Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo an alle.
Ich wünsche Euch erst einmal ein frohes und gesundes neues Jahr, mit ganz viel Gesundheit.
Vielen Dank auch für die Aufnahme in die Gruppe, von der ich nicht einmal weiß, ob ich hier richtig bin.
Aufmerksam auf die Gruppe bin ich erst geworden, als ich nach Schmerzen der Achillessehne gegoogelt habe. Nachdem ich mich etwas mehr mit der Thematik der Psoriasis Arthritis beschäftigt habe, kristallisierten sich mehrere interessante Aspekte raus.
Da ich an Ichthyosis vulgaris leide, bin ich seit frühester Kindheit in dermatologischer Behandlung.
Nachdem ich wegen Rücken- und Kniebeschwerden durch verschiedene orthopädische Arztpraxen getingelt bin und auch an einer Medikamentenstudie teilgenommen hatte, wurde dann 2021 ein Morbus Bechterew von meiner Rheumatologin diagnostizert, allerdings ohne dazu passende Laborwerte. Deshalb konnte sie auch nur NSAR aufschreiben. (z. Z. Celecoxib 200mg). Diese lindern aber nur wenig und nie gegen die plötzlich einschießenden Schmerzen in allen möglichen Stellen des Körpers 8 (NRS 8-9). Diese halten zum Glück nur einige Sekunden an, kommen aber alle paar Minuten wieder.
Im letzten Jahr war ich dann auch in Bad Bentheim zur orthopädischen Reha. Dort erfolgte dann auch ein dermatologisches Konsil.
Die Therapie mit Salzwasserbädern und Fettcreme brachte gute Erfolge für die Haus. Nur die Gelenkbeschwerden werden immer stärker. Da stellt man sich dann schon mal die Frage, wie lange man das noch aushalten will.
2022 riet mir dann eine Ärztin aus einer dermatologischen Klinik, mal bei meinem Hautarzt eine Stanzbiopsie machen zu lassen, da auch eine Psoriasis Arthritis handeln könnte, die durch die Ichthyosis nicht erkann wird. Dieses Gespräch hatte ich bis gestern vergessen.
Ich habe also die Hoffnung, in dieser Gruppe mehr zu erfahren. Ganz besonders interessiert mich natürlich, wie die Erfahrungen mit Dermatologen sind. Ich kenne nicht sehr viele Dermatologen, zu denen ich Vertrauen hätte.
Es ist und bleibt also spannend.
LG smily60