für Berlin freue mich schon rießig drauf, habe sogar schon das besorgt was ich brauch * smile * bahnticket hole ich ihn anfang april spare auch ne menge Geld*gg* unterkunft brauch ich nicht zahlen *lach* heißt dann die tage bei Hotel mama * lach * hoffe das ich mich in berlin den tag zurecht finde wird sicher lustig Digicam ist auch schon besorgt werde ne menge Bilder machen *smile *

Liebe grüße aus dem Norden

LG yvi

Hallo Besucher und Einwohner der Hauptstadt.

Mit Freude lese ich dat sich so langsam ziemlich freudiges Erwarten breit macht. Mich freut dat auch.

Für mich puzzelt es sich immer mehr zusammen und ne gewisse Sorge, ob auch wirklich alles so aus der Ferne über hunderte Kilometer managen lässt, weicht in mir der Vorfreude auf dat Event.

Vorher wird es noch eine kleine Sorge in meinem Privatleben geben. Meine geliebte Exfreundin wird bald operiert und bedarf danach einige Wochen der Schonung. Heisst, dat ich mich dann vermehrt um Familie und Hausmannsarbeit kümmern werde. Wenn ich zwischendrin Zeit finde, dann is dat Berlinding an erster Stelle. Ihr werdet also weiterhin in gewohnter Weise mit Infos versorgt und textmässig bedacht. Nur kann dann schon mal ein Tag vergehen bevor ich antworte.

Nen Gruß

Wolfgang

Hallo Ihr Lieben.

Da Wolfgang zzt. mit anderen Dingen beschäftigt ist und in den vorrangegangenen Threads auf "Reservierung 18 Uhr hingewiesen" hat, möchte ich kurz bezüglich der Gaststätten hinweisen, dass ich in seinem Auftrag für Freitagabend das Maciavelli um 18 Uhr und Samstagabend die Gerichtslaube ebenfalls um 18 Uhr reserviert habe. Allso zwei verschieden gelegene Lokale.

Liebe Grüße Sabine

Hey, Danke!

Zitat - Happyman:

**Nur kann dann schon mal ein Tag vergehen bevor ich antworte.**

No problem, Wolfgang - - family und Gesundheit gehen vor ---- alles Gute für euch !

Danke, an Gehli ...

Moin, moin - vira.

HI leute Die zugfahrkarten für berlin sind auch schon besorgt ....

Jetzt wird es immer aufregener für uns *smile *

freuen uns schon riesig drauf

Bis denne Grüße aus fast kiel *g*

LG yvi

Moin Yvi

Na dann kann die Fahrt ja losgehn,und wenn denn noch so ein Wetter ist wie heute hier:) -schön das wir uns mal treffen da ich ja auch aus "fast Kiel" komme.

LG Sabine

moin Gehli !

das ja cool, freut mich das wir uns endlich mal alle treffen wird sicher lich lustig*g*.

werd schon immer nervöser *g*

bis dann gruß yvi

Hallo Ihr

Nun bin auch ich Besitzer einer Fahrkarte.

Höchstwahrscheinlich werde ich die benutzen um nach Berlin zu resien. Dort sollen sich Schuppis treffen und leckere Currywürste kaufbar sein.

Ich als Kaumkenner der Bahn wusste bis vorhin nicht, dass es einen Frühbucherrabatt gibt. So zahle ich von Bonn nach Berlin und wieder zurück 100 Euro zuzügl. 7 Euro für die Platzkarte. Normalpreis wäre 200 Euro + 7 Euro. Vielleicht wissen das noch Andere nicht und erhalten so den Ansporn doch noch nach Berlin zu reisen.

Gruß

Wolfgang

hallo auch an alle -

ich fahre von Bremen aus mit dem Bremen-Berlin-Linienbus nach Berlin. Dauert zwar sehr lange, aber es kostet auch für Frühbucher nur € 19,-- statt sonst € 32,--. Ich hoffe, das Intenet trügt nicht - falls es so sein sollte - dann berichte ich davon -

nette Grüße sendet - Bibi -

Hallo Happy,

jetzt muß ich Dich doch nochmals explizit fragen:

Bei den Anmeldungen für Donnerstag stehe ich nicht auf der Liste, obwohl ich mich für diesen Tag bei Dir angemeldet habe:

= 9 anklicken und dann die Namen der gemeldeten Personen lesen.......

Frage: Bin ich jetzt gemeldet oder nicht? Wo liegt der Fehler? Im Aufbau Deiner Listen?

Wäre nett, wenn Du was dazu sagst. Sonst würde ich mich mal per Telefon bei der Carite melden und selbst für die Anmeldung sorgen?

Grüße von der Ostsee:

Hardy

Hallo Hardy

Klar bist du angemeldet.

Du hattest dir die zurückliegende Umfrage betrachtet. Diese diente dazu eine Vortendenz zu sehen. Es sollte mir/uns zeigen ob generell ein Interesse für das Symposium besteht. Irgendwie musste das erfasst werden. (Siehe hierzu auch das da -> http://www.psoriasis-netz.net/forum/showpost.php?p=5330969&postcount=43)

Wie bei Umfragen üblich hat sich jeder selber durch Abstimmung eingetragen. Das hat aber nichts mit der Anmeldung zum Event zu tun. Die Umfrage endete am 12.12.06. Zu dem Zeitpunkt war die Tendenz klar erkennbar und genügte zur "Hochrechnung".

Die Forensoftware lässt es nicht zu solche Umfragen nach Ablauf aus Threads zu entfernen.

Rechtzeitig (heisst 2 bis 3 Wochen) vor Anmeldeschluß (20. April)wird nochmals genau erfragt wer wann wo dabei ist. Vereinzelt habe ich schon Infos dazu per Mail oder Foreneintrag erhalten und dies auch jeweils vermerkt. Dennoch wird jeder nochmals die Bitte erhalten sich 3 Minuten Zeit zu nehmen und entsprechend mit einem Haken in einem Webformular seine Angaben an mich zu senden. Über die Laufzeit können sich Dinge ändern und ich möchte gerne den aktuellen Status erfahren.

Nen sonntäglichen Gruß

Wolfgang

Hallo Happy,

ok. - verstanden.

Danke für Deine Mühe:

Grüße von der Ostsee:

Hardy

hi leute

da bin ich mit meiner zugfahrkarte ja noch günstig weg gekommen

habe für 2 erwachsne und 4 sitzplätze 125 € hin und rückfahrrt bezahlt das heist das wir 50% gespart haben , dazu habe ich auch wieder meine bahncard

so die zeit kommt immer näher *g*

wolfgang und es wird lustig fotos mach ich auch reichlich *g* wir fahren aus kiel früh los....und sind um 11 uhr in berlin

grüße ausm norden

LG Yvi

Hi Berlinfreaks.

Nun ist das dritte Rundschreiben raus und sollte euch erreicht haben. Ein Mitglied der Community hat anscheinend die Mailadresse geändert und die Mail kam als unzustellbar zurück.

Wer sich noch interessiert darf das Rundschreiben auch hier als Dateianhang lesen. Das Anmeldeende naht.

Gruß

Wolfgang

drittes Rundschreiben.pdf

Mail ist angekommen, Wolfgang --

Danke für deine Mühe !

Gruß von - vira.

hallo wolfgang ,

deine mail ist bei mir auch angekommen und ich danke auch für deine mühe..

wird sicherlich super in berlin..

LG yvi

hallo Wolfgang -

schön zu hören, daß deine Frau die OP gut überstanden hat - ich habe die Daumen für euch gedrückt -

also, deine Mail habe ich auch bekommen - noch einmal ganz lieben Dank für deinen Einsatz hier - trotz der familieren Belastungen - ein ganz großes Lob an dich - und nun nicht gleich rot werden - es ist einfach so -

ich grüße dich ganz nett - Bibi -

Hallo Leute

Wieder einmal ist ein Rundschreiben zum Treffen in Berlin rausgegangen. Diesmal ist es wichtig, denn ich brauche detaillierte Angaben zu eurer jeweiligen Teilnahme.

Die Antwort hat Zeit bis 20. April 24 Uhr.

Das ist der Anmeldeschluß und danach gehen die exakten Reservierungszahlen Lokale, die Personendaten zum Sicherheistcheck des Bundestages, die Personenzahl zum Veranstalter der Bootstour.

Eine Mail kam zurück, obwohl ich bereits über diese Adresse Mailverkehr tätigte. Die Adresse gehört Hanni. Bitte melde dich bei mir. Die Antwort von Netcologne lautet: Diagnostic-Code: X-Postfix; user currently not able to receive mail.

Noch netten Restsonntag an alle

Wolfgang

Hallo Happyman.

habe deine Email erhalten und auch schon beantwortet...

danke für deine mühe!!

bis dann LG Yvi

Danke den bisherigen Rücksendern.

Ich bin angenehm überrrascht dass das Symposium so gut besucht sein wird. Aber auch zum "gewöhnlichen Schuppitreff" bleiben noch immer genug Leute um keine Langeweile aufkommen zu lassen. Alle bisher eingegangenen Rückmeldungen mit Details habe ich per Mail als wirklich erhalten quittiert.

Es fehlen noch welche, ist aber noch Zeit genug. Wer sich bis 10 Tage vor Meldeschluß noch nicht gerührt hat, erhält eine Erinnerung. Wer dann noch nicht reagiert erhält nochmal eine 3 Tage vorher. Kommt dann wieder nix muss ich verlorenes Interesse voraussetzen.

Nach Meldeende werden die Reservierungen nach oben oder unten korrigiert. Zur Not muss man sich dann nen Klappstuhl und ein Butterbrot mitbringen um nen Sitzplatz und Sattgefühl zu haben.

Soweit die Infos ausm Orgalager.

Gruß

Wolfgang

Hallo Schuppis

Rechtzeitig zum Berliner Treffen hat sich die Bahn erbarmt und Frühlingsangebote erfunden.

Das macht reisen billiger und räumt dieses Hindernis schon mal aus. Wer will darf die entsprechende Bahnseite betrachten. http://www.bahn.de/p/view/preise/aktionspreis/fruehling-spezial.shtml?et_cid=27&et_lid=2755

MathiasM schickte mir diese Info zu und ich danke reichlich für den Tipp.

Nen Gruß

Wolfgang

Noch ne Anfrage erreichte mich eben.

Ob man denn, wenn man nicht so gut zu Fuß ist, auch alles gut bewältigen kann.

Klar stellen will ich mal dass bekannt ist, dass auch Leute mit PSA oder wehem Fuß erscheinen. Und auch klar ist, dass auf die nicht so Fitten Rücksicht genommen wird. Niemand wird überfordert und wenn mal jemand ne Pause braucht, dann gibts die auch.

Im Dorf Berlin ist es sicher kein Problem mit dem ÖPNV Orte nah anzufahren und dort kurzwegig an Essgeschäft, Trinkhalle oder Shoppingmeile zu gelangen. Es gibt ja für wenig Geld das Mehrtagesticket der Berliner Verkehrsbetriebe.

Wer noch nicht son großes Treffen erlebt hat, dem kann ich aus Erfahrung sagen, dass es sich doch immer wieder übern Tag ein wenig verläuft. Manche Grüppchen gucken hier und andere schlürfen den Kaffee da. Andere legen sich aufs Hotelbett um für den Abend vorzuruhen oder stylen sich ausgiebig. Wieder andere machen in Kultur und besuchen irgendwelche Sehenswürdigkeiten. So war es jedenfalls auf den Treffen in Köln. Dass 30 oder mehr Leute den ganzen Tag zusammenglucken hab ich da zumindest nicht erlebt. Trotzdem war es nie nicht jemand langweilig. Eher kam auch gut persönlicher Kontakt in kleineren Grüppchen zustande und trotzdem traf man sich immer wieder mit den anderen.

Um das auch in Berlin so oder so ähnlich zu erleben gibts bewusst kein "strammes" Programm und niemand wird gezwungen alles auf sich zu nehmen. Garantiert findet sich immer ein Mitschuppi der lieber ne Stunde oder 2 mit im Kaffee oder auf der Parkbank sitzt.

Alles klar?

Wenn nich, dann fragt los.

Nen netten Gruß

Wolfgang