Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Forum,
ich möchte, nachdem ich jahrelang immer nur gegoogelt habe, auch mal meine Erfahrungen teilen. Man kann ja nicht immer nur nehmen, sondern muss auch mal zurückgeben.
Ich habe seit etwa 5 Jahren bewusst Schuppenflechte. Ich sage "bewusst", weil ich sie sicherlich bereits länger habe, aber nie darauf geachtet habe. Davon war es immer einfach nur "trockene Haut". Seit ich aber eine cent-große Stelle am Kopf hatte, die sich langsam unter allen Kopfhaaren (Kopfoberseite) durchgearbeitet hat, ist mir bewusst, was es sein muss. Zwei Hautärzte haben sich das angesehen. Der eine ist inzwischen in Rente, der andere leider nicht sorgfältig. Hier habe ich noch Betreuungsbedarf.
Betroffene Stellen:
Die 4) habe ich schon ewig. Als ich das erste mal Kortisonsalbe bekommen habe, habe ich nach ein paar Tagen in der Dusche fast geheult, weil ich mich endlich wieder hinknien konnte, ohne dass mit die Haus eingerissen ist. Zeitweise konnte ich keinen Sport treiben, weil alleine der Schwung meiner Gesäßmuskel die Haut zerrissen hat. Z.B. beim Laufen.
Die 3) ist die nervigste. Dudurch habe ich aber auch viel experimentiert und bin inzwischen halbwegs zufrieden. Also noch lange nicht so wie ohne, aber ok.
Die 1) ist nur aufwendig, die 2) ist mein Labor.
Erfolgsrezepte
Vorab: ich nutze kein Kortison mehr. Weder also Creme noch als Haarwasser. Mir sind die Nachteile einfach nicht geheuer.
3) Genitalbereich
Da ich aufgrundd der kaputten Oberfläche sekundärschäden wie z.B. bakterielle oder Pilz-Infektionen nicht ausschließen konnte, habe ich begonnen, Desinfektionsspray zu verwenden. Das hatte ich wegen Corona eh immer im Haus und jetzt ist es immer in der Nähe. Es brennt bei der ersten Anwendungen und sollte vielleicht erst versucht werden, wenn man durch ein paar Tage Cremen eine recht intakte Oberfläche hat. Es klappt aber nicht immer und so brennt es natürlich auch, wenn es z.B. in die Harnröhre gelangt. Aber: durch die Konbination aus Desinfektionsspray und leichtem Eincremen (z.B. Wind- & Wetter-Creme für Kinder), jeweisls ein bis zwei mal am Tag, ist mir seit Monaten nicht mehr die Haut eingerissen.
Die Gesäßfalte kann ich schlecht sprühen und creme sie daher eigentlich nur. Aber auch da, wenn ich mir die Mühe mal mache, wirkt das Desinfektionsspray.
1) Kopfhaut
Eine ganze Zeit habe ich nur noch mit Aleppo-Seife gewaschen. Das hat auch ganz gut funktoniert. Ich habe mir im DM jetzt eine kleine Flasche Bio-Öl gekauft, die eine kleine Pipette hat. Mit dieser Glas-Pipette betropfe ich gezielt die trockenen Stellen der Kopfhaut und lasse sie über Nacht "einweichen". Es reichen aber auch schon 1-2 Minuten. Denn danach kann man die Krusten auf der Haut mit einem Zauber-Werkzeug ganz leicht ablösen: ein Läuse-Kamm! Den gibt es für etwa 5 Euro beim Drogeriemarkt. Meiner ist von SOS, hat Metallborsten mit abgerundeten Spitzen. Ein absouter Game-Changer. Erst mit Öl (nicht mit Wasser!) anweichen, dann den Kamm flach auf der Haut entlang schieben und sanft die Schuppen aus dem Haar heben. Völlig ohne Verletzungen!
Dadurch hat sich mein Rot-Grad der Haut ins Unsichtbare verbessert. Ich kratze nicht mehr, ich muss einfach nur die trockene Haus rausheben. Den Läuse-Kamm reinige ich dann sofort mit einer Nagelbürste und dann bin ich fertig mit der Kopfhaut. Dafür stehe ich auch auf, wenn ich im Bett liege und es juckt. Besser sauber rausgehoben als aufgekratzt.
2) Ellenbogen
Diese Stelle ist mir herzlich egal. Sie stört mich nicht, ich schäme mich nicht dafür und sie schränkt mich auch nicht ein. Sie juckt nicht mal. Und jetzt kommt meine aktuelle Laborphase (die ich später auf andere Körperteile ausweiten werde). Natürlich kommen Desinfektionsspray und Kinder-Creme (mit Mandelöl?) zum Einsatz. Aber die Rötung fast vollständdig weg habe ich nach ein paar Tagen mit einem Werkzeug bekommen, das ich hier noch nie gelesen habe: Eisspray!
Ich vereise nicht, aber kühle zwei mal am Tag mit kurzen Sprühstößen die Stelle, bis die oberste Hautschicht ganz kurz Eiskristalle zeigt. Denn ich habe mal irgendwo gelesen, dass diese kalten Temperaturen die Entzündung unterbricht und den Heilungsprozess anstößt. Und was soll ich sagen: es scheint zu funktionieren.
Manchmal creme ich vorher noch ein, um die oberste Hautschicht zu schützen. Ich habe da noch keinen besten Weg gefunden, werde das aber weiter verfolgen. Es wirkt auf jeden Fall bei mir und die Haut sieht wesentlich besser aus.
Also abschließend noch mal meine vier magischen Begleiter:
Ich wünsche Euch alles gute und hoffe, damit vielleich dem / der einen oder anderen helfen zu können.
Grüße
Bearbeitet ( von Nacktmull)
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